На 28ми Фебруари – Ден на ретки болести, здружението во соработка со КОНЦЕПТ – Маркетинг агенција и со поддршка од Гензим (Санофи- PAL award) организира одбележување на денот со прес конференција, претставници од здружението, почесни членови, доктори и претставници од здравствените институции во Македонија.
Овој настан е почеток на кампањата за подигнување на јавната свест за ретките болести.
Повеќе детали за настанот ќе следат наскоро …
Почитувани,
Од 5 до 7 Април, во Сараево (Босна и Херцеговина), ќе се одржи втора регионална средба на пациенти кои имаат ретка болест – Гоше.
Целта на средбата е пациентите и нивните членови на семејството, лекарите и медицинските сестри заедно да разговараат за животот со Гоше и за иднината.
Во исто време, ова исто така ќе биде прва средба на пациенти со лизозмални болести.
Интерактивната програма е составена околу следните теми:
– Меѓусебно разбирање и поддршка
– Размена на мислења и иксуства
– Прашања и дискусија
Средбата ќе се одржи во хотел Европа, во центарот на Сараево, и како официјален јазик е избран српско-хрватскиот со цел сите учесници да може да разговараат меѓу себе и понатамошно да одржуваат контакти за соработка и поддршка.
Оваа средба на пациенти е организирана од страна на следните организации на пациенти:
Здружение на пациенти со ретки болести од Босна и Херцеговина – http://www.rijetkebolesti.ba
Здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици – Македонија – http://challenges.think.mk/
Здружение на граѓани за помош на пациентите со Гоше – Србија – http://www.gose-srbija.rs
Здружение на пациенти со Гоше – Словенија – www.gaucher-drustvo.si
Логистичка и финансиска поддршка за организација на средбата на пациенти е обезбедена од:
Гензим (Санофи)
Асоцијација XY – www.xy.com.ba/bih
Со почит,
Весна Стојмирова,
Претседател на Здружение на
граѓани со ретки болести
„Живот со Предизвици“
Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ – Битола е добитник на наградата PAL (Patient Advocacy Leadership). Како добитници на оваа награда се уште 8 други организации од светот. Наградата е признание за иновација и посветеност во помош и поддршка на индивидуалци и семејства за справување со ретки болести. (http://www.genzymeadvocacyawards.com/2012-awards.aspx)
Оваа награда е признание за одличната работа во подигнување на јавната свест за ретките болести кои влијаат на мал број на луѓе во светот. Ваквите болести се најчесто прогресивни и влијаат на намалување на квалитетот на живот.
Педесет организации од целиот свет аплицираа за PAL наградата за 2012та година со поднесување на предлог проекти за иновативни кампањи и проекти за поддршка на заедницата на пациенти со ретки болести. „Живот со предизвици“ поднесе предлог проект барајќи ресурси за нова програма која вклучува кампања за подигнување на јавната свест и лобирање до Владата и одговорните државни институции за донесување на долготрајно решение за лекување и третман на ретките болести во Македонија.
Предлог проекти беа поднесени од организации и здруженија кои ги претставуваат пациентите со Гоше, Мукополисахаридоза, Фабри, Помпе и Ниман Пик, помеѓу другите ретки болести. Апликантите беа од шест континенти и за 2012та година, како добитници на наградата се организации од Чиле, Франција, Хонг Конг, Македонија, Полска, Тајланд, Велика Британија и САД.
„Веќе три години, од почетокот на своето постоење, однсоно од донесувањето на Програмата за ретки болести во Македонија, „Живот со Предизвици“, работи на тоа да им помогне на луѓето да се едуцираат и да се справат со ретките болести. Започнавме со поддршка на пациентите болни од Гоше и понатаму откатко ја сфативме потребата на пациентите со други болести кои немаа каде да се обратат за информации и поддршка, ги приклучивме кон нашето здружение и болните од Фенилкетонуриа и Алажил Синдормот. Понатаму продолжуваме да ги поддржуваме сите пациенти со ретки болести кои ќе се приклучат кон нашето здружение. Возбудени сме за можноста што ја добивме да ги прошириме нашите активности и да влијаеме на општеството во Македонија. За нас ова е една голем чест и можност да постигнеме големи работи на полето на третман на ретките болести во Македонија. “ – Изјави Весна Стојмирова – претседател на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“- Битола.
Според Проектот Глобални Гени (Global Genes Project), се проценува дека 350 милиони луѓе во светот живеат со ретки болести. Само 5% од ретките болести моментално имаат одобрен третман и повеќе од 50% немаат фондации, лоби групи или организации и здруженија кои ќе им помогнат во подигнување на јавната свест и подобрување на пристап до соодветна грижа и третман.
„Организациите кои се избрани како добитници на PAL наградата за 2012та година, покажаа исклучително високо ниво на иновација и посветеност во помош и поддршка на другите за да се едуцираат како да се справат со ретките боелсти и да го подобрат квалитетот на живот. Гензиме (Gеnzyme), како компанија е почестена што има можност да ја поддржи работата на „Живот со Предизвици“, преку доделување на PAL наградата оваа година. – изјави Вулнет Ферати, претставник на Гензим во Македонија.
Програма за ретки болести во Македонија
Од службен весник на Р. Макеоднија, 2009 та година
PROGRAM FOR TREATMENT OF RARE DISEASES FOR 2009 IN R. MACEDONIA
Rare or orphan diseases are diseases who appear in 5 cases in 100 000 population. The small number of cases with rare diseases is a limited circumstance for the pharmaceutical industry to undertake further research for these diseases. Although from every rare disease for now there are only few patients, treatment is socially and ethically relevant. The small number of potential patients is limiting for the economical attraction for undertaking, researching and development of treatment for rare diseases. The production process should be on a high level of safety, quality and efficiency as for the other developed treatments for other diseases.
According to the European Regulative for rare medical products (Regulative (E3) no. 141/2000) rare medicine (orphan drug) is defined as treatment a) for the condition that is life threatening and exhausting, b) condition where not more that 5 / 1000 000 persons are affected, or as treatment for which small return is expected economically and in c) condition for which there is no other alternative way of treatment or for which the new treatment will contribute a lot to the patient’s condition (benefits for the patient compared to the situation before treatment).
Unlike for other diseases, health experts have limited knowledge and skills for diagnosing and treatment for rare diseases. The small incidence of these diseases allows only limited number of health experts, usually in specialized centers, to build expertise for diagnose, care and treatment for patients with rare diseases.
Building awareness and expertise for rare diseases on EU level. Controled use of treatment can be connected with creating standardized registers for patients on international level and network of centers for expertise. Registers will allow direct estimate for number and profile of patients for research and budget purposes. Other key benefit of these kind of registers is direct knowledge about where the patients live and how they can be included in research for new treatment, what will be the benefit for them and for the company. At the same time, forming registers for the rare diseases will make easier to generate more data for benefits of further treatment.
This data will also contribute in creating basis for future decisions for prices and reimbursements. All registries and registrations should be in compliance with regulative for data protection and other relevant national regulative. For higher level of benefit, efforts should be coordinated on national and international level.
Early diagnosis for these kind of diseases, which are mostly genetic, is the best guarantee for efficient treatment from the aspect of therapy ant expenses. Therapy is mostly not curative, but usually provides limited or extensive symptomatic support.
National program for treatment of rare diseases has a purpose to provide availability of new treatment for the citizens of R. Macedonia. Until now in Macedonia there are 20 patients with rare diseases. The treatment in most cases is impossible to be provided from the family without any help from the state.
Diagnosis of rare diseases is conducted by experts in the clinics, depending of the nature of the disease, but mostly it is done in the Clinic for Children Diseases. In most cases, tests are done in highly equipped health institutions out of R. Macedonia, so the diagnosis can be confirmed.
Patients with rare diseases are treated in the Clinic for Children Diseases, and adult patients in other clinics. Most rare diseases are result of lack of certain enzymes.
In R. Macedonia the following diseases appear: Morbus Gaucher, Hereditary angioedema, multiple myeloma, phenylketonuria, myelodysplastic syndrome, gastrointestinal stromal tumors, recidivans, acromegaly, gastroenteropancreatic neuroendoc rine tumors, mucopolysaccaharidosis, hereditary tyrosinemia, galacorosemia, and hereditary fructose intolerance.
In the future there may be new diagnosis of other rare diseases and more patients with already diagnosed rare diseases, and they all should be included in treatment according to the medical criteria.
Measures and activities for treatment of patients with diagnosed rare diseases will be undertaken by public health institutions, depending form the nature and character of the diseases and the treatment. Public health institutions are obligated to report regularly to the Ministry of Health about diagnosed patients with rare diseases who are already mentioned in this program and for new diagnosed rare diseases that should be included in the program and therapy and treatment should be provided for them accordingly.
FINANCE NEEDED FOR REALIZATION OF THE PROGRAM
For realization of the program for treatment for rare diseases in R. Macedonia for 2009, with therapy and drugs that are used in treatment for rare diseases in 2009, 27 800 000 Denars are needed in the budget.
| Number | Activities | Unit | Total cost |
| 1. | Treatment for patients with rare diseases regardless of their insurance state | 20 persons | 27 800 000 |
Прес од 29.02.2012 – одбележување на Ден на ретки болести – прес конференција
Дневни весници
Национални телевизии
Новинска агенција
Интернет портали / Internet portals
Кликнете на насловите со цел да ги симнете документите до кои пишува на кој јазик се достапни:
Списание „Лице в Лице“, 2015, Ден на Ретки Болести:
– licevlice br. 14 на Македонски јазик
– Face to Face на Англиски јазик
Извештај за 2015 година:
– Izvestaj od aktivnosti za 2015
Извештај за 2014 година:
Aktivnosti vo 2014 -godishen izvestaj
Finansiski izvestaj od Centralen registar 2014 – Zivot so predizvici
Брошури од конференциите во месец март
Brochure – Европски препораки и регулативи
Nacionalen plan za retki bolesti – broshura – Национален план за ретки болести
Брошура – Ден на Ретки Болести – 2014
Брошура – Ден на ретки болести Web – превод на порака од Ден на Ретки Болести и ЕУРОРДИС брошура princeps_document-EN
Брошури со приказни на пациенти
– Brosura – Prikazni na pacienti – Македонска верзија
– Brochure – Patient Stories – English version / Англиски
Пријава за членство – симнете ја, пополнете ја и испратете ни ја за да станете наш член
– Пријава за членство – Македонски, Англиски и Албански
Информативни брошури на Македонски јазик за ретки болести (кликнете и брошурата ќе се симне)
Закони во Р. Македонија
– Програма за лекување на ретки болести во РМ за 2012 година – Македонски
– PROGRAMA ZA LEKUVAWE NA RETKI BOLESTI VO REPUBLIKA MAKEDONIJA ZA 2013 GODINA – Македонски
– ZAKON_ZA_ZDRAVSTVENATA_ZASTITA_PRECISTEN_TEKST, Македонски
Извештаи и документи на здружението
– aktivnosti na Zivot so Predizvici – 2013
– Finansiski izvestaj 2013 – Centralen registar
– Life with Challenges – report 2012 – Report for 2012, Англиски
– Godisen izvestaj – Zivot so Predizvici – извештај за 2012 – Македонска верзија
– Статут на Здружението – Македонски
– Do not cry fight for your rights – presentation at Gaucher Patient Advisory Meeting at Waterford, Ireland, Англиски
– zavrsna smetka 2011 – 2012 – Изјава за завршна сметска на македонски јазик поради остварени приходи помали од 2500 евра во денарска противвредност
Членството во здружението е доброволно.
Членови на Здружението се основачите , сите членови на органите и телата на Здружението.
Членовите на Здружението можат да бидат македонски или странски физички лица, болни од ретки болести или членови на семјство на болни од ретки болести, кои го поддржуваат целите на Здружението, или физички или правни лица кои ги поддржуваат целите и активностите на здружението .
Член на Здружението се станува со пополнување на пријава за членство.
Сите членови се навремено известувани за активностите на здружението.
Доколку сакате да станете наши членови, клинкете на Пријавата за Членство подолу за да ја симнете, пополнете ја и испратете ја на zivotsopredizivici@gmail.com.
– Prijava-za-clenstvo1 – Пријава за членство
