admin

Охрид повторно трча со на нов настан со стара цел подигање на свестноста за постоењето на ретките болести. На 8 септември гсо почеток во 9 часот стартуваше Меѓународниот атлетски маратон  со старт  од Св Наум.  Маратонците трчаа на оваа патека на 30 км, додека пак со почеток во 9 часот и 30 минути од  домот на културата стартуваше и Првата трка на незаисноста која е од рекреативен карактер и со патека од 5 км, но во склоп на Интернационалниот Атлетски Маратон во Охрид.

Организацијата на екипите за поддршка на лицата со ретки болести е во рацете на Гордана Лолеска, мајка која покажа дека секој може да направи многу повеќе за подигнување на јавната свест за ретките болести и за поддршка на семејствата кои се соочуваат со ретка болест.

Министерот за финансии Г-дин Драган Тевдовски, кој учествуваше на маратонот, се приклучи во поддршката за луѓето со ретки болести.

Изјава Гордана Лолеска, волонтер во здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ:   

Охрид повторно покажа дека има слух за да ја искаже својата поддршка за за пациентите со ретки болести, Охригани со своите активности ја пренесуваат пораката до пациентите со ретки болести : НЕ СТЕ НЕВИДЛИВИ НЕ СТЕ САМИ НИЕ СМЕ ВАШИОТ ГЛАС !

Изјава Весна Алексовска, претседател на здружениетоЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ:

Очекуваме Министерот за Здравство, сегашниот или идниот, да има слух за потребите на семејствата со ретки болести за лековите кои треба итно да се набават. Исто така веруваме дека ветувањата да не доцни набавка на терапија ќе се исполнат наскоро бидејќи оваа година многу пациенти беа во исчекувае на лековите со месеци. Се надеваме дека ќе соработуваме за заедно, ние здруженијата со институциите, за да придонесеме кон подобрување на квалитетот на живот на пациентите со ретки болести во Македонија. Пациентите не смеат да чекаат на политикчарите да одлучуваат, терапијата треба да е навремена, системот треба соодветно да работи. Министертство за финансии мора да ги обезбеди потребните средства за ниту еден пациент да не моли и да не биде оставен без терапија без разлика дали се соочува со ретка или честа болест.

Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести во 2015 и 2016 година се овозможи набавка на Околу 30 лекови за над 18 различни дијагнози кои до сега беа недостапни за пациентите со ретки болести. Сѐ уште има потреба од други лекови за новорегистрирани пациенти и за нови лекови како такви се Фамилиална Амилоидна Полиневропатија (кој лек е итен затоа што ако не го примат пациентите наскоро потоа ќе биде доцна и нема да делува и пацинетите ќе се доведат во животозагрозувачка состојба), Пулмонална фиброза, Спинална Мускулна Атрофија, Миелодиспластичен синдром, Душен Мускулна Дистрофија, одередни ретки ракови кои се без достапна терапија (Како Миелодиспластичен синдром, мултипен миелом и други)… исто така тука се и лековите кои беа ветени од ФЗОМ уште 2016 година за Кронова болест и улцерозен колитис и кои сѐ уште не се набавени, тука е и потребата лични асистенти за лица со инвалидитет кои не може да се грижат самостојно за себе како лицата со АЛС – Лу Герик Синдром (што се надеваме дека сега ќе се обезбеди преку Министерство за труд и социјална работа), а и важно е и згрижувањето на овие лица во подоцнежните фази од болеста во соодветни институции кое сега не е овозможено за лица кои треба да се на апарат за дишење континуирано. Од ФЗОМ сѐ уште очекуваме и одобрување на рефундација за посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, иако истите беа ветени уште во 2016 година во февруари. Секако останува и важноста на добивање на дијагноза, за што сѐ уште не постои рефундација од ФЗОМ и бараме тоа набрзо да се оствари.

Благодарност до Тамаро Маркети, вработените и директорот кои ќе учествуваат на маратонот трчајќи за ретки болести и секако благодарност до организацијата на маратонот кои обезбедија бесплатни котизаии за учесници од ЖКК клуб Струга 2009 и ученици од основни и средни училишта како и атлетичарите на  АК ОХРИД од ОХРИД.

 Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ ја продолжува традицијата на учество на искачувањето на највисокиот врв во Македонија – Голем Кораб и во 2017 година.

По повод 8ми септмеври, се одржува традиционалното искачување на Голем Кораб на 3ти септември, недела. ЗПК Кораб го постави знамето на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ на врвот.

Изјава Весна Алексовска, претседател на здружението:

Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести во 2015 и 2016 година се овозможи набавка на над 29 лекови за над 15 различни дијагнози кои до сега беа недостапни за пациентите со ретки болести. Сѐ уште има потреба од други лекови за новорегистрирани пациенти и за нови лекови како такви се Фамилиална Амилоидна Полиневропатија (кој лек е итен затоа што ако не го примат пациентите наскоро потоа ќе биде доцна и нема да делува и пацинетите ќе се доведат во животозагрозувачка состојба), Пулмонална фиброза, Спинална Мускулна Атрофија, Миелодиспластичен синдром, Душен Мускулна Дистрофија, одередни ретки ракови кои се без достапна терапија (Како Миелодиспластичен синдром, мултипен миелом и други)… исто така тука се и лековите кои беа ветени од ФЗОМ уште 2016 година за Кронова болест и улцерозен колитис и кои сѐ уште не се набавени, тука е и потребата лични асистенти за лица со инвалидитет кои не може да се грижат самостојно за себе како лицата со АЛС – Лу Герик Синдром (што се надеваме дека сега ќе се обезбеди преку Министерство за труд и социјална работа), а и важно е и згрижувањето на овие лица во подоцнежните фази од болеста во соодветни институции кое сега не е овозможено за лица кои треба да се на апарат за дишење континуирано. Од ФЗОМ сѐ уште очекуваме и одобрување на рефундација за посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, иако истите беа ветени уште во 2016 година во февруари. Секако останува и важноста на добивање на дијагноза, за што сѐ уште не постои рефундација од ФЗОМ и бараме тоа набрзо да се оствари.

Очекуваме Министерот за Здравство да има слух за потребите на семејствата со ретки болести за лековите кои треба итно да се набават. Исто така веруваме дека ветувањата да не доцни набавка на терапија ќе се исполнат наскоро бидејќи оваа година многу пациенти беа во исчекувае на лековите со месеци. Се надеваме дека ќе соработуваме за заедно ние здруженијата со институциите да придонесеме кон подобрување на квалитетот на живот на пациентите со ретки болести во Македонија.“

Поставувањето на знамето на Кораб е симболична активност која се одржува за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот. За одржување на оваа активност сме благодарни на ЗПК Кораб на чело со претседателот Љубомир Котевски кој уште на почеток ја прифати ја идејата со отворено срце.

Благодарни сме на сите што нѐ поддржале до сега и ја продолжуваме соработката и понатаму. Се надеваме дека ќе придонесеме како здружение за иднината за луѓето со ретки болести да биде иднина која ја посакуваат.

Волонтер на здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици, Гордана Лолеска во соработка со здруженија и фирми од Охрид, организираше тимови кои ќе трчаат за луѓето со ретки болести и посебни потреби на настанот Охрид ТрчаТ.

Стефанија Ристеска освои 1 место, и Марија Устијаноска оствари 2 место за тимот на ретките болести и посебни потреби, на маратонот за деветтите одделенија од сите основни училишта од Охрид. кој се одржа во четвртокот на 1 јуни, 2017, во Охрид.

На 4 јуни, во недела, на Охрид ТрчаТ, учествуваа над 50 учесници во име на семејствата кои се соочуваат со ретки болести и посебни потреби.

Охрид трчаТ викенд претставува спортски промотивен настан при што главна цел ни е да направиме спој помеѓу трчањето, движењето, спортот, квалитетната исхрана и здравиот начин на живот. Охрид трчаТ викенд ќе се оддржува на неколку локации и во него ќе бидат вклучени неколку трки од професионален и рекреативен карактер, при тоа задоволувајќи го апетитот на повеќе социјални групи и тоа: професионални атлетичари, децата од училиштата, децата од градинките, родители, рекреативци и лица со попречености.

Изјава Гордана Лолеска, член на Живот со Предизвици

„За децата со ретки болести и со посебни потреби ќе трчаат професионалци, но и самите лица, како и нивните родители. И професионалците, но и граѓаните ја поддржаа нашата идеја да трчаат за лицата со ретки болести и со посебни потреби и на тој начин да помогнат во подигање на јавната свест за проблемите и потребите на овие лица. Луѓето со ректи болести и посебни потреби заслужуваат подобар и поквалитетен живот, заслужуваат да им се даде шанса за да направат најмногу што можат со тоа што го имаат. Не смее никој да ги потценува и да ги сожалува. Секој може да биде успешен ако му се даде шанса.“

Изјава – Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици

„Гордана Лолеска е еден од нашите најактивни членови во здружението, организирајќи настани за подигнување на јавната свест во Охрид, но и покренувајќи ја постапката за креирање на поштенска марка за ретките болести. Овој настан е уште еден во низата на настани за подигнување на јавната свест за ретките болести, за да се потсетиме дека на семејствата им треба поддршка, им требаат соодветни здравствени и социјални услуги.

Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести во 2015 и 2016 година се овозможи набавка на над 29 лекови за над 15 различни дијагноци кои до сега беа недостапни за пациентите со ретки болести. Сѐ уште има потреба од други лекови за новорегистрирани пациенти и за нови лекови како такви се Фамилиална Амилоидна Полиневропатија (кој лек е итен затоа што ако не го примат пациентите наскоро потоа ќе биде доцна и нема да делува и пацинетите ќе се доведат во животозагрозувачка состојба), Пулмонална фиброза, Спинална Мускулна Атрофија, Миелодиспластичен синдром, Душен Мускулна Дистрофија, одередни ретки ракови кои се без достапна терапија … исто така тука се и лековите кои беа ветени од ФЗОМ уште 2016 година за Кронова болест и улцерозен колитис и кои сѐ уште не се набавени, тука е и потребата лични асистенти за лица со инвалидитет кои не може да се грижат самостојно за себе како лицата со АЛС – Лу Герик Синдром, а и важно е и згрижувањето на овие лица во подоцнежните фази од болеста во соодветни институции кое сега не е овозможено за лица кои треба да се на апарат за дишење континуирано. Од ФЗОМ сѐ уште очекуваме и одобрување на рефундација за посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, иако истите беа ветени уште во 2016 година во февруари.

Очекуваме новиот Министер за Здравство да има слух за потребите на семејствата со ретки болести за лековите кои треба итно да се набават. Се надеваме дека ќе соработуваме за заедно да придонесеме кон подобрување на квалитетот на живот на пациентите со ретки болести во Македонија. Исто така се надеваме и на подобра сорабтока со Министерството за Труд и Социјална Политика.“

Настанот е поддржан од:

Тамаро маркети, Клуб на Малди на Црвен Крст Охрид, НВО Опција Охрид, Куба Либре Охрид, Попоски Стоматолошка Ординација Охрид, Охрид Супер Стар – Талент Шоу.

Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици ја продолжува традицијата на учество на Скопски Маратон и во 2017 година овој пат со заеднички сили со здружението ХАЕ Македонија во соработка со Скопски Маратон и групата Скопско Ноќно Трчањe. ХАЕ Македонија го одбележуваат денот на Хередитарен Ангиоедем под мотото – „Отекувам, но не се повлекувам – трчам!“.

На 7 мај, 30 учесници пријавени од Скопско Ноќно Трчање ќе трчаат на 21 и 42 километри за ХАЕ Македонија и Живот со Предизвици, а исто така ќе има и дополнително учесници и на трката од 5 километри кои ќе трчаат под мотото Отекувам но не се повлекувам – трчам! за ХАЕ Македонија. Гласот на ретките болести е посилен кога сме заедно.

Оваа активност се одржува за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот. Благодарни сме на сите што нѐ поддржале до сега и ја продолжуваме соработката и понатаму. Се надеваме дека ќе придонесеме за иднината за луѓето со ретки болести да биде иднина која ја посакуваат.

Изјава – Наташа Јовановска Поповска

Здружението за ретката болест хередитарен ангиоедем – ХАЕ Македонија, во соработка со здруженијата Живот со предизвици и Скопско ноќно трчање, на овој начин сакаше да го одбележи денот на хередитарниот ангиоедем 16 мај под мотото „Отекувам, но не се повлекувам – трчам!“ Тој ден во 2012 година беше изгласан од Американскиот сенат како ден на ХАЕ. Оттогаш во светот почна да се одбележува со цел да се сврти вниманието на болеста, којашто се манифестира со отоци на разни делови од телото што може да се животозагрозувачки ако се јават на грло или на стомак.  Исто така, денот се одбележува и со цел да се фрли светло кон важноста од навременото дијагностицирање и пристапот до современи и ефикасни терапии. Досега здружението ХАЕ Македонија, кое е активно од 2012 година, организираше бројни манифестации, ХАЕ караван за запознавање на медицинските лица ширум Македонија за оваа болест, танцувавме за ХАЕ возевме точак за ХАЕ, трчавме за ХАЕ, итн. Целта на овие бројни активности беше да се нагласи дека со достапна терапија лицата со ХАЕ водат нормален живот и се корисни членови на општеството. На крај, би сакала да напоменам дека иако пациентите со хередитарен ангиоедем се влезени во програмата за ретки болести, сепак постојано се соочуваат со немање лекови. Со тоа им се зголемува стресот, кој пак може да предизвика нови напади. Се надеваме дека овој злокобен круг ќе се прекине и дека пациентите постојано ќе имаат достапна терапија за да може да си водат побезгрижен и поквалитетен живот.

Изјава – Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици

„Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести се овозможи набавка на над 29 лекови кои до сега беа недостапни за пациентите со ретки болести. Сѐ уште има потреба од други лекови за новорегистрирани пациенти и за нови лекови како такви се Фамилиална Амилоидна Полиневропатија, Пулмонална фиброза, Спинална Мускулна Атрофија, Миелодиспластичен синдром … исто така тука се и лековите кои беа ветени од ФЗОМ уште 2016 година за Кронова болест и улцерозен колитис и кои сѐ уште не се набавени, тука е и потребата лични асистенти за лица со инвалидитет кои не може да се грижат самостојно за себе како лицата со АЛС – Лу Герик Синдром, а и важно е и згрижувањето на овие лица во подоцнежните фази од болеста во соодветни институции кое сега не е овозможено за лица кои треба да се на апарат за дишење континуирано. Од ФЗОМ сѐ уште очекуваме и одобрување на рефундација за посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, иако истите беа ветени уште во 2016 година во февруари.

Продолжуваме со комуникација со Министерството за здравство, ФЗОМ, МАНУ и со Министерството за труд и социјална политика со цел да се овозможат соодветни услуги за семејствата со ретки болести, почнувајќи од дијагноза, продолжувајќи со добивање на соодветна информација, набавка на рана терапија, достапност на соодветни здравствени и социјални услуги за пациентите.. Секој човек заслужува да добие шанса за подобар живот. Само со заедничка работа преку добра комуникација може да се овозможи подобар квалитет на живот.

Апелираме да не се дозволи поради политичката ситуација пациентите да останат без лекови, со тоа се загрозуваат човечки животи. Сите лекови без разлика дали се за ретки или чести болести треба навремено да се набавуваат за граѓаните да немаат дополнителни проблеми.“

Изјава – Искра Димитар и Томислав од Скопско ноќно трчање

Скопско ноќно трчање како иницијатива за развивање на свеста за рекреативно трчање се приклучува кон поддршка на борбата со која се соочуваат лицата со ретки болести во Република Македонија преку 30 тина претставници кои ќе трчаат на штафетната трка, полумаратон 21 км и маратон 42 км. Преку нашата иницијатива за рекреативно трчање повеќе пати сме давале поддршка на хуманитарни настани од различен карактер и чест и задоволство ни е да ја дадеме поддршката на Живот со предизвици трета година по ред а оваа година за прв пат и на здружението ХАЕ Македонија под мотото – „Отекувам, но не се повлекувам – трчам! “

За дополнителни информации слободно контактирајте нè,

Фотографии ќе испратиме веднаш после изјавите и делењето на маици во градскиот парк кај фонтаната.

Искрено,

Весна Алексовска и Наташа Јовановска Поповска,

Претседател на Здружението на граѓани за

ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола,

Претседател на Здружението ХАЕ Македонија

Е-маил: zivotsopredizvici@gmail.com, емаил: haemakedonija@gmail.com

Настанот се реализира во соработка со:

Скопско Ноќно Трчање, Скопски Маратон Визз Ер

Целокупниот настан е поддржан од:

Гензиме – Санофи Авентис, Целгене Интернационал, Фајзер, Хофман ла Рош, ХАЕ интернешнал, СОБИ, Алкалоид КОНС

Информации за здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ:

Веб страна: http://challenges.mk/

Фејсбук страна: https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi

Фејсбук група: https://www.facebook.com/groups/312483895490987/

Информации за здружението ХАЕ Македонија:

Веб страна: http://www.haemacedonia.mk/

http://haei.org/haemacedonia/

Фејсбук група: https://www.facebook.com/groups/1542537892647209/

Соодветната современа терапија не е достапна за пациентите со АМЛ во Македонија. Како што не е достапна ни за многу други ракови. Од 70 нови лекови кои се користат во светот ФЗОМ на почеток на оваа година одобри 6 преку клиниката за Онкологија. Тоа не е доволно, тоа не е во ред. Пациентите зааслужуваат подобар квалитет на живот. Семејствата не можат сами да купуваат лекови. Ракот не е смртна пресуда. Може да се победи. На пациентите во Македонија им треба еднаква можност и шанса како и на другите граѓани низ светот.

Апелираме до Министерството за Здравство, Фондот за Здравствено Осигуруваење на Р. Македонија и Клиниката за Хематологија, да се превземат соодветни чекори за згрижување на овие пациенти. Односно да се набави иновативна терапија која може да им го подобри квалитетот на живот.

Затоа и се приклучуваме кон кампањата за  Акутна Миелоидна Леукемија за да им дадеме поддршка на пациентите и смејствата кои се соочуваат со АМЛ. Ова е првата глобална кампања на 21 април со мисија да се подигне јавната свест и едукацијата за АМЛ на пациентите, семејствата, здравствените работници, институционалната и општата јавност.

Во декември, 2016, на состанокот на Американското Општество за Хематологија, колектив одамл пациенти лидери, професионалци и претставници на индустријата се собраа во АМЛ коалиција за заедно глобално да го одбележиме денот на АМЛ на 21 април, 2017 година.

Оваа кампања има за цел и да го подобри знаењето и поддршката кон семејствата и пациентите за да ги охрабри да се борат против оваа болест и да ги бараат своите права во однос на соодветен третман.

Повеќе информации за АМЛ на веб сајтот на кампањата – http://www.know-aml.com

Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ и оваа година се приклучи кон Националната Алијанса за Ретки Болести на Р. Макдеонија за одбележувањето на денот на ретките болести, 28 февруари, 2017 година под капата на Европската Организација за Ретки Болести – ЕУРОРДИС, под мотото со Истражување можностите се неограничени. Исто така оваа година се фокусираме на родителите кои имаат деца со ретки болести и тешкотиите и предизвиците со кои се соочуваат. Нивните приказни може да ги видите изложени на постерите во холот денес и на социјалните медиуми каде ги споделивме.

Откако се донесе новиот закон за финансирање на програмата за ретки болести во тек на 2015 е набавија 21 нов лек за околу 12 дијагнози на ретки болести, со што се покрија над 150 пациенти. Според податоците што можевме да ги добиеме од јавните тендери на Министерство за Здравство за програмата за ретки болести увидовме дека бројот на лекови во 2016 е зголемен на 29 со што се покриени и повеќе дијагнози односно се зголемува и бројот на лекови и бројот на дијагнози кои се покриени и бројот на пациенти кои добиваат лекови, односно околу 220 пациенти добиваат лекови. Во регистарот има околу 46 примарни дијагнози.

Изјава, Проф. Д–р. Аспазија Софијанова, Претседателот на Националната комисија за ретки болести

Како доктори мора да бидеме помалку емоционални но тоа кај нас не е случај затоа што сме во директен контакт со деца кои се болни. Кога ќе спасиме едно дете, како да сме го спасиле светот, но кога ќе изгубиме едно дете, тогаш како да сме го изгубиле светот. Оваа година ќе продолжиме да се бориме за пациентите со ретки болести, а во тоа најмногу ни помагаат родителите, пациентите, здруженијата, сите заедно со институциите можеме многу да направиме. Секогаш има нешто повеќе да се направи. Ги знаеме проблемите. Еве доаѓам од клиника и ве поздравувам од страна на Искра, дете со Спинална мускулна атрофија, кое уште е на интензивна кај нас. Го знам и Даниел за кој многу помагаше Амбасадата на САД во Македонија, со Г-ѓа Мери Џо Волерс. Лекот е нов и ќе се обидеме да најдеме финансиски начин да се донесе и во Македонија, аккао што се носат лекови и за други пациенти.

Изјава, Г-дин. Академик Момир Поленаковиќ, МАНУ

Како МАНУ сме мал центар за генетика и дијагноситка но соработуваме и со странство и се обидуваме да одиме напреед и со едукација и со напредок во дијагностика која е важна и како превенција. Раната дијагностика е важна за рана терапија и рана информација за подобрување на животот на пациентите. Со помош на здружението Вилсон веќе напреднавме и во едукација за болест на Вилсон а ни овозможија и реагенси преку донација. Се надеваме понатамошно ќе имаме и повеќе финансии за други реагенси за напредок на дијагноза за ретки болести.

Изјава, Д-р Рашела Мизрахи, Министерство за Здравство на Р. М.
Програмата за ретки болести започна да работи пред две години со регистарот за ретки боелсти со зголемени финансии за набавка на лекови. Проблеми има многу и со дијагноза и со класификација и систематизација. Цела машинерија работи во позадина и во Министерство и со комисијата за ретки болести, каде клиничари работат без никаков надомест за доброто на пациентите. Утврдивме и критериуми и услови за влегување во регистарот, има регистрирани околу 400 пациенти, со над 46 дијагнози и веќе за 220 се набавуваат лекови.

Изјава, Ребека Јанковска Ристески, Претседател на НАРБМ

Оваа година се фокусираме на пациентите кои треба да добијат лекови понатаму. Така се пациентите со спинална мускулна атрофија, деца за кои единствена надеж им е лекот кој минатата година беше одобрен од Американската агенција за лекови. Понатаму тука се лековите за ретки ракови, како што е примерот на пациентите со МДС, два пациенти на донација веќе покажуваат ефекти на подобрување на здравје и живот. Соддветно сметаме дека иновативните лекови треба да бидат достапни за пациентите за да овозможат квалитетен живот за пациентите и за семејствата. Понатаму тука се и лкеови за јувенилен артритис, од кои се набавува еден од три постоечки. Наредно барање имаме и до ФЗОМ е да не се заборави и ветувањето за пациентите со Кронова болест и Улцерозен колитис за кои се вети лекот Ремикаде уште 2015 -2016 година. Нашата визија како здружение и како алијанса е никој да не биде изоставен. Секако и да се овозможат соодветни помагала и други потреби каде што нема лекови.

Изјава, Ања Босилкова Антовска, Потпретседател на НАРБМ

Ретките болести се многу различни и можат на сите да им се случат. Со здружението Вилсон направивме истражување за проблемите и предизвиците и направивме препораки за законски промени во Македонија за ретките болести да имаат иднина, да не се плашат на долг рок дали ќе имаат терапија или не. Неопходно е да има Национална Програма за ретки болести и системски и законски решенија за да сме сигурни во иднината на нашите семејства со ретки болести.

Изјава, Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици

Колку и да зборувам секако дека нешто ќе заборавам, од една страна сме благодарни на институциите за слухот кој го имаа кон нас пациентите со ретки болести во тек на изминатите две години, од друга страна секако морам да речам дека има уште многу да се направи, има уште многу да се помогне и секогаш ќе имаме нови барања и секогаш ќе имаме нови потреби. Ретките болести се специфични, и во една болест има многу поттипови и секој пациент е своја приказна со свои предизвици, потешкотии, проблеми, со своја среќа и своја тага. Работејќи заедно како здруженија во алијансата сметам дека многу повеќе може да постигнеме и се надевам дека се повеќе ќе бидеме гласни и се повеќе ќе се слуша нашиот глас. Секое семејство ја заслужува најдобрата можна шанса за среќен живот. Ќе се состануваме со институции, ќе зборуваме во медиуми, ќе ја активираме и јавноста преку настани … секој пациент треба да биде згрижен. 

Во просторот на ЕУ инфо центар беа изложени и плакати со приказни од родители на пациенти со ретки болести.

Дополнително настани низ Македонија:

Овој пат кампањата за подигнување на ретки болести започна со настан во Битола на 24 февруари, во 10.00 часот во центарот на Битола, на Широк Сокак, каде со поддршка на Хепар центар од Битола Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола организира прес конференција и делење на флаери во центарот на Битола, на Широк Сокак, за подигнување на јавната свест за ретките болести.

Во Охрид на 28.02.2017 (вторник), во 12:00 започна марш од дворот на ОУ Христо Узунов, од каде околу 200  ученици во колона се движеа по ул. Питу Гули, потоа по ул. Јане Сандански, кај фонтаната на маршот се приклучија и учениците од ОСУ Св Климент Охридски и зедно продолжија  се до Кеј Македонија (пред х. Ројал), од каде околу 13:00 стартуваше атлетскиот крос на учениците со цел пред споменикот на Кирил и Методиј. Од тука учениците се упатијана Градскиот плоштад каде поделија информативен материјал за ретките болести.

Воедно во Охрид се одржаа и планинарски активнсости на 26 и 27 февруари, со поддршка на ЗШ авантура од Охрид.

Од Охрид се вклучи и здружението Анималија кои ја поддржаа идејата за подигнвуање на јавната свест за ретки болести преку порака – вдомете милениче за некои тоа е единствената бесплатна терапија.

Настанот во Охрид е организиран од Гордана Лолеска, мајка на дете со Алпорт синдром со поддршка од Црвен Крст од Охрид, од ОСУ Св Климент Охридски, од ЗШ авантура, од здружението Анималија, од граѓаните на Охрид.

Во Прилеп на 24.02.2017 во Прилеп се приклучи група кон маскенбалот која делеше флаери за подигнување на кјавната свест за ретките болести. Исто така ќе се одржи и предавање за ретки болести. Настанот е организиран од Јасмина Христоска, пациент со акромегалија со поддршка на организацијата СЛАП од Прилеп.

Минатата година членка на здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола, мајка на дете со Алпорт синдром, Гордана Лолеска вработена во Македонска Пошта подружница Охрид започна иницијатива за печатење на поштенска марка со логото на Денот на ретки болести со цел подигнување на јавната свест за ретки болести во Македонија и пошироко.Барањето за печатење на поштенската марка беше поткрепено со силна поддршка од целокуната лекарска фела во Македонија за што сведочат огромниот број писма со поддршка доставени заедно со барањето до Бирото за филателија и раководителот на истото Г дин Елез Елези.

Од нашите пребарувања на интернет дојдовме до сознанија дека до сега на светско ниво не е испечатена поштенска марка посветена токму на ДЕЦАТА СО РЕТКИ БОЛЕСТИ па затоа ова ке го сметаме за уште поголема придобивка но и афирмација на Македонска Пошта на светско ниво. Оваа година Македонската пошта ја прифати иницијативата и во 2017 се надеваме дека за денот на ретки болести ќе може да ја промовираме истата. Темата под која се печати е Дете, а името на марката ќе биде Деца со ретки болести.

Марката ќе биде промовирана од Македонската пошта и од Националната алијанса за ретки болести на Р. Македонија. Ова е една прекрасна идеја која стана реалност. Се надеваме дека и други земји и организации ќе ја превземат оваа идеја.

Горди сме на Гордана Лолеска која со голем ентузијазам од идеја стигна до реализација. Исто така сакаме да се заблагодариме на генералниот директор на Македонската пошта Г-дин Фадис Реџепи, на раководителот на Бирото за филателија Г-дин Елез Елези, на директорот на подружница Охрид на Македонската пошта Г-дин Сејфула Хани и Претседателката на советот за марки Василевска Соња.

Други активности кои ги планираме за Денот на ретки болести, освен на официјалната тема -истражување ќе бидат фокусирани на мајките кои имаат деца со ретки болести. Сакаме да ја подигнеме свеста за предизвиците со кои се соочуваат овие мајки и да им дадеме соодветно внимание и поддршка.

По 15 пат, нуркачите од Нуркачкиот центар „Амфора“ и Клубот за подводни активности „Охрид“ во соработка со Сојузот за подводни активности на Македонија, ја накитија подводната елка во Охридското Езеро. Традиционално и оваа година, нуркачите елката ја поставија во езерските води кај Заливот на коските. Во подводното украсување учествуваа и најмладите членови на клубовите за нуркање.

Традиционалното китење на подводната елка оваа година охридските нуркачи го посветија на децата со ретки болести – Упативме апел за помош и истакнавме знаме за поддршка на децата со ретки болести под вода, а секако ова го правиме и за промоција на градот и Македонија и разубавување на празничната атмосфера. – изјави Горан Балески од клубот за подводни активности од Охрид.

Оваа поддршка кон ретките болести беше овозможена преку нашиот член Гордана Лолеска од Охрид.