Category Archives

За Здружението Живот со Предизвици

Association of citizens for rare diseases LIFE WITH CHALLENGES Bitola

Our organization is founded with the help and support by the National Alliance of people with rare diseases of Bulgaria. The first meeting of families and doctors connected to rare diseases in Macedonia was organized by Bulgaria in Ohrid, Macedonia, in June, 2009.

Since than the patients in Macedonia decided to form their own organization and fight for their rights. This is how Life With Challenges was born.

In the next 3 years we were gathering members and learning how to manage and grow into a strong patient organization.



Our Vision and Mission


Our vision is achieving the best possible quality of life of patients and families with rare diseases, through best possible social and health services.


Our mission is developing solutions and politics through implementation of activities for improving quality of life of patients and families with rare diseases. The goal of Life With Challenges is to help and support patients and families that face life with rare diseases. Our mission is realized through the following activities:

  • Helping and informing people with rare diseases, creating and sustaining communication between patients
  • Raising awareness in society through education about the problems of patients with rare diseases
  • Organization of public events, congresses and meetings with a goal to educate and inform
  • Support of research and education about rare diseases
  • Organization of info centres for people with rare diseases
  • Organization of cultural events for raising public awareness
  • Distribution and printing of info-materials about rare diseases
  • Social rehabilitation for people with rare diseases
  • Finding funds for treatment of patients
  • Documentation of patients with rare diseases

Important Issues

  • Advocating for patients’ rights.
  • Raising awareness in society about rare diseases, about physical and psychological consequences.
  • Helping and informing people with rare diseases.
  • Helping doctors to get information about diagnostics, treatment and rehabilitation of rare diseases.
  • Communication with other organizations about rare diseases in R. Macedonia and in the world.
  • Communication with health institutions in R. Macedonia for better treatment of people with rare diseases.

What are we doing?

  • Negotiating with the Ministry of Health
  • Informing the President of the Government and the Minister of Finance about the importance of treatment for patients with rare diseases
  • Raising awareness to get more support from the people in Macedonia
  • Cooperating with the media to raise the level of awareness about our problems
  • Cooperating with other patient organizations to act together about important patient issues

Rare diseases in the organization

The association of citizens for rare diseases Life With Challenges, is founded by patients and parents that face with life with Gaucher. Later in the association joined patients with Allagile Syndrome, PKU and others.

The association is representing patients and parents with rare diseases that are members in the association. Rare diseases represented by the association are: Gaucher, Phenylkeotnuria, Allagile Syndrome,  Tyrosinemia, Lenox Gastaut Syndrome, Congenital Muscular Dis trophy,  Congenital Cataract, Epydermolysis Bulosa, Carnitine plamitolitransferase deficiency, Pulmonary fibrosis, Adrenomyeloneuropathy, Williams Syndrome, RET Syndrome, Amyotropihi lateral sclerosis – Lou Gehrig’s diseases, Myasthenia Gravis , Huntington disease, Porphyria, malignant paraganglioma feohromocitom tumor, arthogryposis multiplex congenital, Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), Multiple myeloma, Myelodysplastic syndrome, MPS 4 – Morqio Syndrome,   Strümpell disease – Hereditary spastic paraplegia, Takayasu arteritis, Primary ciliary dyskinesia, Kartagener type, Mastocytosis, Juvenile dermatomyositis, Friedreich ataxia , Acute intermittent porphyria, Cystinuria, Stargart, Lowe Syndrom, Dextocardia Situs inversus, Heurofibramatozis, Phemgus Vulgaris, Wegener’s Granulomatosis, Ehlers – Danhlos Syndrom, Alport Syndrom, Polimiozitis, Mastocitozis, Burgada Syndrom, Fanconi, Niemann Pick C, Chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy, Carney Complex,  Erythrodermia Ichthyosiformis congenita, Guillain Barreov Sindrom, Malignant Melanoma, Rendu-Osler-Weber disease -hereditary hemorrhagic telangiectasia(HHT), Systemic vasculitis-Sy.Churg-Strauss, Addison disease,  …  and many others that will join us and ask for help and support.

The association does not represent rare diseases that are not registered members in the association.

Some groups of patients have their own associations and we encourage and support other groups to form associations since we think it is important for each disease to have association or at least a support group.

The association also is a member of the National Alliance for Rare Diseases of R. Macedonia (14 organizations representing different rare diseases and patients rights).



What have we accomplished?


  • The association started with 4 families with Gaucher disease
  • Rare disease programme included 1 medicine, 1 disease, 3 patients
  • Difficult access to communication with institutions and health professionals
  • Rare diseases were marginalised and forgotten – invisible in the health system
  • There was no information about rare diseases available in the Macedonian language


  • The association supports 400 families with 150 different rare diseases
  • Rare disease programme includes 35 medicines, 24 diseases, 180 patients
  • Seat at the table with the institutions
  • Partners with health professionals
  • Providing information, education and psychological support for families
  • Supporting regional database for rare diseases


Program for rare diseases at the Ministry of Health of Macedonia

The first program for rare diseases at the Ministry of health is from the year 2009 and it included 3 patients with MPS 2 – Hunter syndrome.

There were no further changes until 2015. From 2015 there is a register for RD at the Ministry of Health – more about that can be found in the program for RD from 2016. And in the years to follow the program increases in the number of medicines, the number of treated diagnoses and the number of patients, of course, the funding increases also.

The New Programme of the Ministry of Health for 2016 is as it follows:

  1. Diseases which can be treated with medicines;
  2. Diseases which are rare, but for which there is no treatment but which are important for the diagnostic and planning.

In the registry of patients with rare diseases are included solely the diseases listed in the ORPHAN list of rare disease – reviewed in July 2014

In the Registry of rare disease patients are only included diseases which affect one in 2000 persons, but which do not exceed 20 affected at the level of Republic of Macedonia
Medicines are provided or the patients who are registered in the Registry of rare diseases through this programme. The provided medicines are necessary for the patients and represent an only choice of treatment of the rare disease, and they are not on the positive list of medicines

For the realization of this programme, treatment of rare diseases with therapy and medicines which have not been previously applied in rare disease treatment, for the provision of the necessary equipment for diagnosis of rare diseases, providing education for the staff who diagnoses and treats the rare disease patients, it is expected that in 2016 total funds in the amount of 203.000.000,00 denars will be needed.

  • Treatment of patients with a rare disease regardless of insurance status
  • Providing the necessary equipment for diagnosis and treatment of rare diseases
  • Providing education of the staff who diagnoses/treats the rare disease patients

We hope that changes will be made in the program for 2017 since as patients organizations we all reacted to the limitation of the number of patients (20 per diagnosis). And we reacted to the lack of further criteria and step by step explanation of how patients can be registered and get the needed treatment.

Rare disease registry in Macedonia

The register for rare diseases is consisted of collected data for all diagnosed cases of people with rare diseases in a population.

The registration is a process of systematic collection and data analysis so that it can provide information on the number of rare diseases and the number of people affected by them.

In Macedonia the register for rare disease is at the Ministry of Health. Patients need to send a request with appropriate diagnostic information so that they can be included in the registry. Also doctors can send information about patients so that they can be included at the registry.

The commission for rare disease is consisted from doctors from the clinic centre in Skopje. They gather to discuss about registering patients in the rare disease registry and further they discuss about the possible treatment and tis provision to the patients who need it.

For now the Program for rare diseases has limitation – it says that treatment will be provided to patients with rare diseases (where rare diseases are those 1 in 2000 people as from the list of www.orpha.net , but only if they are not more than 20 in R. Macedonia and have no treatment at all from others like from the Health Insurance Fund or from the Clinics). We hope that this limitation will go away and that all patients will get treatment. We also hope that drugs will be provided in a timely manner so that patients won’t be left without therapy for long periods of time (3 months) because of administration procedures.

In 2017 the Health Insurance Fund announced that they will cover diagnosis for patients when they can not get a diagnosis in the country in time of 6 months which is the same as the law in Serbia and we proposed it to the institutions right after we saw it was working in Serbia. We are very happy about this and we hope it will help families facing rare diseases.

All these accomplishments are made with cooperation with other rare disease organizations in the National Alliance for rare diseases of R. Macedonia.

Rare disease awareness

Rare disease day

We started marking rare disease day since 2012. In the past 2 years we are marking the day together with the organizations from the National Alliance for Rare Diseases of R. Macedonia.

Every year we manage to organize more events for raising public awareness with the help of our members and with cooperation with other organizations.

In 2014 we got the support from the wife of the USA ambassador in Macedonia Ms. Mary Jo Wholers and in 2015 and 2016 we had the support of the First Lady of Macedonia – Ms. Maja Ivanova.



The part of “Life With Challenges” in Rare Disease Day, 2016 which we are very proud of was a promotion of the study for rare diseases that was realized in 2015 and can be downloaded at the following link – .

5 5-1 5-2

Poster from the study was presented at ECRD 2016.


We are proud to say that Rare diseases get more attention in the media and at the institutions in R. Macedonia. We hope that more events will contribute towards acceptance from the public and acknowledgment from the institutions.


In 2016 we managed to organize events in Bitola with the help of Hepar Centre Bitola, in Prilep with the support of Jasminka Hristoska and in Ohrid with the support of Gordana Loleska and the Red Cross from Ohrid.


Other important activities

Postal stamp for rare diseases

Last year a member of the association for rare diseases Life with challenges, a mother with a child with Alport syndrome, Gordana Loleska, employed in the post office in Ohrid, started an initiative for creating a postal stamp with the logo of rare disease day to help in raising awareness for rare diseases in Macedonia. This initiative was supported by many medical professionals in Macedonia who send letter of support to the Direction for philately to the Director Mr. Elez Elezi.

We did an internet search and we realized that this kind of stamp will be first of its kind – dedicated to Rare Disease Day to all the Children with Rare Diseases and it is a great initiative for the Macedonian post office, an accomplishment on world level.


This year the post accepted this initiative and we hope that the stamp will be ready for distribution for rare disease day 2017. The name of the stamp will be Children with rare disease.

The stamp will be promoted by the national alliance fir rare diseases of Macedonia and also by the post office. It is a great idea that came true … a nice way to promote awareness … we hope that other countries will do this also.

We are very proud of Gordana Loleska who enthusiastically took this idea forward. We also want to say thank you to the general director of the post office Mr. Fadis Redzepi, to the director of the sector for philately Mr. Elez Elezi, to the director of the post office in Ohrid Mr. Sejfula Hani and to the council for philately at the post office of R. Macedonia, with its president Ms. Vasilevska Sonja.

Rare Disease Day Flag under water for New Year, 25 December, 2016, Ohrid, Macedonia


Climbing the highest mountain in Western Europe – Mont Blank in France in support for rare diseases in Macedonia



Climbing Korab, 4th of September, 2016


Skopje Marathon – Running for rare diseases (from 2013 to 2016 and we will continue in 2017)


Round table on rare cancers, 28th of October, 2016, Skopje, Macedonia with support from Serbia and Bosnia and Herzegovina


Cooperation with doctors and researchersFIFTH MEETING OF SEE FOR RARE DISEASES, ON 12 NOVEMBER, 2016

The Macedonian Academy for science and art had the opportunity to organize the fifth meeting of SEE for rare diseases, on 12th November, 2016.

In the organizational committee of this meeting are: Momir Polenakovic, President, Zoran Gucev, Secretary, Nada Pop-Jordanova, Ilija Filipche, Zivko Popov, Velibor Tasic,Aspazija Sofijanova, Vesna Aleksovska, Dijana Plaseska Karanfilska

15-2 15-1

Cooperation with others and membership in alliances

Internationally are actively participating in the board of directors of the European Gaucher Alliance – EGA, in the Drug Information, Transparency and Access Task Force in EURORDIS, and we are members of several organizations internationally and nationally: European Gaucher Alliance, EURORDIS, International Pompe Alliance, MDS Alliance, International Alliance of Patients Organizations, National Alliance for Rare Diseases of R. Macedonia,  Alliance for patient organizations – APO in Macedonia, an organization that is working on helping patients and families that face cancer. We also cooperate with organizations from the Balkan countries from Serbia, Croatia, Bulgaria, Bosnia and Herzegovina, Albania, Monte Negro, Kosovo, Slovenia.

Why do we think that cooperation is important?

  • Sharing knowledge in patient advocacy.
  • Sharing tools and best practices with patient organizations.
  • Learning how other organizations in the world accomplish their goals.
  • Getting support in policy development.
  • Getting support and new ideas for activities about raising public and institutional awareness about the problems and challenges of the patients and families.
  • Access to workshops, meetings, seminars and training on subjects important for development of strong patient advocates.
  • Access to new information of research and development of new medicines, new policies and new ways to help and support patients

Some pictures from conferences:

Second regional meeting of Gaucher patients and first regional meeting for lysosomal diseases  Sarajevo, Bosnia and Herzegovina,  5-7 April, 2013


Second Balkan Conference for rare diseases – “Better communication – better treatment“, 20 – 22 April, 2013, Sofia, Bulgaria



EURORDIS Membership Meeting, May, 2013, Dubrovnik, Croatia


Patient Meeting Bulgaria – Macedonia, Skopje, 7 September, 2013


NORBS – National Plan Conference, Belgrade, Serbia, 5-7 December, 2013


DITA Task Force Meeting (Drug Information, Transparency and Access), London, UK, 8-10 December, 2013


EUPATI – European patients academy on therapeutic innovation – 2014 – 2015


Bulgaria – Macedonia Meeting, Kustendil, Bulgaria, 1-3 May, 2015


Линија за помош и поддршка на пациенти и семејства (2015-2017)

Во текот на изминатите 3 години успешно функционираме во однос на помош и поддршка на пациенти и семејства со ретки болести. Телефонскиот контакт број, е-маил конатктот и фејсбук страницата и групата се најчесто користени канали преку кои комуницираме како здружение со нашите членови и со сите кои се соочуваат со ретка болест и им е потребна помош и поддршка за да надминат одредени проблеми и предизвици.

Вообичаено имаме еден до два повици (или друг начин на контакт) во текот на работните денови, а често и за викенд. Понекогаш добиваме повици и од граѓани кои се соочуваат со друг вид на болест (не со ретка), при што ги пренасочуваме кон други здруженија кои би можеле да им помогнат, доколку не сме во можност соодветно да им помогнеме.

Со цел повеќе да може да помогнеме сме вклучени во комуникација со организации за ретки болести во регионот (Хрватска и Србија веќе имаат официјална линија за помош, додека Босна и Херцеговина, Црна Гора, Македонија и Бугарија функционираме неофицијално, но исто толку енергично, ентузијастички и упорно). Најчесто комуницираме за да поврземе паценти и родители со одредени болести, споделуваме информации кои се преведени на јазици кои полесно ги разбираме како Балкански земји, организираме регионални конференции и средби, си помагаме едни на дргуи со споделување на искуства и најдобри практики, се советуваме во делување со институции и во однос на клинички студии, споделуваме клиники и доктори каде има пациенти со ретки болести за да може да се консултираат меѓу себе и медицнските лица и слично.

Најчесто барањата за помош и поддршка се следните:

  • Дали мојата болест е ретка болест?
  • Каде да најдам информации за ретката болест?
  • Дали може да ми преведете информации за мојата ретка болест?
  • Дали има лек?
  • Дали лекот е достапен во Македонија?
  • Каде треба да се регистрирам за да добијам лек?
  • Дали ми следува социјална помош од некаков вид?
  • Дали треба да одам кај друг доктор?
  • Дали познавате доктори кои подобро ќе ми објаснат за ретката болест?
  • Дали може да ме поврзете со некој од Македонија кој ја има оваа ретка болест?
  • Дали може да ме поврзете со некој надвор од Македонија?
  • Кај која институција да се обратам за одереден проблем?
  • Како да напишам барање, допис и слично?
  • Дали може да однесете барање со документација во наше име?
  • Колку време се чека додека да добијам лек ако истиот вече го добиваат други пациенти како мене?
  • Дали би ми помогнлае матични клетки?
  • Дали може да направам одредена операција во Македонија или да барам да одам во странство?
  • Дали ФЗОМ покрива одредени суплеметни – дали ги рефундира?
  • Каде да најдам да купам соодветна посебна исхрана која ми треба заради ретката болест?
  • Како се рефундира посебна храна поради болести преку ФЗОМ?
  • Дали клиниката е одговорна за набавка на моите лекови?
  • Како одлучува комисијата за ретки болести за тоа дали имам ретка болест и дали ќе се лекувам?
  • Кој е одоговорен во Министерство за здравство за ретки болести?
  • Дали има посебна социјална помош за ретки болести?

Во рок од ден два одговараме на сите прашања на кои можеме, најчесто дури и веднаш после разговор праќаме информации електронски со цел што побрзо да стигнат информациите до семејството кое се соочува со ретка болест. Доколку за нешто немаме одговор, ги известуваме на енколку дена дали сме добиле одговор или се уште бараме соодветен одговор за да им помогнеме. Доколку не сме во можност да помогнеме, ги насочуваме кон други кои би можеле да им помогнат.

Воедно преку линијата за помош успеавме и да помогнеме во формирање на нови здруженија како што е здружението за помош на болни од Вилсон во 2015 година, здружението за таласемија, 2016 година и здружението за спинална мускулна атрофија во 2017 година.

Начинот на кој помагаме е едноставен, однасно секој кој ни се јавува и бара помош и станува наш член со пристапница е забележан во регистарот на здружението (имаме регистар на болести без контакти само со болести и број на пациенти и регистар во кој стојат и контакти кои ни биле дадени како такви за комуникација). Кога ќе забележиме дека има повеќе пациенти од една болест со повеќе проблеми и предизвици тогаш реалзираме состанок во тек на еден ден најчесто сабота или недела со цел да се запознаат меѓу себе пациентите и родителите, да се групирааат проблемите и да се одлучи какви активности треба да се превземат во иднина.

Некогаш одлучуваат да останат неформална група во зздружението, некогаш одлучуваат да оформат здружение.

Доколку останат како нефромална група, тогаш соодветно одбираат начин на комуникација и одговорно лице, каде понатаму сите информации одат преку одговорното лице до сите други и од сите други преку одговорното лице до здружението доколку треба да се превземе одредена активност или да се реагира на некој проблем.

Доколку се одлучи да се формира здружение, Живот со Предизвици помага при собирање потребни документи за регистрација на зздружение, а понатамошно дава насоки за развој на здружението. Воедно како здружение кое веќе постои 9 години, секако стоиме на располагање да помогнеме при комуникација со институции (пишување на дописи, примери за барања на спонзорства, работа на проекти и активности, договарање на состаноци со институции, припрема на дописи со барања до институции и слично).

Секако ги покануваме новите здруженија да се приклучат и кон Националната Алијанса за ретки болести на Р. Македонија со цел да бидат во тек со сите заеднички активности и барања во име на членките на алијансата за подобрување на квалитет на живот на пациенти и семејства со ретки болести во Р. Македонија.

Сметаме дека соработката и здружувањето води кон поголем успех и кон остварување на нашата мисија и цели.

Може да контактирате на телефон 070705446, на е-маил, info@challenges.mk, zivotsopredizvici@gmail.com


Изјави од семејства:

„Кога добив дијагноза не знаев што да правам со истата. Светот кој до тогаш го имавме изградено со мојата жена се сруши пред нашите нозе. Имав среќа лесно да најдам контакт од здружението Живот со предизвици, каде добив повеќе информации за болеста и веднаш ме поврзаа со други три семејства од Хрватска кои се соочуваат со истата болест. Контактирав со другите семејства и кога видов слики од другите деца кои изгледаат и живеат нормално, сфатив дека моето бебе има иднина. Моето бебе ме има мене и мојата жена и има иднина. Сега знаеме што нѐ очекува.“

„После неколку години отакако добивме дијагноза за ретка болест за која не постои лек, стигнав до здружението Живот со предизвици. Ме пречекааа како да сум дел од семејството, како да сме се знаеле веќе одамна. Ме поврзаа со доктори надвор од Македонија, и со други пациенти во и надвор од Македонија. Реалноста стана наеднаш полесна.не бев сама. Моето дете веќе не беше единствено. Станав дел од семејство. Се активирав за подогнување на јавната свест за ретките болести, јавно започнав да зборувам за сите проблеми и предизвици. Започнав да читам и клинички истражувања и мојата надеж порасна. Сега се борам за другите деца од широкото семјество на ретките, и кога ќе дојде денот да има лек за моето знам дека имам поддршка.“

„Отакако ја добивме дијагнозата за ретка болести препораките за лекување и начин на живот го прифативме животот каков што е и предизвиците кои доаѓаа со сето тоа. Тогаш немаше достапен лек во Македонијаза нашата реткост, немаше  ни рефундација за специјалната исхрана. Кога слушнавме за здружението за ретки болести ги контактиравме. Тоа беше години после дијагнозата, не одевме ни на контрола, бидејќи едноставно докторите не можеа да ни помогнат. Откако разговаравме со Живот со предизвици, дознавме дека сега може да ја рефундираме храната и дека тоа се случува веќе 3 години наназад, дознавме дека препаратот кој ни треба ќе ни го донесат во најблиската аптека каде што живееме и дознавме дека сега и лекот е достапен. Исто така добивме контакти од други семејства како нас. Да не се јавевме ќе останевме во нашиот свет, затворени и осамени и ќе се боревме сами со финансиските и социјалните потешкотии кои дојдоа со дијагнозата. Сега сме дел од семејството на ретките. Наредна година нашето дете ќе оди и во камп за деца со неговата болест. Се радуваме на посветла иднина.“


Визијата на нашата организација е постигнување на најдобар можен квалитет на живот на пациентите и семејствата со ретки болести преку најдобри можни и достапни социјални и здравствени услуги. За да ја оствариме визијата започнавме со активности за подигнување на јавната и институционалната свест со кои продолжуваме секоја година, постигнувајќи огромна поддршка при застапување и лобирање за правата на оваа група на пациенти и семејства.

Нашата мисија е креирање на решенија и политики и спроведување на активности за подобрување на квалитетот на живот на пациентите и семејствата со ретки болести.

Основни цели на здружението се:

– Заштита на правата на луѓето со ретки болести.
– Потпомагање, обединување, насочување и информирање на луѓето со ретки болести и нивно адаптирање кон општеството.
-Потпомагање на професионален развој и кфалификации на докторите во областа поврзана со профилактиката, дијагностигата, лечењето и рехабилитацијата на ретките болести.
– Запознавање на општеството со особините на заболувањата, профилактиката, дијагнозата, лечењето и рехабилитацијата на ретките блести, со физиолошките и психолошките последици од нив.
-Насочување, потпомагање и развој за истражување на ретките болести во Македонија и странство.
-Создавање на контакти со слични организации во Македонија и странство.
-Создавање и одржување на контакти и дијалог меѓу здружението и раководните органи и инситуции во Република Македонија, однос кон ретките болести ( Министерство за Здравство, Министерство за труд и социјална политика )
-Превземање на мерки и за надминување на емоционалните последици од болестите. Професионални прекфалификации и социјална рехабилитација на луѓето со ретки болести.
-Обезбедување на средства за лечење и потпомагање на болните одретки болести во Р. Македонија и странство.

Здружението на граѓани своите цели ги остварува на следниот начин:
-Потпомагање и дејство за одржување на комуникација меѓу луѓето со ретки болести и државните институции.
-Запознавање на општеството со проблемите на луѓето со ретки болести. Потпомагање на социјалната рехабилитација и професионална ориентација на луѓето со ретки болести.
-Организирање и помагање на реализација на истражувачки проекти во областа на лечењето на ретки болести.
-Организација и помагање во обучување на специјалисти во истражување и лечење на ретките болести во Р. Македонија и странство.
-Дејствување на специјализирани државни и медицински органи и организации за создавање и функционирање на лаборатории, кабинети и центри за лечење и истражување на ретки болести.
– Организирање на научни средби, симпозиуми, конгреси, конференции, зпонзорирање на издавачка дејност о областа на профилактиката, дијагнозирањето, лечењето и рехабилитацијата на ретките болести.
-Создавање на меѓународни контакти за разработување, за работа и специјализација на Македонски лекари в странство за лечење на болни од ретки болести.
-Поддршка на истражувачки, образовни и други институции, чија дејност е поврзана со целите на Здужението на луѓе со ретки болести.
-Организирање на постојани или привремени информациони центри во Р.М. и во странство
– организирање на конференции и работни сесии;
– организирање на концерти , изложби и други културни собири;
-распостранување на статии и други материјали со научен карактер , поврзани со основните целло на Здружението
– Поддржување на контакти со стручни специјализирани информациони центри за ретки болести, документација на обем на информации, односно видови на ретки болести и лица кои страдаат од такви болести.

Ретките болести во рамки на здружението

Здружението на граѓани за ретки болести, Живот со Предизвици, пред сe, е основано од пациенти и родители кои се соочуваат ретката болест Гоше. Подоцна се приклучија и родители со деца кои се заболени од Фенилкетонурија, како и со Алажил синдром.

Здружението ги застапува ретките болести, кои пристапиле како членови во Здружението. Како такви се: Gaucher, Phenylkeotnuria, Allagile Syndrome,  Tyrosinemia, Lenox Gastaut Syndrome, Congenital Muscular Distrophy, Muscular Dystrophy Duchene, Muscular Dystrophy Becker,  Congenital Cataract, Epydermolysis Bulosa, Carnitine plamitolitransferase deficiency, Pulmonary Hypertension, Adrenomyeloneuropathy, Williams Syndrome, RET Syndrome, Amyotropihi lateral sclerosis – Lou Gehrig’s diseases, Myasthenia Gravis , Huntington disease, Porphyria, malignant paraganglioma Pheochromocytoma  tumor, arthogryposis multiplex congenital, Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), Multiple myeloma, Myelodysplastic syndrome, MPS 4 – Morqio Syndrome,   Strümpell disease – Hereditary spastic paraplegia, Takayasu arteritis, Primary ciliary dyskinesia, Kartagener type, Mastocytosis, Juvenile dermatomyositis, Friedreich ataxia , Acute intermittent porphyria, Cystinuria, Stargart, Lowe Syndrom, Dextocardia Situs inversus, Heurofibramatozis, Phemgus Vulgaris, Wegener’s Granulomatosis, Addison disease, Ehlers – Danhlos Syndrom, Alpha-1-antitrypsin deficiency, Aspergilosis, Erythrodermia Ichthyosiformis Congenital, Autosomal recessive dopa-responsive dystonia Tyrosine Hydroxylase deficiency, Alport Syndrom, Acute trasverse myelitis, Polimiozitis, Adrenogenital syndrome, Mastocitozis, Burgada Syndrom, Fanconi, Niemann Pick C, Chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy, West Syndrome, Transverse Myelitis, Retinitis Pigmentosa,  Carney Complex,  Erythrodermia  Ichthyosiformis congenita, Guillain Barreov Sindrom, Malignant Melanoma, Rendu-Osler-Weber disease – hereditary hemorrhagic telangiectasia(HHT), Systemic vasculitis-Sy.Churg-Strauss, Spinal Muscular Atrophy, Barter Syndrome, FAP – Familial Amyloid Polyneuropathy, Pulmonary Fibrosis, Amelogenesis Imperfecta, Achondroplasia, Kabuki syndrome, Fibrin-stabilizing factor deficiency, Hydromielia, Lyme disease, Julien Barre syndrome, Acure lymhoblastic leukemia, usher syndrome tip 2, chromosome 3p duplication, PFAPA syndrome, Raynaud syndrome, Familial mediterranean fever … и други што ќе се приклучат како членови на здружението.

Некои од овие пациенти имаат и самостојни здруженија кои делуваат на соодветното поле и ги охрабруваме групите на пациенти да основаат нови здруженија. Сметаме дека повеќе здруженија кога се заедно се посилни и дека е важно пациентите да се охрабруваат да делуваат и да бидат активни.

Здружението не си зема за право да застапува ретки болести за кои нема членови во здружението и се оградува од споменување на ретки болести кои не се регистрирани во здружението како такви.

Во Македонија се дијагностицирани и други ретки заболувања.

Во Македонија денес е дефинирано точно кои болести се ретки според програмата за лекување на ретки болести од 2016 година на Министерство зза Здравство коа може да а симнете овде  – Programa za lekuvanje na retki bolesti vo R.M. za 2016.

Во оваа програма се уште не се внесени ретките ракови.

Регионална соработка

Како започнавме?

Нашата организације е основана со помош на Националната алијаса за луѓе со ретки болести од Бугарија. Првиот состанок на семејства и доктори кој не поврза беше организиран од Бугарија во Македонија, Охрид во Јуни, 2009 година.
Оттогаш пациентите решија да создадат организација и така се роди Живот со Предизвици.
Во наредните три години, собиравме членови и се обидувавме да прераснеме во посилна пациентска организација.
prv sostanok
Зошто соработка?
  • Споделување на знаење
  • Споделување на алатки и најдобри практики
  • Учење од другите организации за работа на пациентска организација
  • Добиваање на поддршка во развој на политики
  • Добивање на поддршка за нови идеи за подигнување јавна и институционална свест за проблемите и предизвиците на пациентите и смејствата
  • Пристап до работилници, семинари, состаноци и тренинг на теми важни за развој на силни застапници на пациенти
  • Пристап до нови информации за истражување и развој на нови лекови, политики и нови начини за помош и поддршка на пациенти.

Состаноци за развој на регионална и интернационална соработка:

Втора регионална средба на пациенти со Болест на Гоше и прва регионална средба ѕа лиѕоѕомни болести, Сараево, Босна и Херцеговина, 5/7 април, 2013


Втора Балканска Конференција ѕа ретки болести / Подобра комуникација /подобар третман, 20/22 април, 2013, Софија, Бугарија


ЕУРОРДИС, состанок на членство, Мај, 2013, Дубровник, Хрватска


Средба на пациенти Бугарија / Македонија, Скопје, 7 Септември, 2013

bg mk

Конгрес ѕа ретки болести во Југо Источна Европа, Скопје, Македонија, 16 Ноември, 2013


Национална органиѕација ѕа ретки болести Србија / Конференција ѕа Национален план ѕа ретки болести, Белград, Србија, 5/7 декември, 2013


ДИТА работна група, ЕУРОРДИС; Лондон, Велика Британија, 8/10 декември, 2013


EUPATI – European patients academy on therapeutic innovation – 2014 – 2015 – Европска пациентска академија за терапевтска иновација


Европска Федерација за невролошки здруженија – тренинг курс за фармацевтски политики, цена и рефундирање, Лондон Школо за Економија и политички науки, 14-14 Мај, 2014 година, Лондон, Велика Британија


EUnetHTA Training course and conference – HTA 2.0 Europe, Teaming up for value, 29th to 31st of October, 2014, Rome, Italy

Тренинг курс за Проценка на здравствена технологија, Здружување за вредност, 29-30 октомври, 2013, Рим, Италија


EURORDIS Состанок на членство на Европска организација за ретки болести, 8-10 мај, 2014, Берлин, Германија

germanija eurordis

Бугарија – Македонија, состанок на пациенти, Ќустендил, Бугарија, 1-3 мај, 2015

bg kustendil

Партенри за прогрес, Застапување на пациенти во променлива околина, 30 јуни – 1 јули, 2015, Лисабон, Португалија


Национална Алијанса за ретки болести на Р. Македонија – НАРБМ Скопје

12 организации се основачи на алијансата, во 2014 година и НАРБМ  е отворена за нови членки, во 2015 се вклучува и здружението Вилсон Македонија. Целта е унапредување на квалитетот на живот на пациентите и семејствата со ретки болести

Нашата визија е обезбедување најдобар можен квалитет на живот на луѓето кои се соочуваат со ретки болести

Нашата мисија е промовирање на принципите на еднаквост, солидарност, недискриминација, информација и заштита на правата на луѓето со ретки болести во Македонија и интернационално

Денес НАРБМ има 13 членки и ќе се приклучи уште една со што ќе станат 14: Здружение на граѓани за ректи болести Живот со предизвици Битола, Хемолог, Здружение на хемофиличари, Здружение за хередитарен ангиоедем – ХАЕ Македонија, Здружение на гражани за болест на Вилсон – Вилсон Македонија, Здружениа за Даун Синдром  Трисомија 21, Здружение за пулмонална хипертензија Момент плус Гевгелија, Здружение за ретки невролошки болести кај деца – Кокичиња Скопје, Здружение за ретки болести и посебни потреби Дајте ни крилја Скопје, Здружение за Еманципација, Солидарност и еднаквост на жени – ЕСЕ, здружение за ревматизам и артртис – НОРА , Македонска асоцијација за крони  улцерозен колитис МАКУК Скопје, Здружение за мотивација и посреќе попродуктивен живот за луѓе со инвалидитет Нова ИСКРА Скопје и ново – Хемо вил Скопје.

ЕУРОРДИС состанок на членство Мадрид, Шпанија, 29-30 мај, 2015 и состанок на Ретки Интернационални – Rare International

Документи за симнување

Кликнете на насловите со цел да ги симнете документите  до кои пишува на кој јазик се достапни:

Списание „Лице в Лице“, 2015, Ден на Ретки Болести:

licevlice br. 14  на Македонски јазик

Face to Face на Англиски јазик

Извештај за 2015 година:

Izvestaj od aktivnosti za 2015

Activity report for 2015

Извештај за 2014 година:

Aktivnosti vo 2014 -godishen izvestaj

Finansiski izvestaj od Centralen registar 2014 – Zivot so predizvici

Брошури од конференциите во месец март

Brochure – Европски препораки и регулативи

Nacionalen plan za retki bolesti – broshura – Национален план за ретки болести

Брошура – Ден на Ретки Болести – 2014

Брошура – Ден на ретки болести Web – превод на порака од Ден на Ретки Болести и ЕУРОРДИС брошура princeps_document-EN

Брошури со приказни на пациенти

– Brosura – Prikazni na pacienti – Македонска верзија

– Brochure – Patient Stories – English version / Англиски

Пријава за членство – симнете ја, пополнете ја и испратете ни ја за да станете наш член

–  Пријава за членство – Македонски, Англиски и Албански

Информативни брошури на Македонски јазик за ретки болести (кликнете и брошурата ќе се симне)

– Болест на Гоше

– Епидермолисис Булоса

– Наследна Тирозинемија

– Фенилкетонурија

– Хередитарен Ангиоедем

– Болеста Помпе

Закони во Р. Македонија

Програма за лекување на ретки болести во РМ за 2012 година – Македонски



Извештаи и документи на здружението

–   aktivnosti na Zivot so Predizvici – 2013

–  Finansiski izvestaj 2013 – Centralen registar

–  Life with Challenges – report 2012 – Report for 2012, Англиски

– Godisen izvestaj – Zivot so Predizvici – извештај за 2012 – Македонска верзија

– Статут на Здружението –  Македонски

– Do not cry fight for your rights – presentation at Gaucher  Patient Advisory Meeting at Waterford, Ireland, Англиски

– zavrsna smetka 2011 – 2012 – Изјава за завршна сметска на македонски јазик поради остварени приходи помали од 2500 евра во денарска противвредност


Членството во здружението е доброволно.
Членови на Здружението се основачите , сите членови на органите и телата на Здружението.
Членовите на Здружението можат да бидат македонски или странски физички лица, болни од ретки болести или членови на семјство на болни од ретки болести, кои го поддржуваат целите на Здружението, или физички или правни лица кои ги поддржуваат целите и активностите на здружението .
Член на Здружението се станува со пополнување на пријава за членство.
Сите членови се навремено известувани за активностите на здружението.

Доколку сакате да станете наши членови, клинкете на Пријавата за Членство подолу за да ја симнете, пополнете ја и испратете ја на zivotsopredizivici@gmail.com.

– Prijava-za-clenstvo1 – Пријава за членство


Пиши ни

Sending your message...