Здружението на граѓани ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола со Македонска пошта промовираа поштенска марка насловена Деца со Ретки болести на 4 октомври во МАНУ.
Автор на поштенската марка со номинална вредност од 48 денари е Лоран Куфало и е издадена во тираж од 6000 примероци.
Изјава, Весна Алексовска, претседател на здружението:
Дас е живее со ретка болест значи да се живее со пријател не со непријател. Едноставно ја запознаваме ретка болест и учиме како најдобро да живееме со неа. Се соочуваме со многу предизвици, почнувајќи од дијагноза, па во потрага по информации, лекови, здравствени и социјални услуги. Реалноста е дека е потребно сите институции да работат заедно со здруженијата за да направиме напредок. Заедно сме посилни и можеме повеќе. Кога имаме помош ние можеме и да работиме и да имаме семејства, можеме да имаме нормален живот како и сите други кои немаат ретки болести. Заслужуваме да бидеме дел од општеството и да придонесеме кон него.
Поштенската марка е прва во светот посветена на ретки болести и се гордееме дека наш член, Гордана Лолеска која работи во Македонска пошта ја поттикна оваа иницијатива и Македонска пошта ја оствари како таква. Со оваа иницијатива сакаме да ја подигнеме јавната свест за ретките болести и за предизвиците со кои семејствата се соочуваат.
Изјава, Ива Петревска, пациент со ретка болест Епидермолизис Булоса:
Сакам за сите ретки болести да измислат терапија, за некои има, за некои нема. За мене нема, знам, ама јас можам и без терапија да живеам. Тука се мама и тато кои секогаш се со мене. И многу им благодарам на Македонска пошта што се сетија на нас децата со ретки болести.
Изјава, Генерален Директор на Македонска Пошта, Фадис Реџепи:
Сите институции во Македонија, сите поголеми компании треба да направиме се што е можно за да им го подобриме животот на семејствата кои се соочуваат со ретки болести. Треба да помагаме во подигнувањето на свеста за овие болести во Македонија.Оваа поштенска марка посветена на Децата со ретки болести е само еден гест што можевме ние да го направиме, да се надеваме дека ќе можеме и повеќе понатаму.
