We re learning about rare diseases – 29 days in February, for 29 rare diseases
Let’s find out about some of the challenges and problems that rare diseases bring with them. How to people get diagnosis? Is there a treatment? Is there access to emdicines?
Just click on the links bellow and you can read about different diseases in albanian and macedonian language.
- 01 – Granulomatoza e Wegener
- 01 – Ретки Болести 2019 – Вегенерова грануломатоза
- 02 – Intoleranca e fruktozës trashëgimore – Fruktozemia
- 02 – Ретки Болести 2019 – Наследна Нетолерантност Кон Фруктоза
- 03 – Tyrosinemia trashëguese
- 03 – Ретки Болести 2019 – Наследна Тироцинемија
- 04 – Skleroderma (Skleroza sistemike)
- 04 – Ретки Болести 2019 – Склеродермија
- 05 – Limfohisticitoza hemofagocitike
- 05 – Ретки Болести 2019 – Хемофагоцитната Лимфохистиоцитоза
- 06 – Neuromielitis optika
- 06 – Ретки Болести 2019 – Неуромиелитис оптика спектар на нарушувања
- 07 – Fibroza pulmonale idiopatike
- 07 – Ретки Болести 2019 – Идиопатска пулмонална фиброза
- 08 – Brugada syndrome
- 08 – Ретки Болести 2019 – Бругада синдром
- 09 – Lowe syndrome
- 09 – Ретки Болести 2019 – Лоу Синдром
- 10 – Encefalomieliti progresiv me ngurtësi dhe mioklonus
- 10 – Ретки Болести 2019 – Прогресивен енцефаломиелитис со ригидитет и миоклонус
- 11 – Porphyria
- 11 – Ретки Болести 2019 – Порфирија
- 12 – Lenox Gastaut syndrome
- 12 – Ретки Болести 2019 – Синдром на Lennox
- 13 – Friedreich ataxia
- 13 – Ретки Болести 2019 – Фридрајхова атаксија
- 14 – Hipokalcemia autosomale dominante
- 14 – Ретки Болести 2019 – Автосомно доминантна хипокалцемија
- 15 – Akondroplasia
- 15 – Ретки Болести 2019 – Ахондроплазија
- 16 – Acidoza tubulare renale distale
- 16 – Ретки Болести 2019 – Дистална бубрежна тубуларна ацидоза
- 17 – Polimiozit
- 17 – Ретки Болести 2019 – Полимиозитис
- 18 – Sëmundja Fabri
- 18 – Ретки Болести 2019 – Фабри болест
- 19 – Cushings Disease
- 19 – Ретки Болести 2019 – Болест на Кушинг
- 20 – Immune thrombocytopenic purpura
- 20 – Ретки Болести 2019 – Идиопатска тромбоцитопенична пурпура
- 21 – Mielofibroza primare
- 21 – Ретки Болести 2019 – Примарна миелофиброза
- 22 – Polycythemia Rubra Vera
- 22 – Ретки Болести 2019 – Полицитемија Рубра Вера
- 23 – Skleroza tuberoze kompleks
- 23 – Ретки Болести 2019 – Туберозна склероза комплекс
- 24 – Fybrodysplasia ossificans progressiva (FOP)
- 24 – Ретки Болести 2019 – Прогресивна осифирачка фибродисплазија
- 25 – Leukemia kronike mieloide
- 25 – Ретки Болести 2019 – Хронична Миелоидна Леукемија
- 26 – Sëmundja Batten
- 26 – Ретки Болести 2019 – Батенова Болест
- 27 – Sëmundja Stargard
- 27 – Ретки Болести 2019 – Старгардова Болест Орфан
- 28 – Homocistinuria
- 28 – Ретки Болести 2019 – Хомоцистинурија
- 29 – Hiperamonemia
- 29 – Ретки Болести 2019 – Хиперамонемијата
- 30 ФАП
- 31 Ихтиоза
- 32 Тирозин хидроксилаза
- 33 Бета таласемија
- 34 Јувенилен дерматомиозит
- 35 Фенилкетонурија
- 36 Хантингтонова болест
- 37 Цистинурија
- 38 Дравет синдром
- 39 Адисонова болест
- 40 Спинална мускулна атрофија
- 41 Мукополисахаридоза
- 42 Вилсонова болест
- 43 Хередитарен ангиоедем
- 44 Фанкони анемија
- 45 Цистична фиброза
- 46 Вилијамс Синдром
- 47 Вест синдром
- 48 Прадер Вили синдром
- 49 Кабуки синдром
- 50 Душенова мускулна дистрофија
- 51 Даунов синдром
- 52 Алпорт синдром
- 53 Алажил синдром
- 54 Акромегалија
- 55 Болест на Гоше
The project is supported by:
About the project:
This project is started by Super Radio, Gordana Loleska and LIFE WITHCHALLENGES.
The first rare disease day was marked in 2008. In the Republic of North Macedonia the first event was in 2012 in organization of LIFE WITH CHALLENGES and supported by the University Children Clinic in Skopje.
Also all information on rare diseases is being uploaded on Wikipedia from the volunteers in Wiki Club Ohrid – Information on Wiki Club Ohrid, so if you write rare diseases in the Macedonian language you will get a lot of information on different rare diseases. This is helpful to spread the information on rare disease in the public and to make the information more accessible and available to families with rare diseases and medical professionals.
Join us in raising awareness about rare diseases!
