Ги запознаваме ретките болести: 29 дена во февруари со 29 ретки дијагнози
За сите семејства со ретки болести се обидуваме да обезбедиме бесплатна психолошка помош за подобар и поквалитетен живот.
- 2019 година имавме обезбеден психолог само во Скопје – Ивана Хаџиванова и продолжува со работа и во 2020 (076 496 496)
М-р Ивана Хаџиванова Психолог, Гешталт психотерапевт и Супервизор е основач на НЕОКОРТЕКС-Центар за психотерапија, психодијагностика, тренинг и едукација (2017). Во истиот, предводи стручен тим на психолози, кој нуди психолошки услуги за превенција и третман на менталното здравје кај деца, адолесценти и возрасни.
Ивана Хаџиванова, високото образование го завршува на Универзитетот Св. Кирил и Методиј во Скопје (2009), на катедрата за Психологија. Постдипломските студии ги завршува со огромен успех на државниот универзитет на правниот факултет Јустинијан Први, смер Казнено право и Криминологија при што се стекнува со научниот степен-Магистер (2014). По интензивна пет годишна едукација во европски акредитираниот Институт за Гешталт Психотерапија – Советувалиште за хумана соработка под менторство на Спец. по медицинска психологија Психолог/Гешталт психотерапевт Супервизор и Тренер Билјана Копрова, се здобива со сертификат и звање Гешталт Психотерапевт (2012).
Хаџиванова го започнува своето работно искуство на Универзитетската клиника за Психијатрија,Клинички Центар “Мајка Тереза” (2008-2012). Од 2011-2014 е Психолог/Психотерапевт и предавач во ЛУЛКА Здружение за грижа и едукација на бремени жени, мајки и деца во Скопје. Во 2012 е селектирана и обучена да го врши психолошкиот скрининг и селекцијата на земја на кандидати за воени пилоти во склоп на Тренинг Центарот за Пилоти, проект на Министерството за одбрана на РМ, Република Израел и Елбит Системи, кој сеуште е во тек. Во 2012 започнува да работи на проект во НВО ЕГАЛ за превенција на ХИВ трансмисија и одржување на менталното здравје кај ЛГБТ популацијата, проект кој сеуште е во тек. Со овој конкретен долгогодишен професионален ангажман и едукација, може да се каже дека Хаџиванова е еден од поискусните ЛГБТ/МСМ сензибилизирани терапевти.
2017 година започнува соработка со ИОМ-Интернационална Организација за Миграција-Обединети Нации Скопје, на проект за превенција на насилен екстремизам. Се здобива со обука во Сараево-Босна и Херцеговина за фацилитирање на работилници за подигнување на интегративната комплексност на мислењето и емоционалната интелигенција кај младите. Обуката е спроведена од Професори на Универзитетот Кембриџ од Лондон, при што се стекнува со сертификат за спроведување на истата.
2017 се здобива со обука од Проф.Др. Диана Белевска за психотераписка работа со родители на деца со посебни потреби, со цел работа на проект во склоп на Ресурниот Центар во Скопје, во соработка со УНИЦЕФ.
2019та се обучува за игровна терапија со деца “Learn to play” од Проф. Др. Психотерапевт Карен Стагнити од Декин Универзитетот во Австралија
Психотерапевт Хаџиванова е и надворешен соработник на Домот за деца без родители „11 Октомври’’.
Од 2019та се започнува успешната соработката со Здружението на граѓани со ретки болести „Живот со предизвици’’, нудејќи бесплатна психолошка помош за лицата со ретки болести. Соработката се крунисува со стручна обука на професионалци од областа на менталното здравје одржана од Хаџиванова и споделувајќи го искуството, со цел проширување на мрежата низ целата земја.
Хаџиванова е психолог со посебна лиценца за работа во областа на заштита на менталното здравје од Комората на Психолози на РМ.
Во моментов е во едукација Семејна-системска психотерапија во Институтот за брак, семејство и системска пракса-АЛТЕРНАТИВА.
2020 бројот на нашите соработници се зголемува и може да побарате помош и во следните градови, од следните психолози:
2. Благородна Димова, Неготино, контакт телефон: 078 387 606
Благородна Димова, член на Амигдала-Центар за Психотерапија и Еукација. Врши индивидуални психотераписки средби под супервизија, психолошко советување на деца, млади и возрасни, едукативни работилници во областа на психологијата, за личен раст и развој на личноста.
Благородна Димова, високото образование го завршува на Мит Универзитет, на катедрата за Психологија и се стекнува со звањето Дипломиран Психолог. Изработува теза под наслов Поврзаноста помеѓу перципираното чувство за дискриминираност и депресивност кај лица со различна сексуална ориентација, под менторство на Проф.Др. Катица Стоименовска. Петта година интензивно посетува едукација во првата акредитирана ШКОЛА ЗА ПСИХОТЕРАПИЈА преку ПСИХОДРАМА, која е членка на ФЕПТО(Европска Федерација за Психодрама Тренинг Организација), под водство на доц.д-р Мирјана Јовановска Стојановска.
Првото работно искуство го започнува преку проект на Град Скопје и УНДП, како образовен асистент на деца со посебни потреби, во соработка со училишниот психолог и дефектолог.Паралелно, заедно со уште неколку колеги започнува да работи на проект помеѓу Клиниката за радиотерапија и онкологија-Скопје и Комората на психолози на РСМ, како психолог на жени дијагностицирани со канцер на дојка. Добитник е на многу дипломи и сертификати за успешна соработка во доменот на психологијата и менталното здравје.
3. Габријела Бошков – лиценциран психолог, семеен и системски психотерапевт и тренер. Основач на Центар за психолошко советување и психотерапија „СЕМЕЕН ИНСТИТУТ БОШКОВ“ во Куманово. Телефон за контакт: +389 71 444 953
Повеќе од 5 години активно работи на полето на психотерапијата и врши индивидуална, партнерска и семејна психотерапија, психолошко советување и психодијагностика. Во рамики на својот институт, како тренер и обучувач спроведува едукативни работилници и обуки за родители, стручни и професионални лица.
Високо образование завршува на катедрата за Психологија на Универзитетот Св. Кирил и Методиј во Скопје. Својата едукација ја продолжува во рамки на Институт за брак, семејство и системска пракса АЛТЕРНАТИВА – Скопје, каде проследува интензивна петгодишна едукација од семејна и системска психотерапија под менторство д-р Славица Гајдаѕис – Кнежевиќ – (ECP) Европски сертифициран-семеен и системски психотерапевт, мастер тренер и супервизор и се здобива со звање Семеен и Системски Психотерапевт, согласно стандардите на ЕАП (Европска асоцијација за психотерапија) и ЕФТА-ТИЦ (Комора на Тренинг Институти при Европска асоцијација за семејна терапија).
Во портфолиото на Габријела стојат бројни сертификати и дипломи за стекнати обуки и едукации во областа на психологија, ментално здравје, коучинг, човекови права и дискриминација, меѓукултурен дијалог и сл. Од 2011 до 2013 година работи како училишен психолог, по што продолжува да го збогатува своето искуство преку работа на проекти за поддршка на млади, градење на младински политики и стручни истражувања на национално ниво и интернационално ниво.
Денес Габријела е активен соработник и дел од тимот на тренери-едукатори во рамки на Институт Алтернатива каде меѓу другото се стекна со стручна обука и работи како фацилитатор за родителски вештини во рамки на проектот RISE – Програма Родителство за целоживотно здравје за родители на мали деца.
4. Здружение CORTEX Тетово контакти од писхолози, психотерапевти:
Билјана Радическа , Лиценциран Психолог/Гешталт психотерапевт, Едукант во Неурокогниција, radiceskabiljana@gmail.com, Т072/309-271
Мр.Сема Халили, Лиценциран Психолог/Гешталт психотерапевт, ЕMI (Еye Movement Integration Therapy) Practitioner, semahalili9@gmail.com , 070/409-730
Мр.Небахат Имери, Лиценциран Психолог/Гешталт советувач, ЕMI (Еye Movement Integration Therapy) Practitioner , nebahatimeri@gmail.com 071/979-974
Мр.Фатиме Зибери, Лиценциран Психолог, ЕMI (Еye Movement Integration Therapy) Practitioner, fa_time_z@hotmail.com, 070 910 435
Мајлинда Абази, Психолог, Гешталт советувач, ЕMI (Еye Movement Integration Therapy) Practitioner, majlinda.abaziii@gmail.com 077/394-421
ЦЕНТАРОТ ЗА СОВЕТУВАЊЕ И ПСИХОТЕРАПИЈА CORTEX-Тетово, е здружение кое е регистрирано како Асоциација на психолози, психотерапевти и советувачи,Тетово. Мотивацијата за нејзиното основање произлезе од потребата да им се помогне на граѓаните во промена на свесноста за значењето на психосоцијалното здравје преку креативна адаптација во услови на брзи општествено-економски промени во заедницата, со хуманистички и едукативен пристап. Нашата визија е нашиот центар да биде значаен фактор во општествената заедница кој преку своите едукативни, искуствени, истражувачки, советодавни и други активности ќе придонесе кон зголемување на свесноста на граѓаните за потребата од психосоцијална подршка во насока на поквалитетен соживот. Нашата мисија е грижа и афирмација за психосоцијалното здравје на сите категории на граѓани (без дискриминација) за да се надминуваат стереотипите и предрасудите па и во однос на психолошкото советување и психотерапија; приближување на истите кон граѓаните преку едукативни, искуствени советодавни активности во насока на превенција и унапредување на квалитетот на живеење. Методите на работа се искуствени, доживувачки, интерактивни во групи или со индивидуалци, дискусии, трибини, презентации, работилници. Основната дејност е советодавна и едукативна во насока на зголемена свесност за себе и зголемена свесност за другите што води до позитивна промена и разбирање.
Qendra për Këshillim dhe Psikoterapi CORTEX-Tetovë, është shoqatë e cila është e regjistruar si Shoqata e psikologëve, këshilluesve dhe psikoterapeutëve, Tetovë. Motivimi për themelimin e saj doli nga nevoja për të ndihmuar qytetarët në ndryshimin e vetëdijes për rëndësinë e shëndetit psiko-social përmes përshtatjes kreative në kushtet e ndryshimeve të shpejta sociale dhe ekonomike në komunitet, me një qasje humaniste dhe edukative.
Vizioni ynë është që qendra jonë të jetë një faktor i rëndësishëm në komunitetin social, e cila nëpërmjet aktiviteteve të saj edukative, eksperimentale, hulumtuese, këshilluese dhe psikoterapeutike dhe të tjera do të kontribuojë në rritjen e vetëdijes së qytetarëve për nevojën e mbështetjes psikologjike në drejtim të bashkëjetesës më cilësore.
Misioni ynë është kujdesi dhe afirmimi i shëndetit psiko-social të të gjitha kategorive të qytetarëve (pa diskriminim) me qëllim të tejkalimit të stereotipeve dhe paragjykimeve dhe në drejtim të këshillimit psikologjik dhe psikoterapisë; duke i afruar ata më pranë qytetarëve përmes aktiviteteve këshillimore edukative, eksperimentale në drejtim të parandalimit dhe përmirësimit të cilësisë së jetës.
Metodat e punës janë të përvojës dhe përjetimit, interaktive në grupe ose me individë, seanca individuale, diskutime, tribuna, prezantime, punëtori. Aktiviteti kryesor është këshillimor dhe edukativ në drejtim të rritjes së vetëdijësimit për vetveten dhe rritjes së vetëdijësimit për të tjerët e cila sjell në ndryshime dhe mirëkuptim pozitiv.
5. Ана Настевска, Тел: 070 234 408 , Битола
Ана Настевска, лиценциран психолог,член на АНИМА центар за личен развој,психотерапија и едукација, под водство на Вера Димовска, каде што 4 години интензивно посетувам едукација.
Вршам психолошко советување и поддршка за деца, млади и возрасни
Високото образование го завршив на Универзитетот СВ.Кирил и Методиј на катедрата за психологија во 2008 година во Скопје,каде што се стекнав со звањето Дипломиран психолог.
Постдипломските студии ги завршив на Меѓународен Славјански Универзитет, насока Клиничка и советодавна Психологија.
Имам 10 годишно работно искуство во областа на психологијата.
Првото работно искуство го започнав во Психијатриска Болница Демир Хисар.Потоа во основно училиште како училишен психолог.
Добитник на многу дипломи и сертификати во доменот на психологијата и менталното здравје.
6. Марија Јанакиевска, Битола, контакт 076/625-209
Лиценциран психолог, гешталт советник, магистрант на клиничка и советодавна психологија. Има 3 години волонтерски стаж во психијатриската болница во Демир Хисар, под менторство на клиничкиот психолог и психотерапевт Кочо Настевски, а моментално работи како психолог во амбулантата при Кромберг и Шуберт – Битола, една од најголемите фабрики по број на вработени во Македонија.
Член е на Комора на психолози на СРМ, и на Тренинг Институт Гешталт Центар “Младен Костиќ – Аспекти” Скопје, каде ја има завршено едукацијата за гешталт советник. Има активно и пасивно учество на бројни домашни и меѓународни работилници, конгреси и конференции, една година едукација од психодрама во Амигдала, под водство на доц.д-р Мирјана Јовановска Стојановска, како и учество во Психоаналитичка летна школа во Србија, во организација на Психоаналитичко Друштво на Србија. Добитник е на бројни сертификати за обуки и едукации од различни психотераписки пристапи.
7. Лариса Стојковиќ Трајкоска, 078402470, Прилеп
Лариса е психолог – гешталт психотерапевт, НЛП едукатор и тренер. Основач е на ПЗУ дијагностичко биохемиски лаборатории Максим Прилеп и Центар Синтеза центар за раст и развој на личноста (психологија, психотерапија, психодијагностика, психолошка едукација). Здравстсвен работник со повеќе од 15 години работно искуство стекнато во работа со деца, адолесценти, млади и возрасни. Активно присуствува на домашни и странски конфенренции, работилници и конгреси. Во моментот е магистрант на клиничка психологија при МСУ Битола и во едукација од Семејна системскапсихотерапија во Институт Алтернатива Скопје.
8. Анџела Нонковски Скопје, телефонски број: 078 299 418. Меил- andzelailieska@yahoo.com
Дипломиран психолог на УКИМ во Скопје, активен член во Комората на психолози, советник за системска и семејна психотерапија при институтот Алтернатива.
Имам учествувано во психотераписки и едукативни групи за психолошки раст и развој во Модус центар за трансакциона анализа. Имам посетувано различни обуки: употреба на метафори во дијагностика и психотераписки интервенции, основна и напредна обука за вештини за афирмација, комуникација, градење заедници и разрешување на конфликти, EATA summer school for transactional analysis- 3P’s- Protection, Permission and Potency. Магистер на УКИМ по Менаџмент на човечки ресурси и мајка на близнаци
Имам учествувано во психотераписки и едукативни групи за психолошки раст и развој во Модус центар за трансакциона анализа. Имам посетувано различни обуки: употреба на метафори во дијагностика и психотераписки интервенции, основна и напредна обука за вештини за афирмација, комуникација, градење заедници и разрешување на конфликти, EATA summer school for transactional analysis- 3P’s- Protection, Permission and Potency. Магистер на УКИМ по Менаџмент на човечки ресурси и мајка на близнаци
Мојот пристап на работа пред се е од системска перспектива, го земам во предвид целиот контекст во кој се наоѓа индивидуата, преку јасна комуникација и мотивација заедно креираме услови за позитивна промена во однесувањето, во кои понатаму личноста ќе знае да ги препознае и свесно да ги промени обрасците на однесување.
Преку работа на себе во групи и индивидуално имам стекнато увид на сопствените стереотипи и предрасуди кои успешно ги разрешувам се со цел објективно и професионално да го водам целиот процес на советување.
Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола заедно со НЕОКОРТЕКС – Центар за психотерапија, психодијагностика, тренинг и едукација и М-р Ивана Хаџиванова Психолог, Психотерапевт од Скопје, организира еднодневна обука за психолози и психотерапевти на тема ,,Менталното здравје – витално во холистичкиот третман на лицата со ретки болести и нивните семејства’’ на 23 ноември, сабота, од 10.00 до 16.00 часот, во хотел Солун, Скопје.
Со оваа обука, во склоп на Линијата за помош за ретки болести, финансирана од грантот што минатата година како здружение го добивме од страна на Фондацијата Трајче Мукаетов ја прошируваме поддршката која ја даваме на лицата со ретки болести и нивните семејства. За да продолжиме со работа ни помогна и финасиите собрани преку акцијата на планинарите Миленка Шаровиќ, Христофор Саракинов и Васко Ристевски. Секој што сака да донира дополнително е добредојден. Планинарите ќе продолжат да се искачуваат и во 2020 со знаме на кое ќе бидат сите донатори од 2019.
Поради добрите резултати, продолжуваме со давање на бесплатна психолошка помош за лицата со ретки болести и нивните семејства и истата ја прошируваме во други градови во Република Северна Македонија. Листата на психолози и градови во кои работат ќе ја објавиме наскоро на нашата веб страна www.challenges.mk, и на социјалните медиуми. Очекуваме да имаме соработници во Битола, Охрид, Прилеп, Куманово, Неготино, …
Изјава, Весна Алексовска, претседател на ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ:
„Во склоп на Линијата за помош, како посебен дел функционира психолошката помош и поддршка на лица со ретки болести и нивните семејства. Во тек на 2019 година се покажа дека оваа помош е од огромно значење за оваа група на граѓани. Коментарите кои ги добивме од нашите членови беа во насока на тоа дека конечно ја добиле психолошката помош која им била потребна, дека им значи тоа што не одат на клиника туку е надвор од клинички центар во пријатна атмосфера и без страв дека некој ќе ги види, дека оваа помош им дала насоки како да надминат пречки и предизвици со кои се соочуват и уште многу други коментари.
Среќна сум што добивме можност на ваков начин да им дадеме поддршка на семејствата со ретки болести. Наскоро заедно со здружението ЖИВОТ од Србија ќе објавиме и веб страна со информации за ретки болести на македонски и српски јазик. Правиме мал допринос во подобрување на животот на ретките семејства затоа што заслужуваат многу повеќе.“
Изјава, Ивана Хаџиванова, НЕОКОРТЕКС:
„Многу сум благодарна и горда за досегашната моја работа со лицата со ретки болести и нивните семејства, која прoизлезе од соработката со Здружението „Живот со предизвици’’. Од позитивните резултати од истата, се создаде потребата и желбата да го споделам и пренесам моето професионално искуство и знаење, како и спецификите во психо-тераписката работа со овие лица и нивните семејства.
Превенцијата и третманот за одржување на менталното здравје, е витално парче од сложувалката за холистичка нега, за лицата кои живеат со ретка болест и нивните семејства. Оваа итна потреба, допринесе обуката да има многу важна цел, а тоа е да се прошири мрежата на психолози, психотерапевти и професионалци од областа на менталното здравје низ целата држава, кои ќе нудат психолошка помош и поддршка за лицата кои се соочуваат со животни предизвици како што се ретките болести.“
Интернационален ден на болест на Гоше
Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ го одбележа 1 октомври, Интернационалниот ден на Гоше, со прес конференција во 08.30 часот, на 1 октомври, вторник во хотел Солун.
За прв пат овој ден е одбележан во 2014 година и оттогаш сите организациии членки на Интернационалната Гоше Алијанса од целиот свет го одбележуваат овој ден.
Изјава – Венко Филипче, Министер за Здравство на Република Северна Македонија:
„Уште на почеток соработуваме со пациентските организации и редовно имаме состанови бидејќи сме свесни дека е потребна соработка за да се изнајдат соодветни решенија за предизвиците и проблемите со кои се соочуваат пациентите со ретки болести. Затоа ги вклучуваме и во работата на комисијата за ретки болести. Започнавме со усовршување на регистарот и со зголемување на финансиите во програмата за ретки болести. Оваа година буџетот е три пати поголем од тоа што беше во 2015 година.
За Интернационалниот ден на Гоше објавуваме дека конечно од пред десет дена е достапна и орална терапија за пациентите со болест на Гоше. До сега беа достапни две инфузиони терапии. Со ова се подобрува квалитетот на живот на пациентите и нивните семејства. новите лекови значат подобра иднина и ќе се трудиме како министерство да бидеме во чекор со иднината. Во 2018 имавме нови лекови во проргама и сега во 2019 воведовме нови лекови. Секоја година е шанса за подобар живот. Се зголемуваат финансиите затоа што има нови лекови и нови пациенти.“
Изјава – Весна Алексовска, претседател на здружението, пациент со болест на Гоше:
Секоја година забележуваме напредок во однос на третман, здравствени и социјални услуги за пациентите со ретки болести, и ги истакнуваме и проблемите кои дополнително треба да се решаваат. Како здружение сме задоволни што имаме отворена врата до институциите за разгледување на проблемите на семејствата и барање решение за истите. Иако некогаш работите се движат бавно, сепак одат во добра насока.
Во однос на пациентите со Гоше моменално во Република Сееверна Македонија има околу 15 пациенти со тип 1 Гоше, нема регистрирани пациенти со тип 2 и 3. До минатата година пациентите беа на ензимско заменска терапија имиглуцераза, а од минатата година стана достапна и втора ензимско заменска терапија – талиглуцераза. Оваа година повторно имаме новини во терапија кај болест на Гоше. На двајца пациенти им беше одобрена орална терапија, која минатата недела ја подингаа од Клиниката за хематологија во Скопје. Оваа терапија е супстрат редуктивна, и е одобрена како прволиниска терапија кај пациенти со Гоше во Европа и во Америка.
За пациентите ова значи дека неме веќе на две недели да одат на клиника за да примаат инфузија, што значи ќе им се намалат посетите на клиника од 2-3 пати месечно, на еднаш на два месеци. Нема да мораат да земаат слободен ден од работа за да одат на инфузија, и нивниот квалитет на живот ќе се подобри значително. Понатамошно се надеваме дека в година и за други пациенти ќе се одобри орална терапија, а за тие што се на инфузија се надеваме дека ќе се одобри да ја примаат терапијата во градот / селото, во кое живеат со цел да не мора да патуваат во Скопје.
Дијагнозата за болест на Гоше во нашата земја се добива најчесто на Детска клиника (оддел хематологија, оддел метаболизам и доенче, оддел гастроентеропатологија) и на Клиника за хематологија во Скопје преку испитувања на крв, коскена срцевина и мерење на слезина и црн дроб преку ехо или магнетна резонанца. Генетските анализи се вршат во МАНУ за потврда на дијагнозата. Во МАНУ се врши и тестирање на членови на семејството за превенција на болеста.
Ќе продолжиме со едукативни активности и активностиза подигнување на јавната свест, бидејќи како кај оваа ретка болест така и кај другите е важно да се добие рана дијагноза и да се има ран пристап до терапијаи контрола на болеста за да се има квалитетен живот.
Пациентите со тип 1 Гоше каде рано е откриена болеста имаат сосем нормален живот ако се стават на терапија. Можат да работат, да учат и да имаат семејство.“
Изјава – Д-р Дијана Плашеска Каранфилска, Генетски инжинеринг, МАНУ:
„Во МАНУ работиме генетски анализи на пациенти и семејства со ретки болести меѓу кои и за Гоше. Сите пациенти имаат генетски анализи и ги тестираме и членовите на семејствата со цел да се види кои се носители, а воедно се тестираат и за Паркинсова болест бидејќи истражувањата во светот покажуваат поврзаност меѓу болеста Гоше и Паркинсонова болест, но и поврзаност со други почести болести. Од нашите истражувања на популација од 700 луѓе се покажа дека 1 на 100 пациенти е носител на болест на Гоше тип 1. Тоа покажува дека веројатно има и 200 заболени во нашата држава кои не се дијагностицирани или се асимптоматски (односно имаат нормален живот и не се манифестира кај нив болеста).
Ова покажува дека треба повеќе да се работи на едукација и дијагноза за ретките болести за да може навремено и рано да се дијагностицираат и навремено да се започне со терапија за да имат поквалитетен живот.“
Изјава – Проф. Д-р Злате Стојаноски, ЈЗУ Универзитетска Клиника Хематологија Скопје:
„Добро е што постојат пациентски организации кои работат на подигнување на јавната свест и кои се борат за подобар третман на ретки болести. Кога прв пат се сретнав со Болест на Гоше беше 1995 година и тогаш не беше достапна терапија кај нас. Пациентите беа оставени сами на себе и можевме само да им помогнеме да ги олеснат симптомите. Од 2010 за критичните пациенти беше обезбедена донација од Гензиме, Санофи Авентис, а прв пат од државата инфузионата терапија беше покриена од 2015 година. Во 2018 година добивме и уште една инфузиона терапија и конечно 2019 е достапна и оралната терапија на која веќе имаме еден пациент преку клиничка студија.
За третман на Гоше е потребен мултидисциплинарен пристап и како клиника го прифативме овој предизвик да се грижиме за овие семејства.“
Општо за проблеми и предизвици за пациенти со ретки болести:
Проблем кој сакаме да го истакнеме е скринингот за фенилкетонурија кој е потребен да се врши на цела популација веднаш после раѓање со цел да може овие пациенти да имаат нормален живот. Доколку не се открие веднаш од оваа болест настануваат физички и ментални дисабилитети кои не може да се вратат назад со терапија. Терапијата и храната е достапна во Македонија, единствено останува да се воведе и скрининг. Поради немање на скрининг се дијагностицираат деца кои веќе имаат 3 месеци или 2 години и тогаш веќе има настаната штета која не може да се поправи.
Исто така останува како проблем набавката на лекови, и оваа година пациенти чекаа долго време за да заврши тендер и соодветно да ги примат лековите кои им се потребни. Од дијагноза до терапија дел од пациентите чекаа и повеќе од година и половина. За ова мора да се најде решение идната година да не се повтори.
Секако останува и важноста на добивање на дијагноза, за што започна рефундација од ФЗО во февруари, 2019 и очекуваме да се зголемат финансиските средства за генетски анализи бидејќи се покажа уште во мај дека не се одвоени доволно средства за да се покријат сите пациенти и нивните семејства за кои се потребни овие анализи. Во комуникација со МАНУ, ФЗО и МЗ се надеваме што побрзо да се разрешат финансиските пречки за добивање на дијагноза во Македонија и надвор од неа.
Воедно работиме кон подобра соработка помеѓу специјалисти доктори за мултидисциплинарен пристап кон лекување и контрола на болеста и за побрзо добивање на дијагноза. Само заедно може да направиме подобро општество за семејствата кои се соочуваат со одредена ретка болест. За дел постојат лекови, но од 8000 ретки болести само за 5% постои некаква терапија. Затоа е важно да се подобри квалитетот на живот на секој можен начин.
Информации за Болеста на Гоше:
Оваа болест е именувана според Филип Чарлс Гоше, кој во 1882 година како студент ја откри болеста кај 32 годишна жена која имала зголемена слезина. Вотоа време се сметало дека овааа болест е некој вид на рак на слезината и Филип Ч. Гоше ги објави своите наоди во докторатот. Дури во 1965 година беше разјаснета биохемиската природа на болеста на Гоше. Развојот на ензимско-заменската терапијаво 1991 година, понуди живото-спасувачки третман за многу Гоше пациенти, но уште има непресретнати медицински потреби и во многу земји пациентите не можат да добијат терапија, бидејќи нивните влади немаат програми за рефундација за да ги поддржат пациентите на кои им треба третман.
Пациентските организации во целиот свет го поддржуваат Интернационалниот Ден на Гоше за да:
- Ја зголемат свеста за постоењето на болеста на Гоше и знаците и симптомите кои доаѓаат со оваа болест со цел докторите порано да ја дијагностицираат оваа болест, бидејќи во друг случај често пациентите добиваат погрешна дијагноза и со тоа и погрешен третман.
- Да ја информираат заедницата за постоењето на можните терапии за болест на Гоше
- За да го стават фокусот на непресретнатите медицински потреби и особено на недостатокотна третман за пациенти со болест на Гоше тип 3 кои имаат невролошки проблеми
- Да се приотизира трагедијата на безбројни пациенти во многу страни од светот кои не се во можност да добијат терапија која ќе им го спаси животот
- Да се охрабри понатамошно истражување на болест на Гоше поврзано со Паркинсон, мултипен миелом, миелодиспластичен синдром, и многу други состојби.
Низ 50 земји членки на Интернационалната Гоше Алијанса, пациенти, семејства, доктори, научници и здравствени работници ќе го одбележат денот на Гоше со разни настани и активности користејќи ги промотивните материјали обезбедени од ИГА преку донации од спонзорите.
Членови на Гоше заедницата и партнери ќе носат привремени тетоважи за да ја подигнат свеста за постоењето на болеста на Гоше.
Оваа година темата е ‘Rare Stars – Bringing hope, improving lives’ со личен фокус на оние ѕвезди кои не ги гледаме и споменуваме секојдневно, но се оние кои ги поддржуваат пациентите, семејствата и Гоше заедницата. Тоа може да биде родител, брат или сестра, пријател, застапник, доктор, сестра, истражувач и многу други кои помогнале во патот кон подобар живот за пациентите со болест на Гоше.
За време на конгресот на Европската Работна Група за Болестна Гоше во Клермонт-Феранд, Франција, беше откриена ретката ѕвезда на Интернационалата Гоше Алијанса – Џереми Мануел, почесен претседател на ИГА, во чест на неговата 25 годишна посветеност кон глобалната Гоше заедница.
Џереми Мануел, изјава:
„Голема чест е што сум избран за ретка ѕвезда на интернационалната пациентска заедница. Подигнувањето на свеста за болеста на Гоше, помагањето на пациентските групи за да стигнат до третман и охрабрувајќи истражување во однос на непресретнатите потреби на Гоше пациентите беше секогаш во фокус на нашите активности уште отакако ја формиравме ИГА. Денот на Гоше е еден прекрасен начин да ја потсетиме јавноста во однос на нашите цели. Затоа ве охрабрувам активно да се вклучите во одбележувањето на овој ден и да кажете благодарам на вашите ретки ѕвезди. За мене е привилегија да работам толку многу години во Гоше заедницата. Се надевам дека еден ден сите пациенти во светот ќе имаат пристап до терапијата која им е потребна.“
Интернационалната Гоше Алијанса е интернационална група која ги застапува интересите на Гоше пациентите низ светот.
Нашите спонзори во 2019 година се Амикус терапеутикс, Авробио, ИСУ Абксис, Орфазајм, Фајзер, Санофи Гензиме и Такеда.
Социјални медиуми:
- Facebook: @InternationalGaucherAlliance
- Twitter: @IGAgaucher
- Instagram: @igagaucher
- LinkedIn: International Gaucher Alliance
- Hashtags: #IGD2019 #RareButNotAlone #RareStars
Со ваквите активности се намалува стигматизацијата и маргинализацијата на пациентите и семејствата со ретки болести.
Благодарни сме на сите што нѐ поддржале до сега и ја продолжуваме соработката и понатаму. Се надеваме дека ќе придонесеме како здружение за иднината за луѓето со ретки болести да биде иднина која ја посакуваат.
Весна Алексовска
Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести,
ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола
Тел: +389 (0)70 70 54 46
Е-маил: zivotsopredizvici@gmail.com ; vesna.stojmirova@gmail.com ; info@challenges.mk
Информации за здружението:
- http://challenges.mk/
- https://www.youtube.com/user/lifewithchallenges
- https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi
ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ е член на:
Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици ја продолжува традицијата на учество на Скопски Маратон и во 2019 година заедно со групата Скопско Ноќно Трчање. Оваа активност за прв пат ја реализиравме во 2013 година со цел преку промовирање на здрав живот да ја подигнеме свеста за проблемите и предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести.
На 4 мај, околу 50 учесници пријавени од Скопско Ноќно Трчање ќе трчаат на 5, 21 и 42 километри и штафета за лицата со ретки болести за кои не постои терапија.
Благодарни сме на сите што нѐ поддржале до сега и ја продолжуваме соработката и понатаму. Се надеваме дека ќе придонесеме за иднината за луѓето со ретки болести да биде иднина која ја посакуваат.
Изјава – Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици
„Оваа година трчаме за лицата со ретки болести за кои не постои терапија во светот. Од 8000 ретки болести во светот, само за 5% постои некаква терапија која ќе им го подобри квалитетот на живот. Додека се истражуваат лекови единствен начин да им се помогне на семејствата кои се соочуваат со дијагнози за кои нема лекови е да се обезбедат социјални услуги и вклучување во сите сфери на животот.
Трчаме за подобри услови за рехабилитација (физичка и психичка), за психолошка помош и поддршка, за навремени и точни информации, за физиотерапија во соодветни услови во сите градови, за дневни центри во кои децата може да се дружат, за воведување на подобри услови за клинички студии, за compassionate use на лекови..
Во здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ има семејства со над 90 различни дијагнози, за жал за поголем дел не постои терапија во светот. Една од тие болести е Ихтиоза, друга е Епидермолисис Булоса, потоа Фридрих Атаксија, Мускулни дистрофии, Алажил синдром, Неурофибрамитозис, Чург Штраус, Џулиан Бареов Синдром, Алпорт Синдром, ЛАС – Лу Герик Синдром, Штрумпфел, Вилијамс синдром, Хантингтон, Ехлерс Данлос синдром, Вест синдром, Лове синдром, Аспергилоза, Ренду Ослер Вебер синдром, Порфирија, Бартер синдром, и многу други … сите се соочуваат со различни проблеми и предизвици во својот живот. Секој со својот товар …
Продолжуваме со комуникација со Министерство за Здравство, ФЗОМ, МАНУ и со Министерство за труд и социјална политика со цел да се овозможат соодветни услуги за семејствата со ретки болести, почнувајќи од дијагноза, продолжувајќи со добивање на соодветна информација, набавка на рана терапија, достапност на соодветни здравствени и социјални услуги за пациентите.. Секој човек заслужува да добие шанса за подобар живот. Само со заедничка работа преку добра комуникација може да се овозможи подобар квалитет на живот.
Со нашата работа во тек на 10 години, покажавме дека со застапување на пациентите пред институциите, работите може да се променат на подобро. Наместо само да критикуваме, понудивме реални решенија и заеднички баравме начин со институциите за решавање на проблемите. Добивме зголемување на финансиски средства во програмата за ретки болести, добивме електорнски регистар, добивме генетски анализи на товар на ФЗОМ, рефундација на специјална исхрана и посебни завои и фластери. Одиме понатаму, напред заедно за семејствата со ретки болести.“
Изјава – Јосиф Мишевски, пациент со Ихтиоза
„Јас сум само еден од лицата со ретки болести за кои не постои лек. Лек кој значително би го подобрил квалитетот на живот, земајќи го фактот дека ретката болест ИХТИОЗА има силно влијание врз квалитетот на животот. Вакви болести има многу и нашето општество треба да направи вистински чекори за да ја подобри достапноста до соодветни здравствени и социјални услуги.
Исто така би сакал да истакнам дека Мај е месец за подигнување на јавната свест за ИХТИОЗА, за таа цел минатата година заедно со ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ и целиот тим на ПРОКАМ ПРОДУКЦИЈА реализиравме краткометражен филм за оваа ретка болест, како и за останатите ретките болести во Северна Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот.“
Изјава – Искра Тосева од Скопско ноќно трчање
„Скопско ноќно трчање како иницијатива за развивање на свеста за рекреативно трчање се приклучува кон поддршка на борбата со која се соочуваат лицата со ретки болести во Република Северна Македонија со околу 50 тина претставници кои ќе трчаат на 5, 21 и 42 км, и штафета. Преку нашата иницијатива за рекреативно трчање повеќе пати сме давале поддршка на хуманитарни настани од различен карактер и чест и задоволство ни е да ја дадеме поддршката на Живот со предизвици веќе неколку години по ред. Оваа година трчаме за лицата со ретки болести за кои не постои терапија. Секој од нас треба да има соодветни услови за подобар живот.“
Настанот се реализира во соработка со:
Скопско Ноќно Трчање, Скопски Маратон Визз Ер
Целокупниот настан е поддржан од:
Гензиме – Санофи Авентис, Биомарин, Фајзер, Хофман ла Рош, Медис, Новартис
Повик за абстракти – постер презентации
7ма средба за ретки болести на Југоисточна Европа, 7-9 Јуни, 2019, Струга, Хотел Дрим
Програмата за средбата е достапна на следниот линк:
7th Rare Diseases in South East Europe Meeting 7-9 June, 2019
Научни информации
Официјалeн јазиk e англиски.
ПОВИК ЗА АБСТРАКТИ
Организациониот комитет ги повикува авторите да ги поднесат абстрактите за презентација и вклучување во програмата.
ПОДНЕСУВАЊЕ
Абстрактите мора да се поднесат електронски на следната адреса vtasic2003@gmail.com не подоцна од 1 Maj 2019 година.
ОБЛИК
Простор: Абстрактите мора да се напишани со големина 12, во Times New Roman, единечен проред на англиски и не треба да содржат повеќе од 300 зборови, вклучувајќи го и насловот, авторите, институцијата и содржината на абстрактот (Вовед, Методи, Резултати, Заклучок)
ПРИКАЗ
Наслов: Со големи букви, не подвлечени ниту болдирани. Не се идентификувајте себеси во насловот.
Автор(и): Не со големи букви. Напишете ги прво иницијалите или името, а потоа презимето. Само името на авторот кој ќе ја врши презентацијата мора да е подвлечено. Подвлечените имиња мора да се исти како назначените во адресата за кореспонденција.
Институција: Не со големи букви. Кога повеќе од една институција е наведена, ве молиме да ги идентификувате со горен индекс со бројки а не со симболи (пр. П. Томсон1, Г. Јанковски2, 1Универзитет во Лидс, 2Универзитет во Берлин, итн.)
Текст: Табели се прифатени само без линии и коцки. Користете само добро познати кратенки или објаснете ги кратенките првиот пат кога ќе се појават.
Услови: Материјалот во абстрактот мора да е оригинален и не смее да е претходно публикуван или презентиран на меѓународен состанок.
ПРИФАЌАЊЕ / ACCEPTANCE
Авторите ќе бидат известени за прифаќање или одбивање на абстрактите најдоцна до 20 Maj 2019 година.
E-ПОСТЕР ПРЕЗЕНТАЦИЈА
Презентацијата на Електронските постери ќе биде направена на плазма екран за време на конгресот и ќе биде презентирана од страна на авторите за време на постер сесиите.
Организатори
ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ
Македонска Академија за Науки и Уметности
Македонско друштво за ретки болести
Универзитетска Клиника за Детски болести Скопје
По повод 7 април, денот на здравјето, да се потсестиме што е направено за ретките болести во Северна Македонија и што треба да се направи дополнително за да се осигура иднината на семејствата со ретки болести. Универзално здравство е темата на Светската здравствена организација оваа година, што значи дека треба да се обезбедат здравствени услуги и терапија за сите и секаде. Ретките пациенти се оние на кои има треба мултидисциплинарна грижа за да можат да имаат подобар живот.
Поминаа десет години откако прв пат во Северна Македонија беше воведена програма за ретки болести во Министерството за здравство. Поминаа и десет години откако го основавме здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ.
Ова се фактите за тоа како се развиваше програмата и услугите од Фондот за здравтсвено осигурување во однос на ретките болести:
Првата програма за ретки болести при Министерство за Здравство е донесена во 2009та година, кога Министер беше Бујар Османи, истата опфаќаше само 3 пациенти со МПС 2 – Хантер синдром. Истата може да ја симнете и погледнете овде –
Програма за ретки болести 2009 година
Во 2014 година Фондот за здравствено осигурување одобри рефундација на посебна исхрана за различни ретки метаболички болести како што се Фенилкетонурија, Алажил синдром, Хомоцистинуријаи други .. соопштението може да го видите тука Соопштение на ФЗО за рефундацијан а посебна исхрана
Понатаму истата не претрпува поголеми промени во наредните години до 2015 година, кога Никола Тодоров како Министер за Здравство прави чекор напред за ретките. За прв пат 2015 пациентите добиваат регистар на ретки болести, и комисија за ретки болести (15 доктори од клинички центар Скопје, кои волонтерски членуваат во комисијата).
- Програма на Министерство за Здравство за 2012 година – Програма за лекување на ретки болести во РМ за 2012 година – Македонски јазик
- Програма на Министерство за Здравство за 2013 година – PROGRAMA ZA LEKUVAWE NA RETKI BOLESTI VO REPUBLIKA MAKEDONIJA ZA 2013 GODINA – Македонски јазик
- Програма на Министерство за Здравство за 2016 година – Programa za lekuvanje na retki bolesti vo R.M. za 2016 – Македонски јазик
2017-2018 започнавме комуникација со Министерот Венко Филипче за да побараме да се оди и понатаму чекор напред секоја година за ретките болести. Соодветно имаше повеќе чекори за унапредување на квалитет на живот на семејствата за ретки болести.
Буџет на МЗ за ретки болести 2017 – 2019:
- 2017 година – 210 милиони денари
- 2018 година – 224 милиони денари
- 2019 година – 380 милиони денари, но со заложби на Владата овој буџет ќе се зголеми на 450 милиони денари.
Во 2018 година се воведоа 3 нови лекови, 2019 се воведуваат уште два нови лека за лицата со ретки болести.
Во 2018 регистарот на пациенти со ретки болести стана електронски.
Во 2018 година се носи закон за паралелен увоз со кој цената не е единствен услов за тендер. Со овој закон се бараат и сертификат за квалитет и документ за следливост на лекот од производител допотрошувач. После набавката на лекови со сомнителен квалитет во 2016 и појавените странични ефекти,откривањето на фалсификати, конечно во 2018 граѓаните на нашата земја се заштитени. Тргнавме од ретките, ама се заштитени сите.
Во 2019 година се донесе нова услуга од Фондот за Здравствено осигурување при што се одобрени генетски анализи на товар на Фондот. Со оваа услуга се овозможува рана дијагноза и со тоа можност за рана терапија и превенција за наследни, ретки и малигни болести.
Во 2019 година Фондот за Здравствено осигурување одобри рефундација на посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, ветување што стоеше неостварено уште од 2016 година.
Министерството за здравство е отворено за комуникација со здруженијата на пациенти и со граѓаните и сме задоволни дека нашите проблеми и предизвици се ставаат на маса за да се најде решение за истите заедно со нас. Ништо за нас без нас.
Наредни чекори за подобрување на квалитетот на живот на семејствата со ретки болести се следните:
- намалување на време на чекање од дијагноза, па регистрација на пациент и болест, до добивање на терапија (моментално пациентите кои беа дијагностицирани и регистрирани минатата година, и за кои беа одобрени лекови, оваа година чекаат лекови – односно се чека тендер за лекови во програма за да започнат лекување. Сметаме дека после одобрување на терапија, пациентите веднаш треба да започнат со лекување и соодветно да се направат дополнителни набавки на лекови за што се потребни дополнителни финансиски средства кои треба секоја година да се обезбедуваат дополнително во програмата за да има можност за дополнителна набавка.)
- усвојување на стратегија за ретки болести предложена од Националната алијанса за ретки болести со цел законски промении кои ќе ги вклучат пациентите со ретки болести, кои се невидливи во законите моментално и имаат потешкотии особено во делот на добивање на социјални услуги каде се вброени во лица со посебни потреби, а треба да се издвојат како посебна група на пациенти. Соодветно тоа е потребно и во здравство за да можат да добиаваат соодветни здравствени услуги за дијагноза, лекување и контрола на болеста.
- транспарентност на одлуки на комисија за ретки болести со објавување на јасни критериуми за регистрација и одобрување на терапија и соодветно и дефинирано време на чекање за регистрација и добивање на терапија.
- обезбедување на информации за ретки болести и психолошка помош и поддршка за семејствата со ретки болести е потребна за да се овозможи полесно добивање на информации за начин на живот и прогноза (моментално ваквите услуги ги врши здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ преку проектот – Линија за помош, и соодветно различни здруженија за поединечни болести даваат слични услуги во однос на информации, но потребно е системско решение, за да нема прекин во услугите и секој да може да пристапи до истите во сопственото место на живеење).
- обезбедување едукација на лекари надвор од Клинички центар Скопје, со цел после дијагноза, пациентите да имаат пристап до контрола и лекување во сопственото место на живеење.
Здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ ќе продолжи да се застапува и наредните десет години за правата на пациентите со ретки болести и ќе се залага за подобар здравствен систем. Остануваме во контакт со сите пациенти и семејства на кои им е потребна помош и заедно со нив ќе бараме решенија за сите предизвици кои ќе излезат на нашиот пат кон подобра иднина. Има уште проблеми, и заедно ќе ги решаваме.
REGIONAL MEETING in Struga, Hotel Drim, North Macedonia, 7-9 June, 2019
Gaucher regional meeting
Together towards the improvement of diagnosis, treatment, and management
(in cooperation with the Gaucher organizations from the region)
Participating countries: North Macedonia, Serbia, Croatia, Albania, Bosnia and Herzegovina, Bulgaria, Montenegro, Slovenia (additionally there are invited guests / patient advocates from Ukraine, Romania, EURORDIS representative, IGA representatives, Regional Manager from Czech Republic)
07.06.2019 Friday
15.00 – 17.00 – Meeting of organizing and scientific committee
20.00 – 23.00 – Cocktail dinner at the hotel for all participants
08.06.2019 Saturday
8.00 – 9.00 – Registration of participants
9.00 – 10.10 – Welcome and introductions
- Elizabeta Gjorgievska, First Lady of the Republic of North Macedonia
- Venko Filipce, Minister at Ministry of Health of the Republic of North Macedonia
- Jagoda Shapaska, Vice president of the Health commission at the assembly of the Republic of North Macedonia
- Aleksandar Dimovski, Research center for genetic engineering and biotechnology “Georgi D. Efremov” at Macedonian Academy for Science and Art
- Zoran Gucev, Macedonian society for rare diseases
- Vesna Aleksovska, President of LIFE WITH CHALLENGES
10.10 – 10.30 – Rare disease patient advocates – challenges and recommendations for solutions in rare diseases in the region from the view of the patients – Davor Duboka, Serbia, NORBS
10.30 – 11.00 – Next generation sequencing in the routine genetic diagnostics: our experience and lessons learnt –Dijana Plasheska Karanfilska, Skopje, Macedonia
11.00 – 11.30 – Inherited colorectal cancer syndromes – Aleksandar Dimovski, Skopje, Macedonia
11.30 – 12.00 Coffee break
12.00 – 12 .35 Situation in the region regarding diagnosis, treatment, and management of Gaucher disease. Representatives from the organizations from the different countries will present the situation in 5 minutes each.
- Macedonia
- Serbia
- Croatia
- Bosnia and Herzegovina
- Slovenia
- Bulgaria
- Albania
12.35 – 12. 50 Regional Manager, Marketa Smockova, International Gaucher Alliance
12.50 – 13.10 Prof. D-r Nadira Duraković, Croatia, Our experience with Gaucher disease
13.10 – 13. 40 Prof. D-r Mojca Žerjav Tanšek, and Mirjana Zupančič, mag. med. biochem., Slovenia, Biomarkers for Gaucher disease
13.10 – 14.00 Prof. D-r Zlate Stojanoski, Hematology Clinic, North Macedonia, Current situation in management for Gaucher disease
14.00 – 15.00 Lunch break
15.00 – 16.00 Prof. D-r Timothy Cox, UK, Gaucher disease – Oral therapy
16.00 – 16.20 D-r Ermira Dervishi, Albania, Gaucher disease
16.20 – 16.40 Prof. D-r Milan Lakočević, Serbia, Clinical trial -what are they, how are they done?
16.40 -17.00 Closing remarks, discussion conclusions from the day
20.00 – 23.00 Dinner
09.06.2019 Sunday
8.00 – 11.30 Workshops
- Families – the group will be led by Biljana Jovanović
- Patients – the group will be led by Irena Žnidar
- Medical professionals – the group will be led by Jasenka Wagner
11.30 – 12.00 Coffee break
12.00 – 14.00 Feedback from workshops, discussions, Q&A, evaluation and closing
14.00 – 15.00 Lunch and departure of participants
This meeting is supported by European Organization for Rare Diseases and International Gaucher Alliance
Vesna Aleksovska
President of the Association of citizens for rare diseases,
Life With Challenges – BitolaTel: +389 (0)70 70 54 46
e-mail: zivotsopredizvici@gmail.com ; vesna.stojmirova@gmail.com
REGIONAL MEETING ON RARE DISEASES MACEDONIA
7-9th of June 2019, Hotel Drim, Struga, North Macedonia
Regional meeting for rare diseases patient advocates
Bringing together health and social care services for families with rare diseases
(in cooperation with the organizations for rare diseases from the region)
Participating countries: North Macedonia, Serbia, Croatia, Albania, Bosnia and Herzegovina, Bulgaria, Montenegro, Slovenia (additionally there are invited guests/patient advocates from Ukraine, Romania, EURORDIS representatives, and in the scientific program lecturers from EU and Adria region countries)
07.06.2019 Friday
15.00 – 17.00 – Meeting of organizing and scientific committee
20.00 – 23.00 – Cocktail dinner at the hotel for all participants
08.06.2019 Saturday
8.00 – 9.00 – Registration of participants
9.00 – 10.10 – Welcome and introductions
- Elizabeta Gjorgievska, First Lady of the Republic of North Macedonia
- Venko Filipce, Minister at Ministry of Health of the Republic of North Macedonia
- Jagoda Shapaska, Vice president of the Health commission at the assembly of the Republic of North Macedonia
- Aleksandar Dimovski, Research center for genetic engineering and biotechnology “Georgi D. Efremov” at Macedonian Academy for Science and Art
- Zoran Gucev, Macedonian society for rare diseases
- Vesna Aleksovska, President of LIFE WITH CHALLENGES
10.10 – 10.30 – Rare disease patient advocates – challenges and recommendations for solutions in rare diseases in the region from the view of the patients – Davor Duboka, Serbia, NORBS
10.30 – 11.00 – Next generation sequencing in the routine genetic diagnostics: our experience and lessons learnt –Dijana Plasheska Karanfilska, Skopje, Macedonia
11.00 – 11.30 – Inherited colorectal cancer syndromes – Aleksandar Dimovski, Skopje, Macedonia
11.30 – 12.00 Coffee break
12.00 – 14.00 Public health finance and rare disease drugs – Moderator Davor Duboka
- 12.00 – 13.10 – Examples from the countries from the region (Serbia, Macedonia, Bulgaria, Croatia, Bosnia and Herzegovina, Albania, Monte Negro)
- 13.10 – 13.30 Simone Boselli, EURORDIS (European Organization for Rare Diseases)
- 13.30 – 13.50 Lecture on public health finance – Vladimir Dimkovski
- 13.50 – 14.00 Discussion and conclusions on different kinds of public funding for rare disease drugs (what is the best solution)
14.00 – 15. 00 Lunch break
15.00 – 16.30 Social services in the region – Moderator Ivana Badnjarevic
- 15.00 – 15.30 Prof. D-r Rumen Stefanov, Bulgaria, Center for rare diseases
- 15.30 – 15.50 Vlasta Zmazek, Debra Croatia, Importance of holistic care
- 15.50 – 16.20 Helpline for rare diseases – experience in the region – Croatia (Ivana Hrastar), Republic of North Macedonia (Vesna Aleksovska) and Serbia (Andrea Nenadic)
- 16.20 – 16.40 Danijela Szili, RET Syndrome Europe, What is there, when treatment is not existent?
- 16.40 – 17.00 Discussion, closing remarks
20.00 – 23.00 Dinner
09.06.2019 Sunday
8.00 – 9.30 Conclusions from previous discussions, introduction to the program, short discussion among participants, Moderator Anja Bosilkova Antovska
9.30 – 11.30 HTA, Clinical trials/Drug development / Organ transplant
- 9.30 – 10.00 Prim Dr Neda Milevska Kostova, International Alliance of Patient Organizations (IAPO), UK, and Studiorum, North Macedonia, Involvement of patients in health research and the role of IAPO
- 10.00 – 10.30 Biba Dodeva, Association against cancer BORKA, North Macedonia, Do we use HTA in our countries?
- 10.30 – 11.30 Pavlinka Nesovska, Baliska, NEFRON, North Macedonia, Organ transplant
11.30 – 12.00 Coffee break
12.00 – 14.00 Conclusions, discuss, plans for future regional cooperation under EURORDIS
14.00 – 15.00 Lunch and departure of participants
This meeting is supported by EURORDIS
Vesna Aleksovska
President of the Association of citizens for rare diseases,
Life With Challenges – Bitola
Tel: +389 (0)70 70 54 46
e-mail: zivotsopredizvici@gmail.com ; vesna.stojmirova@gmail.com
