Охрид повторно трча со на нов настан со стара цел подигање на свестноста за постоењето на ретките болести. На 8 септември гсо почеток во 9 часот стартуваше Меѓународниот атлетски маратон со старт од Св Наум. Маратонците трчаа на оваа патека на 30 км, додека пак со почеток во 9 часот и 30 минути од домот …
Author Archives: admin
Искачување на Голем Кораб во име на пациентите со ретки болести 3ти септември, недела, 2017 година
Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ ја продолжува традицијата на учество на искачувањето на највисокиот врв во Македонија – Голем Кораб и во 2017 година. По повод 8ми септмеври, се одржува традиционалното искачување на Голем Кораб на 3ти септември, недела. ЗПК Кораб го постави знамето на Здружението на граѓани за ретки болести …
Трчаме, едриме, летаме и планинариме за ретки болести – Охрид
Одново Охрид се приклучи во поддршка на ретките болести. Beach Run е серија на трки која се одржа на 5 локации покрај вода во Македонија (Скопје, Преспа, Дојран, Маврово и Охрид) во текот на јули 2017 година, во вид на летна лига во трчање на 5км. Финалето во Охрид стартуваше во 10 часот, на 30 јули, …
Continue reading “Трчаме, едриме, летаме и планинариме за ретки болести – Охрид”
Дописи до институции
Почитувани, Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ и понатаму поднесува дописи до институции во однос на подобрување на квалитетот на живот на семејствата со ретки болести заедно со Националната Алијанса за Ретки Болести, за со здружени сили да ги оставриме нашите права како пациенти и семејства кои се соочуваме со ретка болест. …
Ретките болести на Охрид ТрчаТ
Волонтер на здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици, Гордана Лолеска во соработка со здруженија и фирми од Охрид, организираше тимови кои ќе трчаат за луѓето со ретки болести и посебни потреби на настанот Охрид ТрчаТ. Стефанија Ристеска освои 1 место, и Марија Устијаноска оствари 2 место за тимот на ретките болести и …
РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ НА СКОПСКИ МАРАТОН 2017
Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици ја продолжува традицијата на учество на Скопски Маратон и во 2017 година овој пат со заеднички сили со здружението ХАЕ Македонија во соработка со Скопски Маратон и групата Скопско Ноќно Трчањe. ХАЕ Македонија го одбележуваат денот на Хередитарен Ангиоедем под мотото – „Отекувам, но не се …
Поддршка за пациентите кои се борат со Акутна Миелоидна Леукемија, 21 април
Соодветната современа терапија не е достапна за пациентите со АМЛ во Македонија. Како што не е достапна ни за многу други ракови. Од 70 нови лекови кои се користат во светот ФЗОМ на почеток на оваа година одобри 6 преку клиниката за Онкологија. Тоа не е доволно, тоа не е во ред. Пациентите зааслужуваат подобар …
Continue reading “Поддршка за пациентите кои се борат со Акутна Миелоидна Леукемија, 21 април”
ДЕН НА РЕТКИ БОЛЕСТИ 2017
Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ и оваа година се приклучи кон Националната Алијанса за Ретки Болести на Р. Макдеонија за одбележувањето на денот на ретките болести, 28 февруари, 2017 година под капата на Европската Организација за Ретки Болести – ЕУРОРДИС, под мотото со Истражување можностите се неограничени. Исто така оваа година се …
Поштенска марка за Ретки Болести
Минатата година членка на здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола, мајка на дете со Алпорт синдром, Гордана Лолеска вработена во Македонска Пошта подружница Охрид започна иницијатива за печатење на поштенска марка со логото на Денот на ретки болести со цел подигнување на јавната свест за ретки болести во Македонија и пошироко.Барањето …
Знамето со логото на Ден на Ретки Болести беше поставено под вода по повод Нова Година, 2017 на 25 Декември, 2016, во Охрид, Македонија
По 15 пат, нуркачите од Нуркачкиот центар „Амфора“ и Клубот за подводни активности „Охрид“ во соработка со Сојузот за подводни активности на Македонија, ја накитија подводната елка во Охридското Езеро. Традиционално и оваа година, нуркачите елката ја поставија во езерските води кај Заливот на коските. Во подводното украсување учествуваа и најмладите членови на клубовите за …