јули 2016

Monthly Archives

Што се ретки болести?

јули 30, 2016by admin in Информации за ретки болести

Ретка болест е таа која се јавува кај 1 на 2000 во популацијата.

Спрема проценките има околу 8000 ретки болести (извор: www.orpha.net)

Спрема проценките на Европската Комисија, со која се служи и Македонија 6-8% од популацијата има некоја ретка болест.

Во Македонија тоа би значело дека околу 120 000 луѓе се засегнати од некоја ретка болест.

Најважни карактеристикина ретките болести:

  • 80% од ретките болести се од генетско потекло, останатите се последица на инфекција, алергија, фактори од животната средина или се дегенеративни и пролиферативни.
  • Кај 50% од лицата со ретки болести, првите симптоми се јавуваат веднаш по раѓањето или во раното детство
  • 30% од децата со ретки болести живеат помалку од 5 годинни  (globalgenes.org)
  • За повеќе од 95% од ретките болести не постои никаква регистрирана терапија  (Kakkis EveryLife foundation)
  • Најчеста последица од ретките болести е траен инвалидитет (менатлен или физички или и двете)

И покрај меѓусебната различност, лицата со ретки болести и нивните семејства се соочуваат со исти или слични потешкотии кои потекнуваат токму од реткоста на самата болест:

  • Недостапна дијагноза или повеќегодишна потрага по дијагноза  (www.eurordis.org)
  • Недостаток на информации во однос на самата болест, на тоа каде да се обратат за помош, вклучувајќи и недостаток на квалификувани експерти за самата болест.
  • Непостоење на научни истражувања, непостоење на лекови и соодветни медицински помагала
  • Висока цена на постоечките лекови и лекувањето доведува до осиромашување на семејството и намалување на достапноста на лекувањето
  • Социјални последици: стигматизација, изолација, дискриминација, намалување на професионалните можности
  • Недостаток на квалитетна здравствена заштита: исклученост од здравствен систем, дури и кога поставена вистинска дијагноза
  • Нееднаквост:соочување со административни пречки во обидите за остварување на право на лекување или остварување на права од социјална заштита

Текстот е превземен од Националната Организација за Ретки Болести на Србија – НОРБС – http://www.norbs.rs/sta-su-retke-bolesti/

Наследување на ретките болести

јули 30, 2016by admin in Информации за ретки болести

Се проценува дека преку 80% од ретките болести се наследни на генетска основа и за нивниот развој по правило е одговорен еден ген.

За да се разбере наследувањето на ретките болести, треба да се разберат основните карактеристики на наследниот материјал.

Човечкото тело се состои од органи, органите од клетки, а во секоја клетка се наоѓа генетски наследен материјал, односно 46 хромозоми кои носат комплетно упатство за растот и развојот на целото тело. Мажите носат 22 пара на аутосомни хромозоми, еден Х и еден Y хромозом, а жените носат 22 пара на аутосомни хромозоми и имаат и пар Х хромозоми. Односно се разликуваат мажите и жените по присуство на Х и Y хромозоми кои се нарекуваат полови хромозоми. Хромозомот е молекул на ДНК кој е свиткан на специфичен начин. Кога се вели ген, се мисли на дел од хромозомот односно на дел молекули на ДНК, кои вршат одредена функција во раст и развој.

Половина од наследниот материјал е од мајката а половина од таткото, така што за секој ген постојат две копии, по едена од секој родител.

Понекогаш постои промена во генот која оневозможува нормално функционирање. Ако генот после промената не дава точни информации на телото, доаѓа до развој на болест. Променетиот ген по правило е наследен од родителите и не може да се поправи, таков останува во тек на цел живот и може да се пренесе на потомството.

Според начинот на наследување се разликуваат доминантни и рецесивни болести. Во случај на доминантни болести, доволно е да постои промена во едната копија на генот за да дојде до развој на болест, иако другата копија на генот е нормална и функционална. Меѓутоа, ако промената се случи само кај една копија при рецесивна болест, а другата копија е нормална, тогаш не доаѓа до развој на болест. За да се дојде до развој на рецесивна болест, неопходно е двете копии на генот да бидат нефункционални.

Разликата помеѓу доминантни и рецесивни болести можеби е најлесно да се разбере кога се набљудува пренесување на болести низ генерации во едно семејство. Ако еден родител е заболен од доминантна болест, а другиот е потполно здрав, нивните деца имаат 50% веројатност да наследат болест и 50% веројатност да бидат здрави. Во случај на рецесивни болести, двата родители се здрави, без видливи симптоми на болеста, но и двајцата носат по една копија на нефункционален ген. Веројатноста е  25% дека детето ќе ги наследи двете нефункционални копии на генот по една од секој родител, што ќе доведе до развој на болеста. Во 75% од случаите, детето ќе биде здраво, односно 25% ќе наследат две копии од функционалниот ген, а 50% ќе имаат ист статус како родителите, односно ќе бидат носители на по една копија на нефункционален ген. Со други зборови, во случајот на рецесивно наследување, болеста може и да не се појави во секоја генерација, додека кај доминантните болести таа веројатност постои.

Освен тоа, доминантните и рецесивните болести се разликуваат доколку генот кој ја предизвикува болеста се наоѓа на автосомните хромозоми или на половите хромозоми. Така на пример, ако нефункционалниот ген се наоѓа на Х хромозом, болеста различно ќе се пренесува на потомството во ззависност дали се работи за доминантно или рецесивно наследување, дали нефункционалниот ген го носи мајката или таткото, дали се пренесува кај машки или кај женски. Здравите жени носители на нефункционален ген имаат веројатност од 50% да добијат болно дете. И тоа ако машко дете наледи променет ген од мајката, ќе биде болен, додека ако го наслееди женското дете, тоа ќе биде здрав носител како и мајката. Мажот кој има рецесивна болест поврзана со Х хромозомот секогаш ќе го пренесе променетиот ген на ќерката а таа ќе биде здрав носител. Меѓутоа ако се работи за доминантна болест кај мажот поврзана со Х хромозомот, тогаш ќерката ќе биде болна. Мажот не може да го пренесе Х хромозомот кој е неункционален на синовите, бидејќи тие од таткото го наследуваат само Y хромозомот.

Во некои случаи, детето може да се разболи и кога двајацата родители се здрави и не носат нефункционални гени. Во такви случаи веројатно е дека промената, односно мутацијата на генот за прв пат настанала кога детето е зачнато. Таа нова промена се нарекува  “de novo” мутација. По правило, веројатноста здрави родители да добијат болно дете е многу мала, но кога ќе се случи се пренесува во потпомството по правилата на наследување.

Луѓето често се чувствуваат виновни при појава на наследна болест во семејството. Важно е да се запамети дека никој не е одговорен и никој не е виновен, никој не можел да знае дека може да предизвика да се развие болест.

Текстот е превземен од Националната Организација за Ретки Болести на Србија – НОРБС – http://www.norbs.rs/sta-su-retke-bolesti/

Регистер за ретки болести

јули 30, 2016by admin in Информации за ретки болести

Што е регистар на пациенти?

Терминот „Регистар на пациенти“ се дефинира како „рамка за собирање и анализирање на податоци за одредена болест со цел да се покрие целата популација на пациенти во една држава која е засегната од таа болест”.

Зошто е важен регистар за ретки болести?

Регистарот за ретки болести е попис на дијагностицирани случаи на заболени од ретки болести во една популација.

Регистрацијата на ретките болести е процес на систематско собирање и анализирање на податоци на лица со ретки болести, со цел да овозможи поточен увид во бројот на заболени од ретки болести, и бројот на ретки болести од кои се заболени.

Зошто служи регистарот за ретки болести?

Улогата на регистарот е да овозможи:

– Пресметување на инцидденца на ретки болести по возраст, пол, место, дијагноза и.т.н.

– Континуирано пратење на инциденца во тек на времето

– Анализа на процент на преживување на пациенти со ретки болести

– Пресметка на изгубени години на живот, и години на живот со инвалидитет

– Утврдување на директни и индиректни трошоци на лекување на заболени со ретки болести (настанати поради привремена или трајна онеспособеност или предвремена смрт)

Ваков начин на набљудување и следење на заболените од ретки болести е доста значаен бидејќи обезбедува:

– Стручен пристап во планирање на здравствен менаџмент на ретки болести

– Изработка на програма за превенција и превентивни стратегии (информирање на јавноста, здравствена едукација, рано откривње, скрининг, смалување на компликации кај ретки болести)

– Евалуација на спроведени превентивни мерки

– Формулирање на здравствена политика и унапредување на организација на здравствена заштита на заболени од ретки болести

– Проценка на оптеретувањето на општеството кое потекнува од ретките болести

– Почетна основа за епидемиолошки и клинички истражувања

Дел од клучните бенефити од добро воден регистар би биле:

  • можност за следење и подобрување на квалитетот на грижа за пациентите со ретки болести;
  • подобро спроведување на мултидисциплинарен пристап кон менаџмент на ретки болести;
  • забрзување на секојдневната клиничка пракса на здравствените работници и донесување на клинички одлуки;
  • подобро планирање на финансиски средства за набавка на лекови за ретки болести;
  • планирање на превенција и скрининг за ретки болести;
  • следење на ефикасност на терапија за ретки болести;
  • поефикасна употреба на здравствените ресурси и
  • обезбедување на база за клиничко истражување.

Која е моменталната ситуација во Македонија?

Во овој момент нема точна статистика во однос на податоци аз ретки болести и број на заболени, но регистарот за ретки болести започна да се изработува во 2015 година и соодветно се внесуваат пациенти во иситот кој се наоѓа при Министерство за Здравство каде постои и посебна Програма за Ретки Болести преку која се издвојуваат средства за набавка на соодветна терапија за ретки болести, дијагноза (доколку истата не е можна во Македонија), едукација на професионални кадри.

Пред внесување на податоци во регистарот, истите се разгледуваат од стручна комисија за ретки болести составена од здравствени професионалнци од клиничките центри (со различно поле на експертиза).

Се уште не може да се увиди точната финансиска импликација која произлегува од лекување на ретките болести.

Исто така освен при Министерство за Здравство, дел од пациентите со ретки болести добиваат дел од потребни лекови, ортопедски помагала, посебна исхрана и слично и при Фондот за Здравствено Осигурување на Р. Македонија. Друг дел од пациенти со ретки болести примаат лекови кои се набавуваат преку Универзитетските клиники во Скопје и не се регистрирани во регистарот во министерство за здравство. Затоа е потребно Минстерство за Здравство да соработува блиску со ФЗОМ со Универзитетските клиники и со здруженијата на пациенти за обезбедување на соодветна нега и лекување на пациентите со ретки болести.

Дополнително потребна е и соработка со Министерството за труд и социјална политика за спроведување на соодветни мерки од социјална природа (соодветна помош) за пациентите со ретки болести да не бидат исклучени од социјалната политика.

Секако важна и постоечка е и соработката со здравствените работници и со Македонската Акедмија за Наука и Уметност во однос на рана дијагноза, соодветни информации за пациентите и достапност до рана терапија.

Зошто е тешко да се направи овој регистар?

– Природниот тек на многу ретки болести е напознат, а многу од нив остануваат и недијагностицирани, со самото тоа не може да асе внесат во регистарот.

– Во меѓународната класификација на болести која се употребува за многу болести нема ни соодветни шифри. Заради тоа и многу ретки болести остануваат непрепознаени во системот на здравствена заштита.

Кои податоци се наоѓаат во регистарот?

– Податоци за здравствената установа каде е поставена дијагнозата или каде се спроведува терапијата за ретката болест

– Податоци за заболената личност (име, презиме, матичен број, датум на раѓање, место на раѓање и место на живеење, пол), соодветно со законот за заштита на лични податоци

– Податоци за заболувањето (појава на симптоми, дијагноза, статус, шифра, име на болест)

– Податоци за клинички/лабораториски наоди (моментално нема вакви податоци во регистарот)

– Податоци за терапијата (дали постои лек, име на лек, евалуација на терапија, првостепена, второстепена, третостепена терапија, симптоматска терапија)

– Податоци за резултат од болеста (датум на смрт)

Што е потребно да се направи како приоритет?

  • да се креира електронска верзија на регистарот за ретки болести
  • да се воведат нови ставки на податоци кои ќе се собираат во регистарот
  • да се овозможи полесна достапност за анализа на податоци од регистарот во анонимизирана форма со цел креирање на соодветни политики базирани врз факти за подобрување на квалитет на живот на семејства со ретки болести
  • да се овозможи внесување на податоци од матични доктори, субспецијалисти и спецеијалисти кои не го водат пациентот, но го следат и консултираат за одредени симптоми кои произлегуваат од ретката болест
  • да се поврзат податоците од сите здравствени и социјални установи каде се следи и контролира болеста на пациентот (вклучително и физикална терапија, психолог, дефектолог, логопед, социјална помош, помош поради дисабилитет и слично)
  • да се овоможи понатамошно и внес на податоци од пациентите (или нивен родител старател) со цел да се собираат и анализираат податоци директно од пациентите во однос на нивната физичка и ментална состојба

 

Програма за ретки болести при Министерство за Здравство

јули 30, 2016by admin in Информации за ретки болести

Првата програма за ретки болести при Министерство за Здравство е донесена во 2009та година, истата опфаќаше само 3 пациенти со МПС 2 – Хантер синдром. Истата може да ја симнете и погледнете овде –

Програма за ретки болести 2009 година

Понатаму истата не претрпува поголеми промени во наредните години до 2015 година.

  1. Програма на Министерство за Здравство за 2012 година –   Програма за лекување на ретки болести во РМ за 2012 година – Македонски јазик
  2. Програма на Министерство за Здравство за 2013 година –   PROGRAMA ZA LEKUVAWE NA RETKI BOLESTI VO REPUBLIKA MAKEDONIJA ZA 2013 GODINA – Македонски јазик
  3. Програма на Министерство за Здравство за 2016 година –    Programa za lekuvanje na retki bolesti vo R.M. za 2016 – Македонски јазик

За прв пат дури во 2016 година се издвојуваат и средства освен за лекување и за дијагноза и за едукација.

Еднократна парична помош

јули 30, 2016by admin in Информации за ретки болести

Еднократна парична помош или помош во натура се доделува на лице или семејство кое се нашле во положба на социјален ризик, како и на лице и семејство заради претрпена природна непогода или епидемија и подолго лекување во здравствена установа. Под помош во натура, се подразбира обезбедување на облека, исхрана и други средства за кои центарот за социјална работа ќе утврди дека се неопходни за минимална егзистенција на граѓанинот и семејството.

Износот на еднократната парична помош може да изнесува до 15.000 денари за потребите на членот на семејството кое е лице со пречки во менталниот развој или лице со трајна телесна попреченост, кое согласно со овој закон би можело да оствари право на сместување во установа за социјална заштита.

Износот на еднократната парична помош може да изнесува до 12.000 денари за задоволување на потребите на лице или семејство кое се нашло во положба на социјален ризик во случај на подолго лекување во здравствена установа.

Износот на еднократната парична помош може да изнесува до 4.500 денари за задоволување на потребите на лице или семејство кое се нашло во положба на социјален ризик кој не остава трајни последици, а е неопходно социјално и материјално обезбедување на лицето.

Износот на еднократната парична помош изнесува 180.000 денари за дете или младинец без родители и без родителска грижа, кој по наполнување на 18-годишна возраст ја напушта установата или згрижувачкото семејство, заради негово адаптирање во социјалната средина.

Еднократната парична помош се остварува во центарот за социјална работа, а во итни и неодложни случаи министерот може да донесе решение за доделување еднократна парична помош.

Постапка

Барањето за остварување на право на еднократна парична помош се доставува до месно надлежниот центар за социјална работа.

Подносителот на барање за остварување на правото на еднократна парична помош, доколку користи право од социјална заштита, заради претрпена природна непогода, пожар, поплава, земјотрес, како и осудено лице по отпуштање од установата за извршување на казна, доставува лична карта или друга лична исправа само на увид за утврдување на адресата на живеење.

Потребна документација за остварување на правото на еднократна парична помош заради добивање на помош, доколку подносителот на барањето не користи право од социјална заштита, за него и членовите на семејството е:

  1. важечка лична карта за државјани на Република Македонија, дозвола за постојан престој на странец, лична карта за признат бегалец или лична карта за лице под супсидијарна заштита, се доставува само на увид за докажување на идентитетот и државјанството, или поднесено барање за признавање право на азил
  2. извод од матична книга на родените
  3. извод од матична книга на венчаните, доколку има склучено брачна заедница
  4. извод од матична книга на умрените, за починат член на семејството
  5. потврда за примена нето плата во последните три месеци пред поднесување на барањето
  6. чек од последна пензија, за пензионери
  7. потврда од Агенција за вработување на Република Македонија, за невработени членови во семејството
  8. уверение за пријавени или остварени нето приходи од Управата за јавни приходи

Писмената согласност на подносителот/корисникот за користење на неговите лични податоци во постапката за остварување и користење на правото на еднократна парична помош се дава на образец – Изјава

Со барањето за остварување на еднократна парична помош, за утврдување на социјалниот ризик се приложуваат и:

  1. записник од надлежен орган за претрпена природна непогода, (пожар, поплава, земјотрес)
  2. медицинска документација за подолготрајно лекување во странство и потреба од медицинска интервенција за член на семејството (конзилијарно мислење од соодветна клиника за потребата од лекување во странство и решение од Фондот за здравствено осигурување за утврдена партиципација)
  3. договор за земјоделско земјиште на плодоуживање во сопственост на Република Македонија
  4. медицинска документација за подолго лекување во здравствена установа (од матичен лекар, лекар-специјалист или отпусна листа)
  5. решение од надлежен центар за социјална работа за видот и степенот на попреченост во менталниот и телесниот развој
  6. решение за престанок на сместување во јавна установа за згрижување на деца без родители или родитеска грижа, односно згрижувачко семејство
  7. известување за потребата од помош за осудено лице по отпуштање од установата за извршување на казната, како и од донесено решение на судијата за извршување на санкции

Право на стипендии за деца со посебни потреби

јули 30, 2016by admin in Информации за ретки болести

Министерството за образование и наука за секоја година доделува по 50 стипендии за ученици со посебни потреби од јавните и приватните средни училишта во Република Македонија. Конкурсите редовно се објавуаат при крајот на календарската година. Сите конкурси се објавени на официјалната страница http://stipendii.mon.gov.mk/

УСЛОВИ ЗА ДОДЕЛУВАЊЕ НА СТИПЕНДИЈА

Право на стипендија имаат кандидатите кои учат во јавните и приватните средни училишта во Република Македонија, а ги исполнуваат следните услови:

  1. Да се редовни ученици од I година, кои во текот на основното образование постигнале успех од најмалку 3,00;
  2. Да се редовни ученици од II, III и IV година, кои во текот на средното образование постигнале успех од најмалку 3,00;
  3. Да имаат наод и мислење за видот и степенот на попреченоста во физичкиот или психичкиот развој и специфичните потреби;
  4. Да не повторувале година во текот на образованието;
  5. Да не се корисници на стипендија од други институции или фирми;
  6. Да се државјани на Република Македонија.

Право на додаток за мобилност

јули 30, 2016by admin in Информации за ретки болести

Правото на додаток за мобилност се обезбедува за лице со 100% телесен инвалидитет кое самостојно користи инвалидска количка или лице со умерени, тешки и длабоки пречки во менталниот развој кое користи инвалидска количка со придржник, со навршени 26 години.

Месечниот износ на додатокот изнесува 7.000 денари, усогласен со порастот на трошоците на живот за претходната година, објавени од Државниот завод за статистика, во јануари за тековната година.

Правото на додаток за мобилност не може да оствари лице кое што го користи правото на цивилна или воена инвалиднина, согласно со закон.

Правото на додаток за мобилност се остварува од денот на поднесување на барањето, а врз основа на конзилијарно мислење потпишано од тројца лекари специјалисти или врз основа на наод и мислење донесен од страна на првостепена комисија за утврдување на правото на додаток за мобилност, која што го утврдува видот и степенот на оштетувањето и потребата за остварување на ова право.

Во постапката по жалба против наодот и мислењето на првостепената комисија за остварување на право на мобилност, наод и мислење дава второстепена комисија.

Право на надоместок на плата за скратено работно време поради нега на дете

јули 30, 2016by admin in Информации за ретки болести

Правото на надоместок на плата за скратено работно време поради нега на дете со телесни или ментални пречки во развојот и со најтешки облици на хронични заболувања, утврдено со Законот за работните односи, се остварува во центарот за социјални работи.

Висината на надоместокот на плата изнесува 4.800 денари, усогласена со порастот на трошоците на живот за претходната година, објавени од Државниот завод за статистика, во јануари за тековната година.

Придонесите и другите обврски ќе се пресметуваат и наплатуваат согласно со Законот за пензиско и инвалидско осигурување.

Социјалните придонеси ќе се пресметуваат и плаќаат согласно со Законот за придонеси од задолжително социјално осигурување.

Право на посебен додаток за деца до 26 години

јули 30, 2016by admin in Информации за ретки болести

За дете со специфични потреби кое има пречки во телесниот или менталниот развој или комбинирани пречки во развојот до 26 години живот се обезбедува посебен додаток како паричен надоместок. Наод, оцена и мислење за потребата од остварување на посебен додаток дава стручен орган за оцена на видот и степенот на попреченоста на лицата во менталниот или телесниот развој.

Дете со пречки во развојот и со специфични потреби во смисла на Законот за заштита на децата е дете со:

  • тешки, потешки или најтешки пречки во телесниот развој;
  • умерена, тешка или длабока ментална попреченост,
  • најтешки облици на хронични заболувања;
  • најтежок степен на оштетување на видот, слухот или говорот (слепо лице и практично слепо лице; практично глуво и тотално глуво лице; лице со потполно отсуство на говорот, лице со тешко оштетен говор поради детска парализа, лице со аутизам, лице со оштетен или изгубен порано стекнат говор)
  • повеќе видови на пречки (комбинирани) во развојот.

Право на посебен додаток има еден од родителите на детето, старател или лице на кое со решение на надлежниот центар за социјална работа му е доверено детето и живее во семејството со него, со постојано место на живеење во Република Македонија, ако е детето државјанин на Република Македонија со постојано место на живеење во Република Македонија до навршени 26 години живот, доколку не е институционално згрижено на товар на државата.

Висината на посебниот додаток изнесува 4.202 денари. Износот се усогласува со порастот на трошоците на живот за претходната година објавени од Државниот завод за статистика, во јануари за тековната година.

Постапката за остварување односно продолжување на правото за посебен додаток се поведува по поднесено барање на родителот, односно старателот на детето.

Барањето за остварување на правото со потребна документација се поднесува до центарот за социјална работа, надлежен за подрачјето на кое подносителот на барањето има живеалиште.

Правото за посебен додаток се остварува од првиот ден на наредниот месец по поднесувањето на барањето.

Корисникот на правото на посебен додаток е должен надлежниот центар за социјална работа да го извести за секоја промена на фактите и околностите кои биле основа за признавање на правото најдоцна во рок од 15 дена од денот кога настанале тие промени.

Барањето за продолжување на правото на посебен додаток за наредната година се поднесува до 31 март во таа година. Доколку барањето за продолжување на правото на посебен додаток е поднесено после овој рок, барателот ќе се стекне со продолжување, односно користење на правото првиот ден на наредниот месец од месецот во кој е поднесено барањето за продолжување на правото.

Брошури

јули 22, 2016by admin in Информации за ретки болести

Кампања за подигнување на свеста за ретките болести во соработка со Здружение на лекари по општа семејна медицина ЗЛОМ-СМ

Постери и флаери на Македонски и Албански јазик.

Флаери на Македонски јазик

Флаери на Aлбански јазик

Постери на Mакедонски јазик

Постери на Aлбански јазик

Овој документ е превод од документот на ЕУРОРДИС – https://www.eurordis.org/publication/why-we-need-european-action-rare-disease 

Овој документ е превод на документот на ЕУРОРДИС за Правичност за ретки болести – https://download2.rarediseaseday.org/2020/Factsheet_Advocating%20for%20equity.pdf

Овој документ е превод на документот на ЕУРОРДИС за начела на скрининг на новороденчиња кој ќе го користиме во застапувањето во нашата земја (https://download2.eurordis.org/documents/pdf/eurordis_nbs_position_paper.pdf ):

Информативна брошура – ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ – 2020 година

Неодамна Европската агенција за лекови издаде брошура наменета за информирање на пациентите со наслов „Што треба да знам за биолошки слични лекови“.

Целта на брошурата е да даде одговори на некои прашања кои пациентите може да ги имаат по однос на биолошки сличните лекови.

Брошура по повод 10 годишнина на здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ

Информативна брошура за Ден на Ретки Болести 2019

Студија за ретки болести со препораки за напредок на третман 2015

Брошури од конференциите во месец март, 2014, Европска регулатива на македонски јазик

Brochure – Европски препораки и регулативи

Nacionalen plan za retki bolesti – broshura – Национален план за ретки болести

Брошура – Ден на Ретки Болести – 2014

Брошура – Ден на ретки болести Web – превод на порака од Ден на Ретки Болести и ЕУРОРДИС брошура princeps_document-EN

Брошури со приказни на пациенти

– Brosura – Prikazni na pacienti – Македонска верзија

– Brochure – Patient Stories – English version / Англиски

Информативни брошури на Македонски јазик за ретки болести (кликнете и брошурата ќе се симне)

– Gaucher brochure in Albanian  Гоше Брошура на Албански јазик

– Gaucher brochure in Macedonian  Гоше Брошура на Македонски јазик

– MPS – Брошура за мукополисахаридоза

– Болест на Гоше

– Епидермолисис Булоса

– Наследна Тирозинемија

– Фенилкетонурија

– Хередитарен Ангиоедем

– Болеста Помпе

– Алажил Синдром (1)

– МДС Каталог Web

– Коскена срж Web

 

Ги запознаваме ретките болести:

Just click on the links bellow and you can read about different diseases in albanian and macedonian language.

Page 1 of 212

info@challenges.mk | 070 705 446

Живот со предизвици е членка на дледниве организации: (iapo.org.uk), (eurordis.org), (eurogaucher.org), (mds-alliance.org), (www.worldpompe.org), (NARB Makedonija), (apo.org.mk),