admin

Author Archives

Информирање на медиуми

Den - daily national newspaper - rare diseases in Macedonia


Документи за симнување

Кликнете на насловите со цел да ги симнете документите  до кои пишува на кој јазик се достапни:

Списание „Лице в Лице“, 2015, Ден на Ретки Болести:

licevlice br. 14  на Македонски јазик

Face to Face на Англиски јазик

Извештај за 2015 година:

Izvestaj od aktivnosti za 2015

Activity report for 2015

Извештај за 2014 година:

Aktivnosti vo 2014 -godishen izvestaj

Finansiski izvestaj od Centralen registar 2014 – Zivot so predizvici

Брошури од конференциите во месец март

Brochure – Европски препораки и регулативи

Nacionalen plan za retki bolesti – broshura – Национален план за ретки болести

Брошура – Ден на Ретки Болести – 2014

Брошура – Ден на ретки болести Web – превод на порака од Ден на Ретки Болести и ЕУРОРДИС брошура princeps_document-EN

Брошури со приказни на пациенти

– Brosura – Prikazni na pacienti – Македонска верзија

– Brochure – Patient Stories – English version / Англиски

Пријава за членство – симнете ја, пополнете ја и испратете ни ја за да станете наш член

–  Пријава за членство – Македонски, Англиски и Албански

Информативни брошури на Македонски јазик за ретки болести (кликнете и брошурата ќе се симне)

– Болест на Гоше

– Епидермолисис Булоса

– Наследна Тирозинемија

– Фенилкетонурија

– Хередитарен Ангиоедем

– Болеста Помпе

Закони во Р. Македонија

Програма за лекување на ретки болести во РМ за 2012 година – Македонски

– PROGRAMA ZA LEKUVAWE NA RETKI BOLESTI VO REPUBLIKA MAKEDONIJA ZA 2013 GODINA – Македонски

– ZAKON_ZA_ZDRAVSTVENATA_ZASTITA_PRECISTEN_TEKST, Македонски

Извештаи и документи на здружението

–   aktivnosti na Zivot so Predizvici – 2013

–  Finansiski izvestaj 2013 – Centralen registar

–  Life with Challenges – report 2012 – Report for 2012, Англиски

– Godisen izvestaj – Zivot so Predizvici – извештај за 2012 – Македонска верзија

– Статут на Здружението –  Македонски

– Do not cry fight for your rights – presentation at Gaucher  Patient Advisory Meeting at Waterford, Ireland, Англиски

– zavrsna smetka 2011 – 2012 – Изјава за завршна сметска на македонски јазик поради остварени приходи помали од 2500 евра во денарска противвредност


Членство

Членството во здружението е доброволно.
Членови на Здружението се основачите , сите членови на органите и телата на Здружението.
Членовите на Здружението можат да бидат македонски или странски физички лица, болни од ретки болести или членови на семјство на болни од ретки болести, кои го поддржуваат целите на Здружението, или физички или правни лица кои ги поддржуваат целите и активностите на здружението .
Член на Здружението се станува со пополнување на пријава за членство.
Сите членови се навремено известувани за активностите на здружението.

Доколку сакате да станете наши членови, клинкете на Пријавата за Членство подолу за да ја симнете, пополнете ја и испратете ја на zivotsopredizivici@gmail.com.

– Prijava-za-clenstvo1 – Пријава за членство


Page 14 of 14First...121314

Новости

Пиши ни

Sending your message...