Почитувани,

За Денот на Ретки Болести (28 февруари 2014 година), Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици-Битола, организираше дискусија – трибина и прес конференција.

На трибината свои излагања дадоа:

• Говор – Г-ѓа Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици

„Го одбележуваме овој ден со цел да ја подигнеме јавната свест за предизвиците со кои се соочуваат пациентите со ретки болести. Во нашето здружение денес има над 70 пациенти со над 17 различни ретки болести и сите имаат различни потреби во однос на третман и грижа за обезбедување на подобар квалитет на живот. Свесни сме дека не може сите проблеми да се решат наеднаш, но драго ни е што Фондот за Здравствено Осигурување и Министерство за Здравство ги започнаа првите чекори кон обезбедување на третман за пациентите. Се надевема дека ќе се усвои Национален План за Ретки Болести во Македонија и дека во наредните 5 години ќе се работи на имплементација на Европските Препораки за подобрување на животот на пациентите. За да се постигне напредок мора сите заедно да соработуваме, и пациентите, и здруженијата, и докторите, и истражувачите и државните институции. Затоа да се здружиме за подобра нега!“

• Говор – Г-дин Роберт Лидл, Министер советник, Раководител на Оддел за политички прашања, правда и внатрешни работи; информации и комуникации, ЕУ делегација

„Не е важно дали се работи за 5 луѓе на 100 000 или за 10 000 на 100 000 луѓе. Секој човечки живот е вжен и доколку можеме да помогнеме да се спаси еден човеки живот треба да го направиме тоа.“

• Говор – Г-ѓа Мери Џо Волерс, Амбасада на Америка (почесен член на здружението)

„Драго ми е што сум дел од здружението за реткиболестиЖивот со Предизвици. Како медицинско лице ги разбирам потешкотиите со кои се соочуваат пациентите со ретки болести и имав можност и да се сретнам со Аземина, 12 годишно девојче со болест на Гоше. Таа беше во навистина тешка состојба поради болеста и драго ми е што Министерството за Здравство започна со обезбедување на терапија за ова девојче. Исто така ми е многу мило што компанијата Гензиме, Санофи Авентис, обезбедува терапија за уште 5 други пациенти од Македонија како што тоа го прави и за околу 800 други пациенти низ светот. Само така, со заеднички напори од сите страни ќе може да постигнеме подобар квалитет на живот за пациентите со ретки болести и нивните семејства.“

• Говор – Асс. д-р м-р Аспазија Софијанова, Директор на Универзитетска Детска Клиника, Скопје

„Работејќи заедно, со користење на заеднички ресурси, со споделување на знаење и експертиза, можеме многу повеќе да направиме за пациентите со ретки болести, односно да обезбедиме најдобра можна нега. Тешко е кога ќе се почувствува болката на родителот кој бара помош за своето дете и како претседател на комисијата за ретки болести ветувам дека ќе направиме се што можеме. Има уште многу да се направи и ќе одиме чекор по чекор.“

• Говор – Г-ѓа Маја Парнарџиева Змејкова, Директор на Фонд за Здравствено Осигурување на Македонија

„Нјдолгиот пат почнува со еден чекор. Фондот за Здравство неодамна започна соработка со Здружението за ретки болести Живот со Предизвици и донесовме одлука за обезбедување на терапија за Фенилкетонурија и РЕТ Синдром. Заеднички ќе може да дојдеме до повеќе резултати. Секој живот е важен. Сами сме ретки но заедно сме посилни.“

• Говор – Д-р Момир Х. Поленаковиќ, Македонска Академија на Науки и Уметности, Одделение за медицински науки

„Во последните 10-15 години има огромен напредок во поглед на дијагноза и терапија и полека фантазијата станува реалност. Истражувањето за ретките болести е ретка можност да откриеме повеќе за човештвотот. Ретките болести се предизвик на 21иот век. Како институција веќе две години по ред одржуваме Конгрес за Ретки Болести и се надеваме дека секоја година ќе се напредува во поле на третман и нега на пациентите со ретки болести во Македонија.“

• Говор – Министерство за Здравство, Киро Салвани, Државен Советник

„Уште од 2006та година разговаравме и размислувавме што со ретките болести. Тешко беше да започнеме со програмата за ретки болести, но тоа го направивме во 2009та година и оваа година ќе ги дуплираме финансиите за програмата за ретки болести. Ништо не може да се направи наеднаш, но чекор по чекор ќе се обидеме да им помогнеме на сите пациенти.“

Во склоп на настанот беше поставена и изложба на тема Ретки Болести.

Информација за Денот на Ретки Болести

Денот на Ретки Болести е годишен настан за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во координација со ЕУРОРДИС на интернационално ниво и од Национални алијанси и Организации на пациенти на национално ниво.

Главната цел на Денот на Ретки Болести е подигнување на јавната свест за ретките болести и влијанието кое тие го имаат на квалитетот на живот на пациентите. За прв пат, Денот на Ретки Болести беше лансиран од ЕУРОРДИС во 2008ма година, кога повеќе од 1000 настани се организираа во светот, допирајќи до стотици илјади луѓе. Овој настан има голем придонес и во однос на застапување и лобирање за правата на пациентите со ретки болести и во напредок на креирање национални планови и закони за ретки болести во многу земји. 

Иако кампањата започна како Европски настан, се разви во светски, со над 70 земји кои учествуваа во 2013та година. Се надеваме дека многу повеќе земји ќе се приклучат оваа година. Целта е Светската Здравствена Организација да го признае последниот ден од месец Февруари како официјален Ден на Ретките Болести и да ја подигне јавната свест за ретките болести во целиот свет.

За дополнителни информации слободно контактирајте нè,

Искрено,

Весна Алексовска,

Претседатал на Здружението на граѓани за

ретки болести Живот со Предизвици

Тел: 070 705 446

Е-маил: vesna.stojmirova@gmail.com

Во соработка со:

Поддржано од:

Информации за здружението:

Веб страна:http://challenges.mk/

Фесјбук страна:https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi