Шести Гоше Лидерски Форум

Шести Гоше Лидерски Форум

GLF

ГЛФ е научен состанок спонзориран од Гензиме – Санофи Авентис, кој обединува околу 200 учесници од целиот свет, вклучувајќи доктори, академици, истражувачи и претставници на пациентски организции за да дискутираат заедно за моменталната нега на пациентите со Болест на Гоше и насоките за иден менаџмент на болеста. Оваа година ГЛФ беше предводен од Тимоти Кокс, Професор по Медицина на Универзитетот Кембриџ. Темата за 2015 година беше: Нова Клиничка Наука за Болеста на Гоше, со фокус на следните цели:

  • Унапредувајќи терапии низ подобро разбирање на патогенезта
  • Негувајќи соработка и интердисциплинарно истражување
  • Инспирирање (регрутирање) на следната генерација на клинички истражувачи и научници.

“При дизајнирање на програмата се водевме од различните аспекти на Болеста на Гоше кои влијаат на животот и добросостојбата на пациентите низ целиот свет. И поркај радикалните подобрувања во последните 25 години, многу аспекти на ова заболување остануваат предизвик за третирање, и иако дијагнозата напредува, не секој пациент добива највисок стандард на нега,” изјави Проф. Кокс. “Овој состанок дава време за споделување на исксутво и побарува истражување на потценетите аспекти од болеста кои често се запоставени во рутинската пракса.”

Првата сесија на состанокот се фокусира на најновите научни откритија на поле на истражувањето на Болеста на Гопе. Додатно, неколку интерактивни групи се воспоставени за да се фокусираат на: Спектар на Клинички Манифестации кај Болест на Гопе, Болест на Гопе Тип 3 – адресирање на гриќите на пациентите и семејствата, Непресретнати потреби во проценка на болеста на коските кај Болест на Гоше, и Болест на Гоше и Рак – Механизми и Менаџмент.

“ГЛФ е прекрасен пример за глобална соработка и партенрство, со Гоше заедницата, работејќи заедно за унапредување на истражување и поголемо разбирање на Болеста на Гоше – изјави Д-р Ричард Петерс, сегашен менаџер на Ретки Болести при Гензиме. Додека забележуваме дека голем напредок е направен, има уште многу потреби кои постојат, особено во неуропатските форми на Болест на Гоше. Се радуваме на дискусиите на форумот додека работиме да ја постигнеме нашата колективна цел и да ги поддржиме потребите на глобалната Гоше заедница.”

Од Македонија, Весна Алексовска присуствуваше на форумот, поканетакако  член на Одборот на Директори на Европската Гоше Алијанса, каде во исто време се одржа и состанок на ЕГА.

 

 

Other Posts

Новости

Пиши ни

Sending your message...