Некатегоризирано

Category Archives

За Здружението Живот со Предизвици

Здружение на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола

 

Нашето здружение е основано со помош и поддршка од Националната Алијанса на луѓе со ретки болести на Бугарија. Првата средба на семејства и лекари кои се поврзани со ретки болести во Македонија беше организирана од страна на Бугарија, а се одржа во Охрид, Македонија во јуни 2009 година.

 

Оттогаш, пациентите во Македонија одлучија да формираат свое здружение и да се борат за своите права. На овој начин всушност и се создаде Живот со Предизвици.

Во следните 3 години собиравме членови и се учевме како да управуваме и да прераснеме во силна пациентска организација.

1

 

Нашата визија и мисија

Визија

Нашата визија е постигнување на најдобар можен квалитет на живот на пациенти и семејства со ретки болести, преку најдобри можни социјални и здравствени услуги.

Мисија

Нашата мисија е развивање решенија и политики преку имплементација на активности за подобрување на квалитетот на животот на пациентите и семејствата со ретки болести. Целта на Живот со Предизвици е да им помогне и да им даде поддршка на пациентите и семејствата кои се соочуваат со живот со ретка болест. Нашата мисија се реализира преку следните активности:

  • Помагање и информирање на луѓето со ретки болести, создавање и одржување на комуникација меѓу пациентите
  • Подигнување на свеста во општеството преку едукација за проблемите на пациентите со ретки болести
  • Организирање на јавни настани, конгреси и состаноци со цел за едуцирање и информирање
  • Поддршка за истражување и едуцирање за ретките болести
  • Организација на инфо центри за лица со рети болести
  • Организација на културни настани за подугнување на јавната свест
  • Печатење и дистрибуција на инфо-материјали за ретки болести
  • Социјална рехабилитација на луѓе со ретки болести
  • Наоѓање на средства за лекување на пациенти
  • Документација на пациенти со ретки болести

Важни прашања 

  • Застапување за правата на пациентите.
  • Подигнување на свеста на општеството за ретките болести, за физичките и психичките последици.
  • Помагање и информирање на лицата со ретки болести.
  • Помагање на докторите да добијат информации за дијагностика, лекување и рехабилитација за ретки болести.
  • Комуникација со други организации за ретки болести во Р. С. Македонија и во светот.
  • Комуникација со здравствените институции во РСМ за подобар третман на лицата со ретки болести.

Што правиме?

  • Преговараме со Министерството за здравство
  • Го информираме претседателот на Владата и министерот за финансии за важноста на лекувањето на пациентите со ретки болести
  • Подигнуваме свест за да добиеме поголема поддршка од луѓето во Македонија
  • Соработуваме со медиумите за да се подигне нивото на свест за нашите проблеми
  • Соработуваме со други пациентски организации за да дејствуваме заедно за важните прашања и проблеми на пациентите

Ретки болести во организацијата

Здружението на граѓани за ретки болести Живот Со Предизвици е основано од пациенти и родители кои се соочуваат со живеење со ретката болест Гоше. Подоцна во здружението се приклучија пациенти со Алажилов синдром, ПКУ и други.

Здружението ги застапува пациентите и родителите со ретки болести кои членуваат во здружението. Ретките болести кои се застапени од здружението се: Гоше, Фенилкетонурија, Алажилов синдром, Тирозинемија, Ленокс-Гасто синдром, Вродена мускулна дистрофија, Вродена катаракта, Булозна епидермолиза, Недостаток на карнитин пламитолитрансфераза, Пулмонална фиброза, Адреномиелоневропатија, Вилијамс синдром, РЕТ синдром, Амиотрофилатерална склероза – Лу Геригова болест, Мијастенија гравис, Хантингтонова болест, Порфирија,  малигнен параганглиом феохромоцитом тумор, Вродена Артогрипоза мултиплекс, Прогресивна осифирачка фибродисплазија (ФОП) (Fibrodysplasia ossificans progressiva), Мултипен миелом, Миелодиспластичен синдром, МПС 4 – Моркио синдром, Штрумпелова болест – Наследна спастична параплегија, Такајаши артритис, Примарна цилијарна дискинезија, Картагенер тип, Мастоцитоза, Јувенилен дерматомиозитис, Фридрих атаксија, Акутна интремитентна порфирија, Цистинурија, Штаргарт, Лоу синдром, Декстокардиа ситус инверсус, Неврофиброматоза, Пемфигус вулгарис, Вегенерова грануломатоза, Ехлерс-Данлос синдром, Алпорт синдром, Полимиозитис, Мастоцитоза, Бургада синдром, Фанкони, Ниман Пик Ц, Хронична воспалителна демиелинизирачка полиневропатија, Карни комплекс, Вродена ихтиозиформна еритродермија, Гијан Баре синдром, Малигнен меланом, Ренду-Ослер-Вебер болест – наследна хеморагична телангиектазија, Системски васкулитис, Чарг-Штраус, Адисонова болест и многу други кои ќе ни се придружат и побараат помош и поддршка.

Здружението не застапува ретки болести кои не се регистрирани членови на здружението.

Одредени групи на пациенти имаат свои здруженија и ги охрабруваме и поддржуваме и другите групи да формираат здруженија, бидејќи сметаме дека е важно за секоја болест да има здружение или барем група за поддршка.

Здружението исто така е членка на Националната Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија (14 организации кои застапуваат различни ретки болести и права на пациентите).

2

 

Што постигнавме?

2009:

  • Здружението започна со 4 семејства со болест Гоше
  • Програмата за ретки болести вклучуваше 1 лек, 1 болест, 3 пациенти
  • Тежок пристап до комуникација со институциите и здравствените работници
  • Ретките болести беа маргинализирани и заборавени – невидливи во здравствениот систем
  • Немаше информации на македонски јазик за ретки болести

2021:

  • Здружението поддржува 400 семејства со 150 различни ретки болести
  • Програмата за ретки болести вклучува 35 лекови, 24 болести, 180 пациенти
  • Место на заедничка маса со институциите
  • Партнери со здравствените работници
  • Обезбедување информации, едукација и психолошка поддршка за семејствата P
  • Поддршка за регионална база на податоци за ретки болести

 

Програма за ретки болести при Министерството за здравство на Македонија 

Првата програма за ретки болести при Министерството за здравство е од 2009 година и беа опфатени 3 пациенти со МПС 2 – Хантер синдром.

Понатамошни промени немаше сѐ до 2015 година. Од 2015 година постои регистар за РБ во Министерството за здравство – повеќе за тоа може да се најде во програмата за РБ од 2016 година. Во годините што следат, програмата се зголемува во бројот на лекови, бројот на третирани дијагнози и бројот на пациенти, а, секако, се зголемува и финансирањето.

Новата Програма на Министерството за здравство за 2016 година е следна:

  1. Болести кои може да се лекуваат со лекови;
  2. Болести кои се ретки, но за кои нема лек, но се важни за дијагностика и планирање.

Во регистарот на пациенти со ретки болести се вклучени само болестите наведени во ОРФАН листата на ретки болести – ревидиран во јули 2014 година

http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/List_of_rare_diseases_in_alphabetical_order.pdf

Во Регистарот на заболени од ретки болести се вклучени само болести кои погодуваат едно на 2000 лица, но кои не надминуваат 20 заболени на ниво на Република Македонија.
Преку оваа програма се обезбедуваат лекови за пациенти кои се регистрирани во овој Регистар. Обезбедените лекови се неопходни за пациентите и претставуваат единствен избор за лекување на ретката болест, а не се на позитивната листа на лекови.

За реалицазија на оваа програма, лекувањето на ретките болести со терапија и лекови кои претходно не биле применети како третман за ретка болест, за обезбедување на потребната опрема за дијагностицирање на ретки болести, обезбедување едукација на персоналот кој ги дијагностицира и лекува пациентите со ретки болести, се очекува во 2016 година да бидат потребни вкупни средства во износ од 203.000.000,00 денари.

  • Лекување на пациенти со ретка болест без оглед на статусот на осигурување 197.000.000.00
  • Обезбедување на потребната опрема за дијагностицирање и лекување на ретки болести 4.000.000.00
  • Обезбедување едукација на персоналот кој ги дијагностицира / лекува пациентите со ретки болести  2.000.000.00

Се надеваме дека ќе се направат промени во програмата за 2017 година, бидејќи како организации на пациенти сите реагиравме на ограничувањето на бројот на пациенти (20 по дијагноза). Реагиравме и на немањето на дополнителни критериуми и темелно објаснување како пациентите можат да се регистрираат и да го добијат потребното лекување.

Регистар на ретки болести во Македонија 

Регистарот за ретки болести се состои од собрани податоци за сите дијагностицирани случаи на лица со ретки болести во една популација.

Регистрацијата е процес на систематско собирање и анализа на податоци за да може да се обезбедат информации за бројот на ретки болести и бројот на луѓе погодени од нив.

Во Македонија регистарот за ретки болести е во Министерството за здравство. Пациентите треба да испратат барање со соодветни дијагностички информации за да можат да бидат вклучени во регистарот. Исто така и докторите можат да испраќаат информации за пациентите за да бидат вклучени во регистарот.

Комисијата за ретки болести ја сочинуваат доктори од Клиничкиот центар во Скопје. Се состануваат за да разговараат за евидентирање на пациентите во регистарот за ретки болести, понатаму разговараат и за можни лекувања и обезбедување на лекувањето на пациентите на кои им е потребно.

Засега, Програмата за ретки болести иа ограничување – лекување ќе се обезбедува за пациентите со ретки болести, каде за ретки болести се сметаат 1 на 2000 лица и од листата на www.orpha.net , но само ако не се повеќе од 20 во Р. Македонија и немаат воопшто третман од други, како од ФЗОМ или од Клиниките. Се надеваме дека ова ограничување ќе исчезне и дека сите пациенти ќе добијат лекување. Исто така се надеваме дека лековите че бидат обезбедени навремено, така то пациентите нема да останат без терапија долги временски периоди (3 месеци) поради административни процедури.

Фондот за зравствено осигурување во 2017 година објави дека ќе го покрие дијагностицирањето за пациентите кога не можат да го добијат во земјата во рок од 6 месеци, што е ист како законот во Србија, па така го предложивме до институциите веднаш штом видовме дека функционира во Србија. Многу сме среќни за ова и се надеваме дека ќе им помогне на семејтвата кои се соочуваат со ретки болести.

Сите овие достигнувања се направени во соработка со други организации за ретик болести во Националната Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија.

Свесност за ретки болести

Ден на ретки болести 

Денот на ретки болести започнавме да го одбележуваме од 2012 година. Во изминатите 2 години денот го одбележуваме заедно со организациите од Националната Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија.

Секоја година успеваме да организираме повеќе настани за подигнување на јавната свест со помош на нашите членови и со соработка со други организации.

Во 2014 година ја добивме поддршката од сопругата на амбасадорот на САД во Македонија, г-ѓа Мери Џо Холерс, а во 2015 и 2016 година ја имавме поддршката од Првата дама на Македонија – г-ѓа Маја Иванова.

3

4

Делот од „Живот со Предизвици“ од Денот на ретките болести во 2016 година, на кој сме најмногу горди, беше промоција на студијата за ретки болести, што беше реализирана во 2015 година и може да се преземе на следниот линк.

5 5-1 5-2

Постер од студијата беше претставен на ЕЦРД 2016 година.

.

6

Со гордост можеме да кажеме дека ретките болести добиваат поголемо внимание во медиумите и во институциите на Р. Македонија. Се надеваме дека повеќе настани ќе придонесат за прифаќање од страна на јавноста и признание од институциите.

7

Во 2016 година успеавме да организираме настани во Битола со помош од Хепар Центар Битола, во Прилеп со поддршка на Јасминка Христоска, и во Охрид со поддршка на Гордана Лолеска и Црвен Крст Охрид.

 8

Други поважни активности

Поштенска марка за ретки болести 

Минатата година, членката на здружението на ретки болести „Живот со Предизвици“, мајка на дете со Алпорт синдром, Гордана Лолеска, вработена во пошта во Охрид, започна иницијатива за изработка на поштенска марка со логото на Денот на ретки болести за помош при подигнување на свеста за ретките болести во Македонија. Оваа иницијатива беше поддржана од многу медицински работници во Македонија, кои испратија писмо за поддршка до Дирекцијата за филателија до директорот г-дин Елиз Елези.

Направивме интернет – пребарување и сфативме дека овој вид на поштенски марки ќе биде прв од ваков вид – посветен на Денот на ретките болести на сите деца со ретки болести, и е одлична иницијатива за Пошта на Македонија, достигнување на светско ниво.

9

Оваа година Поштата ја прифати иницијативата и се надеваме дека поштенската марка ќе биде подготвена за дистрибуција за Денот на ретки болести 2017 година. Името на марката ќе биде Деца со ретки болести.

Поштенската марка ќе ја промовираат Националната Алијанса за Ретки Болести на Македонија и Пошта на Македонија. Ова е одлична идеја која за брзо се оствари… убав начин за промовирање на свеста… се надеваме дека и останатите земји ќе го направат истото.

Многу сме горди на Гордана Лолеска, која со ентузијазам ја оствари идејата. Сакаме да упатиме благодарност и до генералниот директор на Поштата, г-дин Фадис Реџепи, до директорот на секторот за филателија, г-дин Елез Елези, до директорот на Поштата во Охрид, г-дин Сејфула Хани и до советот на филателија во Пошта на Македонија, со претседателката, г-ѓа Василевска Соња.

Знамето на Денот на ретки болести под вода за Нова Година, 25 декември, 2016 година, Охрид, Македонија

10

Искачување на највисоката планина во Западна Европа – Мон Блан во Франција, како поддршка за ретките болести во Македонија

11

 

Искачување на Кораб, 4 септември, 2016 година 

 12

Скопски Маратон – Трка за ретки болести (од 2013 до 2016 година, а ќе продолжи и во 2017 година)

13

Тркалезна маса за ретките карциноми, 28 октомври, 2016 година, Скопје, Македонија, со поддршка од Србија и Босна и Херцеговина

14

Соработка со доктори и истражувачи – ПЕТТА СРЕДБА НА ЈИЕ ЗА РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ, 12 НОЕМВРИ, 2016 ГОДИНА

Македонската Академија на Науките и Уметностите имаше можност да ја организира петтата средба на ЈИЕ за ретки болести, на 12 ноември, 2016 година.

Во организацискиот одбор на оваа средба се: Момир Поленаковиќ, претседател, Зоран Гуцев, секретар, Нада Поп-Јорданова, Илија Филипче, Живко Попов, Велибор Тасиќ, Аспазија Софијанова, Весна Алексовска, Дијана Плашеска Каранфилска.

15-2 15-1

Соработка со други и членство во алијанси

На меѓународно ниво актвно учествуваме во одборот на директори на Европската Гоше Алијанса – ЕГА, во Работната група за информации, транспарентност и пристап за лекови во ЕУРОРДИС, а членуваме и во повече организации на меѓународно и национално ниво: Европската Гоше Алијанса, ЕУРОРДИС, Меѓународна Алијанса Помпе, Алијанса МДС, Национална Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија, Алијанса за организации за пациенти АПО во Македонија, организација која работи на помагање на пациентите и семејствата кои се соочуваат со рак. Исто така соработуваме и со организации од балканските земји од Србија, Хрватска, Бугарија, Босна и Херцеговина, Албанија, Црна Гора, Косово, Словенија.

Зошто мислиме дека соработката е важна?

  • Споделување знаење во застапувањето на пациентите.
  • Споделување алатки и најдобри практики со пациентски организации.
  • Учење како другите организации во светот ги постигнуваат своите цели.
  • Добивање поддршка во развојот на политиките.
  • Добивање поддршка и нови идеи за активности за подигнување на јавната и институционалната свест за проблемите и предизвиците на пациентите и семејствата.
  • Пристап до работилници, состаноци, семинари и обуки за важни теми за развој на силни застапници на пациенти.
  • Пристап до нови информации за истражување и развој на нови лекови, нови политики и нови начини за помош и поддршка на пациентите.

Слики од конференции:

Втор регионален состанок на Гоше пациенти и прв регионален состанок за лизозомни заболувања, Сараево, Босна и Херцеговина, 5-7 април, 2013 година

16

Втора балканска конференција за ретки болести – „Подобра комуникација – подобро лекување“, 20-22 април, 2013 година, Софија, Бугарија

17

 

Состанок на членството на ЕУРОРДИС, мај 2013 година, Дубровник, Хрватска

18

Средба на пациенти Бугарија – Македонија, Скопје, 7 септември, 2013 година

19

НОРБС – Конференција за Национален План, Белград, Србија, 5-7 декември, 2013 година

20

Состанок на работната група ДИТА (информации за лекови, транспарентност и пристап), Лондон, Обединето Кралство, 8-10 декември, 2013 година

21

ЕУПАТИ (EUPATI) –Европска академија за пациенти за терапевтски иновации – 2014 – 2015

22

Средба Бугарија – Македонија, Ќустендил, Бугарија, 1-3 мај, 2015 година

23


Линија за помош и поддршка на пациенти и семејства (2015-2017)

Во текот на изминатите 3 години успешно функционираме во однос на помош и поддршка на пациенти и семејства со ретки болести. Телефонскиот контакт број, е-маил конатктот и фејсбук страницата и групата се најчесто користени канали преку кои комуницираме како здружение со нашите членови и со сите кои се соочуваат со ретка болест и им е потребна помош и поддршка за да надминат одредени проблеми и предизвици.

Вообичаено имаме еден до два повици (или друг начин на контакт) во текот на работните денови, а често и за викенд. Понекогаш добиваме повици и од граѓани кои се соочуваат со друг вид на болест (не со ретка), при што ги пренасочуваме кон други здруженија кои би можеле да им помогнат, доколку не сме во можност соодветно да им помогнеме.

Со цел повеќе да може да помогнеме сме вклучени во комуникација со организации за ретки болести во регионот (Хрватска и Србија веќе имаат официјална линија за помош, додека Босна и Херцеговина, Црна Гора, Македонија и Бугарија функционираме неофицијално, но исто толку енергично, ентузијастички и упорно). Најчесто комуницираме за да поврземе паценти и родители со одредени болести, споделуваме информации кои се преведени на јазици кои полесно ги разбираме како Балкански земји, организираме регионални конференции и средби, си помагаме едни на дргуи со споделување на искуства и најдобри практики, се советуваме во делување со институции и во однос на клинички студии, споделуваме клиники и доктори каде има пациенти со ретки болести за да може да се консултираат меѓу себе и медицнските лица и слично.

Најчесто барањата за помош и поддршка се следните:

  • Дали мојата болест е ретка болест?
  • Каде да најдам информации за ретката болест?
  • Дали може да ми преведете информации за мојата ретка болест?
  • Дали има лек?
  • Дали лекот е достапен во Македонија?
  • Каде треба да се регистрирам за да добијам лек?
  • Дали ми следува социјална помош од некаков вид?
  • Дали треба да одам кај друг доктор?
  • Дали познавате доктори кои подобро ќе ми објаснат за ретката болест?
  • Дали може да ме поврзете со некој од Македонија кој ја има оваа ретка болест?
  • Дали може да ме поврзете со некој надвор од Македонија?
  • Кај која институција да се обратам за одереден проблем?
  • Како да напишам барање, допис и слично?
  • Дали може да однесете барање со документација во наше име?
  • Колку време се чека додека да добијам лек ако истиот вече го добиваат други пациенти како мене?
  • Дали би ми помогнлае матични клетки?
  • Дали може да направам одредена операција во Македонија или да барам да одам во странство?
  • Дали ФЗОМ покрива одредени суплеметни – дали ги рефундира?
  • Каде да најдам да купам соодветна посебна исхрана која ми треба заради ретката болест?
  • Како се рефундира посебна храна поради болести преку ФЗОМ?
  • Дали клиниката е одговорна за набавка на моите лекови?
  • Како одлучува комисијата за ретки болести за тоа дали имам ретка болест и дали ќе се лекувам?
  • Кој е одоговорен во Министерство за здравство за ретки болести?
  • Дали има посебна социјална помош за ретки болести?

Во рок од ден два одговараме на сите прашања на кои можеме, најчесто дури и веднаш после разговор праќаме информации електронски со цел што побрзо да стигнат информациите до семејството кое се соочува со ретка болест. Доколку за нешто немаме одговор, ги известуваме на енколку дена дали сме добиле одговор или се уште бараме соодветен одговор за да им помогнеме. Доколку не сме во можност да помогнеме, ги насочуваме кон други кои би можеле да им помогнат.

Воедно преку линијата за помош успеавме и да помогнеме во формирање на нови здруженија како што е здружението за помош на болни од Вилсон во 2015 година, здружението за таласемија, 2016 година и здружението за спинална мускулна атрофија во 2017 година.

Начинот на кој помагаме е едноставен, однасно секој кој ни се јавува и бара помош и станува наш член со пристапница е забележан во регистарот на здружението (имаме регистар на болести без контакти само со болести и број на пациенти и регистар во кој стојат и контакти кои ни биле дадени како такви за комуникација). Кога ќе забележиме дека има повеќе пациенти од една болест со повеќе проблеми и предизвици тогаш реалзираме состанок во тек на еден ден најчесто сабота или недела со цел да се запознаат меѓу себе пациентите и родителите, да се групирааат проблемите и да се одлучи какви активности треба да се превземат во иднина.

Некогаш одлучуваат да останат неформална група во зздружението, некогаш одлучуваат да оформат здружение.

Доколку останат како нефромална група, тогаш соодветно одбираат начин на комуникација и одговорно лице, каде понатаму сите информации одат преку одговорното лице до сите други и од сите други преку одговорното лице до здружението доколку треба да се превземе одредена активност или да се реагира на некој проблем.

Доколку се одлучи да се формира здружение, Живот со Предизвици помага при собирање потребни документи за регистрација на зздружение, а понатамошно дава насоки за развој на здружението. Воедно како здружение кое веќе постои 9 години, секако стоиме на располагање да помогнеме при комуникација со институции (пишување на дописи, примери за барања на спонзорства, работа на проекти и активности, договарање на состаноци со институции, припрема на дописи со барања до институции и слично).

Секако ги покануваме новите здруженија да се приклучат и кон Националната Алијанса за ретки болести на Р. Македонија со цел да бидат во тек со сите заеднички активности и барања во име на членките на алијансата за подобрување на квалитет на живот на пациенти и семејства со ретки болести во Р. Македонија.

Сметаме дека соработката и здружувањето води кон поголем успех и кон остварување на нашата мисија и цели.

Може да контактирате на телефон 070705446, на е-маил, info@challenges.mk, zivotsopredizvici@gmail.com

 

Изјави од семејства:

„Кога добив дијагноза не знаев што да правам со истата. Светот кој до тогаш го имавме изградено со мојата жена се сруши пред нашите нозе. Имав среќа лесно да најдам контакт од здружението Живот со предизвици, каде добив повеќе информации за болеста и веднаш ме поврзаа со други три семејства од Хрватска кои се соочуваат со истата болест. Контактирав со другите семејства и кога видов слики од другите деца кои изгледаат и живеат нормално, сфатив дека моето бебе има иднина. Моето бебе ме има мене и мојата жена и има иднина. Сега знаеме што нѐ очекува.“

„После неколку години отакако добивме дијагноза за ретка болест за која не постои лек, стигнав до здружението Живот со предизвици. Ме пречекааа како да сум дел од семејството, како да сме се знаеле веќе одамна. Ме поврзаа со доктори надвор од Македонија, и со други пациенти во и надвор од Македонија. Реалноста стана наеднаш полесна.не бев сама. Моето дете веќе не беше единствено. Станав дел од семејство. Се активирав за подогнување на јавната свест за ретките болести, јавно започнав да зборувам за сите проблеми и предизвици. Започнав да читам и клинички истражувања и мојата надеж порасна. Сега се борам за другите деца од широкото семјество на ретките, и кога ќе дојде денот да има лек за моето знам дека имам поддршка.“

„Отакако ја добивме дијагнозата за ретка болести препораките за лекување и начин на живот го прифативме животот каков што е и предизвиците кои доаѓаа со сето тоа. Тогаш немаше достапен лек во Македонијаза нашата реткост, немаше  ни рефундација за специјалната исхрана. Кога слушнавме за здружението за ретки болести ги контактиравме. Тоа беше години после дијагнозата, не одевме ни на контрола, бидејќи едноставно докторите не можеа да ни помогнат. Откако разговаравме со Живот со предизвици, дознавме дека сега може да ја рефундираме храната и дека тоа се случува веќе 3 години наназад, дознавме дека препаратот кој ни треба ќе ни го донесат во најблиската аптека каде што живееме и дознавме дека сега и лекот е достапен. Исто така добивме контакти од други семејства како нас. Да не се јавевме ќе останевме во нашиот свет, затворени и осамени и ќе се боревме сами со финансиските и социјалните потешкотии кои дојдоа со дијагнозата. Сега сме дел од семејството на ретките. Наредна година нашето дете ќе оди и во камп за деца со неговата болест. Се радуваме на посветла иднина.“


Програма

Визијата на нашата организација е постигнување на најдобар можен квалитет на живот на пациентите и семејствата со ретки болести преку најдобри можни и достапни социјални и здравствени услуги. За да ја оствариме визијата започнавме со активности за подигнување на јавната и институционалната свест со кои продолжуваме секоја година, постигнувајќи огромна поддршка при застапување и лобирање за правата на оваа група на пациенти и семејства.

Нашата мисија е креирање на решенија и политики и спроведување на активности за подобрување на квалитетот на живот на пациентите и семејствата со ретки болести.

Основни цели на здружението се:

– Заштита на правата на луѓето со ретки болести.
– Потпомагање, обединување, насочување и информирање на луѓето со ретки болести и нивно адаптирање кон општеството.
-Потпомагање на професионален развој и кфалификации на докторите во областа поврзана со профилактиката, дијагностигата, лечењето и рехабилитацијата на ретките болести.
– Запознавање на општеството со особините на заболувањата, профилактиката, дијагнозата, лечењето и рехабилитацијата на ретките блести, со физиолошките и психолошките последици од нив.
-Насочување, потпомагање и развој за истражување на ретките болести во Македонија и странство.
-Создавање на контакти со слични организации во Македонија и странство.
-Создавање и одржување на контакти и дијалог меѓу здружението и раководните органи и инситуции во Република Македонија, однос кон ретките болести ( Министерство за Здравство, Министерство за труд и социјална политика )
-Превземање на мерки и за надминување на емоционалните последици од болестите. Професионални прекфалификации и социјална рехабилитација на луѓето со ретки болести.
-Обезбедување на средства за лечење и потпомагање на болните одретки болести во Р. Македонија и странство.

Здружението на граѓани своите цели ги остварува на следниот начин:
-Потпомагање и дејство за одржување на комуникација меѓу луѓето со ретки болести и државните институции.
-Запознавање на општеството со проблемите на луѓето со ретки болести. Потпомагање на социјалната рехабилитација и професионална ориентација на луѓето со ретки болести.
-Организирање и помагање на реализација на истражувачки проекти во областа на лечењето на ретки болести.
-Организација и помагање во обучување на специјалисти во истражување и лечење на ретките болести во Р. Македонија и странство.
-Дејствување на специјализирани државни и медицински органи и организации за создавање и функционирање на лаборатории, кабинети и центри за лечење и истражување на ретки болести.
– Организирање на научни средби, симпозиуми, конгреси, конференции, зпонзорирање на издавачка дејност о областа на профилактиката, дијагнозирањето, лечењето и рехабилитацијата на ретките болести.
-Создавање на меѓународни контакти за разработување, за работа и специјализација на Македонски лекари в странство за лечење на болни од ретки болести.
-Поддршка на истражувачки, образовни и други институции, чија дејност е поврзана со целите на Здужението на луѓе со ретки болести.
-Организирање на постојани или привремени информациони центри во Р.М. и во странство
– организирање на конференции и работни сесии;
– организирање на концерти , изложби и други културни собири;
-распостранување на статии и други материјали со научен карактер , поврзани со основните целло на Здружението
– Поддржување на контакти со стручни специјализирани информациони центри за ретки болести, документација на обем на информации, односно видови на ретки болести и лица кои страдаат од такви болести.


Ретките болести во рамки на здружението

Здружението на граѓани за ретки болести, Живот со Предизвици, пред сe, е основано од пациенти и родители кои се соочуваат ретката болест Гоше. Подоцна се приклучија и родители со деца кои се заболени од Фенилкетонурија, како и со Алажил синдром.

Здружението ги застапува ретките болести, кои пристапиле како членови во Здружението. Како такви се: Gaucher, Phenylkeotnuria, Allagile Syndrome,  Tyrosinemia, Lenox Gastaut Syndrome, Congenital Muscular Distrophy, Muscular Dystrophy Duchene, Muscular Dystrophy Becker,  Congenital Cataract, Epydermolysis Bulosa, Carnitine plamitolitransferase deficiency, Pulmonary Hypertension, Adrenomyeloneuropathy, Williams Syndrome, RET Syndrome, Amyotropihi lateral sclerosis – Lou Gehrig’s diseases, Myasthenia Gravis , Huntington disease, Porphyria, malignant paraganglioma Pheochromocytoma  tumor, arthogryposis multiplex congenital, Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), Multiple myeloma, Myelodysplastic syndrome, MPS 4 – Morqio Syndrome,   Strümpell disease – Hereditary spastic paraplegia, Takayasu arteritis, Primary ciliary dyskinesia, Kartagener type, Mastocytosis, Juvenile dermatomyositis, Friedreich ataxia , Acute intermittent porphyria, Cystinuria, Stargart, Lowe Syndrom, Dextocardia Situs inversus, Heurofibramatozis, Phemgus Vulgaris, Wegener’s Granulomatosis, Addison disease, Ehlers – Danhlos Syndrom, Alpha-1-antitrypsin deficiency, Aspergilosis, Erythrodermia Ichthyosiformis Congenital, Autosomal recessive dopa-responsive dystonia Tyrosine Hydroxylase deficiency, Alport Syndrom, Acute trasverse myelitis, Polimiozitis, Adrenogenital syndrome, Mastocitozis, Burgada Syndrom, Fanconi, Niemann Pick C, Chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy, West Syndrome, Transverse Myelitis, Retinitis Pigmentosa,  Carney Complex,  Erythrodermia  Ichthyosiformis congenita, Guillain Barreov Sindrom, Malignant Melanoma, Rendu-Osler-Weber disease – hereditary hemorrhagic telangiectasia(HHT), Systemic vasculitis-Sy.Churg-Strauss, Spinal Muscular Atrophy, Barter Syndrome, FAP – Familial Amyloid Polyneuropathy, Pulmonary Fibrosis, Amelogenesis Imperfecta, Achondroplasia, Kabuki syndrome, Fibrin-stabilizing factor deficiency, Hydromielia, Lyme disease, Julien Barre syndrome, Acure lymhoblastic leukemia, usher syndrome tip 2, chromosome 3p duplication, PFAPA syndrome, Raynaud syndrome, Familial mediterranean fever … и други што ќе се приклучат како членови на здружението.

Некои од овие пациенти имаат и самостојни здруженија кои делуваат на соодветното поле и ги охрабруваме групите на пациенти да основаат нови здруженија. Сметаме дека повеќе здруженија кога се заедно се посилни и дека е важно пациентите да се охрабруваат да делуваат и да бидат активни.

Здружението не си зема за право да застапува ретки болести за кои нема членови во здружението и се оградува од споменување на ретки болести кои не се регистрирани во здружението како такви.

Во Македонија се дијагностицирани и други ретки заболувања.

Во Македонија денес е дефинирано точно кои болести се ретки според програмата за лекување на ретки болести од 2016 година на Министерство зза Здравство коа може да а симнете овде  – Programa za lekuvanje na retki bolesti vo R.M. za 2016.

Во оваа програма се уште не се внесени ретките ракови.


Регионална соработка

Како започнавме?

Нашата организације е основана со помош на Националната алијаса за луѓе со ретки болести од Бугарија. Првиот состанок на семејства и доктори кој не поврза беше организиран од Бугарија во Македонија, Охрид во Јуни, 2009 година.
Оттогаш пациентите решија да создадат организација и така се роди Живот со Предизвици.
Во наредните три години, собиравме членови и се обидувавме да прераснеме во посилна пациентска организација.
prv sostanok
Зошто соработка?
  • Споделување на знаење
  • Споделување на алатки и најдобри практики
  • Учење од другите организации за работа на пациентска организација
  • Добиваање на поддршка во развој на политики
  • Добивање на поддршка за нови идеи за подигнување јавна и институционална свест за проблемите и предизвиците на пациентите и смејствата
  • Пристап до работилници, семинари, состаноци и тренинг на теми важни за развој на силни застапници на пациенти
  • Пристап до нови информации за истражување и развој на нови лекови, политики и нови начини за помош и поддршка на пациенти.

Состаноци за развој на регионална и интернационална соработка:

Втора регионална средба на пациенти со Болест на Гоше и прва регионална средба ѕа лиѕоѕомни болести, Сараево, Босна и Херцеговина, 5/7 април, 2013

saraevo

Втора Балканска Конференција ѕа ретки болести / Подобра комуникација /подобар третман, 20/22 април, 2013, Софија, Бугарија

bugarija

ЕУРОРДИС, состанок на членство, Мај, 2013, Дубровник, Хрватска

dubrovnik

Средба на пациенти Бугарија / Македонија, Скопје, 7 Септември, 2013

bg mk

Конгрес ѕа ретки болести во Југо Источна Европа, Скопје, Македонија, 16 Ноември, 2013

see

Национална органиѕација ѕа ретки болести Србија / Конференција ѕа Национален план ѕа ретки болести, Белград, Србија, 5/7 декември, 2013

norbs

ДИТА работна група, ЕУРОРДИС; Лондон, Велика Британија, 8/10 декември, 2013

dita

EUPATI – European patients academy on therapeutic innovation – 2014 – 2015 – Европска пациентска академија за терапевтска иновација

dita

Европска Федерација за невролошки здруженија – тренинг курс за фармацевтски политики, цена и рефундирање, Лондон Школо за Економија и политички науки, 14-14 Мај, 2014 година, Лондон, Велика Британија

london

EUnetHTA Training course and conference – HTA 2.0 Europe, Teaming up for value, 29th to 31st of October, 2014, Rome, Italy

Тренинг курс за Проценка на здравствена технологија, Здружување за вредност, 29-30 октомври, 2013, Рим, Италија

hta

EURORDIS Состанок на членство на Европска организација за ретки болести, 8-10 мај, 2014, Берлин, Германија

germanija eurordis

Бугарија – Македонија, состанок на пациенти, Ќустендил, Бугарија, 1-3 мај, 2015

bg kustendil

Партенри за прогрес, Застапување на пациенти во променлива околина, 30 јуни – 1 јули, 2015, Лисабон, Португалија

ppf

Национална Алијанса за ретки болести на Р. Македонија – НАРБМ Скопје

12 организации се основачи на алијансата, во 2014 година и НАРБМ  е отворена за нови членки, во 2015 се вклучува и здружението Вилсон Македонија. Целта е унапредување на квалитетот на живот на пациентите и семејствата со ретки болести

Нашата визија е обезбедување најдобар можен квалитет на живот на луѓето кои се соочуваат со ретки болести

Нашата мисија е промовирање на принципите на еднаквост, солидарност, недискриминација, информација и заштита на правата на луѓето со ретки болести во Македонија и интернационално

Денес НАРБМ има 13 членки и ќе се приклучи уште една со што ќе станат 14: Здружение на граѓани за ректи болести Живот со предизвици Битола, Хемолог, Здружение на хемофиличари, Здружение за хередитарен ангиоедем – ХАЕ Македонија, Здружение на гражани за болест на Вилсон – Вилсон Македонија, Здружениа за Даун Синдром  Трисомија 21, Здружение за пулмонална хипертензија Момент плус Гевгелија, Здружение за ретки невролошки болести кај деца – Кокичиња Скопје, Здружение за ретки болести и посебни потреби Дајте ни крилја Скопје, Здружение за Еманципација, Солидарност и еднаквост на жени – ЕСЕ, здружение за ревматизам и артртис – НОРА , Македонска асоцијација за крони  улцерозен колитис МАКУК Скопје, Здружение за мотивација и посреќе попродуктивен живот за луѓе со инвалидитет Нова ИСКРА Скопје и ново – Хемо вил Скопје.

narbm
ЕУРОРДИС состанок на членство Мадрид, Шпанија, 29-30 мај, 2015 и состанок на Ретки Интернационални – Rare International
inrare

Документи за симнување

Кликнете на насловите со цел да ги симнете документите  до кои пишува на кој јазик се достапни:

Списание „Лице в Лице“, 2015, Ден на Ретки Болести:

licevlice br. 14  на Македонски јазик

Face to Face на Англиски јазик

Извештај за 2015 година:

Izvestaj od aktivnosti za 2015

Activity report for 2015

Извештај за 2014 година:

Aktivnosti vo 2014 -godishen izvestaj

Finansiski izvestaj od Centralen registar 2014 – Zivot so predizvici

Брошури од конференциите во месец март

Brochure – Европски препораки и регулативи

Nacionalen plan za retki bolesti – broshura – Национален план за ретки болести

Брошура – Ден на Ретки Болести – 2014

Брошура – Ден на ретки болести Web – превод на порака од Ден на Ретки Болести и ЕУРОРДИС брошура princeps_document-EN

Брошури со приказни на пациенти

– Brosura – Prikazni na pacienti – Македонска верзија

– Brochure – Patient Stories – English version / Англиски

Пријава за членство – симнете ја, пополнете ја и испратете ни ја за да станете наш член

–  Пријава за членство – Македонски, Англиски и Албански

Информативни брошури на Македонски јазик за ретки болести (кликнете и брошурата ќе се симне)

– Болест на Гоше

– Епидермолисис Булоса

– Наследна Тирозинемија

– Фенилкетонурија

– Хередитарен Ангиоедем

– Болеста Помпе

Закони во Р. Македонија

Програма за лекување на ретки болести во РМ за 2012 година – Македонски

– PROGRAMA ZA LEKUVAWE NA RETKI BOLESTI VO REPUBLIKA MAKEDONIJA ZA 2013 GODINA – Македонски

– ZAKON_ZA_ZDRAVSTVENATA_ZASTITA_PRECISTEN_TEKST, Македонски

Извештаи и документи на здружението

–   aktivnosti na Zivot so Predizvici – 2013

–  Finansiski izvestaj 2013 – Centralen registar

–  Life with Challenges – report 2012 – Report for 2012, Англиски

– Godisen izvestaj – Zivot so Predizvici – извештај за 2012 – Македонска верзија

– Статут на Здружението –  Македонски

– Do not cry fight for your rights – presentation at Gaucher  Patient Advisory Meeting at Waterford, Ireland, Англиски

– zavrsna smetka 2011 – 2012 – Изјава за завршна сметска на македонски јазик поради остварени приходи помали од 2500 евра во денарска противвредност


Членство

Членството во здружението е доброволно.
Членови на Здружението се основачите , сите членови на органите и телата на Здружението.
Членовите на Здружението можат да бидат македонски или странски физички лица, болни од ретки болести или членови на семјство на болни од ретки болести, кои го поддржуваат целите на Здружението, или физички или правни лица кои ги поддржуваат целите и активностите на здружението .
Член на Здружението се станува со пополнување на пријава за членство.
Сите членови се навремено известувани за активностите на здружението.

Доколку сакате да станете наши членови, клинкете на Пријавата за Членство подолу за да ја симнете, пополнете ја и испратете ја на zivotsopredizivici@gmail.com.

– Prijava-za-clenstvo1 – Пријава за членство


Новости

Пиши ни

Sending your message...