Соопштенија

Category Archives

Препораки за пациенти со ретки болести во услови на пандемија со CoVid 19

Препораки за пациенти со ретки болести во услови на пандемија со CoVid 19 од Министерство за здравство на Република Северна Македонија

Превземено од веб страната на Министерството за здравство – http://zdravstvo.gov.mk/wp-content/uploads/2020/04/KOVID-nasoki-za-retki-08.04.2020.pdf

Актуелната епидемија предизвикана од новиот коронавирус изолиран во Вухан, Кина, кон крајот
на 2019 година CoVid 19 помеѓу останатите клинички и јавно здравствени препораки го наметна и
прашањето за инфекција со овој вирус кај вулнерабилната популација. Се уште нема известувања од
критичните региони од Вухан, Кина, Италија и други региони во однос на бројот на пациенти со ретки
болести и нивната состојба. Сепак, голем дел од пациентите со ретки болести имаат мултисистемски
оштетувања на повеќе органи и заради тоа треба да се вбројат во рамките на популацијата „под ризик“.

Според известувањата кои се досега достапни, овој ризик вклучува пациенти со ретки болести кои
се екстремно вулнерабилни на инфекцијата со CoVid 19:

– прииматели на трансплантација на орган.
– луѓе со специфични карциноми: карцином кои се подложени на активна хемотерапија, рак на
белите дробови кои се подложени на радикална радиотерапија, карцином на крв или коскена
срцевина како што се леукемија, лимфом или миелом кои се во која било фаза на лекување , лица
кои имаат имунотерапија или други постојани третмани со антитела за карцином, луѓе кои имаат
други насочени третмани за карцином кои можат да влијаат на имунитетниот систем, како што се
инхибитори на протеин киназа или инхибитори на PARP, лица кои во последните 6 месеци имале
трансплантација на коскена срж или матични клетки, или кои сè уште земаат лекови за
имуносупресија
– тешки респираторни состојби, вклучувајќи ја цистична фиброза, тешка астма и тешка ХОББ.
– ретки болести и вродени грешки во метаболизмот каде e значително зголемен ризикот од
инфекции (имунидефицити – како што се SCID, хомозиготна српеста анемија).
– -Луѓето на имуносупресивна терапија каде има значително зголемување на ризикот од инфекција.
– жените кои се бремени а имаат состојби врзани со значајни срцеви заболувања, вродени или
стекнати.
Според досегашните сознанија за пациентите со ретки болести и метаболни заболувања, поголем
ризик имаат оние :
– со можност за метаболна декомпензација (MSUD, органиски ацидурии, митохондријални
заболувања и др);
– оние каде има сериозно оштетување на респираторниот систем (цистична фиброза,
мукополисахаридози, Помпеова болест, ганглиозидози, идиопатска пулмонална фиброза);
– оние кои се со компромитиран имунолошки систем (имуни дефицити);
– пациенти со реуматолошки и автоимуни заболувања
– пациенти каде е компримитиран дишниот пат или абнормален облик на градниот кош
(мукополисахаридози, остеогенесис имперфекта, тежок невролошки хендикеп, скелетни
дисплазии, кифосколиоза) и слично.
– пациенти со ретки невролошки болести како амиотрофична латерална склероза (болест на
моторен неврон), спинална мускулна атрофија, фамилијарна амилоидна полиневропатија (ФАП) и
миастениа гравис.
– хередитарен Ангиоедем
– пациенти со идиопатска пулмонална хипертензија и пулмонална хипертензија Eisenmengerov
sindrom
– пациенти со болест на Гоше кои се спленектомирани, како состојба со намален имунитет
– пациенти со Wilsonova болест со декомпензирана цироза

Пациент со ретка болест или родител на дете со ретка болест, доколку има потреба од
издавање на потврда за ослободување од работа за сопствената болест или за нега на дете со
ретка болест, може да се јави кај матичниот лекар.

Матичниот лекар врз основа на приложениот специјалистички извештај од тековната година
или 2019 година, ќе може да издаде потврда за ослободување од работа со напомена за
пациент/член на семејство со ретка болест.

Основни правила за пациентите и родителите на децата и ретки болести во услови на инфекција со
CoVid 19:

1. Строга примена на превентивните мерки дадени од страна на светската здравствена организација
(СЗО). Основно правило за минимизирање на ризикот е често миење на рацете, одржување
социјално растојание и спроведувајње заштитни мерки во секое време. Треба да останете дома во
секое време и да избегнувате контакт од лице в лице. Избегнувајте допирање на очите, носот и
устата. Ова се разбира важи како за пациентите со ретки болести, така и за родителите и
роднините околу нив.

2. Намалете го колку што е можно времето што другите членови на семејството го поминуваат во
заеднички простори, како што се кујни, бањи и места за седење и одржувајте ги вентилациите за
споделените простори. Држете се 2 метри (3 чекори) подалеку од луѓето со кои живеете и по
можност користете засебно легло (кај брачните партнери, децата кои спијат со родителите и сл).

3. Придржувајте се до основните хигиенски правила во домот: по можност засебна соба или параван
меѓу леглата), употреба на различни купатила за лицата со ретка болест (или, најелементарно
употреба на засебна крпа, првенство во користење на заедничкото купатило за лицето со ретка
болест), одржување на честа хигиена во просториите, употреба на засебен прибор за јадење кој
потоа ќе се измие во машина или многу жешка вода, и сл. Сите луѓе што доаѓаат во вашиот дом
треба да ги мијат рацете со сапун и вода најмалку 20 секунди при пристигнувањето во вашата куќа
и честопати додека се таму.

4. Одржувајте контакт со технологија за далечински контакт, како што се телефон, интернет и
социјални медиуми. Ако живеете сами, замолете некој пријател, сосед или член на семејството да
ги доставува вашите резерви на храна кога е можно. Одберете некој близок со кој ќе контактирате
секојдневно телефонски и кој ќе може да алармира навреме за вашата состојба.

5. Носете заштитни маски ако сте во категоријата на имунокомпромитирани пациенти, хронични
болни и сл. во случај да морате да излезете од домот.

6. Останете смирени и грижете се за својата болест посоодветно од вообичаено со што ќе спречите
појава на декомпензација на основната болест и хоспитализација. Следете ја состојбата на
организмот почесто од вообичаено (мерење крвен притисок, почитување на правилата на исхрана
и активност).

Во случај на помали проблеми со здравјето, се советува телефонски да се контактира со
матичниот лекар што ве води (или телефонскиот број за итни случаи) за да се избегне одењето во
амбуланта и можноста од заразување. Објаснете ги симптомите и следете го официјалниот
медицински совет. За повеќето благи случаи, одморот во домот во самоизолација е доволен, но
оваа одлука треба да се донесе во согласно со препораките на лекарот.

Секој пациент може телефонски да го контакира и лекарот специјалист кај кој се лекува за било
која промена во здравствената состојба.

7. За оние пациенти со ретки болести кои неопходно користат асистенција од туѓи лица (физикална
терапија, неопходни психолошки третмани, чистење и др), треба да ја проверат здравствената
состојба на лицето и да користат заштитна опрема за време на контактот. За оние активности каде
е потребен близок контакт со надворешни лица, се препорачува да не се практикуваат.
8. Онаму каде е неопходна посета на лекар, треба да се придржувате на дадените препораки
(носење маска, одржување дистанца од другите пациенти, следење на одбележаните знаци во
амбулантата).

9. Секогаш треба да имате доволно лекови најмалку за една недела однапред. Снабдување со
лекови за време на пандемијата: не препорачуваме да складирате поголема количина лекови,
бидејќи ова може да го загрози синџирот на снабдување и да доведе до регионални или глобални
недостатоци. Подигањето на лековите по можност треба да ги врши лице од семејството, а не
лицето со ретка болест со соодветна идентификација. Ако подигањето го врши самото лице, треба
да се заштити со соодветни заштитни средства при влезот во болницата или аптеката.

10. Ако немате симптоми на болест, редовно примајте ја терапијата за вашата болест зададена од
специјалист (ензимсказаместителна терапија, метотрексат и др). Оние кои ја примаат терапијата
во болнички услови треба претходно да се договорат со службите од установата каде ја примаат
истата за да ги упатат на времето и местото во установата наменета за афебрилни пациенти
согласно патеките на установата. Ако лекот треба да се подигне од здравствена установа,
назначете полномошно лице и договорете се со установата за начинот на подигнување на лекот.

11. Во случај на појава на симптоми – треска, кашлица и/или отежнато дишење, побарајте лекарска
помош и следете ги препораките (јавување по телефон, тестирање за присуство на вирусот). При
потреба од хоспитализација, ќе бидете третирани согласно важечките патеки за лекување како и
сите други пациенти, а во договор со лекарот – специјалист што ве води за вашата основна
болеест.

12. Освен за некои лекови (цитостатици, кортикотерапија, имуномодулатори и сл) во литературата не
постојат известување за прекин на специфичната терапија во случај на појава на симпптоми на
болест.

Во секој случај, за примена на специфичната терапија за време на инфекција со Covid 19
консултирајте се со специјалистот што ве води за најдобар можен совет.

Комисија за ретки болести

Референци
1. https://www.gov.uk/government/publications/guidance-on-shielding-and-protecting-extremelyvulnerable-persons-from-covid-19/guidance-on-shielding-and-protecting-extremely-vulnerable-personsfrom-covid-19
2. https://www.facebook.com/UkLsdPatientOrganisationCollaborative/videos/202578154365907/
3. https://www.eurordis.org/covid19resources
4. https://rarediseases.org/tag/covid-19/
5. https://www.hse.ie/eng/services/news/media/pressrel/hse-outlines-main-cocooning-measures.html
6. https://irdirc.org/


Линија за помош на ретки болести во време на COVID 19

Како здружение, преку линијата за помош сме цело време достапни за пациентите и семејствата со ретки болести и пред Коронавирус ситуацијата и сега за време на истата. Споделуваме информации, ги поврзуваме едни со други, наоѓаме доктори за да дадат стручен совет кога е потребно, преведуваме информации  и многу други работи потребни за пациентите. Поради моменталната ситуација не можеме да сме на терен, но сме достапни на социјални медиуми – Фејсбук, телефон и електорнска пошта.

Поради добрите резултати, продолжуваме со давање на бесплатна психолошка помош за лицата со ретки болести и нивните семејства и истата ја прошируваме во други градови во Република Северна Македонија. Листата на психолози и градови во кои работат еобјавена на веб страна www.challenges.mk, и на Фејбсук. Поради ситуацијата истите се достапни на телефон и преку интернет.

Здружението на граѓани за ретки болести  ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола испрати повеќе дописи до Министерството за Здравство, Министерот за Здравство и Комисијата за ретки болести, барајќи решенија за проблеми со кои се соочуваат пациенти и семејства со ретки болести во моменталната ситуација, и на истите не добивме ниту еден одговор.

Сметаме дека Министерствово за здравство не смее целосно да биде насочено само кон проблемите за ситуацијата со Корона вирусот во меѓувреме запоставувајќи го целокупниот здравствен систем и потребите на граѓаните од здравствени услуги. 

Ретките болести се комплексни доживотни состојби кои најчесто бараат мултидисциплинарен пристап.  Во регистарот за ретки болести има околу 500 заведени пациенти со над 80 различни дијагнози. Следните наши барања треба да добијат соодветно решение со цел да се заштитат пациентите и смејествата со ретки болести.

  1. Ретките болести не се ставени на листа на ослободени од работа. Зошто треба да се ослободени: имаме пациенти на биолошка терапија, на кортико терапија, имаме имунокомпромитирани случаи, имаме пациенти без слезина, имаме пациенти кај кои болеста прави компликации на бели дробови, дишни патишта, срцеви компликации, бубрежни компликации, мускулни проблеми, имаме пациенти кои имаат трансплантирани органи … Ова се луѓе на кои им треба поголема заштита, ова се луѓе кои се вакцинираат за грип, кои внимаваа и пред да има Корона вирус. Шифрите на дијагнозите кои се ретки не се на листа на Министерство за Здравство и не можат да добијат потврда за ослободување од работа иако им е потребна на дел од нив. Затоа побаравме комисијата за ретки болести да ги разгледа дијагнозите и да одлучи кои од нив треба да се стават на листа на ослободени.
  2. Посебна група на ретки се ретки со трансплантирани органи. Многу ретки имаат трансплантирани бубрези, очи, коскена срцевина, црн дроб, срце, бели дробови и други .. Сите пациенти со трансплантирани органи треба да се ослободени, а не само одредени пациенти со одредени органи. Октажувањето и одбивањето на орган е опасно и не смее да се става пациентот во ризик.
  3. Има пациенти за кои се купувало терапија од странство, сега нема како да ја набават, знаеме за дел од нив, но сигурно има повеќе. За дел се добиени лекови како донација, но тоа не е решение. Благодарни сме на фармацевтските компании и дистрибутери кои донираат лекови за да ја подобрат ситуатцијата на пациентите и смејствата и бараме Минситерство за здравство да си ја преземе обврската за долготрајно решение.
  • Сибелиум од 5 милиграма за вид на Хемиплегија (алтернатна) добиена во детство
  • Вигабатрин за деца со Вест синдром (ова е ретка болест која не е ставена во регистар, овој лек се набавува преку програма за ретки и се дава на деца со друга болест, побаравме и овие деца да го добиваат преку програма)
  • Каптимер и Калиум цитрат за деца со Цистинурија и Дистална ренална тубуларна ацидоза
  • Потребни се и набавки на Fludocortizon – Astonin H и Хидрокортизол за Адисонова болест и за други болести кои ја користат оваа терапија и ги купувале до сега од странство.
  1. Побаравме и родители на деца кои се високоризична група, да бидат ослободени од работа. Родителите одат на работа и ризикот за детето е голем иако е дома, бидејќи родителите не се изолирани дома.
  2. Дополнително има родители на деца со ретки болести на кои платите им се намалени на минималец, или на пола плата, или воопшто се отпуштени од работа поради моменталната ситуација. Треба да се заштитат со некоја мерка каде ќе се забрани родителите на деца со ретки да се отпуштаат од работа или да им се намалува плата. Голем дел од родителите на деца со ретки болести и така се задолжени со кредити за да озвоможат се што им е потребно на своите деца за понормален живот.
  3. Има и родители на деца со вродени срцеви мани, оперирани или чекаат некаква интервенција и не се ослодобени нивните родители од работа, не можат ни потврда од градинка да имаат бидејќи не им одат децата во градинка.
  4. Бараме за пациентите со ретки болести да се воспостави посебна процедура во случај да заболат од COVID 19, поради комплексноста на болеста со која живеат и мултидисциплинарен тим кој е потребен за следење на пациентите.
  5. Да се дозволи домашна инфузија за пациенти со ретки болести таму каде што е можно или да се дистрибуира терапијата во градовите во кои живеат во соодветна здравствена установа за да не патуваат на недела, две до Скопје.

 

 


Ден на ретки болести 2020

Здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ во соработка со своите членови, поддржувачи и волонтери успешно го одбележа Денот на ретки болести во 2020 година со повеќе различни активности во повеќе градови низ Република Северна Македонија.

Во Скопје:

Македонската Медицинска Студентска Асоцијација одржа анкета и споделија флаери со информации за Денот на ретки болести.

Учениците од V-3 одделение, од ООУ,, Ѓорѓија Пулевски,, – Аеродром заедно со одделенскиот наставник Маја Георгиева Павловски, го одбележаа денот на лицата со ретки болести. Имавме работилница:
*Воведен дел- објаснување на поим,, редок,,. Преку бура на идеи учениците го пронајдоа одговорот на прашањето – Зошто месец февруар е месец на лицата со ретки болести?
*Главен дел-поддршка на лицата со ретки болести преку илустрации.
*Завршен дел- запишување на пораки и поуки на табла, преку кои учениците им,, подаваат,, рака на сите, без разлика што се различни.

Во Битола:

Во рамките на годишната програма за социјална заштита на Општина Битола за одбележување на значајни датуми, со приемот во кабиентот на градоначалничката Наташа Петровска на членови на Хепар Центарот од Битола во партнерство и соработка со гимназијата „Јосип Броз Тито“ и здружението „Живот со предизвици“, беше одбележан Денот на ретки болести.

На средбата, претставниците ги образложија досегашните активности и сознанијата за ретките болести и стигмата која владее во однос на нив. Речиси 90% од ретките болести не се ниту заразни, ниту преносливи .

Градоначалничката на Општина Битола побара да бидат обезбедени бројки на лица со ретки болести во градот, со цел локалната самоуправа да може повеќе да делува кон централната власт во нивното третирање. Исто така, таа побара од младите да бидат иницијална каписла за пристап до своите соученици и другари, да бидат носители на нови вредности и димензии, без да бидат обременети со товарот на повозрасната генерација.

Петровска посочи дека Општина Битола секогаш ќе им даде поддршка во насока на реализација на нивните активности, со особен акцент на третирањето на целосниот начин на живот и нивните активности.

На крајот од средбата, симболично, во знак на поддршка, градоначалничката остави свој отисок од раката на ликовниот перформанс под мотото „Една наша обоена дланка е поддршка за пациентите со ретко болести низ целиот свет“.

Гимназијата Јосип Броз-Тито Битола, под менторство на психологот Лидија Споа, Хепар центарот-Битола и Живот со предизвици, реализира настан во рамките на одбележувањето на месецот на лицата со ретки болести. За таа цел, ЈУНАК Стефан Васиќ пред своите соученици и членовите на Младинскиот актив, ја раскажа својата приказна и борбата со неговата ретка болест-Морфеа. Стефан е одличен ученик во трета година, подпретседател на Младинскиот актив, исто така вклучен во повеќе активности во училиштето. Овој ден го посветуваме на Стефан но и на сите лица кои се борат со некоја од ретките болести. Наштети желби секогаш се насочени кон изнаоѓање на лек на СИТЕ РЕТКИ БОЛЕСТИ. Да го слушнеме на ретките гласот, во тоа е спасот!

Учениците од О.У.,,Тодор Ангелевски ” – Битола од I-4 одд. се вклучија во поддршката на лицата со ретки болести. Под менторство на одд. раководител Драгана Шерденков тие се запознаа со некои од ретките болести и на часот по општество следеа емисија наменета за ретките болести. На часот по ликовно образование си ги обоија лицата и рацете со цел да дадат поддршка на лицата со ретки болести. Потоа направија отпечатоци кои ги ставивме во катчето по ликовно како знак за поддршка.

“Rêver seul ne reste qu’un rêve, rêver ensemble devient la réalité”.
“Siamo tanti, siamo forti, siamo rari”.
Под мотото: ,,Ако сонуваш сам, тоа останува само сон, а ако сонуваме заедно, тоа ќе стане реалност ”, учениците по италијански и француски јазик од VI до IX одделение од ОУ Св.Климент Охридски од Битола, под менторство на наставничката Маја Милевска-Кулевска, се вклучија во Светската кампања за подигнување на јавната свест и одбележување на денот на ретки болести. Пораката што сакаат да ја пренесат е дека сите деца имаат право на среќно детство и притоа промовираат поддршка за 5% од ретките болести за кои има лек преку обојување на петте прсти од нивните раце.

Маичките на сликите се изработени специјално за денот на ретки болести. Благодариме на поддршката на Текстилна насока, ОСУ Таки Даскало-Битола. Ментори: Живка Танушева Ицаноска и Анита Стефановска. Секој може да придонесе во подигнување на јавната свест ❤️😁👍 #RareDiseaseDay #reframerare #rareisstrong #rarebutnotalone

Во Охрид

Клуб за подводни активности

Ротари клубот и Интеракт клубот од Охрид, во хотел Су, го одбележаа Светскиот ден на ретки болести. Тие се приклучија во кампањата за подигнување на свеста за ретки болести и помош да се сврти вниманието за постоењето на ретките болести.

Во рамките на одбележувањето на месецот на ретките болести- февруари, и оваа 2020 година ОУ.„Кочо Рацин“ се вклучува во колективно подигнатата свест за ретките болести. Учениците од предметна настава преку видео презентација беа запознаени за поимот ретка болест, светска статистика, симболиката на боите и дланките како и нивните проблеми и предизвици. -На огромно задоволство се вклучуваме во оваа кампања која од година во година зазема с`е поголема масовност. Минатите години сме обојувале лица, сме цртале дланки и реквизити со кои гордо се приклучивме на маршот на ретките болести. Нашите училници ги красат ликовни творби на истата тема. Оваа година, наставниот кадар и учениците, испраќаме посебен апел преку цртеж- пеперутка со пет крилја. Се разбира и таа е ретка! А уште поголема е симболиката на бројот пет, пет избоени крилја на едната страна на пеперутката….тоа се оние само 5% ретки болести за кои постои лек….со надеж дека наредната година ќе ги избоиме двете страни на пеперутката го цитираме Ричард Бах: ” Она што гасеницата го нарекува крај на светот, мудрецот го нарекува пеперутка”- дополна Наташа Неданоска, наставник по македонски јазик и иницијатор на акцијата за ретки болести во ОУ. „Кочо Рацин“- Охрид.

Факултетското студентско собрание при Економскиот факултет се вклучува во кампањата за поддршка на лицата со ретки болести која годинава се одвива по 13-ти пат.
Студентите се поттикнати да ја поддржат кампањата која е насочена пред се на пошироката јавност и исто така има за цел да ја подигне свеста кај јавните власти, претставниците на индустријата, истражувачите, здравствените работници и секој кој има интерес за ретки болести.

“Нашата акција започна од денеска и имаше за цел студентите повеќе да се запознаат со ретките болести и наведените застрашувачки факти поврзани за нив.” – кажуваат членовите на собранието, кои ги поттикнуваат студентите да споделат некој од фактите за ретките болести.

Учениците од ОУ”Св.Климент Охридски” Охрид, со подршка на Ретките болести.

 

Studio za tanc “BAH” и оваа година активно се вклучи во одбележување на #Rare Disease Day

Од секогаш Клуб на Млади на ОО Црвен крст – Охрид бил најголемата подршка за настаните за ретки болести… преубав ден идполнет со дружење, боење дланки и споделување на факти за ретките болести!

Tatjana Uzunoska Treneska is with FA Biseri Ohrid and 2 others at НУ Центар за култура “Григор Прличев” – Охрид.

ОУ „Дебрца“Вредни рачиња ПУ. Горенци

Зошто да стоиме настрана и да бидеме пасивни и неуки набљудувачи, кога можеме со мал гест, позитивна мисла и енергија да бидеме дел од едукативната кампања:
„Ги запознаваме ретките болести“
Учениците од одделенска настава при ОУ „Григор Прличев“ –Охрид заедно со наставниците кои им предаваат се вклучија со низа активности за ширење и поддршка на оваа кампања.
Шарените дланки од хартија, обоените дланки, постерите … се само дел од детската подадена рака. Чувството на заедништво, прифаќањето и помагањето се темел на секоја личност.
Поддршката ја даваме безрезервно…

Вработените од ЈЗУ Здравствен дом Охрид денеска ги обоија своите дланки за поддршка на пациентите со ретки болести.

Дел од медиумската покриеност и застапеност на информации за ретки болести во февруари, 2020 година:

ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ  е поддржано од:


Ги запознаваме ретките болести

Ги запознаваме ретките болести: 29 дена во февруари со 29 ретки дијагнози


Линија за помош – достапни психолози и психотерапевти

За сите семејства со ретки болести се обидуваме да обезбедиме бесплатна психолошка помош за подобар и поквалитетен живот.

  1. 2019 година имавме обезбеден психолог само во Скопје – Ивана Хаџиванова и продолжува со работа и во 2020 (075 273 768)

М-р Ивана Хаџиванова Психолог, Гешталт психотерапевт и Супервизор е основач на НЕОКОРТЕКС-Центар за психотерапија, психодијагностика, тренинг и едукација (2017). Во истиот, предводи стручен тим на психолози, кој нуди психолошки услуги за превенција и третман на менталното здравје кај деца, адолесценти и возрасни.

Ивана Хаџиванова, високото образование го завршува на Универзитетот Св. Кирил и Методиј во Скопје (2009), на катедрата за Психологија. Постдипломските студии ги завршува со огромен успех на државниот универзитет на правниот факултет Јустинијан Први, смер Казнено право и Криминологија при што се стекнува со научниот степен-Магистер (2014). По интензивна пет годишна едукација во европски акредитираниот Институт за Гешталт Психотерапија – Советувалиште за хумана соработка под менторство на Спец. по медицинска психологија Психолог/Гешталт психотерапевт Супервизор и Тренер Билјана Копрова, се здобива со сертификат и звање Гешталт Психотерапевт (2012).

Хаџиванова го започнува своето работно искуство  на Универзитетската клиника за Психијатрија,Клинички Центар “Мајка Тереза” (2008-2012). Од 2011-2014 е Психолог/Психотерапевт и предавач во ЛУЛКА  Здружение за грижа и едукација на бремени жени, мајки и деца во Скопје. Во 2012 е селектирана и обучена да го врши психолошкиот скрининг и селекцијата на земја на кандидати за воени пилоти во склоп на Тренинг Центарот за Пилоти, проект на Министерството за одбрана на РМ, Република Израел и Елбит Системи, кој сеуште е во тек. Во 2012 започнува да работи на проект во НВО ЕГАЛ за превенција на ХИВ трансмисија и одржување на менталното здравје кај ЛГБТ популацијата, проект кој сеуште е во тек. Со овој конкретен долгогодишен професионален ангажман и едукација, може да се каже дека Хаџиванова е еден од поискусните ЛГБТ/МСМ сензибилизирани терапевти.

2017 година започнува соработка со ИОМ-Интернационална Организација за Миграција-Обединети Нации Скопје, на проект за превенција на насилен екстремизам. Се здобива со обука во Сараево-Босна и Херцеговина за фацилитирање на работилници за подигнување на интегративната комплексност на мислењето и емоционалната интелигенција кај младите. Обуката е спроведена од Професори на Универзитетот Кембриџ од Лондон, при што се стекнува со сертификат за спроведување на истата.

2017 се здобива со обука од Проф.Др. Диана Белевска за психотераписка работа со родители на деца со посебни потреби, со цел работа на проект во склоп на Ресурниот Центар во Скопје, во соработка со УНИЦЕФ.

2019та се обучува за игровна терапија со деца “Learn to play” од Проф. Др. Психотерапевт Карен Стагнити од Декин Универзитетот во Австралија

Психотерапевт Хаџиванова е и надворешен соработник на Домот за деца без родители „11 Октомври’’.

Од 2019та се започнува успешната соработката со Здружението на граѓани со ретки болести „Живот со предизвици’’, нудејќи бесплатна психолошка помош за лицата со ретки болести. Соработката се крунисува со стручна обука на професионалци од областа на менталното здравје одржана од Хаџиванова и споделувајќи го искуството, со цел проширување на мрежата низ целата земја.

Хаџиванова е психолог со посебна лиценца за работа во областа на заштита на менталното здравје од Комората на Психолози на РМ.

Во моментов е во едукација Семејна-системска психотерапија во Институтот за брак, семејство и системска пракса-АЛТЕРНАТИВА.

2020 бројот на нашите соработници се зголемува и може да побарате помош и во следните градови, од следните психолози:

2. Благородна Димова, Неготино, контакт телефон: 078 387 606

Благородна Димова, член на Амигдала-Центар за Психотерапија и Еукација. Врши индивидуални психотераписки средби под супервизија, психолошко советување на деца, млади и возрасни, едукативни работилници во областа на психологијата, за личен раст и развој на личноста.

Благородна Димова, високото образование го завршува на Мит Универзитет, на катедрата за Психологија и се стекнува со звањето Дипломиран Психолог. Изработува теза под наслов Поврзаноста помеѓу перципираното чувство за дискриминираност и депресивност кај лица со различна сексуална ориентација, под менторство на Проф.Др. Катица Стоименовска. Петта година интензивно посетува едукација во првата акредитирана ШКОЛА ЗА ПСИХОТЕРАПИЈА преку ПСИХОДРАМА, која е членка на ФЕПТО(Европска Федерација за Психодрама Тренинг Организација), под водство на доц.д-р Мирјана Јовановска Стојановска.

Првото работно искуство го започнува преку проект на Град Скопје и УНДП, како образовен асистент на деца со посебни потреби, во соработка со училишниот психолог и дефектолог.Паралелно, заедно со уште неколку колеги започнува да работи на проект помеѓу Клиниката за радиотерапија и онкологија-Скопје  и Комората на психолози на РСМ, како психолог на жени дијагностицирани со канцер на дојка. Добитник е на многу дипломи и сертификати за успешна соработка во доменот на психологијата и менталното здравје.

 

3. Габријела Бошков – лиценциран психолог, семеен и системски психотерапевт и тренер. Основач на Центар за психолошко советување и психотерапија „СЕМЕЕН ИНСТИТУТ БОШКОВ“ во Куманово. Телефон за контакт: +389 71 444 953

Повеќе од 5 години активно работи на полето на психотерапијата и врши индивидуална, партнерска и семејна психотерапија, психолошко советување и психодијагностика. Во рамики на својот институт, како тренер и обучувач спроведува едукативни работилници и обуки за родители, стручни и професионални лица.

Високо образование завршува на катедрата за Психологија на Универзитетот Св. Кирил и Методиј во Скопје. Својата едукација ја продолжува во рамки на Институт за брак, семејство и системска пракса АЛТЕРНАТИВА – Скопје, каде проследува интензивна петгодишна едукација од семејна и системска психотерапија под менторство д-р Славица Гајдаѕис – Кнежевиќ – (ECP) Европски сертифициран-семеен и системски психотерапевт, мастер тренер и супервизор и се здобива со звање Семеен и Системски Психотерапевт, согласно стандардите на ЕАП (Европска асоцијација за психотерапија) и ЕФТА-ТИЦ (Комора на Тренинг Институти при Европска асоцијација за семејна терапија).

Во портфолиото на Габријела стојат бројни сертификати и дипломи за стекнати обуки и едукации во областа на психологија, ментално здравје, коучинг, човекови права и дискриминација, меѓукултурен дијалог и сл. Од 2011 до 2013 година работи како училишен психолог, по што продолжува да го збогатува своето искуство преку работа на проекти за поддршка на млади, градење на младински политики и стручни истражувања на национално ниво и интернационално ниво.

Денес Габријела е активен соработник и дел од тимот на тренери-едукатори во рамки на Институт Алтернатива каде меѓу другото се стекна со стручна обука и работи како фацилитатор за родителски вештини во рамки на проектот RISE – Програма Родителство за целоживотно здравје за родители на мали деца.

4. Здружение CORTEX Тетово контакти од писхолози, психотерапевти:

Билјана Радическа , Лиценциран Психолог/Гешталт психотерапевт, Едукант во Неурокогниција, radiceskabiljana@gmail.com, Т072/309-271

Мр.Сема Халили, Лиценциран Психолог/Гешталт психотерапевт, ЕMI (Еye Movement Integration Therapy) Practitioner,  semahalili9@gmail.com ,  070/409-730

Мр.Небахат Имери, Лиценциран  Психолог/Гешталт советувач, ЕMI (Еye Movement Integration Therapy) Practitioner , nebahatimeri@gmail.com 071/979-974

Мр.Фатиме Зибери, Лиценциран Психолог, ЕMI (Еye Movement Integration Therapy) Practitioner, fa_time_z@hotmail.com, 070 910 435

Мајлинда Абази, Психолог, Гешталт советувач, ЕMI (Еye Movement Integration Therapy) Practitioner, majlinda.abaziii@gmail.com 077/394-421

 

ЦЕНТАРОТ ЗА СОВЕТУВАЊЕ И ПСИХОТЕРАПИЈА CORTEX-Тетово, е здружение кое е регистрирано како Асоциација на психолози, психотерапевти и советувачи,Тетово. Мотивацијата за нејзиното основање произлезе од потребата да им се помогне на граѓаните во промена на свесноста за значењето на психосоцијалното здравје преку креативна адаптација во услови на брзи општествено-економски промени во заедницата, со хуманистички и едукативен пристап. Нашата визија е нашиот центар да биде значаен фактор во општествената заедница кој преку своите едукативни, искуствени, истражувачки, советодавни и други активности ќе придонесе кон зголемување на свесноста на граѓаните за потребата од психосоцијална подршка во насока на поквалитетен соживот. Нашата мисија е грижа и афирмација за психосоцијалното здравје на сите категории на граѓани (без дискриминација) за да се надминуваат стереотипите и предрасудите па и во однос на психолошкото советување и психотерапија; приближување на истите кон граѓаните преку едукативни, искуствени советодавни активности во насока на превенција и унапредување на квалитетот на живеење. Методите на работа се искуствени, доживувачки, интерактивни во групи или со индивидуалци, дискусии, трибини, презентации, работилници. Основната дејност е советодавна и едукативна во насока на зголемена свесност за себе и зголемена свесност за другите што води до позитивна промена и разбирање.

Qendra për Këshillim dhe Psikoterapi CORTEX-Tetovë, është shoqatë e cila është e regjistruar si Shoqata e psikologëve, këshilluesve dhe psikoterapeutëve, Tetovë. Motivimi për themelimin e saj doli nga nevoja për të ndihmuar qytetarët në ndryshimin e vetëdijes për rëndësinë e shëndetit psiko-social përmes përshtatjes kreative në kushtet e ndryshimeve të shpejta sociale dhe ekonomike në komunitet, me një qasje humaniste dhe edukative.

Vizioni ynë është që qendra jonë të jetë një faktor i rëndësishëm në komunitetin social, e cila nëpërmjet aktiviteteve të saj edukative, eksperimentale, hulumtuese, këshilluese dhe psikoterapeutike dhe të tjera do të kontribuojë në rritjen e vetëdijes së qytetarëve për nevojën e mbështetjes psikologjike në drejtim të bashkëjetesës më cilësore.

Misioni ynë është kujdesi dhe afirmimi i shëndetit psiko-social të të gjitha kategorive të qytetarëve (pa diskriminim) me qëllim të tejkalimit të stereotipeve dhe paragjykimeve dhe në drejtim të këshillimit psikologjik dhe psikoterapisë; duke i afruar ata më pranë qytetarëve përmes aktiviteteve këshillimore edukative, eksperimentale në drejtim të parandalimit dhe përmirësimit të cilësisë së jetës.

Metodat e punës janë të përvojës dhe përjetimit, interaktive në grupe ose me individë, seanca individuale, diskutime, tribuna, prezantime, punëtori. Aktiviteti kryesor është këshillimor dhe edukativ në drejtim të rritjes së vetëdijësimit për vetveten dhe rritjes së vetëdijësimit për të tjerët e cila sjell në ndryshime dhe mirëkuptim pozitiv.

5. Ана Настевска, Тел: 078/489-987, Битола

Ана Настевска, лиценциран психолог,член на АНИМА центар за личен развој,психотерапија и едукација, под водство на Вера Димовска, каде што 4 години интензивно посетувам едукација.

Вршам психолошко советување и поддршка за деца, млади и возрасни

Високото образование го завршив на Универзитетот СВ.Кирил и Методиј на катедрата за психологија  во 2008 година во Скопје,каде што се стекнав со звањето Дипломиран психолог.

Постдипломските студии ги завршив на Меѓународен Славјански Универзитет, насока Клиничка и советодавна Психологија.

Имам 10 годишно работно искуство во областа на психологијата.

Првото работно искуство  го започнав во Психијатриска Болница Демир Хисар.Потоа   во основно училиште како училишен психолог.

Добитник на многу дипломи и сертификати во доменот на психологијата и менталното здравје.

6. Марија Јанакиевска, Битола, контакт 076/625-209


Лиценциран психолог, гешталт советник, магистрант на клиничка и советодавна психологија. Има 3 години волонтерски стаж во психијатриската болница во Демир Хисар, под менторство на клиничкиот психолог и психотерапевт Кочо Настевски, а моментално работи како психолог во амбулантата при Кромберг и Шуберт – Битола, една од најголемите фабрики по број на вработени во Македонија.

Член е на Комора на психолози на СРМ, и на Тренинг Институт Гешталт Центар “Младен Костиќ – Аспекти” Скопје, каде ја има завршено едукацијата за гешталт советник. Има активно и пасивно учество на бројни домашни и меѓународни работилници, конгреси и конференции, една година едукација од психодрама во Амигдала, под водство на доц.д-р Мирјана Јовановска Стојановска, како и учество во Психоаналитичка летна школа во Србија, во организација на Психоаналитичко Друштво на Србија. Добитник е на бројни сертификати за обуки и едукации од различни психотераписки пристапи.

7. Лариса Стојковиќ Трајкоска, 078402470, Прилеп

Лариса е психолог – гешталт психотерапевт, НЛП едукатор и тренер. Основач е на ПЗУ дијагностичко биохемиски лаборатории Максим Прилеп и Центар Синтеза центар за раст и развој на личноста (психологија, психотерапија, психодијагностика, психолошка едукација). Здравстсвен работник со повеќе од 15 години работно искуство стекнато во работа со деца, адолесценти, млади и возрасни. Активно присуствува на домашни и странски конфенренции, работилници и конгреси. Во моментот е магистрант на клиничка психологија при МСУ Битола и во едукација од Семејна системскапсихотерапија во Институт Алтернатива Скопје.

 


OБУКА ЗА ПСИХОЛОЗИ И ПСИХОТЕРАПЕВТИ „МЕНТАЛНОТО ЗДРАВЈЕ – ВИТАЛНО ВО ХОЛИСТИЧКИОТ ТРЕТМАН НА ЛИЦАТА СО РЕТКИ БОЛЕСТИ И НИВНИТЕ СЕМЕЈСТВА’’

Здружението на граѓани за ретки болести  ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола заедно со НЕОКОРТЕКС – Центар за психотерапија, психодијагностика, тренинг и едукација и М-р Ивана Хаџиванова Психолог, Психотерапевт  од Скопје, организира  еднодневна обука за психолози и психотерапевти  на тема ,,Менталното здравје – витално во холистичкиот третман на лицата со ретки болести и нивните семејства’’ на 23 ноември, сабота, од 10.00 до 16.00 часот, во хотел Солун, Скопје.

Со оваа обука, во склоп на Линијата за помош за ретки болести,  финансирана од грантот што минатата година како здружение го добивме од страна на Фондацијата Трајче Мукаетов ја прошируваме поддршката која ја даваме на лицата со ретки болести и нивните семејства. За да продолжиме со работа ни помогна и финасиите собрани преку акцијата на планинарите Миленка Шаровиќ, Христофор Саракинов и Васко Ристевски. Секој што сака да донира дополнително е добредојден. Планинарите ќе продолжат да се искачуваат и во 2020 со знаме на кое ќе бидат сите донатори од 2019.

Поради добрите резултати, продолжуваме со давање на бесплатна психолошка помош за лицата со ретки болести и нивните семејства и истата ја прошируваме во други градови во Република Северна Македонија. Листата на психолози и градови во кои работат ќе ја објавиме наскоро на нашата веб страна www.challenges.mk, и на социјалните медиуми. Очекуваме да имаме соработници во Битола, Охрид, Прилеп, Куманово, Неготино, …

Изјава, Весна Алексовска, претседател на ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ:

„Во склоп на Линијата за помош, како посебен дел функционира психолошката помош и поддршка на лица со ретки болести и нивните семејства. Во тек на 2019 година се покажа дека оваа помош е од огромно значење за оваа група на граѓани. Коментарите кои ги добивме од нашите членови беа во насока на тоа дека конечно ја добиле психолошката помош која им била потребна, дека им значи тоа што не одат на клиника туку е надвор од клинички центар во пријатна атмосфера и без страв дека некој ќе ги види, дека оваа помош им дала насоки како да надминат пречки и предизвици со кои се соочуват и уште многу други коментари.

Среќна сум што добивме можност на ваков начин да им дадеме поддршка на семејствата со ретки болести. Наскоро заедно со здружението ЖИВОТ од Србија ќе објавиме и веб страна со информации за ретки болести на македонски и српски јазик. Правиме мал допринос во подобрување на животот на ретките семејства затоа што заслужуваат многу повеќе.“

Изјава, Ивана Хаџиванова, НЕОКОРТЕКС:

„Многу сум благодарна и горда за досегашната моја работа со лицата со ретки болести и нивните семејства, која прoизлезе од соработката со Здружението „Живот со предизвици’’. Од позитивните резултати од истата, се создаде потребата и желбата да го споделам и пренесам моето професионално искуство и знаење, како и спецификите во психо-тераписката работа со овие лица и нивните семејства.

Превенцијата и третманот за одржување на менталното здравје, е витално парче од сложувалката за холистичка нега, за лицата кои живеат со ретка болест и нивните семејства. Оваа итна потреба, допринесе обуката да има многу важна цел, а тоа е да се прошири мрежата на психолози, психотерапевти и професионалци од областа на менталното здравје низ целата држава, кои ќе нудат психолошка помош и поддршка за лицата кои се соочуваат со животни предизвици како што се ретките болести.“

 


Интернационален ден на болест на Гоше

 

Интернационален ден на болест на Гоше

 

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ го одбележа 1 октомври, Интернационалниот ден на Гоше, со прес конференција во 08.30 часот, на 1 октомври, вторник во хотел Солун.

За прв пат овој ден е одбележан во 2014 година и оттогаш сите организациии членки на Интернационалната Гоше Алијанса од целиот свет го одбележуваат овој ден.

Изјава – Венко Филипче, Министер за Здравство на Република Северна Македонија:

„Уште на почеток соработуваме со пациентските организации и редовно имаме состанови бидејќи сме свесни дека е потребна соработка за да се изнајдат соодветни решенија за предизвиците и проблемите со кои се соочуваат пациентите со ретки болести. Затоа ги вклучуваме и во работата на комисијата за ретки болести. Започнавме со усовршување на регистарот и со зголемување на финансиите во програмата за ретки болести. Оваа година буџетот е три пати поголем од тоа што беше во 2015 година.

За Интернационалниот ден на Гоше објавуваме дека конечно од пред десет дена е достапна и орална терапија за пациентите со болест на Гоше. До сега беа достапни две инфузиони терапии. Со ова се подобрува квалитетот на живот на пациентите и нивните семејства. новите лекови значат подобра иднина и ќе се трудиме како министерство да бидеме во чекор со иднината. Во 2018 имавме нови лекови во проргама и сега во 2019 воведовме нови лекови. Секоја година е шанса за подобар живот. Се зголемуваат финансиите затоа што има нови лекови и нови пациенти.“

Изјава – Весна Алексовска, претседател на здружението, пациент со болест на Гоше:

Секоја година забележуваме напредок во однос на третман, здравствени и социјални услуги за пациентите со ретки болести, и ги истакнуваме и проблемите кои дополнително треба да се решаваат. Како здружение сме задоволни што имаме отворена врата до институциите за разгледување на проблемите на семејствата и барање решение за истите. Иако некогаш работите се движат бавно, сепак одат во добра насока.

Во однос на пациентите со Гоше моменално во Република Сееверна Македонија има околу 15 пациенти со тип 1 Гоше, нема регистрирани пациенти со тип 2 и 3. До минатата година пациентите беа на ензимско заменска терапија имиглуцераза, а од минатата година стана достапна и втора ензимско заменска терапија – талиглуцераза. Оваа година повторно имаме новини во терапија кај болест на Гоше. На двајца пациенти им беше одобрена орална терапија, која минатата недела ја подингаа од Клиниката за хематологија во Скопје. Оваа терапија е супстрат редуктивна, и е одобрена како прволиниска терапија кај пациенти со Гоше во Европа и во Америка.

За пациентите ова значи дека неме веќе на две недели да одат на клиника за да примаат инфузија, што значи ќе им се намалат посетите на клиника од 2-3 пати месечно, на еднаш на два месеци. Нема да мораат да земаат слободен ден од работа за да одат на инфузија, и нивниот квалитет на живот ќе се подобри значително. Понатамошно се надеваме дека в година и за други пациенти ќе се одобри орална терапија, а за тие што се на инфузија се надеваме дека ќе се одобри да ја примаат терапијата во градот / селото, во кое живеат со цел да не мора да патуваат во Скопје.

Дијагнозата за болест на Гоше во нашата земја се добива најчесто на Детска клиника (оддел хематологија, оддел метаболизам и доенче, оддел гастроентеропатологија) и на Клиника за хематологија во Скопје преку испитувања на крв, коскена срцевина и мерење на слезина и црн дроб преку ехо или магнетна резонанца. Генетските анализи се вршат во МАНУ за потврда на дијагнозата. Во МАНУ се врши и тестирање на членови на семејството за превенција на болеста.

Ќе продолжиме со едукативни активности и активностиза подигнување на јавната свест, бидејќи како кај оваа ретка болест така и кај другите е важно да се добие рана дијагноза и да се има ран пристап до терапијаи контрола на болеста за да се има квалитетен живот.

Пациентите со тип 1 Гоше каде рано е откриена болеста имаат сосем нормален живот ако се стават на терапија. Можат да работат, да учат и да имаат семејство.“

Изјава – Д-р Дијана Плашеска Каранфилска, Генетски инжинеринг, МАНУ:

„Во МАНУ работиме генетски анализи на пациенти и семејства со ретки болести меѓу кои и за Гоше. Сите пациенти имаат генетски анализи и ги тестираме и членовите на семејствата со цел да се види кои се носители, а воедно се тестираат и за Паркинсова болест бидејќи истражувањата во светот покажуваат поврзаност меѓу болеста Гоше и Паркинсонова болест, но и поврзаност со други почести болести. Од нашите истражувања на популација од 700 луѓе се покажа дека 1 на 100 пациенти е носител на болест на Гоше тип 1. Тоа покажува дека веројатно има и 200 заболени во нашата држава кои не се дијагностицирани или се асимптоматски (односно имаат нормален живот и не се манифестира кај нив болеста).

Ова покажува дека треба повеќе да се работи на едукација и дијагноза за ретките болести за да може навремено и рано да се дијагностицираат и навремено да се започне со терапија за да имат поквалитетен живот.“

Изјава – Проф. Д-р Злате Стојаноски, ЈЗУ Универзитетска Клиника Хематологија Скопје:

„Добро е што постојат пациентски организации кои работат на подигнување на јавната свест и кои се борат за подобар третман на ретки болести. Кога прв пат се сретнав со Болест на Гоше беше 1995 година и тогаш не беше достапна терапија кај нас. Пациентите беа оставени сами на себе и можевме само да им помогнеме да ги олеснат симптомите. Од 2010 за критичните пациенти беше обезбедена донација од Гензиме, Санофи Авентис, а прв пат од државата инфузионата терапија беше покриена од 2015 година. Во 2018 година добивме и уште една инфузиона терапија и конечно 2019 е достапна и оралната терапија на која веќе имаме еден пациент преку клиничка студија.

За третман на Гоше е потребен мултидисциплинарен пристап и како клиника го прифативме овој предизвик да се грижиме за овие семејства.“

 

Општо за проблеми и предизвици за пациенти со ретки болести:

Проблем кој сакаме да го истакнеме е скринингот за фенилкетонурија кој е потребен да се врши на цела популација веднаш после раѓање со цел да може овие пациенти да имаат нормален живот. Доколку не се открие веднаш од оваа болест настануваат физички и ментални дисабилитети кои не може да се вратат назад со терапија. Терапијата и храната е достапна во Македонија, единствено останува да се воведе и скрининг. Поради немање на скрининг се дијагностицираат деца кои веќе имаат 3 месеци или 2 години и тогаш веќе има настаната штета која не може да се поправи.

Исто така останува како проблем набавката на лекови, и оваа година пациенти чекаа долго време за да заврши тендер и соодветно да ги примат лековите кои им се потребни. Од дијагноза до терапија дел од пациентите чекаа и повеќе од година и половина. За ова мора да се најде решение идната година да не се повтори.

Секако останува и важноста на добивање на дијагноза, за што започна рефундација од ФЗО во февруари, 2019 и очекуваме да се зголемат финансиските средства за генетски анализи бидејќи се покажа уште во мај дека не се одвоени доволно средства за да се покријат сите пациенти и нивните семејства за кои се потребни овие анализи. Во комуникација со МАНУ, ФЗО и МЗ се надеваме што побрзо да се разрешат финансиските пречки за добивање на дијагноза во Македонија и надвор од неа.

Воедно работиме кон подобра соработка помеѓу специјалисти доктори за мултидисциплинарен пристап кон лекување и контрола на болеста и за побрзо добивање на дијагноза. Само заедно може да направиме подобро општество за семејствата кои се соочуваат со одредена ретка болест. За дел постојат лекови, но од 8000 ретки болести само за 5% постои некаква терапија. Затоа е важно да се подобри квалитетот на живот на секој можен начин.

Информации за Болеста на Гоше:

Оваа болест е именувана според Филип Чарлс Гоше, кој во 1882 година како студент ја откри болеста кај 32 годишна жена која имала зголемена слезина. Вотоа време се сметало дека овааа болест е некој вид на рак на слезината и Филип Ч. Гоше ги објави своите наоди во докторатот. Дури во 1965 година беше разјаснета биохемиската природа на болеста на Гоше. Развојот на ензимско-заменската терапијаво 1991 година, понуди живото-спасувачки третман за многу Гоше пациенти, но уште има непресретнати медицински потреби и во многу земји пациентите не можат да добијат терапија, бидејќи нивните влади немаат програми за рефундација за да ги поддржат пациентите на кои им треба третман.

Пациентските организации во целиот свет го поддржуваат Интернационалниот Ден на Гоше за да:

  • Ја зголемат свеста за постоењето на болеста на Гоше и знаците и симптомите кои доаѓаат со оваа болест со цел докторите порано да ја дијагностицираат оваа болест, бидејќи во друг случај често пациентите добиваат погрешна дијагноза и со тоа и погрешен третман.
  • Да ја информираат заедницата за постоењето на можните терапии за болест на Гоше
  • За да го стават фокусот на непресретнатите медицински потреби и особено на недостатокотна третман за пациенти со болест на Гоше тип 3 кои имаат невролошки проблеми
  • Да се приотизира трагедијата на безбројни пациенти во многу страни од светот кои не се во можност да добијат терапија која ќе им го спаси животот
  • Да се охрабри понатамошно истражување на болест на Гоше поврзано со Паркинсон, мултипен миелом, миелодиспластичен синдром, и многу други состојби.

Низ 50 земји членки на Интернационалната Гоше Алијанса, пациенти, семејства, доктори, научници и здравствени работници ќе го одбележат денот на Гоше со разни настани и активности користејќи ги промотивните материјали обезбедени од ИГА преку донации од спонзорите.

Членови на Гоше заедницата и партнери ќе носат привремени тетоважи за да ја подигнат свеста за постоењето на болеста на Гоше.

Оваа година темата е ‘Rare Stars – Bringing hope, improving lives’ со личен фокус на оние ѕвезди кои не ги гледаме и споменуваме секојдневно, но се оние кои ги поддржуваат пациентите, семејствата и Гоше заедницата. Тоа може да биде родител, брат или сестра, пријател, застапник, доктор, сестра, истражувач и многу други кои помогнале во патот кон подобар живот за пациентите со болест на Гоше.

За време на конгресот на Европската Работна Група за Болестна Гоше во Клермонт-Феранд, Франција, беше откриена ретката ѕвезда на Интернационалата Гоше Алијанса – Џереми Мануел, почесен претседател на ИГА, во чест на неговата 25 годишна посветеност кон глобалната Гоше заедница.

Џереми Мануел, изјава:

Голема чест е што сум избран за ретка ѕвезда на интернационалната пациентска заедница. Подигнувањето на свеста за болеста на Гоше, помагањето на пациентските групи за да стигнат до третман и охрабрувајќи истражување во однос на непресретнатите потреби на Гоше пациентите беше секогаш во фокус на нашите активности уште отакако ја формиравме ИГА. Денот на Гоше е еден прекрасен начин да ја потсетиме јавноста во однос на нашите цели. Затоа ве охрабрувам активно да се вклучите во одбележувањето на овој ден и да кажете благодарам на вашите ретки ѕвезди. За мене е привилегија да работам толку многу години во Гоше заедницата. Се надевам дека еден ден сите пациенти во светот ќе имаат пристап до терапијата која им е потребна.“

Интернационалната Гоше Алијанса е интернационална група која ги застапува интересите на Гоше пациентите низ светот.

Нашите спонзори во 2019 година се Амикус терапеутикс, Авробио, ИСУ Абксис, Орфазајм, Фајзер, Санофи Гензиме и Такеда.

Социјални медиуми:

  • Facebook: @InternationalGaucherAlliance
  • Twitter: @IGAgaucher
  • Instagram: @igagaucher
  • LinkedIn: International Gaucher Alliance
  • Hashtags: #IGD2019 #RareButNotAlone #RareStars

Со ваквите активности се намалува стигматизацијата и маргинализацијата на пациентите и семејствата со ретки болести.

Благодарни сме на сите што нѐ поддржале до сега и ја продолжуваме соработката и понатаму. Се надеваме дека ќе придонесеме како здружение за иднината за луѓето со ретки болести да биде иднина која ја посакуваат.

Весна Алексовска

Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести,

ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола

Тел: +389 (0)70 70 54 46

Е-маил: zivotsopredizvici@gmail.com ; vesna.stojmirova@gmail.com ; info@challenges.mk

 

Информации за здружението:

 

ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ е член на:


Повик за акција


Ретките болести на Скопски Маратон 2019

Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици ја продолжува традицијата на учество на Скопски Маратон и во 2019 година заедно со групата Скопско Ноќно Трчање. Оваа активност за прв пат ја реализиравме во 2013 година со цел преку промовирање на здрав живот да ја подигнеме свеста за проблемите и предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести.

На 4 мај, околу 50 учесници пријавени од Скопско Ноќно Трчање ќе трчаат на 5, 21 и 42 километри и штафета за лицата со ретки болести за кои не постои терапија.

Благодарни сме на сите што нѐ поддржале до сега и ја продолжуваме соработката и понатаму. Се надеваме дека ќе придонесеме за иднината за луѓето со ретки болести да биде иднина која ја посакуваат.

Изјава – Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици

„Оваа година трчаме за лицата со ретки болести за кои не постои терапија во светот. Од 8000 ретки болести во светот, само за 5% постои некаква терапија која ќе им го подобри квалитетот на живот. Додека се истражуваат лекови единствен начин да им се помогне на семејствата кои се соочуваат со дијагнози за кои нема лекови е да се обезбедат социјални услуги и вклучување во сите сфери на животот.

Трчаме за подобри услови за рехабилитација (физичка и психичка), за психолошка помош и поддршка, за навремени и точни информации, за физиотерапија во соодветни услови во сите градови, за дневни центри во кои децата може да се дружат, за воведување на подобри услови за клинички студии, за compassionate use на лекови..

Во здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ има семејства со над 90 различни дијагнози, за жал за поголем дел не постои терапија во светот. Една од тие болести е Ихтиоза, друга е Епидермолисис Булоса, потоа Фридрих Атаксија, Мускулни дистрофии, Алажил синдром, Неурофибрамитозис, Чург Штраус, Џулиан Бареов Синдром, Алпорт Синдром, ЛАС – Лу Герик Синдром, Штрумпфел, Вилијамс синдром, Хантингтон, Ехлерс Данлос синдром, Вест синдром, Лове синдром, Аспергилоза, Ренду Ослер Вебер синдром, Порфирија, Бартер синдром, и многу други … сите се соочуваат со различни проблеми и предизвици во својот живот. Секој со својот товар …

 

Продолжуваме со комуникација со Министерство за Здравство, ФЗОМ, МАНУ и со Министерство за труд и социјална политика со цел да се овозможат соодветни услуги за семејствата со ретки болести, почнувајќи од дијагноза, продолжувајќи со добивање на соодветна информација, набавка на рана терапија, достапност на соодветни здравствени и социјални услуги за пациентите.. Секој човек заслужува да добие шанса за подобар живот. Само со заедничка работа преку добра комуникација може да се овозможи подобар квалитет на живот.

Со нашата работа во тек на 10 години, покажавме дека со застапување на пациентите пред институциите, работите може да се променат на подобро. Наместо само да критикуваме, понудивме реални решенија и заеднички баравме начин со институциите за решавање на проблемите. Добивме зголемување на финансиски средства во програмата за ретки болести, добивме електорнски регистар, добивме генетски анализи на товар на ФЗОМ, рефундација на специјална исхрана и посебни завои и фластери. Одиме понатаму, напред заедно за семејствата со ретки болести.“

Изјава – Јосиф Мишевски, пациент со Ихтиоза

„Јас сум  само еден од лицата со ретки болести за кои не постои лек. Лек кој значително би го подобрил квалитетот на живот, земајќи го фактот дека ретката болест ИХТИОЗА има силно влијание врз квалитетот на животот. Вакви болести има многу и нашето општество треба да направи вистински чекори за да ја подобри достапноста до соодветни здравствени и социјални услуги.

Исто така би сакал да истакнам дека Мај е месец за подигнување на јавната свест за ИХТИОЗА, за таа цел минатата година заедно со ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ и целиот тим на ПРОКАМ ПРОДУКЦИЈА реализиравме краткометражен филм за оваа ретка болест, како и за останатите ретките болести во Северна Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот.

Изјава –  Искра Тосева од Скопско ноќно трчање

Скопско ноќно трчање како иницијатива за развивање на свеста за рекреативно трчање се приклучува кон поддршка на борбата со која се соочуваат лицата со ретки болести во Република Северна Македонија со околу 50 тина претставници кои ќе трчаат на 5, 21 и 42 км, и штафета. Преку нашата иницијатива за рекреативно трчање повеќе пати сме давале поддршка на хуманитарни настани од различен карактер и чест и задоволство ни е да ја дадеме поддршката на Живот со предизвици веќе неколку години по ред. Оваа година трчаме за лицата со ретки болести за кои не постои терапија. Секој од нас треба да има соодветни услови за подобар живот.“

 

 

Настанот се реализира во соработка со:

Скопско Ноќно Трчање, Скопски Маратон Визз Ер

Целокупниот настан е поддржан од:

Гензиме – Санофи Авентис, Биомарин, Фајзер, Хофман ла Рош, Медис, Новартис

 

 


Повик за абстракти – постер презентации, 7ма средба за ретки болести на Југоисточна Европа, 7-9 Јуни, 2019, Струга, Хотел Дрим

Повик за абстракти – постер презентации

7ма средба за ретки болести на Југоисточна Европа, 7-9 Јуни, 2019, Струга, Хотел Дрим

Програмата за средбата е достапна на следниот линк:

7th Rare Diseases in South East Europe Meeting 7-9 June, 2019

Научни информации 

Официјалeн јазиk e англиски.

ПОВИК ЗА АБСТРАКТИ 

Организациониот комитет ги повикува авторите да ги поднесат абстрактите за презентација и вклучување во програмата.

ПОДНЕСУВАЊЕ

Абстрактите мора да се поднесат електронски  на следната адреса vtasic2003@gmail.com  не подоцна од 1 Maj 2019 година.

ОБЛИК 

Простор: Абстрактите мора да се напишани со големина 12, во Times New Roman, единечен проред на англиски и не треба да содржат повеќе од 300 зборови, вклучувајќи го и насловот, авторите, институцијата и содржината на абстрактот (Вовед, Методи, Резултати, Заклучок)

ПРИКАЗ

Наслов: Со големи букви, не подвлечени ниту болдирани. Не се идентификувајте себеси во насловот.

Автор(и): Не со големи букви. Напишете ги прво иницијалите или името, а потоа презимето. Само името на авторот кој ќе ја врши презентацијата мора да е подвлечено. Подвлечените имиња мора да се исти како назначените во адресата за кореспонденција.

Институција: Не со големи букви. Кога повеќе од една институција е наведена, ве молиме да ги идентификувате со горен индекс со бројки а не со симболи (пр. П. Томсон1, Г. Јанковски2, 1Универзитет во Лидс, 2Универзитет во Берлин, итн.)

Текст: Табели се прифатени само без линии и коцки. Користете само добро познати кратенки или објаснете ги кратенките првиот пат кога ќе се појават.

Услови: Материјалот во абстрактот мора да е оригинален и не смее да е претходно публикуван или презентиран на меѓународен состанок.

ПРИФАЌАЊЕ / ACCEPTANCE

Авторите ќе бидат известени за прифаќање или одбивање на абстрактите најдоцна до 20 Maj   2019 година.

E-ПОСТЕР ПРЕЗЕНТАЦИЈА 

Презентацијата на Електронските постери ќе биде направена на плазма екран за време на конгресот и ќе биде презентирана од страна на авторите за време на постер сесиите.

 

Организатори

ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ

Македонска Академија за Науки и Уметности

Македонско друштво за ретки болести

Универзитетска Клиника за Детски болести Скопје

 


Page 1 of 10123...Last

Новости

Пиши ни

Sending your message...