Ги запознаваме ретките болести

Ги запознаваме ретките болести

Ги запознаваме ретките болести: 29 дена во февруари со 29 ретки дијагнози

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести во Република Македонија.

Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков лек? Колку и дали воошто се пристапни и достапни лековите?…

Тука може со клик да ги симнете информациите за ретки болести на македонски и албански јазик соодветно.

Проектот е поддржан од:

 

За проектот:

Супер радио, Лолеска Гордана и „Живот со предизвици“ и овој февруари Ве запознаваат со ретките болести во Република Македонија со надеж дека преку овие 29 ретки дијагнози сите заедно ќе научиме нешто повеќе.

Првиот ден на ретки болести беше одбележан во 2008 година, точно на 29-ти февруари, „редок“ датум кој се случува само еднаш на секои четири години. Од тогаш, Денот на ретки болести се одржува секоја година на последниот ден од февруари, месец познат по тоа што има „редок“ број на денови.

Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести. Од почетокот во 2008-ма година, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана глобален феномен, со учество на над  90 земји од целиот свет во 2018 година.

Република Македонија за прв пат се вклучи во одбележување на овиј редок ден во 2012-та година кога ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ организираше настан во соработка со Универзитетска Детска Клиника Скопје, со тогашниот директор Проф.Д-р Ацо Костовски.

Кампањата за Денот на Ретки Болести е за пошироката јавност, за релевантните институции и секој е добредојден да се придружи: пациенти и семејства, организации на пациенти, медицински професионалци, истражувачи, фармацевтска индустрија, јавни здравствени институции – колку повеќе не има, толку подобро. Денот на ретките болести е можност за учесниците да бидат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести.

Исто така многу информацоо за ретки болести сега се достапни и на македонски јазик на Википедија. Тоа е направено со помош на волонтерите од Вики Клуб Охрид за кои повеќе може да дознаете на линкот – Information on Wiki Club Ohrid, Доколку пребарате ретка болест во Википедија ќе ви излезат повеќе информации за различни ретки болести. Ова е од голема помош за ширење на податоци за ретки болести до пошироката јавност но и за подингување на институционална и професионална свест за ретките болести.

Вклучете се!

 

 

Other Posts

Новости

Пиши ни

Sending your message...