Соопштенија

Category Archives

Повик за абстракти – постер презентации, 7ма средба за ретки болести на Југоисточна Европа, 7-9 Јуни, 2019, Струга, Хотел Дрим

Повик за абстракти – постер презентации

7ма средба за ретки болести на Југоисточна Европа, 7-9 Јуни, 2019, Струга, Хотел Дрим

Програмата за средбата е достапна на следниот линк:

7th Rare Diseases in South East Europe Meeting 7-9 June, 2019

Научни информации 

Официјалeн јазиk e англиски.

ПОВИК ЗА АБСТРАКТИ 

Организациониот комитет ги повикува авторите да ги поднесат абстрактите за презентација и вклучување во програмата.

ПОДНЕСУВАЊЕ

Абстрактите мора да се поднесат електронски  на следната адреса vtasic2003@gmail.com  не подоцна од 1 Maj 2019 година.

ОБЛИК 

Простор: Абстрактите мора да се напишани со големина 12, во Times New Roman, единечен проред на англиски и не треба да содржат повеќе од 300 зборови, вклучувајќи го и насловот, авторите, институцијата и содржината на абстрактот (Вовед, Методи, Резултати, Заклучок)

ПРИКАЗ

Наслов: Со големи букви, не подвлечени ниту болдирани. Не се идентификувајте себеси во насловот.

Автор(и): Не со големи букви. Напишете ги прво иницијалите или името, а потоа презимето. Само името на авторот кој ќе ја врши презентацијата мора да е подвлечено. Подвлечените имиња мора да се исти како назначените во адресата за кореспонденција.

Институција: Не со големи букви. Кога повеќе од една институција е наведена, ве молиме да ги идентификувате со горен индекс со бројки а не со симболи (пр. П. Томсон1, Г. Јанковски2, 1Универзитет во Лидс, 2Универзитет во Берлин, итн.)

Текст: Табели се прифатени само без линии и коцки. Користете само добро познати кратенки или објаснете ги кратенките првиот пат кога ќе се појават.

Услови: Материјалот во абстрактот мора да е оригинален и не смее да е претходно публикуван или презентиран на меѓународен состанок.

ПРИФАЌАЊЕ / ACCEPTANCE

Авторите ќе бидат известени за прифаќање или одбивање на абстрактите најдоцна до 20 Maj   2019 година.

E-ПОСТЕР ПРЕЗЕНТАЦИЈА 

Презентацијата на Електронските постери ќе биде направена на плазма екран за време на конгресот и ќе биде презентирана од страна на авторите за време на постер сесиите.

 

Организатори

ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ

Македонска Академија за Науки и Уметности

Македонско друштво за ретки болести

Универзитетска Клиника за Детски болести Скопје

 


7 април, Ден на здравјето – Универзално здравство – за секој и секаде

По повод 7 април, денот на здравјето, да се потсестиме што е направено за ретките болести во  Северна Македонија и што треба да се направи дополнително за да се осигура иднината на семејствата со ретки болести. Универзално здравство е темата на Светската здравствена организација оваа година, што значи дека треба да се обезбедат здравствени услуги и терапија за сите и секаде. Ретките пациенти се оние на кои има треба мултидисциплинарна грижа за да можат да имаат подобар живот.

Поминаа десет години откако прв пат во Северна Македонија беше воведена програма за ретки болести во Министерството за здравство. Поминаа и десет години откако го основавме здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ.

Ова се фактите за тоа како се развиваше програмата и услугите од Фондот за здравтсвено осигурување во однос на ретките болести:

Првата програма за ретки болести при Министерство за Здравство е донесена во 2009та година, кога Министер беше Бујар Османи, истата опфаќаше само 3 пациенти со МПС 2 – Хантер синдром. Истата може да ја симнете и погледнете овде –

Програма за ретки болести 2009 година

Во 2014 година Фондот за здравствено осигурување одобри рефундација на посебна исхрана за различни ретки метаболички болести како што се Фенилкетонурија, Алажил синдром, Хомоцистинуријаи други .. соопштението може да го видите тука Соопштение на ФЗО за рефундацијан а посебна исхрана

Понатаму истата не претрпува поголеми промени во наредните години до 2015 година, кога Никола Тодоров како Министер за Здравство прави чекор напред за ретките.  За прв пат 2015 пациентите добиваат регистар на ретки болести, и комисија за ретки болести (15 доктори од клинички центар Скопје, кои волонтерски членуваат во комисијата).

  1. Програма на Министерство за Здравство за 2012 година –   Програма за лекување на ретки болести во РМ за 2012 година – Македонски јазик
  2. Програма на Министерство за Здравство за 2013 година –   PROGRAMA ZA LEKUVAWE NA RETKI BOLESTI VO REPUBLIKA MAKEDONIJA ZA 2013 GODINA – Македонски јазик
  3. Програма на Министерство за Здравство за 2016 година –    Programa za lekuvanje na retki bolesti vo R.M. za 2016 – Македонски јазик

2017-2018 започнавме комуникација со Министерот Венко Филипче за да побараме да се оди и понатаму чекор напред секоја година за ретките болести. Соодветно имаше повеќе чекори за унапредување на квалитет на живот на семејствата за ретки болести.

Буџет на МЗ за ретки болести 2017 – 2019: 

  • 2017 година – 210 милиони денари
  • 2018 година – 224 милиони денари
  • 2019 година – 380 милиони денари, но со заложби на Владата овој буџет ќе се зголеми на 450 милиони денари.

Во 2018 година се воведоа 3 нови лекови, 2019 се воведуваат уште два нови лека за лицата со ретки болести.

Во 2018 регистарот на пациенти со ретки болести стана електронски.

Во 2018 година се носи закон за паралелен увоз со кој цената не е единствен услов за тендер. Со овој закон се бараат и сертификат за квалитет и документ за следливост на лекот од производител допотрошувач. После набавката на лекови со сомнителен квалитет во 2016 и појавените странични ефекти,откривањето на фалсификати, конечно во 2018 граѓаните на нашата земја се заштитени. Тргнавме од ретките, ама се заштитени сите.

Во 2019 година се донесе нова услуга од Фондот за Здравствено осигурување при што се одобрени генетски анализи на товар на Фондот. Со оваа услуга се овозможува рана дијагноза и со тоа можност за рана терапија и превенција за наследни, ретки и малигни болести.

Во 2019 година  Фондот за Здравствено осигурување одобри рефундација на посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, ветување што стоеше неостварено уште од 2016 година.

Министерството за здравство е отворено за комуникација со здруженијата на пациенти и со граѓаните и сме задоволни дека нашите проблеми и предизвици се ставаат на маса за да се најде решение за истите заедно со нас. Ништо за нас без нас.

Наредни чекори за подобрување на квалитетот на живот на семејствата со ретки болести се следните:

  • намалување на време на чекање од дијагноза, па регистрација на пациент и болест, до добивање на терапија (моментално пациентите кои беа дијагностицирани и регистрирани минатата година, и за кои беа одобрени лекови, оваа година чекаат лекови – односно се чека тендер за лекови во програма за да започнат лекување. Сметаме дека после одобрување на терапија, пациентите веднаш треба да започнат со лекување и соодветно да се направат дополнителни набавки на лекови за што се потребни дополнителни финансиски средства кои треба секоја година да се обезбедуваат дополнително во програмата за да има можност за дополнителна набавка.)
  • усвојување на стратегија за ретки болести предложена од Националната алијанса за ретки болести со цел законски промении кои ќе ги вклучат пациентите со ретки болести, кои се невидливи во законите моментално и имаат потешкотии особено во делот на добивање на социјални услуги каде се вброени во лица со посебни потреби, а треба да се издвојат како посебна група на пациенти. Соодветно тоа е потребно и во здравство за да можат да добиаваат соодветни здравствени услуги за дијагноза, лекување и контрола на болеста.
  • транспарентност на одлуки на комисија за ретки болести со објавување на јасни критериуми за регистрација и одобрување на терапија и соодветно и дефинирано време на чекање за регистрација и добивање на терапија.
  • обезбедување на информации за ретки болести и психолошка помош и поддршка за семејствата со ретки болести е потребна за да се овозможи полесно добивање на информации за начин на живот и прогноза (моментално ваквите услуги ги врши здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ преку проектот – Линија за помош, и соодветно различни здруженија за поединечни болести даваат слични услуги во однос на информации, но потребно е системско решение, за да нема прекин во услугите и секој да може да пристапи до истите во сопственото место на живеење).
  • обезбедување едукација на лекари надвор од Клинички центар Скопје, со цел после дијагноза, пациентите да имаат пристап до контрола и лекување во сопственото место на живеење.

Здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ ќе продолжи да се застапува и наредните десет години за правата на пациентите со ретки болести и ќе се залага за подобар здравствен систем. Остануваме во контакт со сите пациенти и семејства на кои им е потребна помош и заедно со нив ќе бараме решенија за сите предизвици кои ќе излезат на нашиот пат кон подобра иднина. Има уште проблеми, и заедно ќе ги решаваме.


Gaucher regional meeting-Together towards improvement of diagnosis, treatment and management, 7-9 June

 

REGIONAL MEETING in Struga, Hotel Drim, North Macedonia, 7-9 June, 2019

Gaucher regional meeting

(in cooperation with the Gaucher  organizations from the region)

Participating countries: North Macedonia, Serbia, Croatia, Albania, Bosnia and Herzegovina, Bulgaria, Montenegro, Slovenia (additionally there are invited guests / patient advocates from Ukraine, Romania, EURORDIS representative, IGA representatives, Regional Manager from Czech Republic)

 

07.06.2019 Friday

15.00 – 17.00 – Meeting of organizing and scientific committee

19.00 – 22.00 – Cocktail dinner at the hotel for all participants

Gaucher regional meeting program

Together towards the improvement of diagnosis, treatment, and management

08.06.2019 Saturday

Note: 9.00 – 11.30 First part of the program is together with the scientific meeting

8.00 – 9.00 – Registration of participants

9.00 – 9.40 – Welcome and introductions

  • Venko Filipce, Ministry of Health of R. North Macedonia
  • Den Donchev, Health Insurance Fund of North Macedonia
  • Vesna Aleksovska, President of LIFE WITH CHALLENGES
  • Zoran Guchev, Macedonian society for rare diseases
  • Aleksandar Dimovski, Research center for genetic engineering and biotechnology “Georgi D. Efremov”  at Macedonian Academy for Science and Art

9.50 – 10.30 – Electronic rare disease registry for rare diseases, Program for rare diseases – progress in rare disease in North Macedonia –  D-r Suzana Manevska, Prof. D-r Elena Shukarova, Commission for rare diseases at the Ministry of Health of R. North Macedonia

10.30 – 10.50 – Next-generation sequencing in the routine genetic diagnostics: our experience and lessons learned – Prof. D-r Dijana Plasheska Karanfilska, Research center for genetic engineering and biotechnology “Georgi D. Efremov”  at Macedonian Academy for Science and Art

10.50 – 11.10 – Inherited colorectal cancer syndromes – Prof. D-r Aleksandar Dimovski, Research center for genetic engineering and biotechnology “Georgi D. Efremov”  at Macedonian Academy for Science and Art

11.10 – 11.30 –  Rare disease patient advocates – challenges and recommendations for solutions in rare diseases in the region from the view of the patients – Davor Duboka, Serbia, NORBS

11.30 – 12.00 Coffee break

12.00 – 12 .30 Situation in the region regarding diagnosis, treatment, and management of Gaucher disease. Representatives from the organizations from the different countries will present the situation in 5 minutes each.

  • Serbia
  • Albania
  • Croatia
  • Bosnia and Herzegovina
  • Slovenia
  • Bulgaria
  • Macedonia

12.30 – 12. 45 Regional Manager, Marketa Smockova, International Gaucher Alliance

12.45 – 13.05 Prof. D-r Ivaylo Tournev – Bulgaria, Gaucher disease

13.05 – 13. 25 Prof.  D-r Nadira Duraković, Croatia, Gaucher disease

13.25 – 13.50  Prof. D-r Mojca Žerjav Tanšek, and  Mirjana Zupančič, mag. med. biochem., Slovenia, Biomarkers for Gaucher disease

13.50 – 14.10 Prof. D-r Zlate Stojanoski, Hematology Clinic, North Macedonia, Current situation in management for Gaucher disease

14.05 – 15.00 Lunch break

15.00 – 16.00 Prof. D-r Timothy Cox, UK, Gaucher disease – Oral therapy

16.00 – 16.20  Prof.  D-r Paskal Cullufi, Albania, Gaucher disease

16.20 – 16.40 Prof. D-r Milan Lakočević, Serbia, Clinical trial -what are they, how are they done?

16.40 -17.00 Closing remarks, discussion  conclusions from the day

20.00 – 23.00 Dinner

09.06.2019 Sunday

8.00 – 11.30 Workshops

  • Families
  • Patients
  • Medical professionals

11.30 – 12.00 Coffee break

12.00 – 14.00 Feedback from workshops, discussions, Q&A, evaluation and closing

14.00 – 15.00 Lunch and departure of participants

 

Vesna Aleksovska

President of the Association of citizens for rare diseases,
Life With Challenges – Bitola

Tel: +389 (0)70 70 54 46

e-mail: zivotsopredizvici@gmail.com ; vesna.stojmirova@gmail.com


7th Rare Diseases in South East Europe Meeting 7-9 June, 2019

7th Rare Diseases in South East Europe Meeting, 7-9 June, 2019, Hotel Drim, Struga, North Macedonia

The first Congress of the Macedonian Society for Rare Diseases 

(in cooperation with Prof. D-r Zoran Guchev and Prof. D-r Velibor Tasik, Prof. D-r Dijana Plasheska Karanfilska, Prof. D-r Aleksandar Dimovski and Research center for genetic engineering and biotechnology “Georgi D. Efremov”  at Macedonian Academy for Science and Art)

Organizing Committee:

Zoran Gucev – President, Velibor Tasic – Secretary, Vesna Aleksovska, Aleksandra Jancevska, Gordana Loleska, Bojan Teov

Scientific Committee:

Aleksandar Dimovski, Momir Polenakovic, Zoran Gucev, Velibor Tasic, Dijana Plaseska Karanfilska, Katerina Stavric, Irina Panovska Stavridis, Bojko Bjelakovic, Kristina Mironska, Vesna Ambrakova

Participating countries: North Macedonia, Serbia, Croatia, Albania, Bosnia and Herzegovina, Bulgaria, Montenegro, Slovenia

07.06.2019 Friday

15.00 – 17.00 – Meeting of organizing and scientific committee

19.00 – 22.00 – Cocktail dinner at the hotel for all participants

08.06.2019 Saturday

8.00 – 9.00 – Registration of participants

9.00 – 9.40 – Welcome and introductions

  • Venko Filipce, Ministry of Health of R. North Macedonia
  • Den Donchev, Health Insurance Fund of North Macedonia
  • Vesna Aleksovska, President of LIFE WITH CHALLENGES
  • Zoran Gucev, Macedonian society for rare diseases
  • Aleksandar Dimovski, Research center for genetic engineering and biotechnology “Georgi D. Efremov”  at Macedonian Academy for Science and Art

9.50 – 10 .30 – Electronic rare disease registry for rare diseases, Program for rare diseases – progress in rare disease in North Macedonia –  Suzana Manevska, Elena Shukarova, Commission for rare diseases at the Ministry of Health of R. North Macedonia

10.30 – 10.50 – Next generation sequencing in the routine genetic diagnostics: our experience and lessons learnt –Dijana Plasheska Karanfilska, Research center for genetic engineering and biotechnology “Georgi D. Efremov”  at Macedonian Academy for Science and Art

10.50 – 11.10 – Inherited colorectal cancer syndromes –  Aleksandar Dimovski, Research center for genetic engineering and biotechnology “Georgi D. Efremov”  at Macedonian Academy for Science and Art

11.10 – 11.30 –  Rare disease patient advocates – challenges and recommendations for solutions in rare diseases in the region from the view of the patients – Davor Duboka, Serbia, NORBS

11.30 – 12.00 Coffee break – poster presentation available on electronic panels 

12.00 – 12.40 – Sphingolipids: a conspectus in health and disease – Timothy Cox, Director of Research and Professor Emeritus in the Department of Medicine, University of Cambridge, UK

12.40 – 13.10 – Skeletal dysplasia in MPSs diseases – Christina Lampe, Rare Disease Center at the University of Giessen, Germany

13.10 – 13.30 – Homozygous Familial Hypercholesterolemia in Childhood – The first case report in Southeast Europe – Bojko Bjelakovic, Medical Faculty Nish,  Serbia

13.30 – 14.10 – TTR – Familial Amyloid Polyneuropathy

  • Prof. D-r Stayko Sarafov, Sofia, Bulgaria
  • Macedonian experience with diagnosis and treatment of FAP patients – Ivan Barbov, Neurology Clinic, Skopje, North Macedonia

14.10 – 15. 00 Lunch break – poster presentation available on electronic panels 

15.00 – 16.00 – Hematology section on rare diseases

  •  Irina Panovska Stavridis –  Overview of the hematological rare disease and experience with orphan drug polatuzumab – vedotin
  • Laze Cadievski – Aplastic anemia- Experience in the Republic of North Macedonia
  • Marija Popova Labacevska – Diagnosis of mieloproliferative Neoplasms in the Republic of North Macedonia
  • Martin Ivanovski – Langerhans cell histiocytosis in adults, overview and case report
  • Dusko Dukovski – Flow cytometry imunophenotyping in diagnosis and contemporary treatment of paroxysmal nocturnal hemoglobinuria (PNH)
  • Sanja Trajkova – New treatment modalities in thrombotic thrombocytopenic purpura (TTP) 
  • Svetlana Stavkovik – Emicizumab a new treatment option for people with hemophilia A

16.00 – 16.20 – PHENYLKETONURIA: why newborn screening and early dietary treatment are of crucial importance? – Cilinical Nutritionist – metabolic dietitian  – Astrinia Skarpalezou, Greece, National Newborn Screening Dept. Institute of Child Health, A. Sophia Children’s Hospital, Athens, Greece

16.20 – 16.40 – Epidermolysis bullosa  – an overview of medical problems and complications – Slobodna Murat-Sušić, University Department of Dermatology and Venereology, Zagreb University Hospital Centre and School of Medicine, Croatia

16.40 – 17.00 – Diagnostic challenges and modern pharmacological treatment of Idiopathic Pulmonary Fibrosis – Jasna Tekavec Trkanjec, Zagreb, Croatia

*Parallel symposium for physiotherapists in another conference room will be held with Marion Main from 15.30 to 19.00 on physiotherapy for children with Spinal Muscular Atrophy and Muscular Dystrophy. (Prof. Marion Main, UK, Importance of physical therapy in patients with Muscular Dystrophy Duchenne)

20.00 – 23.00 Dinner 

09.06.2019 Sunday

8.00 – 8.30 – Conclusions from previous discussions, introduction to the program

8.30 – 8.50 – Growth Hormone Deficiency; Diagnostic Pitfalls and Treatment Outcomes – Liljana Saranac, Pediatrician&Endocrinologist,  Faculty of Medicine, Nis, University of  Nis, Serbia

8.50 – 9.10 – Global issues Sustainable development goals – Liesbeth Siderius, Netherlands

9.10 – 9.30 –Pompe disease – Prof. D-r Ivaylo Tournev, Bulgaria

9.30 – 10.00 – Genomic testing in the age of rare diseases: Opportunities and challenges – Todor Arsov, Centre for Personalised Immunology, John Curtin School of Medical Research, The Australian National University, Canberra, Australia

10.00 – 10.20 – Latest research of treatment and care of patients with Spinal Muscular Atrophy – Marco Castillo, Basel, Switzerland

10.20 – 11.00 – Initial stabilization of an infant with propionic acidemia – D-r Kaloyan Tsochev, Medical University – Varna, Bulgaria

11.00 11.20 – Ratka Tincheva, Bulgaria

11.20 – 11.40 – Coffee break

11.40 – 12.00 – Rare forms  of short stature – Zoran Gucev, North Macedonia

12.00 – 12.20 – Idiopathic infantile hypercalcemia – Velibor Tasic, North Macedonia

12.20 – 14.00 – Poster sessions- poster presentation available on electronic panels

  • Unusual presentation of Goldenhar syndrome with renal involvement – Aluloska N1, Zdraveska N1, Jovanovska J1, Tasic V21Neonatology department, University Children Hospital, Skopje, republic of North Macedonia. 2Nephrology department, University Children Hospital, Skopje, republic of North Macedonia
  • Congenital cystic adenomatoid malformation: a report of few cases – Aluloska N 1 , Zdraveska N 1 , Jovanovska J 1 , Micevska V 2, Jovcevski L 3 , Kocovski G 4, 1 Neonatology department, University Children Hospital, Skopje, Republic of North Macedonia, 2 Pulmology department, University Children Hospital, Skopje, Republic of North Macedonia, 3 University Hospital for childhood surgery, Skopje, Republic of North Macedonia, 4 University Clinic of Gynecology and obstetrics, Skopje, Republic of North Macedonia
  • Hereditary motor and sensory neuropathy-type V – Gordana Kiteva-Trenchevska, University Clinic of neurology, Medical faculty Skopje
  • Potocki-Lupski syndrome ((dup(17)(p11.2p11.2)) in a toddler with early behavioral disturbances – Anita Janjica, Despina Trajanovaa, Zoran Guceva,  Marko Kostovskiv, Gjorgji Bozinovskib, Dijana Plaseska-Karanfilskab, Velibor Tasicaa Medical Faculty, Skopje, Macedonia, bMacedonian Academy of Sciences and Arts, Skopje, Macedonia
  • Challenges in renal replacement therapy in a patient with active pudenz valve due to spina bifida: case report – Gjorgjievski N, Popovska B, Stojanoska A, Muharemi Sh, Kabova A, Janevski Z, Canevska-Taneska A,Spasovska A, Milenkova M, Bedzeti B, Saidi M, Dzekova-Vidimliski P, Bushletik-Rambabova I. University Hospital of Nephrology Skopje.
  • Transtiretin familial amyloid polyneuropathy: report of a family – 1University Clinic for Neurology, Skopje, Macedonia, I. Barbov1, G. Kalcev1, F. Stojkovska1, G. Novotni1
  • Non – bullous congenital ichthyosiform erithroderma: case report – 1University Clinic for Gynecology and Obstetrics, Skopje, N. Macedonia. 2 Ministry of Health, Skopje, N. Macedonia, Zisovska1 G. Kalcev1 J. Misevski2
  • Everolimus in treatment of Angiomyolipoma and Subependymal Giant Cell Astrcytoma  in patient with Tuberous sclerosis complex-Case report – Irena Rambabova Bushljetikj,  University Clinic of Nephrology-Skopje,  Republic of North Macedonia
  • Dental management of patient with Von Willebrand disease  – V Ambarkova1, J Nikolovska1, A Janchevska2, Jovanovska A2, Ambarkov J3, 1University St. Cyril and Methodius, Faculty of Dental Medicine, Skopje, Republic of Macedonia, 2University St. Cyril and Methodius, Faculty of Medicine, University Children’s Hospital, Skopje, Republic of Macedonia, 3Student at University St. Cyril and Methodius, Faculty of Medicine, Skopje, Republic of Macedonia
  • Malrotation as a rare cause of prolonged vomiting in a young infant – Jovanovska J1, Zdraveska N1, Ziberi J2, Trajkovski Z3, Aluloska N1, 1Neonatology department, University Children’s Hospital, Skopje, Republic of North Macedonia, 2University Hospital for childhood surgery, Skopje, Republic of North Macedonia, 3 Clinical Hospital Adzibadem Sistina, Skopje, Republic of North Macedonia
  • Prosthodontic solution of totally edentulous patient with Sjögren syndrome – 1 Faculty of Dentistry, Department of Prosthodontics, Skopje, Macedonia, 2 Faculty of Dentistry, Department of Orthodontics, Skopje, Macedonia, 3 Faculty of Dentistry, Department of Pediatric and Preventive Dentistry, Skopje, Macedonia, Stavreva 1 , B. Kapusevska 1, J. Bundevska 1, V. Korunoska Stefkovska 1, N. Toseska Spasova 2, V. Ambarkova 3
  • An adolescent with isolated hypoparathyroidism (IHPT) with hypomagnesemia – Kostovski M 1 , Janjikj A 2 , Gucev Z 2 , Tasic V 2, 1 Medical Faculty, University Ss Cyril and Methodius of Skopje, Skopje, North Macedonia, 2 University Paediatric Clinic, Medical Faculty Skopje, North Macedonia
  • NEWBORN SCREENING FOR CYSTIC FIBROSIS IN R. N.MACEDONIA: RESULTS OF A PILOT STUDY. S.Fustik1, V. Atanasovska2, A.Stamatova1, L.Spirevska1,  M. Pesevska2, M. Terzikj3, D. Plaseska-Karanfilska3.Department for Cystic Fibrosis, University Children’s Clinic, R.N.Macedonia, 2Laboratory for Newborn Screening, University Children’s Clinic, R.N.Macedonia, 3 Research Center for Genetic Engineering and Biotechnology “Georgi D. Efremov;
  • INFANT WITH RESTRICTIVE CARDIOMYOPATHY DUE TO DOUBLE HETEROZYGOSITY FOR TTN MUTATIONS. Valentina Jovanovska,¹ Dijana Plaseska-Karanfilska,² Marija Dimishkovska,² Rozana Kacarska,¹ Konstandina Kuzevska Maneva,¹  BetiGjurkova Angelovska,¹ Marija Neskovska Shumenkovska ¹. ¹ PHI University Clinic for Children Diseases- Skopje, ² Research Centre for Genetic Engineering and Biotechnology “Georgi D. Efremov”, MASA, Skopje, R.N. Macedonia;
  • Malrotation as a rare cause of prolonged vomiting in a young infant. Jovanovska J1, Zdraveska N1, Ziberi J2, Trajkovski Z3, Aluloska N1. 1Neonatology department, University Children’s Hospital, Skopje, Republic of North Macedonia, 2University Hospital for childhood surgery, Skopje, Republic of North Macedonia, 3 Clinical Hospital Adzibadem Sistina, Skopje, Republic of North Macedonia

14.00 – 15.00 Lunch and departure of participants

Vesna Aleksovska

President of the Association of citizens for rare diseases,
Life With Challenges – Bitola

Tel: +389 (0)70 70 54 46

e-mail: zivotsopredizvici@gmail.com ; vesna.stojmirova@gmail.com

9


Програма за ретки болести од 2009 до 2019

Поминаа десет години откако прв пат во Македонија беше воведена програма за ретки болести во Министерството за здравство. Поминаа и десет години откако го основавме здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ.

Ова се фактите за тоа како се развиваше програмата:

Првата програма за ретки болести при Министерство за Здравство е донесена во 2009та година, кога Министер беше Бујар Османи, истата опфаќаше само 3 пациенти со МПС 2 – Хантер синдром. Истата може да ја симнете и погледнете овде –

Програма за ретки болести 2009 година

Понатаму истата не претрпува поголеми промени во наредните години до 2015 година, кога Никола Тодоров како Министер за Здравство прави чекор напред за ретките.  За прв пат 2015 пациентите добиваат регистар на ретки болести, и комисија за ретки болести (15 доктори од клинички центар Скопје, кои волонтерски членуваат во комисијата).

  1. Програма на Министерство за Здравство за 2012 година –   Програма за лекување на ретки болести во РМ за 2012 година – Македонски јазик
  2. Програма на Министерство за Здравство за 2013 година –   PROGRAMA ZA LEKUVAWE NA RETKI BOLESTI VO REPUBLIKA MAKEDONIJA ZA 2013 GODINA – Македонски јазик
  3. Програма на Министерство за Здравство за 2016 година –    Programa za lekuvanje na retki bolesti vo R.M. za 2016 – Македонски јазик

Буџет на МЗ за ретки болести 2017 – 2019: 

  • 2017 година – 210 милиони денари
  • 2018 година – 224 милиони денари
  • 2019 година – 380 милиони денари, но со заложби на Владата овој буџет ќе се зголеми на 450 милиони денари.

2017-2018 започнавме комуникација со Министерот Венко Филипче за да побараме да се оди и понатаму чекор напред секоја година за ретките болести.

Во 2018 година се воведоа 3 нови лекови, 2019 се воведуваат уште два нови лека за лицата со ретки болести.

Во 2018 регистарот на пациенти со ретки болести стана електронски.

Во 2018 година се носи закон за паралелен увоз со кој цената не е единствен услов за тендер. Со овој закон се бараат и сертификат за квалитет и документ за следливост на лекот од производител допотрошувач. После набавката на лекови со сомнителен квалитет во 2016 и појавените странични ефекти,откривањето на фалсификати, конечно во 2018 граѓаните на нашата земја се заштитени. Тргнавме од ретките, ама се заштитени сите.

Министерството за здравство е отворено за комуникација со здруженијата на пациенти и со граѓаните и сме задоволни дека нашите проблеми и предизвици се ставаат на маса за да се најде решение за истите заедно со нас. Ништо за нас без нас.

Здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ ќе продолжи да се застапува и наредните десет години за правата на пациентите со ретки болести и ќе се залага за подобар здравствен систем. Остануваме во контакт со сите пациенти и семејства на кои им е потребна помош и заедно со нив ќе бараме решенија за сите предизвици кои ќе излезат на нашиот пат кон подобра иднина. Има уште проблеми, и заедно ќе ги решаваме.


Ден на Ретки Болести 2019

Во 2019 здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола, организираше повеќе настани за Денот на Ретки Болести.

Во Битола на 21 февруари се организираше настан соподдршка на ХЕПАР ЦенатарБитола, Општина Битола, Центар за Култура Битола, Гимназија Јосип Броз Тито Битола и средно економско училиште Јане Сандански.

Се прикажуваше филмот Лицата на Лафора, каде присуствуваше и режисерот Денис Бојиќ и се дискутираше за предизвиците на семејствата кои живеат со ретка болест за која не постои лек.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Во  Охрид на 22 февруари, се прикажа филмот Лицата на Лафора и после тоа беше организирана забава каде сите ги боеја своите лица во поддршка на лицата со ретки болести. Настанот во Охрид е организиран од Гордана Лолеска со поддршка на општина Охирд, На Институт за Филмска уметност, Супер Радио и други.

Заедно со Здружението на студенти по медицина ММСА се организирани предавања за ретки болести во Медицински Факултет во Амфитеатар 1 во 14.00 часот на 28 февруари.

ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ  исто така го поддржува и настанот во организација на Националната Алијанса за ретки болести, на 28 февруари во 14.30 часот во Младински Културен центар со цел застапување за усвојување на национална стратегија за ретки болести.


Ги запознаваме ретките болести

Ги запознаваме ретките болести: 28 дена во февруари со 28 ретки дијагнози

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести во Република Македонија.

Неофицијално во Република Македонија има оклолу 2000 пациенти со ретки болести со приближно 100 различни дијагнози.

Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков лек? Колку и дали воошто се пристапни и достапни лековите?…

Што всушност значи „РЕТКО“…

Ретко значи да талкаш по дијагноза од неколку месеци до над 10 години, ретко значи да знаеш дека има лек некаде таму во некоја друга земја, но ти го немаш затоа што е премогу скап, ретко значи дека нема друг со твојата болест во твојот град, во твојата земја, па го бараш прво насекаде по Балканот и потоа по целиот свет… Ретко значи кога ќе го прашаш докторот за твојата болест тој да ја бара на интернет за да ти каже, ретко значи кога ќе ја спомнеш болеста да мора да ја објаснуваш, бидејќи луѓето мислат дека измислуваш, ретко значи секој ден да ти е исполнет со борба за да ги извршиш основните секојдневни обврски… ретко значи да си еден во илјадници и кога ќе најдеш други исти како тебе како да си го нашол второто семејство, ретко е кога не можеш да ја планираш иднината…

Супер радио, Лолеска Гордана и „Живот со предизвици“ овој февруари Ве запознаваат со ретките болести во Република Македонија со надеж дека преку овие 28 ретки дијагнози сите заедно ќе научиме нешто повеќе.

28 дена од месец февруари Ве запознаваме со 28 ретки дијагнози

Првиот ден на ретки болести беше одбележан во 2008 година, точно на 29-ти февруари, „редок“ датум кој се случува само еднаш на секои четири години. Од тогаш, Денот на ретки болести се одржува секоја година на последниот ден од февруари, месец познат по тоа што има „редок“ број на денови.

Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести. Од почетокот во 2008-ма година, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана глобален феномен, со учество на над  90 земји од целиот свет во 2018 година.

Република Македонија за прв пат се вклучи во оддбележување на овој редок ден во 2012-та година.

Кампањата за Денот на Ретки Болести е за пошироката јавност, за релевантните институции и секој е добредојден да се придружи: пациенти и семејства, организации на пациенти, медицински професионалци, истражувачи, фармацевтска индустрија, јавни здравствени институции – колку повеќе не има, толку подобро.

Денот на ретките болести е можност за учесниците да бидат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести.

Темата „Поврзување на здравството и социјалната заштита“ ги води организациите на пациенти и сите учесници на Денот на ретки болести низ светот во нивните активности за застапување за Денот на ретки болести 2019 година.

Покрај тоа, и поради успехот кој го имавме во 2018 година, кампањата #ShowYourRare за социјалните медиуми продолжува и за 2019 година. Луѓето од целиот свет ќе ги насликаат своите лица и ќе покажат дека се ретки за Денот на ретки болести.

Вклучете се!

Линкови за download:

 за видео спотови:

https://www.sendtransfer.com/download.php?id=e69a2e597d48220120c7a5c3d13ff610&email=3878382

Напомена:

Линкот ќе биде активен четиринаесет (14) дена од 29.01.2019 година

за радио спотови:

https://wetransfer.com/downloads/7042c52bf627536d75735cfaf7f9619b20190129094458/d5b67070569419687398d3998af74c0220190129094459/7e72c9

Напомена:

Линкот ќе биде активен седум (7) дена од 29.01.2019 година

за материјали за веб (текстови и фотографии)

https://wetransfer.com/downloads/1e35b69305fc526f6efc90af8c3a253520190129092031/de5017cd328f0a33d239c1d979549f8620190129092031/cdf265

Напомена:

Линкот ќе биде активен седум (7) дена од 29.01.2019 година

за постер и лого на проектот:

https://wetransfer.com/downloads/283cd36259b3cee25be06e27eecb11b220190129130536/e54aba71c4008233e381e6a4111d02d720190129130536/8077c0

Напомена:

Линкот ќе биде активен седум (7) дена од 29.01.2019 година

 


Предавања за ретки болести со Црвен Крст на Општина Гази Баба

Се одржаа предавања за наставниот кадар од следните училишта: Вера Јоциќ, Наум Наумовски Борче,  Дане Крапчев, Крум Тосев. Организацијата на истите беше на Црвен крст на Република Македонија Општинска организација Гази Баба.


Соработката со училиштата беше на високо ниво и на дел од предавањата присуствуваа и самите директори, педагог, психолог од училиштата.

Наставниот кадар се здоби со знаење и информации за како подобро да им помага и да ги поддржува семејствата кои се соочуваат со ретка болест или со одредена попреченост и/или дисфункционалност.

Она што го забележавме беше дека во секое училиште имаше од 1 до 3 луѓе кои имаат некаков контакт со ретка болест. Имаше доста прашања и дискусија и размена на контакти со цел да се поддржат семејствата кои се соочуваат со ретка болест.

Се надеваме и понатаму да ја продолжиме соработката и да се реалзираат и дополнително настани за подогнување на јавната свест за ретките болести во Општина Гази Баба.


Новости во Линија за помош на семејства со ретки болести

Чест и задоволство ни е во Новата година да соопштиме дека во тек на 2019 година преку Линијата за помош за семејства со ретки болести обезбедивме психолошка и психотерапевтска поддршка за семејствата со ретки болести.

Линијата за помош на ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ е отворена комуникација на телефон, е-маил, Фејсбук, Вајбер, состаноци лице во лице, средби на семејства … линијата за помош е за информативна поддршка, за насочување и поддржување на пациентите за остварување на нивните права во однос на здравствени и социјални услуги …

Од Јануари, 2019 година потпишавме договор за соработка со НЕОКОРТЕКС – Центар за психотерапија, психодијагностика, тренинг и едукација со цел да понудиме: индивидуални психотераписки сесии, партнерска терапија и советување, семејна терапија и советување, психолошко советување за родители, психолошко тестирање со изработка на наод и мислење, и други услуги кои им се потребни на семејствата кои се соочуваат со некоја ретка болест.

Изјава Весна Алексовска, претседател на ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ:

„Поддржувајќи ги пациентите во изминатите десет години, свесни сме дека е потребна психолошка поддршка не само за пациентите, туку за целокупните семејства, бидејќи ретката болест не  е товар само на тој што ја има туку на целото семејство. Затоа решивме дел од средствата добиени од Фондација Трајче Мукаетов во 2018 година да ги насочиме токму кон обезбедување на бесплатни психолошки и психотераписки услуги за семејствата со ретки болести. Во 2019 година граѓаните кои се соочуваат со ретка болест може да се обратат директно до НЕОКОРТЕКС до M-р Ивана Хаџиванова (Психолог, психотерапевт, тренер,
075 273-768), да си закажат термин и да ја добијат поддршката која им е потребна. Се надеваме дека достапноста на услугата и гарантираната анонимност ќе придонесе кон поголема помош и поддршка за семејствата со ретки болести и подобрување на нивниот квалитет на живот. Иако започнуваме во Скопје, до крај на година ќе се одржи и работилница за и психолози од други градови да се обучат за работа со семејства со ретки болести, да се споделат искуства и да се помогне на сите на кооио им е потребно.“

Изјава, М-р Ивана Хаџиванова, Психолог, Психотерапевт, НЕОКОРТЕКС:

„Ми претставува голема чест и среќа, започнувањето на соработката со организацијата „Живот со предизвици“, кон која имам особена почит. Подготвена сум во годинава што е пред нас, да ја вложам својата хумана и професионална енергија и стручност, со цел подбрување на менталното здравје и психолошката состојба кај лицата со ретки болести и нивните семејства, воедно да бидам и дел  од поддршката во соочувањето со нивните животни предизвици.’’

2019 е годината во која ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ полни 10 години од своето постоење и ќе биде година полна со новости и настани за подобрување на квалитетот на живот на семејствата со ретки болести.

Ова се само дел од новостите во Линијата за помош за оваа година, наскоро пред Денот на ретки болести на 28 февруари, следуваат уште новости за услуги кои пациентите и семејствата ќе може да ги добиваат преку Линијата за помош, но следуваат и новости за соработка со доктори и организации на регионално ниво.

Весна Алексовска

Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести,

ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола

Тел: +389 (0)70 70 54 46

Е-маил: zivotsopredizvici@gmail.com

 

Информации за здружението:

 


Интернационален ден на Гоше / Македонија

За Интернационалниот ден на Гоше, здружението на граѓани за ретки болести планира средба на семејства, но и предавање за доктори во Тетово. Деталите во однос на настанот ќе бидат објавени околу 20 октомври.


Page 1 of 9123...Last

Новости

Пиши ни

Sending your message...