admin

Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици ја продолжува традицијата на учество на Скопски Маратон и во 2018 година со заеднички сили со групата Скопско Ноќно Трчањe.

На 6 мај, 40 учесници пријавени од Скопско Ноќно Трчање ќе трчаат на 21 и 42 километри за Живот со Предизвици, а исто така ќе има и дополнително учесници и на трката од 5 километри. Гласот на ретките болести е посилен кога сме заедно.

Оваа активност се одржува за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот. Благодарни сме на сите што нѐ поддржале до сега и ја продолжуваме соработката и понатаму. Се надеваме дека ќе придонесеме за иднината за луѓето со ретки болести да биде иднина која ја посакуваат.

Изјава – Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици

„Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести се овозможи набавка на околу 30 лекови кои до сега беа недостапни за пациентите со ретки болести. Министерот Венко Филипче го одржа ветувањето од денот на ретки болести и на тековниот тендер има 3 нови лекови за ретки болести.

Сѐ уште има потреба од други лекови за новорегистрирани пациенти и за нови лекови како такви се Пулмонална фиброза, Јувенилен Артритис, биолошки лекови за авотимуни ревматолошки ретки (но и за чести) болести, потоа и за Душене и Бекер мускулна дистрофија не се достпани постоечки лекови. Исто така бараме и подобрување на квалитет на живот за пациентите со болест на Гоше со обезбедување на орална терапија наместо инфузионата терапија каде пациентите мора да одат на инфузија на секои две недели.

Од ФЗОМ сѐ уште очекуваме и одобрување на рефундација за посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, иако истите беа ветени уште во 2016 година во февруари.

Она што во последно време е загрижувачко е дијагнозата. Имавме 3 случаи во последните два месеци и тоа на бебе од 4 месеци, на дете од 10 години и на возрасен човек каде не можеше да се постави дијагноза во Македонија и сѐ уште не е поставена истата. Нажалост не се рефундираат трошоци за потрага по дијагноза во странство ниту пак во Македонија доколку дјагнозата не е на листа на дијагнози кои ФЗОМ ги плаќа (односно се плаќа само партиципација). Апелираме што поскоро да се реши овој проблем затоа што без дијагноза не е можна ни терапија и пациентите и смеејствата живеат во неизвесност за својата иднина.

Продолжуваме со комуникација со Министерството за здравство, ФЗОМ, МАНУ и со Министерството за труд и социјална политика со цел да се овозможат соодветни услуги за семејствата со ретки болести, почнувајќи од дијагноза, продолжувајќи со добивање на соодветна информација, набавка на рана терапија, достапност на соодветни здравствени и социјални услуги за пациентите.. Секој човек заслужува да добие шанса за подобар живот. Само со заедничка работа преку добра комуникација може да се овозможи подобар квалитет на живот.“

Оваа година, 28 февруари, денот на ретките болести, Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола го одбележа со повеќе настани, во повеќе градови низ Македонија и тоа Битола, Охирд, Валандово, Гостивар, Струмица, Скопје …

Денот на ретките болести  е меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести.  Од почетокот на Денот на ретките болести во 2008, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана глобален феномен, со учество од 94 земји од целиот свет во 2017. Темата за 2018 е истражување. Денот на ретките болести 2018 е можност за учесниците да бидат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести.

Изјава, Весна Алексовска, претседател на Живот со Предизвици:

Денот на ретки за нас, пациентите и семејствата, кои се соочуваме со ретки болести е ден во кој ја потсетуваме јавноста што се направило до сега за нас и што треба да се направи за да може да загарантираме посреќна иднина за ретките семејства. Едно од најгорливите прашања се секако новите лекови, за новодијганостицирани и новорегистрирани болести. На листа на побарувања се лекови за Спинална мускулна атрофија, за пулмонална фиброза, за фамилијална амилоидна полиневропатија, за системска склероза, за мускулна дистрофија Душен и Бекер, за ретки ракови на хематологија и онкологија, за ретки автоимуни болести на ревматологија. Очекуваме дел лековите да се набават во најскоро можно време и да бидат дел од листата уште оваа година. За пациентите со Гоше посaкуваме и орална терапија да се набави со цел да им се олесни животот на пациентие со што наместо на две недели да доаѓаат на инфузија ќе може на 6 месеци да подигаат орална терапија која ќе ја примаат дома. За пациентите со јувенилен артритис бараме и лекот енбрел да биде достапен (до сега две други терапии се достапни преку програма и преку детска клиника). Очекуваме во центрите за социјала да се обучат вработени за ретките болести за да може соодветно да ги информираат семејствата кога ќе чукнат на нивната врата. Бараме да се подобри и дијагнозата одnoсно да се рефундираат средства за дијагноза во Македонија за болести кои не се вклучени на листа на ФЗОМ и ако нема можност да се добие дијагноза во нашата земја да се испратат соодвеетно материјали во лабораторија со која се соработува за да се стигне до дијагноза.

Ретко значи да талкаш по дијагноза од неколку месеци до над 10 години, ретко значи да знаеш дека има лек некаде таму во некоја друга земја, но ти го немаш затоа што е премогу скап, ретко значи да нема друг со твојата болест во твојот град ниту во твојата земја, па го бараш на Балкан и после во светот … ретко значи кога ќе го прашаш докторот за твојата болест тој да ја бара на интернет за да ти каже, ретко значи кога ќе ја споменеш болеста да мора да ја објаснуваш бидејќи луѓето мислат дека измислуваш, ретко значи секој ден да ти е исполнет со борба за да ги извршиш секојдневните обврски… ретко значи да си еден во илјадници и кога ќе најдеш други исти како тебе како да си го нашол второто семејство, ретко е кога не можеш да ја планираш иднината …

Од 20 до 25 февруари, понеделник, во Гостивар се одвиваше кампањата организирана од Јосиф Мишевски и Небојша Петрески, каде првата слика во боите на ретките беше направена во кабинетот на градоначалникот Арбен Таравари. Благодариме за поддршката на Гостивар и Прокам студио кои се нафатија да ги направат и објават сите фотографии од граѓаните на Гостивар кои сакаат да дадат поддршка за ретките.

На 26 февруари, понеделник, во Битола, на Плоштад Магнолија заедно со Хепар Центар Битола, се поделија едукативни материјали со цел подигнување на јавната свест за ретките болести и воедно сите граѓани имаа можност да го обојат своето лице во боите на денот на ретки болести и да покажат со тоа дека ги поддржуваат семејствата кои се соочуваат со ретки болести. Своја поддршка даде и градоначалничката на Битола, Наташа Петровска.

Благодариме што Вино бар Буре ни дозволи да го користиме нивниот простор поради лошите временски услови. И многу сме среќни што добивме поддршка од Средното економско училипте Јане Сандански и од Гимназијата Јосип Броз Тито кои испратија 30 ученици да ги поддржат семејствата со ретки болести.

Со ваквата кампања покажуваме дека Денот на ретките болести е за секого – јавноста, пациентите со ретки болести, нивните семејства, негуватели, здравствени работници, истражувачи, компании и политичари. Не мора да сте директно погодени од ретка болест, секој може да се вклучи!

На 28 февруари во Охрид , во организација на Гордана Лолеска се случија повеќе настани за поддршка на ретките болести.  Основните и средните училишта од Охрид се вклучија во кампањата за подигнување на јавната свест за ретките болести со тоа што ја споделија својата креативност на социјалните мрежи. На 28 февруари во Охрид се реализираше марш за поддршка на лицата со ретки болести. Настаните во Охрид беа поддржани и од општината и градоначалникот на Охрид, Јован Стојаноски.

Во рамки на одбележувањето на Денот на ретките болести во Охрид, беше промовирана и химна насловена Сите сме исти, во изведба на најдобрите од талент шоуто Охрид СуперСтар. Химната е снимена во студиото Китрозон, музиката е на Јовица Каралиевски, текстот на Сашо Митан, а аранжманот на Јовица Каралиевски и Димче Китрозоски.

Хелен Дорон Центар се приклучи во одбележувањето на 28ми февруари Интернационалниот ден на ретките болести, како поддршка на ученичката Ива Хаџиманова, која се бори со конгенитална мускулна дистрофија (CMD). Оваа ретка болест е животно загрозувачка и за жал сѐ уште нема лек за нea. Соучениците на Ива за да ја искажат својата поддршка за нејзе,и сите деца кои се борат со разни ретки болести, со голема љубов ѝ подарија постер изработен од нивните вредни раце. #ShowYourRare #rarediseaseday #MyRare #CureCMD

Струмица и Валандово исто се приклучија кон Денот на ретки болести со помош на Љубица Проданова.

Под мотото “ Покажи ја својата реткост” (SHOW YOUR RARE) СОУ “Јане Сандански”од Струмица активно се вклучи во одбележувањето на Денот на лицата со ретки болести 2018.

И децата од Валандово ја покажаа својата поддршка

И премиерот Зоран Заев ја даде својата поддршка.

На 28 февруари во Скопје, во организација на Национална Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија и Живот со предизвици беше дел од настанот во ЕУ Инфо центар, во 10.00 часот. Прес конференцијата со говорници од институциите во Р. Македонија беше за да се потсетиме на тоа што е до сега направено за ретките болести и што треба да се направи во иднина за да се подобри животот на семејствата со ретки болести.

Им благодариме на сите што се приклучија во поддршка на лицата со ретки болести.

Настаните се поддржани од:

Искрено,

Весна Алексовска

Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести,

ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола

Тел: +389 (0)70 70 54 46

Е-маил: zivotsopredizvici@gmail.com ; vesna.stojmirova@gmail.com

Информации за здружението:

• http://challenges.mk/
• https://www.youtube.com/user/lifewithchallenges
• https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi
• https://www.facebook.com/groups/312483895490987/
• https://twitter.com/ZivotPredizvici

Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола со помош на своите членови, поддржувачи, други организации, соработници и волонтери организира неколку настани во градовите во Македонија за одбележување на Денот на ретки болести.

На 19 февруари, во Гостивар започна кампања која ќе трае до 24 февруари со помош на општина Гостивар, Прокам студио, Небојша Петрески и Јосиф Мишевски.

На 26 февруари, со помош на Хепар центар Битола, организираме настан во Битола, на Плоштад Магнолија од 11 до 13.00 часот.

На 28 февруари во Охрид, Гордана Лолеска со помош на соработници и волонтери организира настани во Охрид. Прочитајте повеќе на – https://www.facebook.com/Retki-Bolesti-Ohrid-390287864742066/

На 28 февруари се приклучуваме на прес конференција во Скопје со Националната Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија, во ЕУ инфо центар, 10.00 часот.

Освен на настаните може да се приклучите во одбележувањето на овој ден – прочитајте како  – Флаер – Ден на ретки болести 2018

Сите за Јане, Подигнување на јавната свест за ретките болести и за Спинална Мускулна Атрофија, Декември, Охрид, 2017

Во декември, во Охрид, граѓани и организации од Охрид организирани во соработка со Гордана Лолеска – Волонтер на Живот со предизвици, реализираа настан за подигнување на јавната свест за Спинална мускулна атрофија и други ретки болести за кои се чека достапност за лекување. Се надеваме дека сите нови лекови за ретки болести ќе бидат допстапни за децата во Македонија да имаат посветла иднина и поквалитетен живот.

Фудбалски натпревар, основно училиште Димитар Миладинов, Скопје, декември, 2017

Учениците од трето б одделение од основното училиште Димитар Миладинов во Скопје, организаираа фубалски натпревар со цел да се подинге јавната и институционалната свест во однос на предизивиците и проблемите на децата со ретки болести. Настан од децата за децата. На овој пријателски натпревар учество зедоа и деца со ретки болести.

Знамето на ретки болести под вода за нова година, декември, 2017, Охрид, Македонија

По 16ти пат, членовите на нуркачкиот центар амфора и клубот за подводни активности на Македонија, го декорираа божиќното дрво под вода во Охридското езеро, Македонија. Традиционално секоја година се случува овој настан и дури и најмладите учествуваат во оваа активност.

Трка на Дедо Мразовци, Охрид, декември, 2017

Во декември, 2017 во Охрид се одржа трка на Дедо Мразовци. Гордана Лолеска нарави соработка со организаторите и беше поставено на крај од трката и знамето на ретките болести со цел да се подигне свеста за ретките болести во Македонија и да се сврти вниманието кон потребите и проблемите кои треба да се решаваат за семејствата да имаат поквалитетен живот.

Првата ЕУРОПЛАН конференција во Македонија на тема системски решенија за ретки болести, се одржа на 10 ноември 2017, од 10:00 до 14:30 часот, во хотел Холидеј Ин, Скопје. На оваа конференција се споделија примери и искуства во областа на ретки болести од Европа и регионот, како поттик за дискусии и идентификување на можности за унапредување на состојбата во Македонија. Ова конференција преку дискусија за можните решенија оди во насока на обезбедување сигурна иднина и квалитетен живот за пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретки болести во нашата земја.

Брошура ЕУРОПЛАН за симнување: Еуроплан

За прв пат на ваква конференција на едно место се присутни институции (Комисија за здравство, Влада на РМ, Министерство за финансии, Министерство за здравство, Министерство за труд и социјална политика, Фонд за здравствено осигурување на Р. Македонија, Македонска Академија за Науки и Уметности, Агенција за лекови),  здравствени работници (комисија за ретки болести, универзитетска детска клиника, универзитетски клинички центар Скопје), претставници на фармацевтски компании, претставници на здруженија од Македонија, регионот и ЕУ, пациенти и родители кои се соочуваат со ретка болест.

Изјава, Ребека Јанковска – Ристески, претседател на Национална Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија

Во 2015 година, како резултат на нашите гласни заложби, пошироката заедница стана свесна за нашите маки и проблеми – тешката дијагностика во Р Македонија за ретките болести, недостапноста на лековите за лекување, уште повеќе пак и цената за терапијата. Една посветена екипа на луѓе, од кои некои и денес, на мое големо задоволство ги гледам овде, и тоа ми предизвикува чувство на долг кон нив и цела моја почит, вредно се нафатија на предизвикот да се етаблира и заживее Програмата за ретки болести. Програмата опфати повеќе лекови,поточно 29 лекови за 18 дијагнози, за кои ние, како невладин сектор предложивме , а  стручните здравствени работници, одлучија дека треба да се неминовно опфатени во редовната терапија на ретките болести.

Проблеми има многу и често реагиравме до ресорните министерства за промени во законите, подзаконските акти, правилниците… Потребни се многу нешта како на пример дефинирање на поимот ретка болест со што овие пациенти ќе станат видливи и признаени како посебна категорија на луѓе за кои е потребен посебен третман и терапија, дефинирање на соодветна процедура за навремена набавка на лекови, центар за ретки болести,  макар и виртуелен, кој ќе има свој тим, одговорност и начин на работа и се разбира поголем буџет за набавка на лекови и др.вид на медицинска интервенција.

Изјава, Aња Босилкова Антовска, Вилсон Македонија

Како лица со ретки болести живееме во незавидна состојба невидливи пред законот. Третманот на ретки болести е само површно регулиран. Програмата е голем чекор напред, но има уште многу работа. Апелираме системот да работи без оглед на политичката ситуација. Не смее пациентите да остануваат без лекови како до сега дури и подолго од 4 месеци. Денес сме тука да зборуваме за решенија не само за проблеми. Се бориме за рана дијагноза, рана терапија, за достапност на социјални и здравствени услуги, за независност и квалитетен живот.

Изјава, Весна Алексовска, претседател на здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици

Денес сме тука да создаваме иднина за лицата со ретки болести. Денес, вие кои сте присутни на оваа конференција сте тука затоа што работите да спасите човечки животи, за да направите да биде иднината возможна за лицата со ретки болести. Заедно мислам дека може да направиме многу луѓе среќни, заедно може да им помогнеме на семејствата со ретки болести да имаат подобар квалитет на живот, да ја добијат независната иднина која ја заслужуваат. Имаме неколку приоритети за кои ќе разговараме денес во однос на предлог Национален план за ретки болести. Не сакаме да зборуваме за проблемите, сакаме да дискутираме за решенија, за конкретни акции кои треба да се превземат оваа година и наредната година и понатаму.

Рашела Мизрахи, Комисија за ретки болести изјави дека беше предизвик да се работи на програмата за ретки болести. Моравме од почеток да дискутираме за дефиниција, за пристап и за решенија.

Понатамошно ја објасни работата на комисијата за ретки болести, изработката на регистарот, предизвиците и решенијата кои се донесоа во тек на 2015 до 2017 година. За прв пат беа прикажани и статистички податоци во одонс на регистрирани пациенти, а беше образложен и патот кој го помминува еден пациетн од регистрација до добивање на терапија.

Пристуните гости од ЕУ и регионот зборуваа за нивните искуства во однос на справување и менаџирање на проблемите и предизвиците кои со себе ги носат ретките болести. Фокусот беше на усшешни приказни во однос на регулативи и на важноста на постоење на национален план за ретки болести.

Ариане Винман, од ЕУРОРДИС, зборуваше за ЕУРОПЛАН проектот во земјите на ЕУ: Зошто се важни националните планови за ретки болести?

Мари-Пјер Бишет, од Француска алијанса за ретки болести ги објасни достигнувања на францускиот национален план за ретки болести: Методологија, мониторинг и имплементација на националните планови

Давор Дубока, Национална алијанса за ретки болести – Србија го презентираше напредок во однос на ретките болести во последните пет години во Србија

Сања Перич, Национален сојуз за ретки болести –Хрватска ја презентираше Линијата за помош на пациенти и семејства со ретки болести

Власта Змазек, Дебра Хрватска, обрна внимание на Иновациите во социјална нега за пациенти и семејства со ретки болести

Владо Томов, Национална алијанса за луѓе со ретки болести, Бугарија ја презентираше работата на Центарот за ретки болести во Бугарија, и напредокот со национален план за ретки болести.

Борислав Ѓурич, Здружение за ретки болести на Босна и Херцеговина, го презентираше напредокот во однос на ретките болести во последните пет години во Босна и Херцеговина.

Конференцијата продолжува со Работни групи за приоритети во однос на ретки болести во Македонија и тоа:

• Законска регулатива за ретки болести во РМ
• 2) Комисија и регистар за ретки болести
• 3) Дијагностика и третман (лекови, ортопедски помагала)
• 4) Центар за ретки болести и социјални услуги

Заклучоците од дискусијата заедно со предлог националниот план за ретки болести ќе биде доставен до сите соодветни институции во Македонија со цел да се изнајде долгорочно решение за предизвиците со кои се соочуваат лицата и семејствата со ретки болести.

Организатори на конференцијата:

Национална Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија

Здружение на граѓани за поддршка на лица со ретка болест ВИЛСОН Македонија

Здружение на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола

Конференција ЕУРОПЛАН – Системски решенија за ретки болести

„Создаваме иднина за лицата со ретки болести“

10 Ноември, Холидеј Ин Скопје

АГЕНДА

*распоредот за учество во тематските работни групи е предлог, истите ќе се дефинираат на самиот настан, според преференците да учесниците.

Интернационалниот Ден на Болест на Гоше (1 Октомври) се одбележува во над 40 земји, каде организации членки на Европската Гоше Алијанса организираат различни активности за пациенти, семејства, доктори, истражувачи … Во Македонија, Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ го одбележа овој ден со собир на семејства кои се соочуваат со оваа ретка болест, заедно со докторите и медицинските сестри кои ги поддржуваат во нивниот секојдневен живот.

Од Болеста на Гоше во Македонија има над 10 пациенти. Болеста се манифестира во три типови, но во Македонија е присутен тип 1 кој се манифестира со зголемување на слезината, зголемување на црниот дроб, кршливи коски, намалени тромбоцити и хемоглобин, намалена енергија и друго. До 2015 година 5 пациенти се лекуваа на донација преку хуманитарната програма на компанијата Гензиме, Санофи Авентис, и еден преку програмата за ретки болести на Министерство за Здравство. Од 2015 година за сите пациенти е достапна ензимско заменска терапија обезбедена од Програмата за Ретки Болести на Министерство за Здравство. Оваа терапија постои во светот уште од 1991 година. Со оваа терапија сите симптоми кои настанале со тек на годините се намалуваат и дури исчезнуваат и самите пациенти може да имаат сосем нормален живот.

Како пациент со Гоше навистина сум благодарна за напредокот во однос на третирањето на пациентите со Болест на Гоше во Македонија. Од мојата дијагноза пред 23 години до денес, среќна сум што сите новодијагностицирани пациенти со оваа болест нема да мора да се плашат за својата иднина туку со навремената дијагноза ќе имаат можност да добијат и навремена терапија која е златен стандард во светот и со тоа ќе добијат и можност за нормален живот без да ги почувствуваат симптомите на болеста на долгорочно ниво. Се надевам дека сите пациенти со ретки болести во Македонија ќе ја имаат истата можност за нормален живот во Македонија. Со терапија ние можеме да имаме семејство, да работиме и да придонесуваме како и сите граѓани на Р. Македонија. – Весна Алексовска, претседател на Живот со Предизвици

Иако меѓусебно доста различни, заболените од ретки болести и членовите  на нивните семејства се со еднакви потешкотии кои произлегуваат токму од реткоста на нивната болест. Проблемите се многубројни, од поставување на конечна дијагноза, пристап до адекватно лекување, до социјална исклученост и живот на маргините на општеството.

И покрај сѐ, силата, оптимизмот и вербата во подобро утре, се главно „оружје“ на заболените и нивните семејства во борбата за квалитетен и долг живот. На нас е да им подадеме рака и да им го олесниме патот … 

Здружението на граѓани ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола со Македонска пошта промовираа поштенска марка насловена Деца со Ретки болести на 4 октомври во МАНУ.

Автор на поштенската марка со номинална вредност од 48 денари е Лоран Куфало и е издадена во тираж од 6000 примероци.

Изјава, Весна Алексовска, претседател на здружението:

Дас е живее со ретка болест значи да се живее со пријател не со непријател. Едноставно ја запознаваме ретка болест и учиме како најдобро да живееме со неа. Се соочуваме со многу предизвици, почнувајќи од дијагноза, па во потрага по информации, лекови, здравствени и социјални услуги. Реалноста е дека е потребно сите институции да работат заедно со здруженијата за да направиме напредок. Заедно сме посилни и можеме повеќе. Кога имаме помош ние можеме и да работиме и да имаме семејства, можеме да имаме нормален живот како и сите други кои немаат ретки болести. Заслужуваме да бидеме дел од општеството и да придонесеме кон него.

Поштенската марка е прва во светот посветена на ретки болести и се гордееме дека наш член, Гордана Лолеска која работи во Македонска пошта ја поттикна оваа иницијатива и Македонска пошта ја оствари како таква. Со оваа иницијатива сакаме да ја подигнеме јавната свест за ретките болести и за предизвиците со кои семејствата се соочуваат.

Изјава, Ива Петревска, пациент со ретка болест Епидермолизис Булоса:

Сакам за сите ретки болести да измислат терапија, за некои има, за некои нема. За мене нема, знам, ама јас можам и без терапија да живеам. Тука се мама и тато кои секогаш се со мене. И многу им благодарам на Македонска пошта што се сетија на нас децата со ретки болести.

Изјава, Генерален Директор на Македонска Пошта, Фадис Реџепи:

Сите институции во Македонија, сите поголеми компании треба да направиме се што е можно за да им го подобриме животот на семејствата кои се соочуваат со ретки болести. Треба да помагаме во подигнувањето на свеста за овие болести во Македонија.Оваа поштенска марка посветена на Децата со ретки болести е само еден гест што можевме ние да го направиме, да се надеваме дека ќе можеме и повеќе понатаму.

Охрид повторно трча со на нов настан со стара цел подигање на свестноста за постоењето на ретките болести. На 8 септември гсо почеток во 9 часот стартуваше Меѓународниот атлетски маратон  со старт  од Св Наум.  Маратонците трчаа на оваа патека на 30 км, додека пак со почеток во 9 часот и 30 минути од  домот на културата стартуваше и Првата трка на незаисноста која е од рекреативен карактер и со патека од 5 км, но во склоп на Интернационалниот Атлетски Маратон во Охрид.

Организацијата на екипите за поддршка на лицата со ретки болести е во рацете на Гордана Лолеска, мајка која покажа дека секој може да направи многу повеќе за подигнување на јавната свест за ретките болести и за поддршка на семејствата кои се соочуваат со ретка болест.

Министерот за финансии Г-дин Драган Тевдовски, кој учествуваше на маратонот, се приклучи во поддршката за луѓето со ретки болести.

Изјава Гордана Лолеска, волонтер во здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ:   

Охрид повторно покажа дека има слух за да ја искаже својата поддршка за за пациентите со ретки болести, Охригани со своите активности ја пренесуваат пораката до пациентите со ретки болести : НЕ СТЕ НЕВИДЛИВИ НЕ СТЕ САМИ НИЕ СМЕ ВАШИОТ ГЛАС !

Изјава Весна Алексовска, претседател на здружениетоЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ:

Очекуваме Министерот за Здравство, сегашниот или идниот, да има слух за потребите на семејствата со ретки болести за лековите кои треба итно да се набават. Исто така веруваме дека ветувањата да не доцни набавка на терапија ќе се исполнат наскоро бидејќи оваа година многу пациенти беа во исчекувае на лековите со месеци. Се надеваме дека ќе соработуваме за заедно, ние здруженијата со институциите, за да придонесеме кон подобрување на квалитетот на живот на пациентите со ретки болести во Македонија. Пациентите не смеат да чекаат на политикчарите да одлучуваат, терапијата треба да е навремена, системот треба соодветно да работи. Министертство за финансии мора да ги обезбеди потребните средства за ниту еден пациент да не моли и да не биде оставен без терапија без разлика дали се соочува со ретка или честа болест.

Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести во 2015 и 2016 година се овозможи набавка на Околу 30 лекови за над 18 различни дијагнози кои до сега беа недостапни за пациентите со ретки болести. Сѐ уште има потреба од други лекови за новорегистрирани пациенти и за нови лекови како такви се Фамилиална Амилоидна Полиневропатија (кој лек е итен затоа што ако не го примат пациентите наскоро потоа ќе биде доцна и нема да делува и пацинетите ќе се доведат во животозагрозувачка состојба), Пулмонална фиброза, Спинална Мускулна Атрофија, Миелодиспластичен синдром, Душен Мускулна Дистрофија, одередни ретки ракови кои се без достапна терапија (Како Миелодиспластичен синдром, мултипен миелом и други)… исто така тука се и лековите кои беа ветени од ФЗОМ уште 2016 година за Кронова болест и улцерозен колитис и кои сѐ уште не се набавени, тука е и потребата лични асистенти за лица со инвалидитет кои не може да се грижат самостојно за себе како лицата со АЛС – Лу Герик Синдром (што се надеваме дека сега ќе се обезбеди преку Министерство за труд и социјална работа), а и важно е и згрижувањето на овие лица во подоцнежните фази од болеста во соодветни институции кое сега не е овозможено за лица кои треба да се на апарат за дишење континуирано. Од ФЗОМ сѐ уште очекуваме и одобрување на рефундација за посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, иако истите беа ветени уште во 2016 година во февруари. Секако останува и важноста на добивање на дијагноза, за што сѐ уште не постои рефундација од ФЗОМ и бараме тоа набрзо да се оствари.

Благодарност до Тамаро Маркети, вработените и директорот кои ќе учествуваат на маратонот трчајќи за ретки болести и секако благодарност до организацијата на маратонот кои обезбедија бесплатни котизаии за учесници од ЖКК клуб Струга 2009 и ученици од основни и средни училишта како и атлетичарите на  АК ОХРИД од ОХРИД.