декември 2013

Весна Алексовска, претседател на Живот со Предизвици, оваа година во Октомври, стана член на Работната Група за Информации, Транспарентност и Достапност на Лекови, во склоп на ЕУРОРДИС.

Првиот состанок ба групата се одржа на 9ти Декември, 2013 година во Лондон.

Живот со Предизвици зеде учество во Првата Национална Конференција за Ретки Болести во Србија, во Белград, од 5 до 7 Декември, 2013 во организација на Националната Организација за Ретки Болести – Србија (НОРБС). Весна Алексовска, водеше една од работилниците за Зајакнување на Пациенти и споделување на искуства заедно со Власта Змазек (Хрватска алијанса за ретки болести), Јелена Милошевиќ (Национална Организација за Ретки Болести – Србија, Мира Грујич Бројчин (Здружение за Епидермолисис Булоса,ДЕБРА,  Хрватска).

Здружението на граѓани за ретки болести, присуствуваше на Меѓународниот Самит на Хелт Групер, на 7 декември. Го поставивме прашањето за ретките болести пред националните и интернационалните гости и експерти и остваривме средба со Министерот за Здравство Г-дин Никола Тодоров, со цел понатамошно договарање на состанок за покренување чекори кон подобрување на квалитетот на животот на пациентите и семејствата кои се соочуваат со живот со ретка болест.

Во Македонската академија на науките и уметностите на 16 ноември, 2013, се одржа Конгрес за ретки болести во Југоисточна Европа, во организација на Истражувачкиот центар за генетско инженерство и биотехнологија „Г.Д. Ефремов“. Покровители на конгресот се Европската академија на педијатри, МАНУ и Лекарската комора на Македонија.

На Конгресот присуствуваа и претставнци од Живот со Предизвици со цел да се покаже и страната на пациентите во однос на ретките болести во Македонија.

Во Македонија досега официјално во Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици се регистрирани 60 пациенти со 15 различни ретки болести. Од нив само три се лекуваат на товар на државата. Од Здружението на ретки болести бараат лекувањето на овие пациенти да го покријат  министерствата за труд и социјална полтика, за здравство и ФЗОМ.

– Ова е чекор напред за ретките болести, но сепак не е доволно. Има уште многу пациенти со ретки болести кои се оставени сами на себе, изјави Весна Алексовска, претседател на Живот со Предизвици.

Во педијатријата, според лекарите, освен инфекциите, сите други болести се ретки. Хрватска им ја плаќа терапијата на сите пациенти. Во рамки на тамошниот завод за осигурување постои посебен фонд за лековите за ретки болести.

– Се повеќе и повеќе лекови влегуваат во тој фонд. Постои метеж, па има потреба тоа повторно да се реформира. Во Хрватска лекувањето на сите пациенти е покриено, изјави д-р Вукашин Андриќ од Хрватска.

Во светот 350 милиони граѓани страдаат од 8000 различни ретки болести.

Почитувани членови и поддржувачи

Живот со Предизвици веќе ги планира активностите за Денот на Ретки Болести , 28ми Февруари, 2014. 

На 28 ми Февруари, ќе организираме како и секоја година и оваа, прес конференција за медиумите со дискусија со пациенти/семејства/доктори/ претставници од релевантни институции под мотото „Да се здружиме заедно за подобра нега!“, бидејќи ја подготвуваме и Националната Стратегија за Ретки болести и се надеваме на подобрување на квалитетот на животот на пациентите и семејствата и нашите напори се насочени кон остварување на правата на третман и соодветна зздравствена нега.

Со оглед на тоа дека 2014та година е годината во која остваруваме 5 години од постоењето на нашето здружение ќе организираме и коктел и ќе доделуваме благодарници за нашите спонзори и поддржувачи и ќе доделиме и награда за најангажираните волонтери во здружението.

Ден пред 28 Февруари, односно на 27 Февруари ќе организирам предавања за едукација на студенти од факултетите за Медицина и Фармација во соработка со Универзитетската Детска Клиника во Скопје.

На 28 Февруари,  ќе организираме и изложба под мотото: Еден ден од мојот живот со ретка болест.

Доколку имате други предлози или идеи за активности на Денот на Ретки Болести, стоиме на располагање да ги разгледаме и да ги земеме во предвид за реализација.

Во однос на активностите за Денот на Ретки Болести отворени сме за соработка со други организации во Македонија кои работат на поле на ретки боелсти, односно претставуват одредена специфична ретка болест. Заедно сме посилни – Да се здружиме за подобра нега!

Чекор 1: Ако сте организација која претставува одредена група на луѓе со ретка болест, добредојдени сте да се приклучите како партнери во одбележувањето на Денот на Ретки Болести.

Чекор2: Ако сте организација или институција која не работи специфично на поле на ретки болести, добредојдени сте да ни се приклучите како поддржувачи.

Чекор 3: Ако сте индивидуа, може да станете наш волонтер и да ги поддржите нашите активности.

Чекор 4: Контактирајте не и испратете ни информација за тоа како сакате да учествувате во активностите на Денот на Ретки Болести:  zivotsopredizvici@gmail.com, info@challenges.mk

Чекор 5: Станете дел од Денот на Ретки Болести, 2014 – Да се здружиме за подобра нега!

Во однос на изложбата ни треба вашата помош и соработка за реализација на истата 

Чекор 1: Дали сакате да бидете дел од изложбата?

Чекор 2: Дали имате фотографија со добра резолуција која сакате да ја споделите? (Ако не, претстојините празници и снежни активности се добра прилика да направите добра фотографија која сакате да ја споделите, или контактирајте не и ќе организираме фотограф).

Чекор 3: Напишете кратка приказна  за вашиот живот со ретка болест  како пациент, пријател, сопруг/а, родител, … или напишете го вашето мото кое ве охрабрува да одите напред …

Чекор 4: Контактирајте не и испратете ваша слика и приказна: zivotsopredizvici@gmail.com, info@challenges.mk

Чекор 5: Сликите ќе бидат во постер формат со приказната или мотото заедно.

Чекор 6: Учествувајте на нашите активности за Денот на Ретки Болести и помогнете во подигнување на јавната свест за ретки болести

Чекор 7: Бидете дел од Денот на Ретки Болест 2014 – Да се здружиме за подобра нега!!

Очекуваме е-маил порака или телефонски повик.

Живот со Предизивици Ви ги честита новогодишните празници и ви писакува добро здравје.