Кампања за подигнување на свеста за ретките болести во соработка со Здружение на лекари по општа семејна медицина ЗЛОМ-СМ
Постери и флаери на Македонски и Албански јазик.
Флаери на Македонски јазик
- Информации и насоки за регистрација на пациенти
- (ФЛАЕР) Примарна хипероксалурија (MK)
- Флаер за Алпорт Синдром (За Печат)
- Флаер за АХОНДРОПЛАЗИЈА
- Флаер за Гоше (За печат)
- Флаер за Душен мускулна дистрофија (А4 Флаер)
- Флаер за Идиопатска тромбоцитопенична пурпура
- Флаер за МПС 4 ДИЈАГНОЗА
- Флаер за Порфирија
- Флаер за Примарна миелофиброза (ПМФ) (ЗА ПЕЧАТ)
- Флаер за ЦЛН2
- Флаер СМА МК
Флаери на Aлбански јазик
- Информации и насоки за регистрација на пациенти (ALB)
- (ФЛАЕР) Примарна хипероксалурија (ALB)
- Флаер за Алпорт Синдром (ALB)
- Флаер за АХОНДРОПЛАЗИЈА (АЛБ)
- Флаер за Гоше (ALB)
- Флаер за Душен мускулна дистрофија (АЛБ)
- Флаер за Идиопатска тромбоцитопенична пурпура (ALB)
- Флаер за МПС 4 ДИЈАГНОЗА (АЛБ)
- Флаер за Порфирија (ALB)
- Флаер за Примарна миелофиброза (ПМФ) (ALB)
- Флаер за ЦЛН2 (АЛБ)
- Флаер СМА АЛБ
Постери на Mакедонски јазик
- Постер за Алпорт Синдром
- Постер за АХОНДРОПЛАЗИЈА (MK)
- Постер за Гоше A3 (За Печат)
- Постер за Душен мускулна дистрофија (A3 за Печат)
- Постер за Идиопатска тромбоцитопенична пурпура
- Постер за Порфирија (МК)
- Постер за Примарна миелофиброза (ПМФ)
- Постер за Примарна хипероксалурија (MK)
- Постер за ЦЛН2 (МК)
- Постери за МПС 4 ДИЈАГНОЗА
- Постер СМА МК
Постери на Aлбански јазик
- Постер за Алпорт Синдром (ALB)
- Постер за АХОНДРОПЛАЗИЈА (ALB)
- Постер за Гоше (АЛБ)
- Постер за Душен мускулна дистрофија (ALB)
- Постер за Идиопатска тромбоцитопенична пурпура (АЛБ)
- Постер за Порфирија (АЛБ)
- Постер за Примарна миелофиброза (ПМФ) (АЛБ)
- Постер за Примарна хипероксалурија (ALB)
- Постер за ЦЛН2 (АЛБ)
- MPS 4 diagnosis ALB
- Постер СМА АЛБ
Овој документ е превод од документот на ЕУРОРДИС – https://www.eurordis.org/publication/why-we-need-european-action-rare-disease
Овој документ е превод на документот на ЕУРОРДИС за Правичност за ретки болести – https://download2.rarediseaseday.org/2020/Factsheet_Advocating%20for%20equity.pdf
Овој документ е превод на документот на ЕУРОРДИС за начела на скрининг на новороденчиња кој ќе го користиме во застапувањето во нашата земја (https://download2.eurordis.org/documents/pdf/eurordis_nbs_position_paper.pdf ):
Информативна брошура – ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ – 2020 година
Неодамна Европската агенција за лекови издаде брошура наменета за информирање на пациентите со наслов „Што треба да знам за биолошки слични лекови“.
Целта на брошурата е да даде одговори на некои прашања кои пациентите може да ги имаат по однос на биолошки сличните лекови.
- (web) MK Patient QA on Biosimilars – Брошура со информации за биосимилари
Брошура по повод 10 годишнина на здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ
Информативна брошура за Ден на Ретки Болести 2019
Студија за ретки болести со препораки за напредок на третман 2015
- Истражување ретки болести Македонија – Македонски јазик – Macedonian language
- Research on Rare disease Macedonia – Англиски јазик – English language
Брошури од конференциите во месец март, 2014, Европска регулатива на македонски јазик
Brochure – Европски препораки и регулативи
Nacionalen plan za retki bolesti – broshura – Национален план за ретки болести
Брошура – Ден на Ретки Болести – 2014
Брошура – Ден на ретки болести Web – превод на порака од Ден на Ретки Болести и ЕУРОРДИС брошура princeps_document-EN
Брошури со приказни на пациенти
– Brosura – Prikazni na pacienti – Македонска верзија
– Brochure – Patient Stories – English version / Англиски
Информативни брошури на Македонски јазик за ретки болести (кликнете и брошурата ќе се симне)
– Gaucher brochure in Albanian Гоше Брошура на Албански јазик
– Gaucher brochure in Macedonian Гоше Брошура на Македонски јазик
– MPS – Брошура за мукополисахаридоза
Ги запознаваме ретките болести:
Just click on the links bellow and you can read about different diseases in albanian and macedonian language.
- 01 – Granulomatoza e Wegener
- 01 – Ретки Болести 2019 – Вегенерова грануломатоза
- 02 – Intoleranca e fruktozës trashëgimore – Fruktozemia
- 02 – Ретки Болести 2019 – Наследна Нетолерантност Кон Фруктоза
- 03 – Tyrosinemia trashëguese
- 03 – Ретки Болести 2019 – Наследна Тироцинемија
- 04 – Skleroderma (Skleroza sistemike)
- 04 – Ретки Болести 2019 – Склеродермија
- 05 – Limfohisticitoza hemofagocitike
- 05 – Ретки Болести 2019 – Хемофагоцитната Лимфохистиоцитоза
- 06 – Neuromielitis optika
- 06 – Ретки Болести 2019 – Неуромиелитис оптика спектар на нарушувања
- 07 – Fibroza pulmonale idiopatike
- 07 – Ретки Болести 2019 – Идиопатска пулмонална фиброза
- 08 – Brugada syndrome
- 08 – Ретки Болести 2019 – Бругада синдром
- 09 – Lowe syndrome
- 09 – Ретки Болести 2019 – Лоу Синдром
- 10 – Encefalomieliti progresiv me ngurtësi dhe mioklonus
- 10 – Ретки Болести 2019 – Прогресивен енцефаломиелитис со ригидитет и миоклонус
- 11 – Porphyria
- 11 – Ретки Болести 2019 – Порфирија
- 12 – Lenox Gastaut syndrome
- 12 – Ретки Болести 2019 – Синдром на Lennox
- 13 – Friedreich ataxia
- 13 – Ретки Болести 2019 – Фридрајхова атаксија
- 14 – Hipokalcemia autosomale dominante
- 14 – Ретки Болести 2019 – Автосомно доминантна хипокалцемија
- 15 – Akondroplasia
- 15 – Ретки Болести 2019 – Ахондроплазија
- 16 – Acidoza tubulare renale distale
- 16 – Ретки Болести 2019 – Дистална бубрежна тубуларна ацидоза
- 17 – Polimiozit
- 17 – Ретки Болести 2019 – Полимиозитис
- 18 – Sëmundja Fabri
- 18 – Ретки Болести 2019 – Фабри болест
- 19 – Cushings Disease
- 19 – Ретки Болести 2019 – Болест на Кушинг
- 20 – Immune thrombocytopenic purpura
- 20 – Ретки Болести 2019 – Идиопатска тромбоцитопенична пурпура
- 21 – Mielofibroza primare
- 21 – Ретки Болести 2019 – Примарна миелофиброза
- 22 – Polycythemia Rubra Vera
- 22 – Ретки Болести 2019 – Полицитемија Рубра Вера
- 23 – Skleroza tuberoze kompleks
- 23 – Ретки Болести 2019 – Туберозна склероза комплекс
- 24 – Fybrodysplasia ossificans progressiva (FOP)
- 24 – Ретки Болести 2019 – Прогресивна осифирачка фибродисплазија
- 25 – Leukemia kronike mieloide
- 25 – Ретки Болести 2019 – Хронична Миелоидна Леукемија
- 26 – Sëmundja Batten
- 26 – Ретки Болести 2019 – Батенова Болест
- 27 – Sëmundja Stargard
- 27 – Ретки Болести 2019 – Старгардова Болест Орфан
- 28 – Homocistinuria
- 28 – Ретки Болести 2019 – Хомоцистинурија
- 29 – Hiperamonemia
- 29 – Ретки Болести 2019 – Хиперамонемијата
- 30 ФАП
- 31 Ихтиоза
- 32 Тирозин хидроксилаза
- 33 Бета таласемија
- 34 Јувенилен дерматомиозит
- 35 Фенилкетонурија
- 36 Хантингтонова болест
- 37 Цистинурија
- 38 Дравет синдром
- 39 Адисонова болест
- 40 Спинална мускулна атрофија
- 41 Мукополисахаридоза
- 42 Вилсонова болест
- 43 Хередитарен ангиоедем
- 44 Фанкони анемија
- 45 Цистична фиброза
- 46 Вилијамс Синдром
- 47 Вест синдром
- 48 Прадер Вили синдром
- 49 Кабуки синдром
- 50 Душенова мускулна дистрофија
- 51 Даунов синдром
- 52 Алпорт синдром
- 53 Алажил синдром
- 54 Акромегалија
- 55 Болест на Гоше
