Волонтер на здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици, Гордана Лолеска во соработка со здруженија и фирми од Охрид, организираше тимови кои ќе трчаат за луѓето со ретки болести и посебни потреби на настанот Охрид ТрчаТ.
Стефанија Ристеска освои 1 место, и Марија Устијаноска оствари 2 место за тимот на ретките болести и посебни потреби, на маратонот за деветтите одделенија од сите основни училишта од Охрид. кој се одржа во четвртокот на 1 јуни, 2017, во Охрид.
На 4 јуни, во недела, на Охрид ТрчаТ, учествуваа над 50 учесници во име на семејствата кои се соочуваат со ретки болести и посебни потреби.
Охрид трчаТ викенд претставува спортски промотивен настан при што главна цел ни е да направиме спој помеѓу трчањето, движењето, спортот, квалитетната исхрана и здравиот начин на живот. Охрид трчаТ викенд ќе се оддржува на неколку локации и во него ќе бидат вклучени неколку трки од професионален и рекреативен карактер, при тоа задоволувајќи го апетитот на повеќе социјални групи и тоа: професионални атлетичари, децата од училиштата, децата од градинките, родители, рекреативци и лица со попречености.
Изјава Гордана Лолеска, член на Живот со Предизвици
„За децата со ретки болести и со посебни потреби ќе трчаат професионалци, но и самите лица, како и нивните родители. И професионалците, но и граѓаните ја поддржаа нашата идеја да трчаат за лицата со ретки болести и со посебни потреби и на тој начин да помогнат во подигање на јавната свест за проблемите и потребите на овие лица. Луѓето со ректи болести и посебни потреби заслужуваат подобар и поквалитетен живот, заслужуваат да им се даде шанса за да направат најмногу што можат со тоа што го имаат. Не смее никој да ги потценува и да ги сожалува. Секој може да биде успешен ако му се даде шанса.“
Изјава – Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици
„Гордана Лолеска е еден од нашите најактивни членови во здружението, организирајќи настани за подигнување на јавната свест во Охрид, но и покренувајќи ја постапката за креирање на поштенска марка за ретките болести. Овој настан е уште еден во низата на настани за подигнување на јавната свест за ретките болести, за да се потсетиме дека на семејствата им треба поддршка, им требаат соодветни здравствени и социјални услуги.
Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести во 2015 и 2016 година се овозможи набавка на над 29 лекови за над 15 различни дијагноци кои до сега беа недостапни за пациентите со ретки болести. Сѐ уште има потреба од други лекови за новорегистрирани пациенти и за нови лекови како такви се Фамилиална Амилоидна Полиневропатија (кој лек е итен затоа што ако не го примат пациентите наскоро потоа ќе биде доцна и нема да делува и пацинетите ќе се доведат во животозагрозувачка состојба), Пулмонална фиброза, Спинална Мускулна Атрофија, Миелодиспластичен синдром, Душен Мускулна Дистрофија, одередни ретки ракови кои се без достапна терапија … исто така тука се и лековите кои беа ветени од ФЗОМ уште 2016 година за Кронова болест и улцерозен колитис и кои сѐ уште не се набавени, тука е и потребата лични асистенти за лица со инвалидитет кои не може да се грижат самостојно за себе како лицата со АЛС – Лу Герик Синдром, а и важно е и згрижувањето на овие лица во подоцнежните фази од болеста во соодветни институции кое сега не е овозможено за лица кои треба да се на апарат за дишење континуирано. Од ФЗОМ сѐ уште очекуваме и одобрување на рефундација за посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, иако истите беа ветени уште во 2016 година во февруари.
Очекуваме новиот Министер за Здравство да има слух за потребите на семејствата со ретки болести за лековите кои треба итно да се набават. Се надеваме дека ќе соработуваме за заедно да придонесеме кон подобрување на квалитетот на живот на пациентите со ретки болести во Македонија. Исто така се надеваме и на подобра сорабтока со Министерството за Труд и Социјална Политика.“
Настанот е поддржан од:
Тамаро маркети, Клуб на Малди на Црвен Крст Охрид, НВО Опција Охрид, Куба Либре Охрид, Попоски Стоматолошка Ординација Охрид, Охрид Супер Стар – Талент Шоу.
