admin

Во 2019 здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола, организираше повеќе настани за Денот на Ретки Болести.

Во Битола на 21 февруари се организираше настан соподдршка на ХЕПАР ЦенатарБитола, Општина Битола, Центар за Култура Битола, Гимназија Јосип Броз Тито Битола и средно економско училиште Јане Сандански.

Се прикажуваше филмот Лицата на Лафора, каде присуствуваше и режисерот Денис Бојиќ и се дискутираше за предизвиците на семејствата кои живеат со ретка болест за која не постои лек.

Во  Охрид на 22 февруари, се прикажа филмот Лицата на Лафора и после тоа беше организирана забава каде сите ги боеја своите лица во поддршка на лицата со ретки болести. Настанот во Охрид е организиран од Гордана Лолеска со поддршка на општина Охирд, На Институт за Филмска уметност, Супер Радио и други.

Заедно со Здружението на студенти по медицина ММСА се организирани предавања за ретки болести во Медицински Факултет во Амфитеатар 1 во 14.00 часот на 28 февруари.

ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ  исто така го поддржува и настанот во организација на Националната Алијанса за ретки болести, на 28 февруари во 14.30 часот во Младински Културен центар со цел застапување за усвојување на национална стратегија за ретки болести.

Ги запознаваме ретките болести: 28 дена во февруари со 28 ретки дијагнози

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести во Република Македонија.

Неофицијално во Република Македонија има оклолу 2000 пациенти со ретки болести со приближно 100 различни дијагнози.

Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков лек? Колку и дали воошто се пристапни и достапни лековите?…

Што всушност значи „РЕТКО“…

Ретко значи да талкаш по дијагноза од неколку месеци до над 10 години, ретко значи да знаеш дека има лек некаде таму во некоја друга земја, но ти го немаш затоа што е премогу скап, ретко значи дека нема друг со твојата болест во твојот град, во твојата земја, па го бараш прво насекаде по Балканот и потоа по целиот свет… Ретко значи кога ќе го прашаш докторот за твојата болест тој да ја бара на интернет за да ти каже, ретко значи кога ќе ја спомнеш болеста да мора да ја објаснуваш, бидејќи луѓето мислат дека измислуваш, ретко значи секој ден да ти е исполнет со борба за да ги извршиш основните секојдневни обврски… ретко значи да си еден во илјадници и кога ќе најдеш други исти како тебе како да си го нашол второто семејство, ретко е кога не можеш да ја планираш иднината…

Супер радио, Лолеска Гордана и „Живот со предизвици“ овој февруари Ве запознаваат со ретките болести во Република Македонија со надеж дека преку овие 28 ретки дијагнози сите заедно ќе научиме нешто повеќе.

28 дена од месец февруари Ве запознаваме со 28 ретки дијагнози

Првиот ден на ретки болести беше одбележан во 2008 година, точно на 29-ти февруари, „редок“ датум кој се случува само еднаш на секои четири години. Од тогаш, Денот на ретки болести се одржува секоја година на последниот ден од февруари, месец познат по тоа што има „редок“ број на денови.

Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести. Од почетокот во 2008-ма година, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана глобален феномен, со учество на над  90 земји од целиот свет во 2018 година.

Република Македонија за прв пат се вклучи во оддбележување на овој редок ден во 2012-та година.

Кампањата за Денот на Ретки Болести е за пошироката јавност, за релевантните институции и секој е добредојден да се придружи: пациенти и семејства, организации на пациенти, медицински професионалци, истражувачи, фармацевтска индустрија, јавни здравствени институции – колку повеќе не има, толку подобро.

Денот на ретките болести е можност за учесниците да бидат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести.

Темата „Поврзување на здравството и социјалната заштита“ ги води организациите на пациенти и сите учесници на Денот на ретки болести низ светот во нивните активности за застапување за Денот на ретки болести 2019 година.

Покрај тоа, и поради успехот кој го имавме во 2018 година, кампањата #ShowYourRare за социјалните медиуми продолжува и за 2019 година. Луѓето од целиот свет ќе ги насликаат своите лица и ќе покажат дека се ретки за Денот на ретки болести.

Вклучете се!

Линкови за download:

 за видео спотови:

https://www.sendtransfer.com/download.php?id=e69a2e597d48220120c7a5c3d13ff610&email=3878382

Напомена:

Линкот ќе биде активен четиринаесет (14) дена од 29.01.2019 година

за радио спотови:

https://wetransfer.com/downloads/7042c52bf627536d75735cfaf7f9619b20190129094458/d5b67070569419687398d3998af74c0220190129094459/7e72c9

Напомена:

Линкот ќе биде активен седум (7) дена од 29.01.2019 година

за материјали за веб (текстови и фотографии)

https://wetransfer.com/downloads/1e35b69305fc526f6efc90af8c3a253520190129092031/de5017cd328f0a33d239c1d979549f8620190129092031/cdf265

Напомена:

Линкот ќе биде активен седум (7) дена од 29.01.2019 година

за постер и лого на проектот:

https://wetransfer.com/downloads/283cd36259b3cee25be06e27eecb11b220190129130536/e54aba71c4008233e381e6a4111d02d720190129130536/8077c0

Напомена:

Линкот ќе биде активен седум (7) дена од 29.01.2019 година

Чест и задоволство ни е во Новата година да соопштиме дека во тек на 2019 година преку Линијата за помош за семејства со ретки болести обезбедивме психолошка и психотерапевтска поддршка за семејствата со ретки болести.

Линијата за помош на ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ е отворена комуникација на телефон, е-маил, Фејсбук, Вајбер, состаноци лице во лице, средби на семејства … линијата за помош е за информативна поддршка, за насочување и поддржување на пациентите за остварување на нивните права во однос на здравствени и социјални услуги …

Од Јануари, 2019 година потпишавме договор за соработка со НЕОКОРТЕКС – Центар за психотерапија, психодијагностика, тренинг и едукација со цел да понудиме: индивидуални психотераписки сесии, партнерска терапија и советување, семејна терапија и советување, психолошко советување за родители, психолошко тестирање со изработка на наод и мислење, и други услуги кои им се потребни на семејствата кои се соочуваат со некоја ретка болест.

Изјава Весна Алексовска, претседател на ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ:

„Поддржувајќи ги пациентите во изминатите десет години, свесни сме дека е потребна психолошка поддршка не само за пациентите, туку за целокупните семејства, бидејќи ретката болест не  е товар само на тој што ја има туку на целото семејство. Затоа решивме дел од средствата добиени од Фондација Трајче Мукаетов во 2018 година да ги насочиме токму кон обезбедување на бесплатни психолошки и психотераписки услуги за семејствата со ретки болести. Во 2019 година граѓаните кои се соочуваат со ретка болест може да се обратат директно до НЕОКОРТЕКС до M-р Ивана Хаџиванова (Психолог, психотерапевт, тренер, (076 496 496), да си закажат термин и да ја добијат поддршката која им е потребна. Се надеваме дека достапноста на услугата и гарантираната анонимност ќе придонесе кон поголема помош и поддршка за семејствата со ретки болести и подобрување на нивниот квалитет на живот. Иако започнуваме во Скопје, до крај на година ќе се одржи и работилница за и психолози од други градови да се обучат за работа со семејства со ретки болести, да се споделат искуства и да се помогне на сите на кооио им е потребно.“

Изјава, М-р Ивана Хаџиванова, Психолог, Психотерапевт, НЕОКОРТЕКС:

„Ми претставува голема чест и среќа, започнувањето на соработката со организацијата „Живот со предизвици“, кон која имам особена почит. Подготвена сум во годинава што е пред нас, да ја вложам својата хумана и професионална енергија и стручност, со цел подбрување на менталното здравје и психолошката состојба кај лицата со ретки болести и нивните семејства, воедно да бидам и дел  од поддршката во соочувањето со нивните животни предизвици.’’

2019 е годината во која ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ полни 10 години од своето постоење и ќе биде година полна со новости и настани за подобрување на квалитетот на живот на семејствата со ретки болести.

Ова се само дел од новостите во Линијата за помош за оваа година, наскоро пред Денот на ретки болести на 28 февруари, следуваат уште новости за услуги кои пациентите и семејствата ќе може да ги добиваат преку Линијата за помош, но следуваат и новости за соработка со доктори и организации на регионално ниво.

Весна Алексовска

Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести,

ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола

Тел: +389 (0)70 70 54 46

Е-маил: zivotsopredizvici@gmail.com

Информации за здружението:

• http://challenges.mk/
• https://www.youtube.com/user/lifewithchallenges
• https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi
• https://www.facebook.com/groups/312483895490987/
• https://twitter.com/ZivotPredizvici

За Интернационалниот ден на Гоше, здружението на граѓани за ретки болести планира средба на семејства, но и предавање за доктори во Тетово. Деталите во однос на настанот ќе бидат објавени околу 20 октомври.

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ од 31 август до 2 септември ја одржува Првата Балканска Средба за Алпорт Синдром, во Охрид, Македонија. Организацијата е на Гордана Лолеска, Весна Алексовска и Др Велибор Тасиќ. Отворањето запона со обраќање на мајка на дете со Алпорт Синдром, Министерот за Здравство и Градоначалникот на општина Охрид.

Изјава, Гордана Лолеска, активист во ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ, мајка на дете со Алпорт синдром, организатор на конференцијата:

Драго ми е што денес се присутни и институции и пациенти и доктори, затоа што заедно можеме да направиме повеќе за семејствата кои се соочуваат со ретка болест како Алпорт Синдром. Се надевам дека семејствата ќе имаат можност во текот на овие три дена да разговараат и искрено да прашуваат сѐ што сакаат да знаат за Алпорт синдром. Како мајка на дете со Алпорт знам што значи да ти се сруши светот пред нозе кога ќе добиеш дијагноза со која не знаеш што да правиш затоа што нема лек. Останува да носиме надеж дека ќе има нови клинички истражувања и лекови кои ќе го продолжат и подобрат животот со Алпорт Синдром.

Изјава, Венко Филипче, Министер за Здравство на Р. Македонија:

Сметам дека само на вакви состаноци каде се пристуни сите засегнати страни може заедно да се направи многу повеќе и да се добијат добри резултати. Докторите и експертите треба секогаш да им се на располагање на пациентите, а исто и инстититуциите. Ќе се обидеме да го надградиме животот на сите пациенти, граѓани во нашата земја. Со здруженијата за ретки болести започнавме соработка уште пред година дена, каде имавме состаноци на кои искрено се ставија на маса сите проблеми и предизвици. Дел од работите ги завршивме, а на дел уште работиме. Електронскиот регистар е направен, три нови лекови се набавени. Сега работиме на подобрување на дијагностика на ретки болести, и на донесување на нови лекови. На состанок со Министерот за финансии побаравме поголем буџет за здравство, и воедно за ретките болести. Исто така работиме на специјален фонд со Стопанска комора за креирање дополнителни средства за лекови за ретки болести.

Изјава, Константин Георгиевски, Заменик Градоначалник на Охрид:

Горди сме што кај нас се случува една ваква Балканска средба и тука сме да го поддржиме секој процес на соработка. Убеден сум дека во овие три дена, моите ценети колеги и експерти ќе понудат знаење и нови информации кои ќе им бидат од корист на пациентите и семејствата со Алпорт Синдром, но и воедно ќе си разменат и искуство и меѓусебе за понатамошно подобрување на третманот на Алпорт Синдром во Македонија. Ви посакувам пријатен престој во најубавиот град кај нас, Охрид.

Изјава, Весна Алексовска, претседател на здружението:

Кога прв пат ја запознав Гордана Лолеска знаев дека тоа е мајка која ќе се бори не само за болеста на своето дете, туку за сите деца со ретки болести и тоа и го направи. Со неизмерен ентузијазам Лолеска одржа многу различни настани низ Охрид за подигнување на јавната свест за ретките болести, а издејстувава и да се креира поштенска марка за ретките болести. Се надевам дека ќе се охрабрат и други семејства со ретки болести да бараат подобрување на квалитет на живот затоа што сите граѓани заслужуваат шанса за подобрар живот. Алпорт синдром е болест за која моментално нема лек, но се истражува и се надевам дека кога ќе се одобри иститот ќе биде за брзо достапен и кај нас. Мора да се стремиме кон системски, долгорони решенија кои ќе придонесат да се подобри пристап до рана дијагноза, ран третман и нега, и контрола и следење на болестите без разлика дали се ретки или чести.

Ситуација на ретки болести во Македонија моментално:

Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести во 2015 и 2016 година се овозможи набавка на над 29 лекови за над 15 различни дијагнози кои до сега беа недостапни за пациентите со ретки болести. 2017 година беше година во која ништо не се случи на поле на ретките болести. 2018 година го добивме електронскиот регистар за ретки болести кој би требало да олесни регистрација и следење на пациенти, но и следење на количини на лекови. Оваа година конечно после 7 месеци стигнаа и 3 нови лекови во програмата за ретки болести. Апелираме да не траат долго тендерските постапки (7 месеци е навистина неочекувано долго време за било каков тендер). Решавањето на недостатокот на лекови кај ретките и другите болести со итни тендерски постапки не е долгорочно решение кое го посакуваме. Недостатокот на лекови и очекувањето на набавки е дополнителен стрес и за пациентите и за семејствата. Очекуваме да се набават лекови за Спинална Мускулна Атрофија како што беше ветено и орална терапија за Гоше пациентите, дополнително потребни се и лекови за пулмонална фиброза, за конгенитална адренална хиперплазија се потребни таблети Fludrocortison, за Душен и Бекер мускулна дистрофија и други. Секогаш има нови дијагнози, а се истражуваат и се одобруваат и нови лекови во ЕУ и САД.

Од ФЗОМ сѐ уште очекуваме и одобрување на рефундација за посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, иако истите беа ветени уште во 2016 година во февруари. Исто така се надеваме дека ќе има слух во ФЗОМ да се стават во ортопедски помагала и машини кои помагаат во дишење (за пациентите чии дишни органи откажуваат и не може самостојно да се одржуваат во живот).

Секако останува и важноста на добивање на дијагноза, за што сѐ уште не постои рефундација од ФЗОМ или од Министерство за Здравство и очекуваме тоа набрзо да се оствари. Во комуникација со МАНУ и МЗ се надеваме што побрзо да се разрешат финансиските пречки за добивање на дијагноза во Македонија и надвор од неа.“

Благодарни сме на сите што нѐ поддржале до сега и ја продолжуваме соработката и понатаму. Се надеваме дека ќе придонесеме како здружение за иднината за луѓето со ретки болести да биде иднина која ја посакуваат.

Прв Блкански Состанок за Алпорт Синдром

31 август – 2 септември, 2018, Охрид, Македонија

Програма за средба на семејства со Алпорт Синдром

Организационен одбор: Проф. Д-р Велибор Тасиќ, Весна Алексовска, Гордана Лолеска

31 август, петок, 2018

• Пристигнување на учесниците до 13.00 часот
• 13.00 – 14.00 часот – ручек
• 15.00 – 15.30 – Отворање
  • Весна Алексовска и Гордана Лолеска, Живот со Предизвици
  • Г-дин Венко Филипче, Министер за Здравство
  • Г-дин Јован Стојаноски, Градоначалник на Охрид
• 15.30 – 15.50 Д-р Лизбет Сидериус, Холандија, Ретки болести во земји во развој, предизвици и можности
• 15.50 – 16.00 Весна Алексовска, Ретки болести во Македонија од 2009 до денес
• 16.00 – 16.30 Д-р Александра Јанчевска, Д-р Велибор Тасиќ, Д-р Лилјана Тасевска Р,мус: Основи на генетско тестирање
• 16.30 – 17.00 – кафе пауза
• 17.00 – 17.40 Д-р Јулија Хофел, Германија– Гентика на Алпорт Синдром – Молекуларни резултати од пациенти од Македонија
• 17.40 – 18.00 Патрик Вокер, Алијанса на Алпорт синдром, Велика Британија, Градење на интернационална соработка
• 8.00 – 18.20 – кафе пауза
• 18.20 – 18.40 Д-р Душан Милковиќ, Србија, Алпорт Синдром во Србија
• 18.40 – 19.00 Д-р Данко Милошевиќ, Хрватска, Алпорт синдром во Хрватска
• 19.30 – 21.30 часот – вечера

1 септември, сабота, 2018

• 8.00 – 9.00 часот – доручек
• 9.00 – 11.00 часот – Средба со експертите
  • 9.00 – 9.30 – Д-р Јулија Хофел: дијагностички рпедизвици кај Алпорт синдром
  • 9.30 – 10.00 Д-р Лизбет Сидериус: како пациентските организации работат во Западна Европа
  • 10.00 – 10.10 Д-р Велибор Тасиќ: Дали фамилиална бенигна хематуриа е настина бенигна?
  • 10.10 – 10.40 Д-р Татјана Зорчец: Психлошка поддршка за Алпорт семејства
  • 10.40 – 11.00 Д-р.М-р.Сци. Ана Момировска, Македонија, Преглед на резултати на Алпорт синдром преку молекуларно тестирање
• 11.00 – 11.30 часот – кафе пауза
• 11.30 – 13.00 часот
  • 11.30 – 11.50 Проф. Невенка Лабан Гучева, Македонија, Офтамолошки промени кај Алпорт Синдром
  • 11.50 – 12.10 Д-р Ирена Дума, Аудитивни промени Алпорт синдром
  • 12.10 – 12.30 Д-р Војислав Радулов, Аудитивни помагала (технички аспект)
  • 12.30 – 13.00 Д-р Татјана Зорчец, Македонија, Психолошка поддршка кај деца со хронична бубрежна болест и Алпорт синдром
• 13.00 – 14.30 часот – ручек
  • 14.30 – 14.50 Д-р Данка Покрајац, Босна и Херцеговина, Алпорт Синдром во Босна и Херцеговина
  • 14.50 – 15.10 Д-р Велибор Тасиќ, Македонија, Алпорт синдром во Македонија
  • 15.10 – 15.30 Д-р Галија Златанова: Алпорт синдром во Бугарија
  • 15.30 – 15.45 Проф. Д-р Јован Нешковски, Македонија, Извештај за семејство од Гостивар со Алпорт синдром
  • 15.45 – 16.10 Д-р Ирена Бусљетиќ, Трансплантација кај Алпорт синдром
  • 16.10 – 16.30 Здружение Нефрон: Важноста на донација на органи
• 30 – 17.00 часот – кафе пауза
• 1716. – 18.00 часот – Лични приказни
  • Искуство од учество во раната студија за заштита
  • После загуба на бубрег
  • Успешна трансплантација на бубрег

2 септември, недела, 2018

• 08 – 9.00 часот – доручек
• 09 – 9.20 -Гордана Лолеска: Клинички истражувања и лекови за Алпорт – дали се достапни за пациентите во Македонија
• 09.20 – 9.40 Д-р Наташа Стајиќ и Д-р Јована Пуник, Алпорт Синдром – Искуство од Институтот за мајки и деца во Белград
• 09.40 –-10.00 Гордана Ломиќ, Алпорт Сундром – Искуство од Универзитетската педијатриска клиника во Белград, Србија
• 10.00 – 11.00 Сите учесници: Заклучоци и визија за иднината
• 11.00 – Кафе и заминување на учесниците

На 3 јуни, во недела, на Охрид ТрчаТ повторно трчаме на нов настан но со стара цел! Подигнување на јавна свест , навремена и бесплатна дијагноза,пристапност и достапност на лековите за пациентите со ретки болести!

Тимбилдингот на лицата со ретки болести на Охрид трчаТ оваа година е најброен !

Околу 60 учесници меѓу кои и сами пациенти со ретки болести и нивни семесјства и поддржувачи ке трчаат за да ја дадат поддршката!

Оваа активност е во организација на активист  на здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици, Гордана Лолеска во соработка со здруженија и фирми од Охрид и општина Охрид.

Охрид трчаТ викенд претставува спортски промотивен настан при што главна цел ни е да направиме спој помеѓу трчањето, движењето, спортот, квалитетната исхрана и здравиот начин на живот.Охрид трчаТ викенд ќе се оддржува на неколку локации и во него ќе бидат вклучени неколку трки од професионален и рекреативен карактер, при тоа задоволувајќи го апетитот на повеќе социјални групи и тоа: професионални атлетичари, децата од училиштата, децата од градинките, родители, рекреативци и лица со попречености. Главните трки кои ќе се одржат на 3-ти јуни 2018 година се: градска трка 10.000 метри и рекреативна трка 5.000 метри.

Изјава Гордана Лолеска, активист во Живот со Предизвици

„За лицата со ретки болести ќе трчаат професионалци, но и самите лица, како и нивните родители. И професионалците, но и граѓаните ја поддржаа нашата идеја да трчаат за лицата со ретки болести и на тој начин да помогнат во подигање на јавната свест за проблемите и потребите на овие лица.За прв пат на Охрид трчаТ ке присуствуваат пациенти со 7 ретки дијагнози.

Тимот на ретките болести е поддржан и од министерот за здравство Венко Филипче, министерот за финансии Драган Тевдовски министерот за информатичко општевство и технологија како и дршавниот секретар при министерството за надворешни работи Виктор Димовски”

Изјава – Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици

„Гордана Лолеска е еден од нашите најактивни членови во здружението, организирајќи настани за подигнување на јавната свест во Охрид, но и покренувајќи ја постапката за креирање на поштенска марка за ретките болести. Овој настан е уште еден во низата на настани за подигнување на јавната свест за ретките болести, за да се потсетиме дека на семејствата им треба поддршка, им требаат соодветни здравствени и социјални услуги.

Ретките семејства се такви, секој подава рака на другиот, затоа што знаеме сме свесни за товарот кој го носиме. Почнувајќи од проблемите за добивање дијагноза, па продолжувајќи со потрага по информации, по третман, по контрола на болеста која ја носиме доживотно. Веќе се направени првите чекори кон подобрување на нашиот живот. Министерот Бујар Османи во 2009 година ја донесе Програмата за ретки болести (1 болест, 3 пациенти), Министерот Никола Тодоров ја зајакна финансиски, ја прошири за 30 лекови и 18 дијагнози, и започна регистар на ретки болести во 2015 година. Министерот Венко Филипче додаде три нови лекови оваа година. Очекуваме решение и за другите потребни терапии, но и за можноста за дијагноза, очекуваме да се следи план кој ќе ни донесе подобра иднина.

Остануваме на нашите барања и ги дополнуваме според потребите на пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретки болести. Сите ние заслужуваме подобро здравство и подобро општество. Заслужуваме подобар живот. Како здружение ќе продолжиме соработка со многу други организации кои работат во обалста на зздравство и со здружени сили ќе бараме долгорочни решенија за подобрување на здравствени услуги, нега и третман.“

Настанот се реализира во соработка со:

Охрид трчаТ

Целокупниот настан е поддржан од:

Гензиме – Санофи Авентис, Целгене Интернационал, Фајзер, Хофман ла Рош, Биомарин, Новартис, Медис.  Општина Охрид