Конференција ЕУРОПЛАН – Системски решенија за ретки болести

Конференција ЕУРОПЛАН – Системски решенија за ретки болести

Конференција ЕУРОПЛАН – Системски решенија за ретки болести

„Создаваме иднина за лицата со ретки болести“

10 Ноември, Холидеј Ин Скопје

europlan

АГЕНДА

10.00 – 10.10 Отворање на конференцијата
Ребека Јанковска – Ристески,
НАРБМ
Воведно обраќање
10.10 – 10.30 Ретки болести во Македонија: Проблеми и решенија
Aња Босилкова Антовска,
Вилсон Македонија
Законска регулатива за ретки болести во Македонија
Весна Алексовска, Живот со Предизвици Предлог Национален план за ретки болести во Македонија
10.30 – 11.30 Искуство и најдобри практики од Европската Унија и регионот
Ариане Винман, ЕУРОРДИС ЕУРОПЛАН проект во земјите на ЕУ: Зошто се важни националните планови за ретки болести?
Мари-Пјер Бишет, Француска алијанса за ретки болести Достигнувања на францускиот национален план за ретки болести: Методологија, мониторинг и имплементација на националните планови
Давор Дубока, Национална алијанса за ретки болести – Србија Напредок во однос на ретките болести во последните пет години во Србија
Сања Перич, Национален сојуз за ретки болестиХрватска Линија за помош на пациенти и семејства со ретки болести
Власта Змазек, Дебра Хрватска Иновации во социјална нега за пациенти и семејства со ретки болести
Владо Томов, Национална алијанса за луѓе со ретки болести, Бугарија Центар за ретки болести во Бугарија, напредок со национален план за ретки болести
Борислав Ѓурич – Босна и Херцеговина Напредок во однос на ретките болести во последните пет години во Босна и Херцеговина
11.30 – 11.45 Кафе пауза
11.45 – 12.45 Работни групи за приоритети во однос на ретки болести во Македонија
  тема главни учесници*
1) Законска регулатива за ретки болести во РМ Комисија за здравство, Влада на РМ.

Министерство за финансии

2) Комисија и регистар за ретки болести Министерство за здравство,

Комисија за ретки болести

3) Дијагностика и третман (лекови, ортопедски помагала) МАНУ, ФЗОМ, Агенција за лекови,
4) Центар за ретки болести и социјални услуги МТСП, Институт за ретки болести Бугарија
12.45 – 13.30 Презентации од работните групи и дискусија
13.30 – 13.45 Заклучоци
13.45 – 14.30 Коктел ручек

*распоредот за учество во тематските работни групи е предлог, истите ќе се дефинираат на самиот настан, според преференците да учесниците.

Other Posts

Новости

Пиши ни

Sending your message...