Campaign for raising awareness on rare diseases in cooperation with the Association of Doctors in general family medicine.
Posters and flyers in Macedonian and Albanian languages.
Flyers in Macedonian langauge
- (ФЛАЕР) Примарна хипероксалурија (MK)
- Информации и насоки за регистрација на пациенти
- Флаер за Алпорт Синдром (За Печат)
- Флаер за АХОНДРОПЛАЗИЈА
- Флаер за Гоше (За печат)
- Флаер за Душен мускулна дистрофија (А4 Флаер)
- Флаер за Идиопатска тромбоцитопенична пурпура
- Флаер за МПС 4 ДИЈАГНОЗА
- Флаер за Порфирија
- Флаер за Примарна миелофиброза (ПМФ) (ЗА ПЕЧАТ)
- Флаер за ЦЛН2
Flyers in Albanian langauge
- (ФЛАЕР) Примарна хипероксалурија (ALB)
- Флаер за Алпорт Синдром (ALB)
- Флаер за АХОНДРОПЛАЗИЈА (АЛБ)
- Флаер за Гоше (ALB)
- Флаер за Душен мускулна дистрофија (АЛБ)
- Флаер за Идиопатска тромбоцитопенична пурпура (ALB)
- Флаер за МПС 4 ДИЈАГНОЗА (АЛБ)
- Флаер за Порфирија (ALB)
- Флаер за Примарна миелофиброза (ПМФ) (ALB)
- Флаер за ЦЛН2 (АЛБ)
Posters in Macedonian langauge
- Постер за Алпорт Синдром
- Постер за АХОНДРОПЛАЗИЈА (MK)
- Постер за Гоше A3 (За Печат)
- Постер за Душен мускулна дистрофија (A3 за Печат)
- Постер за Идиопатска тромбоцитопенична пурпура
- Постер за Порфирија (МК)
- Постер за Примарна миелофиброза (ПМФ)
- Постер за Примарна хипероксалурија (MK)
- Постер за ЦЛН2 (МК)
- Постери за МПС 4 ДИЈАГНОЗА
Posters in Albanian langauge
- Постер за Алпорт Синдром (ALB)
- Постер за АХОНДРОПЛАЗИЈА (ALB)
- Постер за Гоше (АЛБ)
- Постер за Душен мускулна дистрофија (ALB)
- Постер за Идиопатска тромбоцитопенична пурпура (АЛБ)
- Постер за Порфирија (АЛБ)
- Постер за Примарна миелофиброза (ПМФ) (АЛБ)
- Постер за Примарна хипероксалурија (ALB)
- Постер за ЦЛН2 (АЛБ)
This document is a translation from the EURORDIS document – https://www.eurordis.org/publication/why-we-need-european-action-rare-disease
This document is a translation from the EURORDIS document on Equity for rare diseases – https://download2.rarediseaseday.org/2020/Factsheet_Advocating%20for%20equity.pdf
This document is a translation from the EURORDIS position paper on newborn screening. (https://download2.eurordis.org/documents/pdf/eurordis_nbs_position_paper.pdf ):
Informative brochure – LIFE WITH CHALLENGES – 2020 – Macedonian language
This brochure is a translation from the brochure of the European agency of medicines so that the patients can be informed on the biosimilar medicines.
- (web) MK Patient QA on Biosimilars – Information on biosimilars
Brochure marking 10 year anniversary of LIFE WITH CHALLENGES
Informative brochure for Rare Disease Day 2019
Research study on rare disease 2015
- Истражување ретки болести Македонија – Македонски јазик – Macedonian language
- Research on Rare disease Macedonia – Англиски јазик – English language
Brochures from the conferences in March, 2014
Brochure – European regulative and recommendations in the field of rare diseases
Nacionalen plan za retki bolesti – broshura – National plan for rare diseases – Macedonian and English
Brochure from Rare Disease Day – 2014
Брошура – Ден на ретки болести Web – Rare Disease Day 2014 in Macedonian, translated from the rare disease day message and EURORDIS brochure princeps_document-EN
Brochures with patient stories
– Brosura – Prikazni na pacienti – Macedonian Version
– Brochure – Patient Stories – English version / Англиски
Informative brochures for rare diseases in Macedonian
– Gaucher brochure in Albanian
– Gaucher brochure in Macedonian
– MPS – Mucopolysaccharidosis brochure in Macedonian
– Болест на Гоше – Gaucher Disease
– Епидермолисис Булоса – Epydermolysis Bulossa
– Наследна Тирозинемија – Hereditary Tyrosinemia
– Фенилкетонурија – Phenilketonyria
– Хередитарен Ангиоедем – Hereditary Angioedema
– Болеста Помпе – Pompe disease
– Алажил Синдром (1) – Allagile Syndrome
– МДС Каталог Web – Myelodisplastic Syndrome catalog
– Коскена срж Web – Blood marrow
Learning about rare diseases project
Just click on the links bellow and you can read about different diseases in albanian and macedonian language.
- 01 – Granulomatoza e Wegener
- 01 – Ретки Болести 2019 – Вегенерова грануломатоза
- 02 – Intoleranca e fruktozës trashëgimore – Fruktozemia
- 02 – Ретки Болести 2019 – Наследна Нетолерантност Кон Фруктоза
- 03 – Tyrosinemia trashëguese
- 03 – Ретки Болести 2019 – Наследна Тироцинемија
- 04 – Skleroderma (Skleroza sistemike)
- 04 – Ретки Болести 2019 – Склеродермија
- 05 – Limfohisticitoza hemofagocitike
- 05 – Ретки Болести 2019 – Хемофагоцитната Лимфохистиоцитоза
- 06 – Neuromielitis optika
- 06 – Ретки Болести 2019 – Неуромиелитис оптика спектар на нарушувања
- 07 – Fibroza pulmonale idiopatike
- 07 – Ретки Болести 2019 – Идиопатска пулмонална фиброза
- 08 – Brugada syndrome
- 08 – Ретки Болести 2019 – Бругада синдром
- 09 – Lowe syndrome
- 09 – Ретки Болести 2019 – Лоу Синдром
- 10 – Encefalomieliti progresiv me ngurtësi dhe mioklonus
- 10 – Ретки Болести 2019 – Прогресивен енцефаломиелитис со ригидитет и миоклонус
- 11 – Porphyria
- 11 – Ретки Болести 2019 – Порфирија
- 12 – Lenox Gastaut syndrome
- 12 – Ретки Болести 2019 – Синдром на Lennox
- 13 – Friedreich ataxia
- 13 – Ретки Болести 2019 – Фридрајхова атаксија
- 14 – Hipokalcemia autosomale dominante
- 14 – Ретки Болести 2019 – Автосомно доминантна хипокалцемија
- 15 – Akondroplasia
- 15 – Ретки Болести 2019 – Ахондроплазија
- 16 – Acidoza tubulare renale distale
- 16 – Ретки Болести 2019 – Дистална бубрежна тубуларна ацидоза
- 17 – Polimiozit
- 17 – Ретки Болести 2019 – Полимиозитис
- 18 – Sëmundja Fabri
- 18 – Ретки Болести 2019 – Фабри болест
- 19 – Cushings Disease
- 19 – Ретки Болести 2019 – Болест на Кушинг
- 20 – Immune thrombocytopenic purpura
- 20 – Ретки Болести 2019 – Идиопатска тромбоцитопенична пурпура
- 21 – Mielofibroza primare
- 21 – Ретки Болести 2019 – Примарна миелофиброза
- 22 – Polycythemia Rubra Vera
- 22 – Ретки Болести 2019 – Полицитемија Рубра Вера
- 23 – Skleroza tuberoze kompleks
- 23 – Ретки Болести 2019 – Туберозна склероза комплекс
- 24 – Fybrodysplasia ossificans progressiva (FOP)
- 24 – Ретки Болести 2019 – Прогресивна осифирачка фибродисплазија
- 25 – Leukemia kronike mieloide
- 25 – Ретки Болести 2019 – Хронична Миелоидна Леукемија
- 26 – Sëmundja Batten
- 26 – Ретки Болести 2019 – Батенова Болест
- 27 – Sëmundja Stargard
- 27 – Ретки Болести 2019 – Старгардова Болест Орфан
- 28 – Homocistinuria
- 28 – Ретки Болести 2019 – Хомоцистинурија
- 29 – Hiperamonemia
- 29 – Ретки Болести 2019 – Хиперамонемијата
- 30 ФАП
- 31 Ихтиоза
- 32 Тирозин хидроксилаза
- 33 Бета таласемија
- 34 Јувенилен дерматомиозит
- 35 Фенилкетонурија
- 36 Хантингтонова болест
- 37 Цистинурија
- 38 Дравет синдром
- 39 Адисонова болест
- 40 Спинална мускулна атрофија
- 41 Мукополисахаридоза
- 42 Вилсонова болест
- 43 Хередитарен ангиоедем
- 44 Фанкони анемија
- 45 Цистична фиброза
- 46 Вилијамс Синдром
- 47 Вест синдром
- 48 Прадер Вили синдром
- 49 Кабуки синдром
- 50 Душенова мускулна дистрофија
- 51 Даунов синдром
- 52 Алпорт синдром
- 53 Алажил синдром
- 54 Акромегалија
- 55 Болест на Гоше
