admin

Author Archives

Интернационален Ден на Гоше 2022


Осми научен состанок за ретки болести во Југоисточна Европа


Дополнителна трета доза вакцина за КОВИД 19 за ретки болести

Соопштение од ЕУРОРДИС

Заедницата на ретки болести повикува на примање на дополнителни дози на вакцина против КОВИД-19 за да се заштитат најранливите и да се усвојат дополнителни мерки за вакцинирање на поголем број на европски граѓани

13 октомври 2021, Париз – ЕУРОРДИС – европско здружение за ретки болести ги повикува креаторите на национална политика да разгледаат примање на бустер дози на вакцина за луѓе чиј имунолошки систем не одговорил целосно на првата доза, вклучувајќи и луѓе кои живеат со ретка болест, како и да се применат и дополнителни мерки за да се поттикнат повеќе граѓани да се вакцинираат против КОВИД-19.

Луѓето со умерена или тешка имунодефициенција, вклучувајќи ги примателите на трансплантирани органи, пациентите на дијализа, луѓето кои живеат со рак и со некои ретки болести, може да го немаат истото ниво на имунитет со дводозните вакцини во споредба со оние кои не се имунокомпромитирани.

Во овој поглед, клучно е националните власти низ Европа да разгледаат трета, па дури и четврта доза на вакцината против КОВИД-19, кога е соодветно, како продолжение на примарниот вакцинален тек за луѓе со ослабени имунолошки системи. Иако во некои земји веќе работи системот, ЕУРОРДИС изразува грижа дека многу помалку луѓе ја искористиле оваа мерка.

Треба да се размисли за давање на дополнителна доза на вакцината против КОВИД-19 за негуватели и даватели на здравствена заштита кои се во директен контакт со луѓе со умерени или тешки имунолошки состојби.

За пациентите кои остануваат ранливи на вирусот и после третата или четвртата доза, ЕУРОРДИС ги повикува здравствените власти да разгледаат примена на моноклонални антитела како профилакса пред, или после изложување на вирусот, како што е веќе одлучено во некои земји на сочувствителна основа, во очекување на евалуација на доказите.

Меѓутоа, ова не треба да влијае на обврската на земјите членки на ЕУ да донираат 200 милиони дози вакцини на КОВАКС и АВАТ механизмите.

Според проценката на епидемиолошките модели за зимскиот бран во Европа до декември 2021 година, забрзувањето на дневното темпо на примарна вакцинација е од особено значење. Висок процент на вакцинација на населението ќе обезбеди солидна заштита за оние кои имаат помал имун одговор на вакцината или оние кои не смеат да ја примат.

Повеќе од 63% од европејците се вакцинирани против КОВИД-19, со што ЕУ е една од глобалните лидери во број на вакцинирани жители. Меѓутоа, одблиску, Источна Европа очигледно заостанува во процесот на вакцинација, односно, пет земји имаат помалку од 40% целосно заштитени граѓани. Бидејќи Делта варијантата циркулира со голема брзина низ регионот, најрано во јануари 2022 може да се доживее зголемување на зафатеност на кревети на интензивна нега и смртност поврзана со КОВИД-19, како и ограничувања на движењето во рамки на ЕУ. Ова може дополнително да ја раздалечи поделбата Исток-Запад и да го поткопа тешко постигнатиот напредок.

Додека механизмот за дистрибуција на вакцини на ЕУ продолжува да функционира и да ги доставува потребните дози, побарувачката е намалена. Постои итна потреба за земјите членки на ЕУ, особено оние земји што заостануваат со примарниот тек на вакцинација, да го ревидираат пристапот кон вакцинацијата, преземајќи дополнителни мерки за да се поттикнат повеќе луѓе да се вакцинираат за да може да се затвори вакциналниот јаз Исток-Запад и да спласне епидемијата.

Земајќи ја предвид зголемената заразност на вирусот, треба да се осигураме дека сите Европејци се заштитени, без разлика на местото на живеење.

Европските земји, колективно, треба да обезбедат дополнителни дози за оние кои се изложени на висок ризик од развивање на тешка болест на КОВИД-19, додека го забрзуваат темпото на вакцинација и ги споделуваат дозите со земји кои се соочуваат со бариери за пристап до вакцини.

 

Листа на референци:

Бенедикт С. и други, „Пациентите на хемодијализа покажуваат високо намален одговор на антитела по вакцинација против КОВИД-19 со мРНК вакцина во споредба со здрави контроли“,medRxiv 2021.03.26.21254259; doi: https://doi.org/10.1101/2021.03.26.21254259

Бојарски БЈ, Вербел ВА, Ејвори РК и други, „Имуногеност на една доза на мРНК вакцина против САРС-КоВ-2 кај приматели на трансплантирани цврсти органи“. ЈАМА. Објавено на 15.03.2021, doi:10.1001/jama.2021.4385

Бојарски БЈ и други, „Одговор на антитела од една доза на мРНК вакцина против САРС-КоВ-2 кај пациенти со ревматски и мускулоскелетни болести“.ttp://dx.doi.org/10.1136/annrheumdis-2021-220289

ЕУРОРДИС – Европско здружение на ретки болести

ЕУРОРДИС – Европско здружение на ретки болести е единствено, непрофитно здружение на 974 организации на пациенти со ретки болести од 74 земји коишто заедно соработуваат да ги подобрат животите на 30 милиони луѓе во Европа кои живеат со ретка болест.

Со поврзување на пациенти, семејства и групи на пациенти, како и со зближување на сите засегнати страни и мобилизирање на заедницата за ретки болести, ЕУРОРДИС го зајакнува гласот на пациентите и ги оформува истражувањата, политиките и услугите за пациентите. Следете ги на @eurordis или Фејсбук страницата EURORDIS. За повеќе информации посетете ја веб-страницата eurordis.org.

Ретки болести

Европската Унија ја смета болеста за ретка кога ја има 1 во 2000 жители. До денес се идентификувани над 6000 различни ретки болести, кои ги имаат околу 30 милиони луѓе во Европа и 300 милиони луѓе на светско ниво. Поради ниската преваленца на секоја болест, медицинската експертиза е ретка, знаењето е недоволно, давањето на грижа е несоодветно, а истражувањето ограничено. И покрај нивната голема бројка, пациентите со ретки болести се сираци на здравствените системи во земјите, кадешто често им се одбиени дијагнозата, третманот и придобивките од истражувањата.


Интернационален ден на Гоше

Интернационален ден на болест на Гоше, 1 октомври 2021

Порана дијагноза, подобар живот

Здружението на граѓани за ретки болести  ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ го  одбележува интернационалниот ден на болест на Гоше во склоп на кампањата на Интернационалната Гоше Алијанса. Оваа година кампањата се одвива преку социјалните медиуми со споделување на изјави од доктори, семејства и пациенти поврзани со болест на Гоше.

Оваа година темата е „Порана дијагноза, подобар живот„. Раната дијагноза е важна не само за болеста на Гоше туку за сите ретки болести. За жал многу од пациентите со ретки болести во нашата земја, но и во светот, не добиваат дијагноза во првите години од животот. Со болест на Гоше тип 1, моментално во Р.С. Македонија, се дијагностицирани 15 пациенти кои се на терапија во клиниката за хематологија и се достапни 4 различни терапии од кои 3 инфузиони и една орална терапија. Сите пациенти се со добра клиничка слика и имаат скоро нормален живот. За жал сѐ уште терапијата е достапна само во Скопје на клиниката за хематологија и пациентите мора да патуваат на секои две недели за да примаат инфузија која значи живот. Се надеваме дека во иднина ќе биде можна дисперзија на терапија не само за Гоше туку за сите ретки болести кои се лекуваат на Универзитетски клинички центар Скопје.

Во нашата земја, поголемиот дел од пациентите со Гоше, се дијагностицирани во подоцна возраст и во последните 15 години нема новодијагностицирани деца со болест на Гоше тип 1. Дијагностицираните со тип 2 имаат краток животен век и не постои терапија која може да помогне, освен генетско советување за наредната бременост. Кај нас се дијагностицирани два случаи, а можеби и повеќе со тип 2 Гоше. Болест на Гоше тип 3 сѐ уште не е дијагностициран во Р. С. Македонија.  Раната дијагноза, значи подобар живот и тоа треба да се овозможи на сите граѓани во нашата земја.

Болеста на Гоше е лизизомно заболување кое се наследува генетски на автосомно рецесивен начин. Симптомите се: низок хемоглобин (поради што се јавива анемија), ниски тромбоцити, продолжено крварење (поради ниските тромбоцити), зголемена слезина, зголемен црн дроб, кршливи коски (поради таложење на Гоше клетки во коскената срцевина), зголемен стомак (поради слезината и црниот дроб каде се таложат Гоше клетки), ниско ниво на енергија (поради што често се мисли дека пациентите се мрзливи).

Доколку рано се открие, со третман пациентите имаат скоро нормален живот и симптомите се повлекуваат. Во друг случај може да се погрешно дијагностицирани, да имааат потешкотии, непотребни операции и слично. Затоа апелираме за едукација за ретките болести, за соодветно рано да се дијагностицираат и третираат доколку е можно. Моментално генетска дијагноза за болест на Гоше е достапна во МАНУ  на товар на ФЗО.

Повеќе за болеста на Гоше и за кампањата за рана дијагноза може да се прочита на веб страната на здружението www.challenges.mk,  и на www.gaucheralliance.org .

 

This year we focus on the theme of Early diagnosis, better lives as set by the International Gaucher Alliance – www.gaucheralliance.org.


Интернационален ден за скрининг на новороденчиња

Денес е интернационален ден за скрининг на новороденчиња. Исто така денес е ден на фенилкетонурија. Затоа денес повторно потсетуваме дека во Република Северна Македонија нема скрининг за фенилкетонурија и други метаболни болести за сите новороденчиња на територија на нашата земја.

Болеста фенилкетонурија секаде во светот е како задолжителен скрининг за сите новородени, некаде и со дополнителни метаболички болести за кои е важно да се откријат веднаш при самото раѓање. Во регионот ние сме единствената земја каде овој скрининг се прави само на дел од новородените. Од просечно 20 000 новородени годишно, кај нас се прави скрининг на 2000 или на 4000, зависно од финансиските средства во програмата за скрининг на новороденчиња.

Доколку болеста фенилкетонурија не се открие веднаш, туку на 2 месеци, 6 месеци, година или две, тогаш веќе има застој во развој и ментално и физички. Затоа е важно да се спаси животот на овие деца и на нивните семејства. Со рано откривање имаат нормален живот и не се потребни никакви социјални услуги дополнително од државата.

Начела за скрининг на новороденчиња од Европската Организација за ретки болести преведени на македонски јазик се достапни на следниот линк:

Начела за скрининг на новороденчиња

Повеќе информации за болеста фенилектонурија на следниот линк:

Брошура за фенилкетонурија

Повеќе за Интернационален ден на фенилкетонурија на следниот линк:

International PKU Day – June 28th


Маратон во Струга

На трката на поезијата во Струга на 23 мај, 2021, дел од учесниците трчаа за правичност за ретките болести.

Соодветно, наши волонтери поделија информативни и едукативни материјали за ретки болести на самиот настан (според протоколи за ковид 19).


Вакцинација за ретки болести

Почитувани,

Пациентите со ретки болести кои се возрасни и родителите кои имаат деца со ретки болести, може да се вакцинираат во салата Борис Трајковски во Скопје. Таму имаат список на пациенти кој е доставен од регистарот на ретки болести од Министерство за Здравство.

За да докажат дека се пациенти или родители треба да се носи извештај од специјалист или друг документ каде што сто и болеста кој не мора да е нов (може да е постар документ). Треба да се носи и лична карта или извод или пасош за идентификација на лицето соодветно.

Се препорачува да не се оди рано наутро бидејќи има поголема гужва.

Вакцинацијата не е задолжителна, туку е избор на секој од нас.

Повеќе информации за вакцини и за Ковид 19 во однос на ретки болести може да прочитате на веб страната на Европската Организација за Ретки Болести.

https://www.eurordis.org/covid19resources

 


За Здружението Живот со Предизвици

Здружение на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола

 

Нашето здружение е основано со помош и поддршка од Националната Алијанса на луѓе со ретки болести на Бугарија. Првата средба на семејства и лекари кои се поврзани со ретки болести во Македонија беше организирана од страна на Бугарија, а се одржа во Охрид, Македонија во јуни 2009 година.

 

Оттогаш, пациентите во Македонија одлучија да формираат свое здружение и да се борат за своите права. На овој начин всушност и се создаде Живот со Предизвици.

Во следните 3 години собиравме членови и се учевме како да управуваме и да прераснеме во силна пациентска организација.

1

 

Нашата визија и мисија

Визија

Нашата визија е постигнување на најдобар можен квалитет на живот на пациенти и семејства со ретки болести, преку најдобри можни социјални и здравствени услуги.

Мисија

Нашата мисија е развивање решенија и политики преку имплементација на активности за подобрување на квалитетот на животот на пациентите и семејствата со ретки болести. Целта на Живот со Предизвици е да им помогне и да им даде поддршка на пациентите и семејствата кои се соочуваат со живот со ретка болест. Нашата мисија се реализира преку следните активности:

  • Помагање и информирање на луѓето со ретки болести, создавање и одржување на комуникација меѓу пациентите
  • Подигнување на свеста во општеството преку едукација за проблемите на пациентите со ретки болести
  • Организирање на јавни настани, конгреси и состаноци со цел за едуцирање и информирање
  • Поддршка за истражување и едуцирање за ретките болести
  • Организација на инфо центри за лица со рети болести
  • Организација на културни настани за подугнување на јавната свест
  • Печатење и дистрибуција на инфо-материјали за ретки болести
  • Социјална рехабилитација на луѓе со ретки болести
  • Наоѓање на средства за лекување на пациенти
  • Документација на пациенти со ретки болести

Важни прашања 

  • Застапување за правата на пациентите.
  • Подигнување на свеста на општеството за ретките болести, за физичките и психичките последици.
  • Помагање и информирање на лицата со ретки болести.
  • Помагање на докторите да добијат информации за дијагностика, лекување и рехабилитација за ретки болести.
  • Комуникација со други организации за ретки болести во Р. С. Македонија и во светот.
  • Комуникација со здравствените институции во РСМ за подобар третман на лицата со ретки болести.

Што правиме?

  • Преговараме со Министерството за здравство
  • Го информираме претседателот на Владата и министерот за финансии за важноста на лекувањето на пациентите со ретки болести
  • Подигнуваме свест за да добиеме поголема поддршка од луѓето во Македонија
  • Соработуваме со медиумите за да се подигне нивото на свест за нашите проблеми
  • Соработуваме со други пациентски организации за да дејствуваме заедно за важните прашања и проблеми на пациентите

Ретки болести во организацијата

Здружението на граѓани за ретки болести Живот Со Предизвици е основано од пациенти и родители кои се соочуваат со живеење со ретката болест Гоше. Подоцна во здружението се приклучија пациенти со Алажилов синдром, ПКУ и други.

Здружението ги застапува пациентите и родителите со ретки болести кои членуваат во здружението. Ретките болести кои се застапени од здружението се: Гоше, Фенилкетонурија, Алажилов синдром, Тирозинемија, Ленокс-Гасто синдром, Вродена мускулна дистрофија, Вродена катаракта, Булозна епидермолиза, Недостаток на карнитин пламитолитрансфераза, Пулмонална фиброза, Адреномиелоневропатија, Вилијамс синдром, РЕТ синдром, Амиотрофилатерална склероза – Лу Геригова болест, Мијастенија гравис, Хантингтонова болест, Порфирија,  малигнен параганглиом феохромоцитом тумор, Вродена Артогрипоза мултиплекс, Прогресивна осифирачка фибродисплазија (ФОП) (Fibrodysplasia ossificans progressiva), Мултипен миелом, Миелодиспластичен синдром, МПС 4 – Моркио синдром, Штрумпелова болест – Наследна спастична параплегија, Такајаши артритис, Примарна цилијарна дискинезија, Картагенер тип, Мастоцитоза, Јувенилен дерматомиозитис, Фридрих атаксија, Акутна интремитентна порфирија, Цистинурија, Штаргарт, Лоу синдром, Декстокардиа ситус инверсус, Неврофиброматоза, Пемфигус вулгарис, Вегенерова грануломатоза, Ехлерс-Данлос синдром, Алпорт синдром, Полимиозитис, Мастоцитоза, Бургада синдром, Фанкони, Ниман Пик Ц, Хронична воспалителна демиелинизирачка полиневропатија, Карни комплекс, Вродена ихтиозиформна еритродермија, Гијан Баре синдром, Малигнен меланом, Ренду-Ослер-Вебер болест – наследна хеморагична телангиектазија, Системски васкулитис, Чарг-Штраус, Адисонова болест и многу други кои ќе ни се придружат и побараат помош и поддршка.

Здружението не застапува ретки болести кои не се регистрирани членови на здружението.

Одредени групи на пациенти имаат свои здруженија и ги охрабруваме и поддржуваме и другите групи да формираат здруженија, бидејќи сметаме дека е важно за секоја болест да има здружение или барем група за поддршка.

Здружението исто така е членка на Националната Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија (14 организации кои застапуваат различни ретки болести и права на пациентите).

2

 

Што постигнавме?

2009:

  • Здружението започна со 4 семејства со болест Гоше
  • Програмата за ретки болести вклучуваше 1 лек, 1 болест, 3 пациенти
  • Тежок пристап до комуникација со институциите и здравствените работници
  • Ретките болести беа маргинализирани и заборавени – невидливи во здравствениот систем
  • Немаше информации на македонски јазик за ретки болести

2021:

  • Здружението поддржува 400 семејства со 150 различни ретки болести
  • Програмата за ретки болести вклучува 35 лекови, 24 болести, 180 пациенти
  • Место на заедничка маса со институциите
  • Партнери со здравствените работници
  • Обезбедување информации, едукација и психолошка поддршка за семејствата P
  • Поддршка за регионална база на податоци за ретки болести

 

Програма за ретки болести при Министерството за здравство на Македонија 

Првата програма за ретки болести при Министерството за здравство е од 2009 година и беа опфатени 3 пациенти со МПС 2 – Хантер синдром.

Понатамошни промени немаше сѐ до 2015 година. Од 2015 година постои регистар за РБ во Министерството за здравство – повеќе за тоа може да се најде во програмата за РБ од 2016 година. Во годините што следат, програмата се зголемува во бројот на лекови, бројот на третирани дијагнози и бројот на пациенти, а, секако, се зголемува и финансирањето.

Новата Програма на Министерството за здравство за 2016 година е следна:

  1. Болести кои може да се лекуваат со лекови;
  2. Болести кои се ретки, но за кои нема лек, но се важни за дијагностика и планирање.

Во регистарот на пациенти со ретки болести се вклучени само болестите наведени во ОРФАН листата на ретки болести – ревидиран во јули 2014 година

http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/List_of_rare_diseases_in_alphabetical_order.pdf

Во Регистарот на заболени од ретки болести се вклучени само болести кои погодуваат едно на 2000 лица, но кои не надминуваат 20 заболени на ниво на Република Македонија.
Преку оваа програма се обезбедуваат лекови за пациенти кои се регистрирани во овој Регистар. Обезбедените лекови се неопходни за пациентите и претставуваат единствен избор за лекување на ретката болест, а не се на позитивната листа на лекови.

За реалицазија на оваа програма, лекувањето на ретките болести со терапија и лекови кои претходно не биле применети како третман за ретка болест, за обезбедување на потребната опрема за дијагностицирање на ретки болести, обезбедување едукација на персоналот кој ги дијагностицира и лекува пациентите со ретки болести, се очекува во 2016 година да бидат потребни вкупни средства во износ од 203.000.000,00 денари.

  • Лекување на пациенти со ретка болест без оглед на статусот на осигурување 197.000.000.00
  • Обезбедување на потребната опрема за дијагностицирање и лекување на ретки болести 4.000.000.00
  • Обезбедување едукација на персоналот кој ги дијагностицира / лекува пациентите со ретки болести  2.000.000.00

Се надеваме дека ќе се направат промени во програмата за 2017 година, бидејќи како организации на пациенти сите реагиравме на ограничувањето на бројот на пациенти (20 по дијагноза). Реагиравме и на немањето на дополнителни критериуми и темелно објаснување како пациентите можат да се регистрираат и да го добијат потребното лекување.

Регистар на ретки болести во Македонија 

Регистарот за ретки болести се состои од собрани податоци за сите дијагностицирани случаи на лица со ретки болести во една популација.

Регистрацијата е процес на систематско собирање и анализа на податоци за да може да се обезбедат информации за бројот на ретки болести и бројот на луѓе погодени од нив.

Во Македонија регистарот за ретки болести е во Министерството за здравство. Пациентите треба да испратат барање со соодветни дијагностички информации за да можат да бидат вклучени во регистарот. Исто така и докторите можат да испраќаат информации за пациентите за да бидат вклучени во регистарот.

Комисијата за ретки болести ја сочинуваат доктори од Клиничкиот центар во Скопје. Се состануваат за да разговараат за евидентирање на пациентите во регистарот за ретки болести, понатаму разговараат и за можни лекувања и обезбедување на лекувањето на пациентите на кои им е потребно.

Засега, Програмата за ретки болести иа ограничување – лекување ќе се обезбедува за пациентите со ретки болести, каде за ретки болести се сметаат 1 на 2000 лица и од листата на www.orpha.net , но само ако не се повеќе од 20 во Р. Македонија и немаат воопшто третман од други, како од ФЗОМ или од Клиниките. Се надеваме дека ова ограничување ќе исчезне и дека сите пациенти ќе добијат лекување. Исто така се надеваме дека лековите че бидат обезбедени навремено, така то пациентите нема да останат без терапија долги временски периоди (3 месеци) поради административни процедури.

Фондот за зравствено осигурување во 2017 година објави дека ќе го покрие дијагностицирањето за пациентите кога не можат да го добијат во земјата во рок од 6 месеци, што е ист како законот во Србија, па така го предложивме до институциите веднаш штом видовме дека функционира во Србија. Многу сме среќни за ова и се надеваме дека ќе им помогне на семејтвата кои се соочуваат со ретки болести.

Сите овие достигнувања се направени во соработка со други организации за ретик болести во Националната Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија.

Свесност за ретки болести

Ден на ретки болести 

Денот на ретки болести започнавме да го одбележуваме од 2012 година. Во изминатите 2 години денот го одбележуваме заедно со организациите од Националната Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија.

Секоја година успеваме да организираме повеќе настани за подигнување на јавната свест со помош на нашите членови и со соработка со други организации.

Во 2014 година ја добивме поддршката од сопругата на амбасадорот на САД во Македонија, г-ѓа Мери Џо Холерс, а во 2015 и 2016 година ја имавме поддршката од Првата дама на Македонија – г-ѓа Маја Иванова.

3

4

Делот од „Живот со Предизвици“ од Денот на ретките болести во 2016 година, на кој сме најмногу горди, беше промоција на студијата за ретки болести, што беше реализирана во 2015 година и може да се преземе на следниот линк.

5 5-1 5-2

Постер од студијата беше претставен на ЕЦРД 2016 година.

.

6

Со гордост можеме да кажеме дека ретките болести добиваат поголемо внимание во медиумите и во институциите на Р. Македонија. Се надеваме дека повеќе настани ќе придонесат за прифаќање од страна на јавноста и признание од институциите.

7

Во 2016 година успеавме да организираме настани во Битола со помош од Хепар Центар Битола, во Прилеп со поддршка на Јасминка Христоска, и во Охрид со поддршка на Гордана Лолеска и Црвен Крст Охрид.

 8

Други поважни активности

Поштенска марка за ретки болести 

Минатата година, членката на здружението на ретки болести „Живот со Предизвици“, мајка на дете со Алпорт синдром, Гордана Лолеска, вработена во пошта во Охрид, започна иницијатива за изработка на поштенска марка со логото на Денот на ретки болести за помош при подигнување на свеста за ретките болести во Македонија. Оваа иницијатива беше поддржана од многу медицински работници во Македонија, кои испратија писмо за поддршка до Дирекцијата за филателија до директорот г-дин Елиз Елези.

Направивме интернет – пребарување и сфативме дека овој вид на поштенски марки ќе биде прв од ваков вид – посветен на Денот на ретките болести на сите деца со ретки болести, и е одлична иницијатива за Пошта на Македонија, достигнување на светско ниво.

9

Оваа година Поштата ја прифати иницијативата и се надеваме дека поштенската марка ќе биде подготвена за дистрибуција за Денот на ретки болести 2017 година. Името на марката ќе биде Деца со ретки болести.

Поштенската марка ќе ја промовираат Националната Алијанса за Ретки Болести на Македонија и Пошта на Македонија. Ова е одлична идеја која за брзо се оствари… убав начин за промовирање на свеста… се надеваме дека и останатите земји ќе го направат истото.

Многу сме горди на Гордана Лолеска, која со ентузијазам ја оствари идејата. Сакаме да упатиме благодарност и до генералниот директор на Поштата, г-дин Фадис Реџепи, до директорот на секторот за филателија, г-дин Елез Елези, до директорот на Поштата во Охрид, г-дин Сејфула Хани и до советот на филателија во Пошта на Македонија, со претседателката, г-ѓа Василевска Соња.

Знамето на Денот на ретки болести под вода за Нова Година, 25 декември, 2016 година, Охрид, Македонија

10

Искачување на највисоката планина во Западна Европа – Мон Блан во Франција, како поддршка за ретките болести во Македонија

11

 

Искачување на Кораб, 4 септември, 2016 година 

 12

Скопски Маратон – Трка за ретки болести (од 2013 до 2016 година, а ќе продолжи и во 2017 година)

13

Тркалезна маса за ретките карциноми, 28 октомври, 2016 година, Скопје, Македонија, со поддршка од Србија и Босна и Херцеговина

14

Соработка со доктори и истражувачи – ПЕТТА СРЕДБА НА ЈИЕ ЗА РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ, 12 НОЕМВРИ, 2016 ГОДИНА

Македонската Академија на Науките и Уметностите имаше можност да ја организира петтата средба на ЈИЕ за ретки болести, на 12 ноември, 2016 година.

Во организацискиот одбор на оваа средба се: Момир Поленаковиќ, претседател, Зоран Гуцев, секретар, Нада Поп-Јорданова, Илија Филипче, Живко Попов, Велибор Тасиќ, Аспазија Софијанова, Весна Алексовска, Дијана Плашеска Каранфилска.

15-2 15-1

Соработка со други и членство во алијанси

На меѓународно ниво актвно учествуваме во одборот на директори на Европската Гоше Алијанса – ЕГА, во Работната група за информации, транспарентност и пристап за лекови во ЕУРОРДИС, а членуваме и во повече организации на меѓународно и национално ниво: Европската Гоше Алијанса, ЕУРОРДИС, Меѓународна Алијанса Помпе, Алијанса МДС, Национална Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија, Алијанса за организации за пациенти АПО во Македонија, организација која работи на помагање на пациентите и семејствата кои се соочуваат со рак. Исто така соработуваме и со организации од балканските земји од Србија, Хрватска, Бугарија, Босна и Херцеговина, Албанија, Црна Гора, Косово, Словенија.

Зошто мислиме дека соработката е важна?

  • Споделување знаење во застапувањето на пациентите.
  • Споделување алатки и најдобри практики со пациентски организации.
  • Учење како другите организации во светот ги постигнуваат своите цели.
  • Добивање поддршка во развојот на политиките.
  • Добивање поддршка и нови идеи за активности за подигнување на јавната и институционалната свест за проблемите и предизвиците на пациентите и семејствата.
  • Пристап до работилници, состаноци, семинари и обуки за важни теми за развој на силни застапници на пациенти.
  • Пристап до нови информации за истражување и развој на нови лекови, нови политики и нови начини за помош и поддршка на пациентите.

Слики од конференции:

Втор регионален состанок на Гоше пациенти и прв регионален состанок за лизозомни заболувања, Сараево, Босна и Херцеговина, 5-7 април, 2013 година

16

Втора балканска конференција за ретки болести – „Подобра комуникација – подобро лекување“, 20-22 април, 2013 година, Софија, Бугарија

17

 

Состанок на членството на ЕУРОРДИС, мај 2013 година, Дубровник, Хрватска

18

Средба на пациенти Бугарија – Македонија, Скопје, 7 септември, 2013 година

19

НОРБС – Конференција за Национален План, Белград, Србија, 5-7 декември, 2013 година

20

Состанок на работната група ДИТА (информации за лекови, транспарентност и пристап), Лондон, Обединето Кралство, 8-10 декември, 2013 година

21

ЕУПАТИ (EUPATI) –Европска академија за пациенти за терапевтски иновации – 2014 – 2015

22

Средба Бугарија – Македонија, Ќустендил, Бугарија, 1-3 мај, 2015 година

23


Ден на ретки болести во Битола 2021

Со помош на Хепар центар Битола, Општина Битола, клубот Интеракт од Битола и гимназијата Јосип Броз Тито од Битола, здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ организираше повеќе настани за подигнување на јавната свест за ретките болести. Во активностите се вклучија и повеќе училишта и индивидуи кои ја дадоа својата поддршка за семејствата со ретки болести.

Активност во центар на Битола, делење маски, боење раце и споделување информации за ретки

Активност на Широк Сокак, Битола, делење на раце од хартија во боја, во поддршка на ретките болести

Осветлување на Општина Битола во боите на ретките болести

Едукативна дискусија за ретки болести и споделување на приказни на пациенти од Битола

 

Со моќни пораки упатени до децата со ретки болести, учениците по француски и италијански јазик од ОУ Св.Климент Охридски-Битола во соработка со учениците од Гимназијата Јосип Броз Тито-Битола, го одбележаа Денот на ретките болести, во рамките на отворен час за воннаставна активност. Целта на овој отворен час беше да се подигне јавната свест за ретките болести, како и за предизвиците со кои се соочуваат децата пациенти. Учениците испратија виртуелни балони за да дадат поддршка за нивните соученици со ретки болести.
Les bons amis t’aident à retrouver ton sourire, ton espoir et ton courage. Добрите пријатели ќе ти помогнат да ја вратиш твојата насмевка, надеж, храброст.
Ogni bambino ha diritto di essere sano.Секое дете има право да биде здраво.
Rêver seul ne reste qu’un rêve ! Rêver ensemble devient la réalité. Ако сонуваме сами, тоа е само сон. Ако сонуваме заедно, тоа станува реалност.
SIAMO TANTI, SIAMO FORTI, SIAMO RARI. Многу сме, силни сме, ретки сме.
Qui est en bonne santé, est riche sans le savoir.Оној што е здрав, е исто така богат, без да го знае тоа.
L’amore vince tutto! Љубовта победува сè!
Etre rare, c’est être fort. Да се биде редок, тоа значи да се биде силен!

“Тодор Ангелески” блесна во боите на ретките болест во знак на поддршка на луѓето кои се борат со нив

Сите активности на ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ се поддржани од:


Ден на ретки болести Скопје, 2021

Промоција на поштенска марка за ретки болести во Скопје. Во месецот на ретки болести заедно со пошта на Северна Македонија организиравме промоција на поштенска марка за ретки болести. Првата Поштенска марка која се објави беше за деца со ретки болести, втората за Алпорт синдром и сега е третата по ред за болест на Гоше. Наредната веќе е извлечена од 100 болести и ќе ја објавиме во 2022 година. Прес конференцијата е достапна на видеото подолу. Оваа иницијатива е на Гордана Лолеска.
Учествувавме со говор на предавањата организирани од  Македонската Медицинска Студентска Асоцијација посветени за едукација за ретки болести.
 
Петта година по ред во ООУ Димитар Поп Георхиев- Беровски- Хром се одбележува месецот на Ретките Болести.

Оваа година се одбележи со учениците од 2г и 7г одд., заедно со одд.наставник

Gordana N. Trajkoska

и Евгенија Малчов, во соработка со дефектологот Despina Kostovska, со нашиот пациент Јане Велковски и неговите другарчиња,под мотото: Сите сме еднакви!❣

Ретко е да си редок💜💙🧡 #RareDiseaseDay
Ден на ретки во училиштето на малиот пациент со ретка болест МПС 4

Сите активности на ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ се поддржани од:


Page 1 of 14123...Last

Новости

Пиши ни

Sending your message...