admin

Author Archives

Годишен извештај на активности – 2012

април 13, 2013by admin in Соопштенија tagged , ,

ГОДИШЕН ИЗВЕШТАЈ – 2012
Здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици – Битола

Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици е основано од пациенти и родители кои се соочуваат со Гоше во 2009та година. Гоше е заболување при кое недостасува еден ензим во организмот и настануваат проблеми поради таложење на Гоеше клетки, како: зголемена слезина, зголемен црн дроб, слаби коски, чести скршеници, ослабен имунитет, тромбоцитопениа, низок хемоголобин, несвестици поради губење на енергија и слично. Моментално во Македонија се дијагностицирани 12 пациенти со Гоше, од кои 5 се лекуваат со помош на донација од самата компанија, производител на лекот кој ги отстранува сите симптоми и сосем ја нормализира состојбата на пациентите. Терапијата е потребно да се прима еднаш на две недели преку инфузија.

Понатаму во 2012та година, во здружението се приклучија и родители со деца кои се заболени од Фенилкетонуриа. При ова ретко заболување настанува пореметување на организмот кој не може нормално да ја разгради хараната богата со протеини. Доаѓа до оштетувања на мозокот и ментална ретардација, придружена со заостанување на физичкиот развој. Во Македонија има околу шест пациенти дијагностицирани со оваа болест кои сами набавуваат посебни протеински препарати и специјално брашно за леб, придружено со лекови потребни за справување со компликациите, за да обезбедат нормален живот.

Со Алажил синдром во Македонија е дијагностицирано едно дете. Оваа генетско заболување се карактеризира со прогресивна загуба на функцијата на црниот дроб и доаѓа до цироза во 30 до 50% од случаите, исто така се забележува пожполтување на кожата, чешање, проблеми со очите. За да се подобри состојбата и да се одржи нормален раст и развој, потребен е третман со медикаменти за црниот дроб, кожата и очите и со посебна исхрана со млечна формула.

Во здруженито се приклучија и пациенти со Хередитарен Ангиодем, (ХАЕ), ретко заболување што се манифестира со отоци (едеми) на различни делови од телото, но и на внатрешните органи. Досега не е откриен лек, но постојат третмани за одржување на нормална состојба на пациентите. На овие пациенти им недостасува Ц1 инхибитор кој при напади (појава на отоци) треба да се прими за да се стабилизира пациентот. Во Македонија за сега се дијагностицирани околу десетина пациенти со ова заболување.

Во Македонија се дијагностицирани и други ретки заболувања како: мултипен миелом, миелодиспластичен синдром, гастроинтестинални стромални тумори, акромегалија, гастроентеропанкреасни невроенокрини тумори, мукополисахаридоза, хередитарна тироцинемија, галактоемија, хередитарна фруктоза интолеранција.

Здружението е и понатаму отворено за членство за други пациенти и родители со ретки болести и за поддржувачи. Во Македонија има ниско ниво на дијагностицирање на ретките болести и потребно е унапредување во однос на дијагноза и на третман на ретките заболувања.

Пациентите често мора да одат надвор од Македонија, за дијагноза и третман. Во Македонија од страна на програмата за ретки болести од Министерство за Здравство моментално се покриени со терапија само два пациенти со мукополисахаридоза.

Активности и случувања во 2012та година:
• Континуирана активност од 2009та година до денес е редовната комуникација со Министерство за Здравство со цел подобрување на условите за третман на пациентите со ретки болести.

• Континуирана соработка со Детската Клиника во Скопје и остварување на редовни состаноци со директорката на Детска Клиника – Аспазија Софијанова, која стана поддржувач на нашето здружение во остварување на нашите цели.

• Во 2012та година на 29ти февруари, Денот на Ретки Болести, со цел подигнување на јавната свест и информирање на граѓаните и пациентите одржавме прес конференција на која присуствуваа сите печатени и елктронски медиуми и јавно зборувавме за нашите проблеми и за предизвиците со кои се соочуваме цел наш живот. Повеќе информации може да прочитате и во медиумите за што приложувам и неколку линкови до сите медиуми кои ја објавија информацијата за денот на ретките болести и ситуацијата во Р.Македонија:
1. http://www.dnevnik.com.mk/default.asp?ItemID=6A2E3A7D78373743942077317D4FDEDB
2. http://www.denesen.mk/broj66/
3. http://kanal5.com.mk/default.aspx?mId=37&egId=13&eventId=87829
4. http://24vesti.com.mk/index.php/makedonija/293-makedonija/4774-2012-02-29-15-19-04
5. http://www.plusinfo.mk/vest/35152/Drzhavata-gi-ostavi-na-cedilo-pacientite-so-retki-bolesti
6. http://vesti.alfa.mk/default.aspx?mId=36&egId=6&eventId=46777
7. http://kurir.mk/makedonija/vesti/62626-Alarmantno-Za-deca-so-retki-bolesti-nema-pari-za-terapija
8. http://press24.mk/story/zdravje/%E2%80%9Ezhivot-so-predizvici%E2%80%9C-bara-terapija-za-site-pacienti-so-retki-bolesti
9. Телма телевизија – вести- http://telma.com.mk/index.php?task=content&cat=6
10. http://www.sky.mk/makedonija/16355.html?task=view
11. novinska agencija – http://mia.mk/default.aspx?mId=35&lId=1
12. http://vecer.com.mk/?ItemID=CF9BD888BBEDEE4AAE6F86A85D53EFA4
13. Фокус дневен весник
14. Сител – Утринска емисија и вести
15. Алфа – Вести – Портик и Утринска емисија

• Соработка со здруженија и асоцијации: Нашата соработка е на национално и на интернационално ниво. Соработуваме со здружението ХАЕ (Хередитарен Ангиодем), со Цистична Фиброза, со здружение за ЦМЛ, зо Здружение ХЕМОЛОГ, понатаму со Здружение на ретки болести од Бугарија, Србија, Словенија, Хрватска и други.
На европско ниво во 2012та година станавме членки на Европската Гоше Алијанса и сега во 2013та година стануваме официјални членки и на Еурордис – Европска организација за ретки болести.

• Проекти: Здружението минатата година стана добитник на престижната награда за лидерство во застапување на права на пациенти. Средствата ќе бидат употребени во тек на 2013та година во сооднос со планирани активности за кампањата за подингување на свеста за ретките болести (прес конференции, настани, печатење на информативен материјал).

• Веб страна: http://challenges.think.mk/ , На крај од минатата година ја пуштивме во употреба веб страната на здружението која е сега активна и се објавуваат информации за тековни активности. Понатаму ќе се објават и брошури со лични приказни и со информации за ретки болести кои бесплатно ќе може да се симнат во ПДФ формат од веб страната. Продолжуваме и со комуникација на фејсбук групата и фан страната – https://www.facebook.com/groups/312483895490987/ , https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi .

• Почесен член: Мери Џо Волерс, жената на амбасадорот на Америка, стана почесен член и поддржувач на здружението.

• Компании: соработката со Гензим (Санофи)продолжува за подингување на јавната свест за ретките болести. Како поддржувач на здружението се приклучи и КОНЦЕПТ Маркетинг Комуникации, кои помагаат во организација на настани, односи со јавност и дизајн и изработка на промотивни материјали за ретки болести. Секоја помош е добредојдена и се надеваме дека ќе ја прошириме нашата соработка со цел подигнување на јавната свест за ретки болести и подобрување на условите за третман на ретки болести.

• Медиуми: соработката со медиумите во Македонија продолжува на високо ниво. На 24 вести веќе се сними 40минутна емисија за ретки болести и наредна емисија за ретки болести ќе оди на Македонската Радио Телевизија во склоп на емисијата Тунел. Медиумската поддршка е есенцијална за подигнување на јавната свест. Ќе продолжиме и со објавување на статии и интервјуа во дневните весници и на интернет порталите.

Идни Активности:

Во текот на нашето постоење се концентриравме на тоа да ги контактираме сите пациенти и да понудиме поддршка и помош во однос на информации и третман. Веќе е пуштена во употреба и веб страна и во припрема се и брошури за ретки болести, бидејќи засега нема информации на македонски јазик за ретки болести. Во печат ќе бидат пуштени и брошури со лични приказни од родители и пациенти на почеток на кампањата за ретки болести на 28 февруари, 2013та година.

Исто така се залагаме за создавање на регистар за пациенти со ретки болести, бидејќи досега пациентите се регистрирани во Клиниката за Детски болести во Скопје, но важно е да се изготви посебен регистар за ретките болести за да може да се види колку пациенти и какви ретки болести денес постојат во Македонија. Во контакт сме со реоформената Комисија за ретки болести, Детската Клиника и Министерство за Здравство за да го реализираме креирањето на регистарот.

Други активности се планираат во соработка и комуникација со членовите на здружението и нивните потреби.
Оваа година очекуваме да дојдеме до долготрајно решение за обезбедување средства за третман на ретките болести во Македонија.

Искрено,
Весна Стојмирова,
Претседател на Здружение за ретки болести
ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ – Битола

Ден на ретки болести – 28 Фебруари

април 13, 2013by admin in Соопштенија tagged , , ,

На 28ми Фебруари – Ден на ретки болести, здружението во соработка со КОНЦЕПТ – Маркетинг агенција и со поддршка од Гензим (Санофи- PAL award) организира одбележување на денот со прес конференција, претставници од здружението, почесни членови, доктори и претставници од здравствените институции во Македонија.

Овој настан е почеток на кампањата за подигнување на јавната свест за ретките болести.

Повеќе детали за настанот ќе следат наскоро …

Балкански регионален состанок на Гоше здруженија

април 13, 2013by admin in Соопштенија tagged , , , ,

Почитувани,

Од 5 до 7 Април, во Сараево (Босна и Херцеговина), ќе се одржи втора регионална средба на пациенти кои имаат ретка болест – Гоше.

Целта на средбата е пациентите и нивните членови на семејството, лекарите и медицинските сестри заедно да разговараат за животот со Гоше и за иднината.

Во исто време, ова исто така ќе биде прва средба на пациенти со лизозмални болести.

Интерактивната програма е составена околу следните теми:
– Меѓусебно разбирање и поддршка
– Размена на мислења и иксуства
– Прашања и дискусија

Средбата ќе се одржи во хотел Европа, во центарот на Сараево, и како официјален јазик е избран српско-хрватскиот со цел сите учесници да може да разговараат меѓу себе и понатамошно да одржуваат контакти за соработка и поддршка.

Оваа средба на пациенти е организирана од страна на следните организации на пациенти:
Здружение на пациенти со ретки болести од Босна и Херцеговина – http://www.rijetkebolesti.ba
Здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици – Македонија – http://challenges.think.mk/
Здружение на граѓани за помош на пациентите со Гоше – Србија – http://www.gose-srbija.rs
Здружение на пациенти со Гоше – Словенија – www.gaucher-drustvo.si

Логистичка и финансиска поддршка за организација на средбата на пациенти е обезбедена од:
Гензим (Санофи)
Асоцијација XY – www.xy.com.ba/bih

Со почит,
Весна Стојмирова,
Претседател на Здружение на
граѓани со ретки болести
„Живот со Предизвици“

Награда за Лидерство во застапување на пациенти

април 13, 2013by admin in Соопштенија tagged , ,

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ – Битола е добитник на наградата PAL (Patient Advocacy Leadership). Како добитници на оваа награда се уште 8 други организации од светот. Наградата е признание за иновација и посветеност во помош и поддршка на индивидуалци и семејства за справување со ретки болести. (http://www.genzymeadvocacyawards.com/2012-awards.aspx)

Оваа награда е признание за одличната работа во подигнување на јавната свест за ретките болести кои влијаат на мал број на луѓе во светот. Ваквите болести се најчесто прогресивни и влијаат на намалување на квалитетот на живот.

Педесет организации од целиот свет аплицираа за PAL наградата за 2012та година со поднесување на предлог проекти за иновативни кампањи и проекти за поддршка на заедницата на пациенти со ретки болести. „Живот со предизвици“ поднесе предлог проект барајќи ресурси за нова програма која вклучува кампања за подигнување на јавната свест и лобирање до Владата и одговорните државни институции за донесување на долготрајно решение за лекување и третман на ретките болести во Македонија.

Предлог проекти беа поднесени од организации и здруженија кои ги претставуваат пациентите со Гоше, Мукополисахаридоза, Фабри, Помпе и Ниман Пик, помеѓу другите ретки болести. Апликантите беа од шест континенти и за 2012та година, како добитници на наградата се организации од Чиле, Франција, Хонг Конг, Македонија, Полска, Тајланд, Велика Британија и САД.

„Веќе три години, од почетокот на своето постоење, однсоно од донесувањето на Програмата за ретки болести во Македонија, „Живот со Предизвици“, работи на тоа да им помогне на луѓето да се едуцираат и да се справат со ретките болести. Започнавме со поддршка на пациентите болни од Гоше и понатаму откатко ја сфативме потребата на пациентите со други болести кои немаа каде да се обратат за информации и поддршка, ги приклучивме кон нашето здружение и болните од Фенилкетонуриа и Алажил Синдормот. Понатаму продолжуваме да ги поддржуваме сите пациенти со ретки болести кои ќе се приклучат кон нашето здружение. Возбудени сме за можноста што ја добивме да ги прошириме нашите активности и да влијаеме на општеството во Македонија. За нас ова е една голем чест и можност да постигнеме големи работи на полето на третман на ретките болести во Македонија. “ – Изјави Весна Стојмирова – претседател на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“- Битола.

Според Проектот Глобални Гени (Global Genes Project), се проценува дека 350 милиони луѓе во светот живеат со ретки болести. Само 5% од ретките болести моментално имаат одобрен третман и повеќе од 50% немаат фондации, лоби групи или организации и здруженија кои ќе им помогнат во подигнување на јавната свест и подобрување на пристап до соодветна грижа и третман.

„Организациите кои се избрани како добитници на PAL наградата за 2012та година, покажаа исклучително високо ниво на иновација и посветеност во помош и поддршка на другите за да се едуцираат како да се справат со ретките боелсти и да го подобрат квалитетот на живот. Гензиме (Gеnzyme), како компанија е почестена што има можност да ја поддржи работата на „Живот со Предизвици“, преку доделување на PAL наградата оваа година. – изјави Вулнет Ферати, претставник на Гензим во Македонија.

Програма за ретки болести во Македонија

април 13, 2013by admin in Информации за ретки болести tagged ,

Програма за ретки болести во Македонија

Од службен весник на Р. Макеоднија, 2009 та година

PROGRAM FOR TREATMENT OF RARE DISEASES FOR 2009 IN R. MACEDONIA

Rare or orphan diseases are diseases who appear in 5 cases in 100 000 population. The small number of cases with rare diseases is a limited circumstance for the pharmaceutical industry to undertake further research for these diseases. Although from every rare disease for now there are only few patients, treatment is socially and ethically relevant. The small number of potential patients is limiting for the economical attraction for undertaking, researching and development of treatment for rare diseases. The production process should be on a high level of safety, quality and efficiency as for the other developed treatments for other diseases.

According to the European Regulative for rare medical products (Regulative (E3) no. 141/2000) rare medicine (orphan drug) is defined as treatment a) for the condition that is life threatening and exhausting, b) condition where not more that 5 / 1000 000 persons are affected, or as treatment for which small return is expected economically and in c) condition for which there is no other alternative way of treatment or for which the new treatment will contribute a lot to the patient’s condition (benefits for the patient compared to the situation before treatment).

Unlike for other diseases, health experts have limited knowledge and skills for diagnosing and treatment for rare diseases. The small incidence of these diseases allows only limited number of health experts, usually in specialized centers, to build expertise for diagnose, care and treatment for patients with rare diseases.

Building awareness and expertise for rare diseases on EU level. Controled use of treatment can be connected with creating standardized registers for patients on international level and network of centers for expertise. Registers will allow direct estimate for number and profile of patients for research and budget purposes. Other key benefit of these kind of registers is direct knowledge about where the patients live and how they can be included in research for new treatment, what will be the benefit for them and for the company. At the same time, forming registers for the rare diseases will make easier to generate more data for benefits of further treatment.

This data will also contribute in creating basis for future decisions for prices and reimbursements. All registries and registrations should be in compliance with regulative for data protection and other relevant national regulative. For higher level of benefit, efforts should be coordinated on national and international level.

Early diagnosis for these kind of diseases, which are mostly genetic, is the best guarantee for efficient treatment from the aspect of therapy ant expenses. Therapy is mostly not curative, but usually provides limited or extensive symptomatic support.

National program for treatment of rare diseases has a purpose to provide availability of new treatment for the citizens of R. Macedonia. Until now in Macedonia there are 20 patients with rare diseases. The treatment in most cases is impossible to be provided from the family without any help from the state.

Diagnosis of rare diseases is conducted by experts in the clinics, depending of the nature of the disease, but mostly it is done in the Clinic for Children Diseases. In most cases, tests are done in highly equipped health institutions out of R. Macedonia, so the diagnosis can be confirmed.

Patients with rare diseases are treated in the Clinic for Children Diseases, and adult patients in other clinics. Most rare diseases are result of lack of certain enzymes.

In R. Macedonia the following diseases appear: Morbus Gaucher, Hereditary angioedema, multiple myeloma, phenylketonuria, myelodysplastic syndrome, gastrointestinal stromal tumors, recidivans, acromegaly, gastroenteropancreatic neuroendoc rine tumors, mucopolysaccaharidosis, hereditary tyrosinemia, galacorosemia, and hereditary fructose intolerance.

In the future there may be new diagnosis of other rare diseases and more patients with already diagnosed rare diseases, and they all should be included in treatment according to the medical criteria.

Measures and activities for treatment of patients with diagnosed rare diseases will be undertaken by public health institutions, depending form the nature and character of the diseases and the treatment. Public health institutions are obligated to report regularly to the Ministry of Health about diagnosed patients with rare diseases who are already mentioned in this program and for new diagnosed rare diseases that should be included in the program and therapy and treatment should be provided for them accordingly.

FINANCE NEEDED FOR REALIZATION OF THE PROGRAM

For realization of the program for treatment for rare diseases in R. Macedonia for 2009, with therapy and drugs that are used in treatment for rare diseases in 2009, 27 800 000 Denars are needed in the budget.

Number Activities Unit Total cost
1. Treatment for patients with rare diseases regardless of their insurance state 20 persons 27 800 000

Прес – медиумски информации / Press – media announcements

април 13, 2013by admin in Соопштенија tagged , ,

Прес од 29.02.2012 – одбележување на Ден на ретки болести – прес конференција

Дневни весници 

  1. http://www.dnevnik.com.mk/default.asp?ItemID=6A2E3A7D78373743942077317D4FDEDB
  2. http://www.denesen.mk/broj66/
  3. http://vecer.com.mk/?ItemID=CF9BD888BBEDEE4AAE6F86A85D53EFA4
  4. http://www.dnevnik.com.mk/default.asp?ItemID=099CEDCB5472FA47A4ABE965ED408DA2
  5. Focus – on line link not available

Национални телевизии 

  1. http://kanal5.com.mk/default.aspx?mId=37&egId=13&eventId=87829
  2. http://vesti.alfa.mk/default.aspx?mId=36&egId=6&eventId=46777
  3. News at 18.30h on Telma- http://telma.com.mk/index.php?task=content&cat=1&rub=6&item=14908
  4. Sitel – News at 15.00h- on line link not available
  5. Sitel – morning show – 8.30h – on line link not available
  6. Alfa – portik – tv show – 10.00-12.00 h. – on line link not available
  7. Local television from Tetovo – on line link not available

Новинска агенција 

  1. http://mia.mk/default.aspx?mId=35&lId=1

Интернет портали / Internet portals

  1. http://24vesti.com.mk/index.php/makedonija/293-makedonija/4774-2012-02-29-15-19-04
  2. http://www.plusinfo.mk/vest/35152/Drzhavata-gi-ostavi-na-cedilo-pacientite-so-retki-bolesti
  3. http://kurir.mk/makedonija/vesti/62626-Alarmantno-Za-deca-so-retki-bolesti-nema-pari-za-terapija
  4. http://press24.mk/story/zdravje/%E2%80%9Ezhivot-so-predizvici%E2%80%9C-bara-terapija-za-site-pacienti-so-retki-bolesti
  5. http://www.sky.mk/makedonija/16355.html?task=view

Информирање на медиуми

април 13, 2013by admin in Соопштенија tagged , ,

Den - daily national newspaper - rare diseases in Macedonia

Документи за симнување

април 13, 2013by admin in Некатегоризирано

Кликнете на насловите со цел да ги симнете документите  до кои пишува на кој јазик се достапни:

Списание „Лице в Лице“, 2015, Ден на Ретки Болести:

– licevlice br. 14  на Македонски јазик

– Face to Face на Англиски јазик

Извештај за 2015 година:

– Izvestaj od aktivnosti za 2015

–Activity report for 2015

Извештај за 2014 година:

Aktivnosti vo 2014 -godishen izvestaj

Finansiski izvestaj od Centralen registar 2014 – Zivot so predizvici

Брошури од конференциите во месец март

Brochure – Европски препораки и регулативи

Nacionalen plan za retki bolesti – broshura – Национален план за ретки болести

Брошура – Ден на Ретки Болести – 2014

Брошура – Ден на ретки болести Web – превод на порака од Ден на Ретки Болести и ЕУРОРДИС брошура princeps_document-EN

Брошури со приказни на пациенти

– Brosura – Prikazni na pacienti – Македонска верзија

– Brochure – Patient Stories – English version / Англиски

Пријава за членство – симнете ја, пополнете ја и испратете ни ја за да станете наш член

–  Пријава за членство – Македонски, Англиски и Албански

Информативни брошури на Македонски јазик за ретки болести (кликнете и брошурата ќе се симне)

– Болест на Гоше

– Епидермолисис Булоса

– Наследна Тирозинемија

– Фенилкетонурија

– Хередитарен Ангиоедем

– Болеста Помпе

Закони во Р. Македонија

– Програма за лекување на ретки болести во РМ за 2012 година – Македонски

– PROGRAMA ZA LEKUVAWE NA RETKI BOLESTI VO REPUBLIKA MAKEDONIJA ZA 2013 GODINA – Македонски

– ZAKON_ZA_ZDRAVSTVENATA_ZASTITA_PRECISTEN_TEKST, Македонски

Извештаи и документи на здружението

–   aktivnosti na Zivot so Predizvici – 2013

–  Finansiski izvestaj 2013 – Centralen registar

–  Life with Challenges – report 2012 – Report for 2012, Англиски

– Godisen izvestaj – Zivot so Predizvici – извештај за 2012 – Македонска верзија

– Статут на Здружението –  Македонски

– Do not cry fight for your rights – presentation at Gaucher  Patient Advisory Meeting at Waterford, Ireland, Англиски

– zavrsna smetka 2011 – 2012 – Изјава за завршна сметска на македонски јазик поради остварени приходи помали од 2500 евра во денарска противвредност

Членство

април 13, 2013by admin in Некатегоризирано tagged

Членството во здружението е доброволно.
Членови на Здружението се основачите , сите членови на органите и телата на Здружението.
Членовите на Здружението можат да бидат македонски или странски физички лица, болни од ретки болести или членови на семјство на болни од ретки болести, кои го поддржуваат целите на Здружението, или физички или правни лица кои ги поддржуваат целите и активностите на здружението .
Член на Здружението се станува со пополнување на пријава за членство.
Сите членови се навремено известувани за активностите на здружението.

Доколку сакате да станете наши членови, клинкете на Пријавата за Членство подолу за да ја симнете, пополнете ја и испратете ја на zivotsopredizivici@gmail.com.

– Prijava-za-clenstvo1 – Пријава за членство

Page 14 of 14First...121314

info@challenges.mk | 070 705 446

Живот со предизвици е членка на дледниве организации: (iapo.org.uk), (eurordis.org), (eurogaucher.org), (mds-alliance.org), (www.worldpompe.org), (NARB Makedonija), (apo.org.mk),