Здружение на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола

Нашето здружение е основано со помош и поддршка од Националната Алијанса на луѓе со ретки болести на Бугарија. Првата средба на семејства и лекари кои се поврзани со ретки болести во Македонија беше организирана од страна на Бугарија, а се одржа во Охрид, Македонија во јуни 2009 година.

Оттогаш, пациентите во Македонија одлучија да формираат свое здружение и да се борат за своите права. На овој начин всушност и се создаде Живот со Предизвици.

Во следните 3 години собиравме членови и се учевме како да управуваме и да прераснеме во силна пациентска организација.

Нашата визија и мисија

Визија

Нашата визија е постигнување на најдобар можен квалитет на живот на пациенти и семејства со ретки болести, преку најдобри можни социјални и здравствени услуги.

Мисија

Нашата мисија е развивање решенија и политики преку имплементација на активности за подобрување на квалитетот на животот на пациентите и семејствата со ретки болести. Целта на Живот со Предизвици е да им помогне и да им даде поддршка на пациентите и семејствата кои се соочуваат со живот со ретка болест. Нашата мисија се реализира преку следните активности:

• Помагање и информирање на луѓето со ретки болести, создавање и одржување на комуникација меѓу пациентите
• Подигнување на свеста во општеството преку едукација за проблемите на пациентите со ретки болести
• Организирање на јавни настани, конгреси и состаноци со цел за едуцирање и информирање
• Поддршка за истражување и едуцирање за ретките болести
• Организација на инфо центри за лица со рети болести
• Организација на културни настани за подугнување на јавната свест
• Печатење и дистрибуција на инфо-материјали за ретки болести
• Социјална рехабилитација на луѓе со ретки болести
• Наоѓање на средства за лекување на пациенти
• Документација на пациенти со ретки болести

Важни прашања 

• Застапување за правата на пациентите.
• Подигнување на свеста на општеството за ретките болести, за физичките и психичките последици.
• Помагање и информирање на лицата со ретки болести.
• Помагање на докторите да добијат информации за дијагностика, лекување и рехабилитација за ретки болести.
• Комуникација со други организации за ретки болести во Р. С. Македонија и во светот.
• Комуникација со здравствените институции во РСМ за подобар третман на лицата со ретки болести.

Што правиме?

• Преговараме со Министерството за здравство
• Го информираме претседателот на Владата и министерот за финансии за важноста на лекувањето на пациентите со ретки болести
• Подигнуваме свест за да добиеме поголема поддршка од луѓето во Македонија
• Соработуваме со медиумите за да се подигне нивото на свест за нашите проблеми
• Соработуваме со други пациентски организации за да дејствуваме заедно за важните прашања и проблеми на пациентите

Ретки болести во организацијата

Здружението на граѓани за ретки болести Живот Со Предизвици е основано од пациенти и родители кои се соочуваат со живеење со ретката болест Гоше. Подоцна во здружението се приклучија пациенти со Алажилов синдром, ПКУ и други.

Здружението ги застапува пациентите и родителите со ретки болести кои членуваат во здружението. Ретките болести кои се застапени од здружението се: Гоше, Фенилкетонурија, Алажилов синдром, Тирозинемија, Ленокс-Гасто синдром, Вродена мускулна дистрофија, Вродена катаракта, Булозна епидермолиза, Недостаток на карнитин пламитолитрансфераза, Пулмонална фиброза, Адреномиелоневропатија, Вилијамс синдром, РЕТ синдром, Амиотрофилатерална склероза – Лу Геригова болест, Мијастенија гравис, Хантингтонова болест, Порфирија,  малигнен параганглиом феохромоцитом тумор, Вродена Артогрипоза мултиплекс, Прогресивна осифирачка фибродисплазија (ФОП) (Fibrodysplasia ossificans progressiva), Мултипен миелом, Миелодиспластичен синдром, МПС 4 – Моркио синдром, Штрумпелова болест – Наследна спастична параплегија, Такајаши артритис, Примарна цилијарна дискинезија, Картагенер тип, Мастоцитоза, Јувенилен дерматомиозитис, Фридрих атаксија, Акутна интремитентна порфирија, Цистинурија, Штаргарт, Лоу синдром, Декстокардиа ситус инверсус, Неврофиброматоза, Пемфигус вулгарис, Вегенерова грануломатоза, Ехлерс-Данлос синдром, Алпорт синдром, Полимиозитис, Мастоцитоза, Бургада синдром, Фанкони, Ниман Пик Ц, Хронична воспалителна демиелинизирачка полиневропатија, Карни комплекс, Вродена ихтиозиформна еритродермија, Гијан Баре синдром, Малигнен меланом, Ренду-Ослер-Вебер болест – наследна хеморагична телангиектазија, Системски васкулитис, Чарг-Штраус, Адисонова болест и многу други кои ќе ни се придружат и побараат помош и поддршка.

Здружението не застапува ретки болести кои не се регистрирани членови на здружението.

Одредени групи на пациенти имаат свои здруженија и ги охрабруваме и поддржуваме и другите групи да формираат здруженија, бидејќи сметаме дека е важно за секоја болест да има здружение или барем група за поддршка.

Здружението исто така е членка на Националната Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија (14 организации кои застапуваат различни ретки болести и права на пациентите).

Што постигнавме?

2009:

• Здружението започна со 4 семејства со болест Гоше
• Програмата за ретки болести вклучуваше 1 лек, 1 болест, 3 пациенти
• Тежок пристап до комуникација со институциите и здравствените работници
• Ретките болести беа маргинализирани и заборавени – невидливи во здравствениот систем
• Немаше информации на македонски јазик за ретки болести

2021:

• Здружението поддржува 400 семејства со 150 различни ретки болести
• Програмата за ретки болести вклучува 35 лекови, 24 болести, 180 пациенти
• Место на заедничка маса со институциите
• Партнери со здравствените работници
• Обезбедување информации, едукација и психолошка поддршка за семејствата P
• Поддршка за регионална база на податоци за ретки болести

Програма за ретки болести при Министерството за здравство на Македонија 

Првата програма за ретки болести при Министерството за здравство е од 2009 година и беа опфатени 3 пациенти со МПС 2 – Хантер синдром.

Понатамошни промени немаше сѐ до 2015 година. Од 2015 година постои регистар за РБ во Министерството за здравство – повеќе за тоа може да се најде во програмата за РБ од 2016 година. Во годините што следат, програмата се зголемува во бројот на лекови, бројот на третирани дијагнози и бројот на пациенти, а, секако, се зголемува и финансирањето.

Новата Програма на Министерството за здравство за 2016 година е следна:

1. Болести кои може да се лекуваат со лекови;
2. Болести кои се ретки, но за кои нема лек, но се важни за дијагностика и планирање.

Во регистарот на пациенти со ретки болести се вклучени само болестите наведени во ОРФАН листата на ретки болести – ревидиран во јули 2014 година

http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/List_of_rare_diseases_in_alphabetical_order.pdf

Во Регистарот на заболени од ретки болести се вклучени само болести кои погодуваат едно на 2000 лица, но кои не надминуваат 20 заболени на ниво на Република Македонија.
Преку оваа програма се обезбедуваат лекови за пациенти кои се регистрирани во овој Регистар. Обезбедените лекови се неопходни за пациентите и претставуваат единствен избор за лекување на ретката болест, а не се на позитивната листа на лекови.

За реалицазија на оваа програма, лекувањето на ретките болести со терапија и лекови кои претходно не биле применети како третман за ретка болест, за обезбедување на потребната опрема за дијагностицирање на ретки болести, обезбедување едукација на персоналот кој ги дијагностицира и лекува пациентите со ретки болести, се очекува во 2016 година да бидат потребни вкупни средства во износ од 203.000.000,00 денари.

• Лекување на пациенти со ретка болест без оглед на статусот на осигурување 197.000.000.00
• Обезбедување на потребната опрема за дијагностицирање и лекување на ретки болести 4.000.000.00
• Обезбедување едукација на персоналот кој ги дијагностицира / лекува пациентите со ретки болести  2.000.000.00

Се надеваме дека ќе се направат промени во програмата за 2017 година, бидејќи како организации на пациенти сите реагиравме на ограничувањето на бројот на пациенти (20 по дијагноза). Реагиравме и на немањето на дополнителни критериуми и темелно објаснување како пациентите можат да се регистрираат и да го добијат потребното лекување.

Регистар на ретки болести во Македонија 

Регистарот за ретки болести се состои од собрани податоци за сите дијагностицирани случаи на лица со ретки болести во една популација.

Регистрацијата е процес на систематско собирање и анализа на податоци за да може да се обезбедат информации за бројот на ретки болести и бројот на луѓе погодени од нив.

Во Македонија регистарот за ретки болести е во Министерството за здравство. Пациентите треба да испратат барање со соодветни дијагностички информации за да можат да бидат вклучени во регистарот. Исто така и докторите можат да испраќаат информации за пациентите за да бидат вклучени во регистарот.

Комисијата за ретки болести ја сочинуваат доктори од Клиничкиот центар во Скопје. Се состануваат за да разговараат за евидентирање на пациентите во регистарот за ретки болести, понатаму разговараат и за можни лекувања и обезбедување на лекувањето на пациентите на кои им е потребно.

Засега, Програмата за ретки болести иа ограничување – лекување ќе се обезбедува за пациентите со ретки болести, каде за ретки болести се сметаат 1 на 2000 лица и од листата на www.orpha.net , но само ако не се повеќе од 20 во Р. Македонија и немаат воопшто третман од други, како од ФЗОМ или од Клиниките. Се надеваме дека ова ограничување ќе исчезне и дека сите пациенти ќе добијат лекување. Исто така се надеваме дека лековите че бидат обезбедени навремено, така то пациентите нема да останат без терапија долги временски периоди (3 месеци) поради административни процедури.

Фондот за зравствено осигурување во 2017 година објави дека ќе го покрие дијагностицирањето за пациентите кога не можат да го добијат во земјата во рок од 6 месеци, што е ист како законот во Србија, па така го предложивме до институциите веднаш штом видовме дека функционира во Србија. Многу сме среќни за ова и се надеваме дека ќе им помогне на семејтвата кои се соочуваат со ретки болести.

Сите овие достигнувања се направени во соработка со други организации за ретик болести во Националната Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија.

Свесност за ретки болести

Ден на ретки болести 

Денот на ретки болести започнавме да го одбележуваме од 2012 година. Во изминатите 2 години денот го одбележуваме заедно со организациите од Националната Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија.

Секоја година успеваме да организираме повеќе настани за подигнување на јавната свест со помош на нашите членови и со соработка со други организации.

Во 2014 година ја добивме поддршката од сопругата на амбасадорот на САД во Македонија, г-ѓа Мери Џо Холерс, а во 2015 и 2016 година ја имавме поддршката од Првата дама на Македонија – г-ѓа Маја Иванова.

Делот од „Живот со Предизвици“ од Денот на ретките болести во 2016 година, на кој сме најмногу горди, беше промоција на студијата за ретки болести, што беше реализирана во 2015 година и може да се преземе на следниот линк.

Постер од студијата беше претставен на ЕЦРД 2016 година.

.

Со гордост можеме да кажеме дека ретките болести добиваат поголемо внимание во медиумите и во институциите на Р. Македонија. Се надеваме дека повеќе настани ќе придонесат за прифаќање од страна на јавноста и признание од институциите.

Во 2016 година успеавме да организираме настани во Битола со помош од Хепар Центар Битола, во Прилеп со поддршка на Јасминка Христоска, и во Охрид со поддршка на Гордана Лолеска и Црвен Крст Охрид.

Други поважни активности

Поштенска марка за ретки болести 

Минатата година, членката на здружението на ретки болести „Живот со Предизвици“, мајка на дете со Алпорт синдром, Гордана Лолеска, вработена во пошта во Охрид, започна иницијатива за изработка на поштенска марка со логото на Денот на ретки болести за помош при подигнување на свеста за ретките болести во Македонија. Оваа иницијатива беше поддржана од многу медицински работници во Македонија, кои испратија писмо за поддршка до Дирекцијата за филателија до директорот г-дин Елиз Елези.

Направивме интернет – пребарување и сфативме дека овој вид на поштенски марки ќе биде прв од ваков вид – посветен на Денот на ретките болести на сите деца со ретки болести, и е одлична иницијатива за Пошта на Македонија, достигнување на светско ниво.

Оваа година Поштата ја прифати иницијативата и се надеваме дека поштенската марка ќе биде подготвена за дистрибуција за Денот на ретки болести 2017 година. Името на марката ќе биде Деца со ретки болести.

Поштенската марка ќе ја промовираат Националната Алијанса за Ретки Болести на Македонија и Пошта на Македонија. Ова е одлична идеја која за брзо се оствари… убав начин за промовирање на свеста… се надеваме дека и останатите земји ќе го направат истото.

Многу сме горди на Гордана Лолеска, која со ентузијазам ја оствари идејата. Сакаме да упатиме благодарност и до генералниот директор на Поштата, г-дин Фадис Реџепи, до директорот на секторот за филателија, г-дин Елез Елези, до директорот на Поштата во Охрид, г-дин Сејфула Хани и до советот на филателија во Пошта на Македонија, со претседателката, г-ѓа Василевска Соња.

Знамето на Денот на ретки болести под вода за Нова Година, 25 декември, 2016 година, Охрид, Македонија

Искачување на највисоката планина во Западна Европа – Мон Блан во Франција, како поддршка за ретките болести во Македонија

Искачување на Кораб, 4 септември, 2016 година 

Скопски Маратон – Трка за ретки болести (од 2013 до 2016 година, а ќе продолжи и во 2017 година)

Тркалезна маса за ретките карциноми, 28 октомври, 2016 година, Скопје, Македонија, со поддршка од Србија и Босна и Херцеговина

Соработка со доктори и истражувачи – ПЕТТА СРЕДБА НА ЈИЕ ЗА РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ, 12 НОЕМВРИ, 2016 ГОДИНА

Македонската Академија на Науките и Уметностите имаше можност да ја организира петтата средба на ЈИЕ за ретки болести, на 12 ноември, 2016 година.

Во организацискиот одбор на оваа средба се: Момир Поленаковиќ, претседател, Зоран Гуцев, секретар, Нада Поп-Јорданова, Илија Филипче, Живко Попов, Велибор Тасиќ, Аспазија Софијанова, Весна Алексовска, Дијана Плашеска Каранфилска.

Соработка со други и членство во алијанси

На меѓународно ниво актвно учествуваме во одборот на директори на Европската Гоше Алијанса – ЕГА, во Работната група за информации, транспарентност и пристап за лекови во ЕУРОРДИС, а членуваме и во повече организации на меѓународно и национално ниво: Европската Гоше Алијанса, ЕУРОРДИС, Меѓународна Алијанса Помпе, Алијанса МДС, Национална Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија, Алијанса за организации за пациенти АПО во Македонија, организација која работи на помагање на пациентите и семејствата кои се соочуваат со рак. Исто така соработуваме и со организации од балканските земји од Србија, Хрватска, Бугарија, Босна и Херцеговина, Албанија, Црна Гора, Косово, Словенија.

Зошто мислиме дека соработката е важна?

• Споделување знаење во застапувањето на пациентите.
• Споделување алатки и најдобри практики со пациентски организации.
• Учење како другите организации во светот ги постигнуваат своите цели.
• Добивање поддршка во развојот на политиките.
• Добивање поддршка и нови идеи за активности за подигнување на јавната и институционалната свест за проблемите и предизвиците на пациентите и семејствата.
• Пристап до работилници, состаноци, семинари и обуки за важни теми за развој на силни застапници на пациенти.
• Пристап до нови информации за истражување и развој на нови лекови, нови политики и нови начини за помош и поддршка на пациентите.

Слики од конференции:

Втор регионален состанок на Гоше пациенти и прв регионален состанок за лизозомни заболувања, Сараево, Босна и Херцеговина, 5-7 април, 2013 година

Втора балканска конференција за ретки болести – „Подобра комуникација – подобро лекување“, 20-22 април, 2013 година, Софија, Бугарија

Состанок на членството на ЕУРОРДИС, мај 2013 година, Дубровник, Хрватска

Средба на пациенти Бугарија – Македонија, Скопје, 7 септември, 2013 година

НОРБС – Конференција за Национален План, Белград, Србија, 5-7 декември, 2013 година

Состанок на работната група ДИТА (информации за лекови, транспарентност и пристап), Лондон, Обединето Кралство, 8-10 декември, 2013 година

ЕУПАТИ (EUPATI) –Европска академија за пациенти за терапевтски иновации – 2014 – 2015

Средба Бугарија – Македонија, Ќустендил, Бугарија, 1-3 мај, 2015 година

Во текот на изминатите 3 години успешно функционираме во однос на помош и поддршка на пациенти и семејства со ретки болести. Телефонскиот контакт број, е-маил конатктот и фејсбук страницата и групата се најчесто користени канали преку кои комуницираме како здружение со нашите членови и со сите кои се соочуваат со ретка болест и им е потребна помош и поддршка за да надминат одредени проблеми и предизвици.

Вообичаено имаме еден до два повици (или друг начин на контакт) во текот на работните денови, а често и за викенд. Понекогаш добиваме повици и од граѓани кои се соочуваат со друг вид на болест (не со ретка), при што ги пренасочуваме кон други здруженија кои би можеле да им помогнат, доколку не сме во можност соодветно да им помогнеме.

Со цел повеќе да може да помогнеме сме вклучени во комуникација со организации за ретки болести во регионот (Хрватска и Србија веќе имаат официјална линија за помош, додека Босна и Херцеговина, Црна Гора, Македонија и Бугарија функционираме неофицијално, но исто толку енергично, ентузијастички и упорно). Најчесто комуницираме за да поврземе паценти и родители со одредени болести, споделуваме информации кои се преведени на јазици кои полесно ги разбираме како Балкански земји, организираме регионални конференции и средби, си помагаме едни на дргуи со споделување на искуства и најдобри практики, се советуваме во делување со институции и во однос на клинички студии, споделуваме клиники и доктори каде има пациенти со ретки болести за да може да се консултираат меѓу себе и медицнските лица и слично.

Најчесто барањата за помош и поддршка се следните:

• Дали мојата болест е ретка болест?
• Каде да најдам информации за ретката болест?
• Дали може да ми преведете информации за мојата ретка болест?
• Дали има лек?
• Дали лекот е достапен во Македонија?
• Каде треба да се регистрирам за да добијам лек?
• Дали ми следува социјална помош од некаков вид?
• Дали треба да одам кај друг доктор?
• Дали познавате доктори кои подобро ќе ми објаснат за ретката болест?
• Дали може да ме поврзете со некој од Македонија кој ја има оваа ретка болест?
• Дали може да ме поврзете со некој надвор од Македонија?
• Кај која институција да се обратам за одереден проблем?
• Како да напишам барање, допис и слично?
• Дали може да однесете барање со документација во наше име?
• Колку време се чека додека да добијам лек ако истиот вече го добиваат други пациенти како мене?
• Дали би ми помогнлае матични клетки?
• Дали може да направам одредена операција во Македонија или да барам да одам во странство?
• Дали ФЗОМ покрива одредени суплеметни – дали ги рефундира?
• Каде да најдам да купам соодветна посебна исхрана која ми треба заради ретката болест?
• Како се рефундира посебна храна поради болести преку ФЗОМ?
• Дали клиниката е одговорна за набавка на моите лекови?
• Како одлучува комисијата за ретки болести за тоа дали имам ретка болест и дали ќе се лекувам?
• Кој е одоговорен во Министерство за здравство за ретки болести?
• Дали има посебна социјална помош за ретки болести?

Во рок од ден два одговараме на сите прашања на кои можеме, најчесто дури и веднаш после разговор праќаме информации електронски со цел што побрзо да стигнат информациите до семејството кое се соочува со ретка болест. Доколку за нешто немаме одговор, ги известуваме на енколку дена дали сме добиле одговор или се уште бараме соодветен одговор за да им помогнеме. Доколку не сме во можност да помогнеме, ги насочуваме кон други кои би можеле да им помогнат.

Воедно преку линијата за помош успеавме и да помогнеме во формирање на нови здруженија како што е здружението за помош на болни од Вилсон во 2015 година, здружението за таласемија, 2016 година и здружението за спинална мускулна атрофија во 2017 година.

Начинот на кој помагаме е едноставен, однасно секој кој ни се јавува и бара помош и станува наш член со пристапница е забележан во регистарот на здружението (имаме регистар на болести без контакти само со болести и број на пациенти и регистар во кој стојат и контакти кои ни биле дадени како такви за комуникација). Кога ќе забележиме дека има повеќе пациенти од една болест со повеќе проблеми и предизвици тогаш реалзираме состанок во тек на еден ден најчесто сабота или недела со цел да се запознаат меѓу себе пациентите и родителите, да се групирааат проблемите и да се одлучи какви активности треба да се превземат во иднина.

Некогаш одлучуваат да останат неформална група во зздружението, некогаш одлучуваат да оформат здружение.

Доколку останат како нефромална група, тогаш соодветно одбираат начин на комуникација и одговорно лице, каде понатаму сите информации одат преку одговорното лице до сите други и од сите други преку одговорното лице до здружението доколку треба да се превземе одредена активност или да се реагира на некој проблем.

Доколку се одлучи да се формира здружение, Живот со Предизвици помага при собирање потребни документи за регистрација на зздружение, а понатамошно дава насоки за развој на здружението. Воедно како здружение кое веќе постои 9 години, секако стоиме на располагање да помогнеме при комуникација со институции (пишување на дописи, примери за барања на спонзорства, работа на проекти и активности, договарање на состаноци со институции, припрема на дописи со барања до институции и слично).

Секако ги покануваме новите здруженија да се приклучат и кон Националната Алијанса за ретки болести на Р. Македонија со цел да бидат во тек со сите заеднички активности и барања во име на членките на алијансата за подобрување на квалитет на живот на пациенти и семејства со ретки болести во Р. Македонија.

Сметаме дека соработката и здружувањето води кон поголем успех и кон остварување на нашата мисија и цели.

Може да контактирате на телефон 070705446, на е-маил, info@challenges.mk, zivotsopredizvici@gmail.com

Изјави од семејства:

„Кога добив дијагноза не знаев што да правам со истата. Светот кој до тогаш го имавме изградено со мојата жена се сруши пред нашите нозе. Имав среќа лесно да најдам контакт од здружението Живот со предизвици, каде добив повеќе информации за болеста и веднаш ме поврзаа со други три семејства од Хрватска кои се соочуваат со истата болест. Контактирав со другите семејства и кога видов слики од другите деца кои изгледаат и живеат нормално, сфатив дека моето бебе има иднина. Моето бебе ме има мене и мојата жена и има иднина. Сега знаеме што нѐ очекува.“

„После неколку години отакако добивме дијагноза за ретка болест за која не постои лек, стигнав до здружението Живот со предизвици. Ме пречекааа како да сум дел од семејството, како да сме се знаеле веќе одамна. Ме поврзаа со доктори надвор од Македонија, и со други пациенти во и надвор од Македонија. Реалноста стана наеднаш полесна.не бев сама. Моето дете веќе не беше единствено. Станав дел од семејство. Се активирав за подогнување на јавната свест за ретките болести, јавно започнав да зборувам за сите проблеми и предизвици. Започнав да читам и клинички истражувања и мојата надеж порасна. Сега се борам за другите деца од широкото семјество на ретките, и кога ќе дојде денот да има лек за моето знам дека имам поддршка.“

„Отакако ја добивме дијагнозата за ретка болести препораките за лекување и начин на живот го прифативме животот каков што е и предизвиците кои доаѓаа со сето тоа. Тогаш немаше достапен лек во Македонијаза нашата реткост, немаше  ни рефундација за специјалната исхрана. Кога слушнавме за здружението за ретки болести ги контактиравме. Тоа беше години после дијагнозата, не одевме ни на контрола, бидејќи едноставно докторите не можеа да ни помогнат. Откако разговаравме со Живот со предизвици, дознавме дека сега може да ја рефундираме храната и дека тоа се случува веќе 3 години наназад, дознавме дека препаратот кој ни треба ќе ни го донесат во најблиската аптека каде што живееме и дознавме дека сега и лекот е достапен. Исто така добивме контакти од други семејства како нас. Да не се јавевме ќе останевме во нашиот свет, затворени и осамени и ќе се боревме сами со финансиските и социјалните потешкотии кои дојдоа со дијагнозата. Сега сме дел од семејството на ретките. Наредна година нашето дете ќе оди и во камп за деца со неговата болест. Се радуваме на посветла иднина.“