info@challenges.mk | 070 705 446

јули 2016

Monthly Archives

Регионална соработка

јули 20, 2016by admin in Некатегоризирано

Како започнавме?

Нашата организације е основана со помош на Националната алијаса за луѓе со ретки болести од Бугарија. Првиот состанок на семејства и доктори кој не поврза беше организиран од Бугарија во Македонија, Охрид во Јуни, 2009 година.
Оттогаш пациентите решија да создадат организација и така се роди Живот со Предизвици.
Во наредните три години, собиравме членови и се обидувавме да прераснеме во посилна пациентска организација.
prv sostanok
Зошто соработка?
  • Споделување на знаење
  • Споделување на алатки и најдобри практики
  • Учење од другите организации за работа на пациентска организација
  • Добиваање на поддршка во развој на политики
  • Добивање на поддршка за нови идеи за подигнување јавна и институционална свест за проблемите и предизвиците на пациентите и смејствата
  • Пристап до работилници, семинари, состаноци и тренинг на теми важни за развој на силни застапници на пациенти
  • Пристап до нови информации за истражување и развој на нови лекови, политики и нови начини за помош и поддршка на пациенти.

Состаноци за развој на регионална и интернационална соработка:

Втора регионална средба на пациенти со Болест на Гоше и прва регионална средба ѕа лиѕоѕомни болести, Сараево, Босна и Херцеговина, 5/7 април, 2013

saraevo

Втора Балканска Конференција ѕа ретки болести / Подобра комуникација /подобар третман, 20/22 април, 2013, Софија, Бугарија

bugarija

ЕУРОРДИС, состанок на членство, Мај, 2013, Дубровник, Хрватска

dubrovnik

Средба на пациенти Бугарија / Македонија, Скопје, 7 Септември, 2013

bg mk

Конгрес ѕа ретки болести во Југо Источна Европа, Скопје, Македонија, 16 Ноември, 2013

see

Национална органиѕација ѕа ретки болести Србија / Конференција ѕа Национален план ѕа ретки болести, Белград, Србија, 5/7 декември, 2013

norbs

ДИТА работна група, ЕУРОРДИС; Лондон, Велика Британија, 8/10 декември, 2013

dita

EUPATI – European patients academy on therapeutic innovation – 2014 – 2015 – Европска пациентска академија за терапевтска иновација

dita

Европска Федерација за невролошки здруженија – тренинг курс за фармацевтски политики, цена и рефундирање, Лондон Школо за Економија и политички науки, 14-14 Мај, 2014 година, Лондон, Велика Британија

london

EUnetHTA Training course and conference – HTA 2.0 Europe, Teaming up for value, 29th to 31st of October, 2014, Rome, Italy

Тренинг курс за Проценка на здравствена технологија, Здружување за вредност, 29-30 октомври, 2013, Рим, Италија

hta

EURORDIS Состанок на членство на Европска организација за ретки болести, 8-10 мај, 2014, Берлин, Германија

germanija eurordis

Бугарија – Македонија, состанок на пациенти, Ќустендил, Бугарија, 1-3 мај, 2015

bg kustendil

Партенри за прогрес, Застапување на пациенти во променлива околина, 30 јуни – 1 јули, 2015, Лисабон, Португалија

ppf

Национална Алијанса за ретки болести на Р. Македонија – НАРБМ Скопје

12 организации се основачи на алијансата, во 2014 година и НАРБМ  е отворена за нови членки, во 2015 се вклучува и здружението Вилсон Македонија. Целта е унапредување на квалитетот на живот на пациентите и семејствата со ретки болести

Нашата визија е обезбедување најдобар можен квалитет на живот на луѓето кои се соочуваат со ретки болести

Нашата мисија е промовирање на принципите на еднаквост, солидарност, недискриминација, информација и заштита на правата на луѓето со ретки болести во Македонија и интернационално

Денес НАРБМ има 13 членки и ќе се приклучи уште една со што ќе станат 14: Здружение на граѓани за ректи болести Живот со предизвици Битола, Хемолог, Здружение на хемофиличари, Здружение за хередитарен ангиоедем – ХАЕ Македонија, Здружение на гражани за болест на Вилсон – Вилсон Македонија, Здружениа за Даун Синдром  Трисомија 21, Здружение за пулмонална хипертензија Момент плус Гевгелија, Здружение за ретки невролошки болести кај деца – Кокичиња Скопје, Здружение за ретки болести и посебни потреби Дајте ни крилја Скопје, Здружение за Еманципација, Солидарност и еднаквост на жени – ЕСЕ, здружение за ревматизам и артртис – НОРА , Македонска асоцијација за крони  улцерозен колитис МАКУК Скопје, Здружение за мотивација и посреќе попродуктивен живот за луѓе со инвалидитет Нова ИСКРА Скопје и ново – Хемо вил Скопје.

narbm
ЕУРОРДИС состанок на членство Мадрид, Шпанија, 29-30 мај, 2015 и состанок на Ретки Интернационални – Rare International
inrare

Европска Гоше Алијанса, Зарагоза, Шпанија, 28 јуни – 2 јули, 2016

јули 10, 2016by admin in Соопштенија

EGA со задоволство објавува дека за време на Биеналниот Генерален состанок во Зарагоза на 29 јуни, членовите ја изразија нивната желва да го изменат статутит со тоа што ќе ја укинат разликата меѓу полноправни и придружни членки. Со резултат од 69% за давање целосни права на не-Европските асоцијации чкенки, мнозинствотот членки изрази јасна желба дека EGA станува глобална група.

На 29-ти јуни Паскал Ниемејер беше избран за претседавач од новиот одбор на Европската Гоше Алијанса. Паскал работи во одборот од 2008 и е одговорен за односи со јвноста и врски со EWGGD. Паскал ја презема позицијата од Џереми Мануел кој одлучи да се повлече како претседавач за да отстапи место на новите генерации но, истовремено давајќи сигурност дека неговата посветеност кон поддршката за Гоше заедницата продолжува со тоа што тој се согласи да остане во одборот.
Целиот одбор м усе заблагодарува на Џереми за неговиот несебичен ангажман во градење и развивање на EGA веќе 20 години.
Новиот одбор формално беше претставене како: Весна Алексовска (Македонија), Билјана Јовновиќ (Србија), Ан- Грете Лауридсен (Данска), Џереми Мануел (Обединето Кралство), Паскал Ниемејер, претседавач (Германија), Јохана Паркинен (Финска), Јасенка Вагнер (Хрватска), Сандра Зарина (Летонија), Ирена Жиндар (Словенија).
За време на биеналниот состанок имаше неколку интересни дискусии, работилници каде учесниците беа поделени во четири групи и работеа со членови на одборот. Со цел да се инспирира дискусија беше даден краток вовед на можните теми за дискусија врз основа на информациите од Извештаите по земја кои беа пратени пред состанокот.

Одборот ги евалуираше сите повратни информации од сите групи и ги раздели прашањата кои произлегоа во следните три области:

● Како да се добие дијагноза, промена на третман, да се третира или не, социјалните аспекти на РБ
● Водење на асоцијација; зошто и како
● Граење на свесност кон различните целни групи

Гледајќи подлабоко во повратните информации општата тема која беше идентификувана беше „Свесност“ и се одлучи мала група во одборот да проучи што ова значи на различни нивоа. Врз основа на работата на групата ќе се идентификуваат можните нови проекти за да се предложат на целосниот состав на одборот на следниот состанок во јануари.

Page 2 of 212

Новости

Пиши ни

Sending your message...