Денот на ретки болести, 28 февруари 2023 година, се одбележа на 28 февруари, во Мала станица, Национална Галерија, во 11.0о часот. Денот беше одбележан со изложба на слики од деца со ретки болести и од деца кои ги посветиле своите цртежи на деца со ретки болести, и со говори од соодветни претставници на институции и здруженија и дискусија за проблемите и предизвиците со кои пациентите секојдневно се соочуваат.
Настанот беше организиран од сите здруженија за ретки болести под капата на Национална Алијанса за ретки болести на Република Северна Македонија, и беа присутни повеќе здруженија за ретки за заедно да го одбележиме денот и да зборуваме за проблемите и предизвиците со кои секојдневно се соочуваме.
Од исклучително значење е фактот дека прв пат имавме многу голем одзив на присутни на одбележувањето на денот. Присуствуваа доктори од скоро сите клиники од Универзитетски Клинички Центар Скопје, претставници на министерство за труд и социјална политика, претставници од МАНУ, претставници од Комисија за ретки болести, претставници на здруженија за ретки и други здруженија кои се застапуваат за права на пациенти, семејства, пациенти, претставници на фармацевстки компании и дистрибутери на лекови, медиуми, поддржувачи … само заедно можеме да постигнеме повеќе и само заедно можеме да направиме нашата држава соодветно да ги згрижи семејствата со ретки болести и сите права да им се загарантирани со закон и достапни.
Настанот го отвори г-ѓа Елизабета Ѓоргиевска, сопругата на претседателот на Република Северна Македонија, по што следуваа обраќања на Министерката за труд и социјална политика, г-ѓа Јованка Тренчевска, Претседател на Комисија за ретки болести, Проф. Д-р Аспазија Софијанова, Институт за генетика при МАНУ, Проф. Д-р Дијана Плашеска Каранфилска, претседател на Национална Алијанса за ретки болести, г-ѓа Ребека Јанковска Ристески, претседател на Живот со предизвици, Весна Алексовска – за проектот за деполаризација, претседател на Ретко е да си редок Охрид, г-ѓа Гордана Лолеска за кампањата „Ги запознаваме ретките болести“, Јосиф Мишевски, пациент со ихтиоза.
Во оваа прилика беше презентиран проектот, „Преку деполаризација до демократски, стабилни и вклучувачки институции: Придонес на граѓанското општество“, е со поддршка на Швајцарската агенција за развој и соработка во рамки на програмата Цивика мобилитас, воден од ИОХНС со партнерски организации: Институт за медиуми и аналитика, Балкански институт за регионална соработка и Живот со предизвици. Главната цел на проектот е критички и информиран дијалог, мониторинг, анализа и застапување за политики кои ќе придонесат кон јакнење на капацитетите на извршната власт за градење демократски и инклузивни институции. Повеќе за проектот на следната веб страница: https://www.depolarizirajse.org/
Активностите кои ќе се спроведат опфаќаат:
– Анализа на општите акти и принципи на јавната администрација со примена на методите и анализите на политики на RESPA и СИГМА;
– Анализа на секторски политики за географско-етнички социјално маргинализираните и маргинализираните на база на нивните физички предизвици (ableism дискриминација);
– Изработка на студии на случај за застапување политики кон подемократски институции, социјално инклузивни кон маргинализираните;
– Организирање на панели на застапување во неколку региони во земјата, каде преку практични примери ќе се презентираат вредностите, начините на примена на принципот „демократски институции“;
– Распространување на идејата преку медиумите во различни региони и на јазици различни од македонскиот;
– Директно застапување пред релевантните сектори (кои ќе произлезат од податоците од анализите);
– Медиумска анализа и мониторинг, придружена со кампања (притоа користејќи ги своите платформи на социјалните мрежи и сопствените онлајн медиуми) за поголема видливост за целта- преку деполаризација до демократски институции
Сите овие активности ќе придонесат кон: поголема свест за демократските институции меѓу граѓанските организации, пошироката јавност, но и самите институции; деполаризација на јавниот говор преку натпартиски и надетнички дијалог на информираната јавност; зајакнат граѓански сектор преку соработка и вмрежување, како и подигнување на капацитетот на самите институции за креирање политики со посебен фокус на хоризонталната вредност „демократски институции“.
