2014

Yearly Archives

Интернационален Ден на Гоше

Одбележување на Интернационалниот Ден на Гоше

25 јули (петок) 2014,  Скопје, Р. Македонија

10:30 – 11:30 часот

Почитувани,

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ – Битола, ќе го одбележи 26 јули, Интернационалниот Ден на Гоше, за прв пат оваа година лансиран од страна на Европската Гоше Алијанса. Денот означува 160 години од раѓањето на Филип Чарлс Ернест Гоше, роден во Франција, на 26 јули, 1854 година.

DSC01375

За подигнување на јавната свест, Живот со Предизвици, организира возење со велосипед, со поддршка на Град Скопје, НаТочак , То4ак и Гензим – Санофи Авентис. Настанот е на 25 јули, петок, со почеток во 10:30 часот од паркот Јане Сандански и со крајна точка – Жена Парк (мапа- http://0.mk/VozenjeGOUCHER)  каде ќе се одржи кратка прес конференција во 11:00 часот, на која свои излагања ќе имаат и поканети почесни членови и поддржувачи на Живот со Предизвици.

gaucher

Овој ден го одбележуваме а да ја подигнеме јавната свест за децата и возрасните кои страдаат од Болест на Гоше низ светот. Во Македонија има 11 пациенти со оваа болест, од кои 2 деца и 2 возрасни се на донација и еден возрасен е на клиничка студија, додека 1 дете се лечи преку програмата за ретки болести на Р. Македонија при Министерство за Здравство.

DSC01385

Со развојот на Ензимско Заменската Терапија во 1991 година се означи почетокот на спасувачки третман за многу Гоше пациенти. До ден денес сè уште има многу земји во светот каде пациентите не можат да добијат терапија бидејќи нивните држави немаат програми за рефундирање или не се во можност да ги поддржат сите пациенти кои имаат потреба од третман. Затоа Европската Гоше Алијанса го лансира одбележувањето на овој ден со цел за:

  • Подигнување на свеста за постоењето на Болеста на Гоше, знаците и симптомите кои се појавуваат, за да се осигури рана дијагноза и ран третман и да се избегне погрешно дијагностицирање и погрешна терапија.
  • Подигнување на јавната свест за достапните третмани.
  • Акцентирање на значењето за понатамошно истражување на болеста.
  • Подигнување на јавната свест за трагедијата на многубројните пациенти во цел свет кои не добиваат терапија.

Интернационалниот Ден на Гоше ќе се одбележи низ 40 земји во светот заедно со пациенти, семејства, доктори, медицински професионалци, научници и други кои ги поддржуваат нашите цели.

Euro Gaucher Alliance Banner_1024px AW

Искрено,

Весна Алексовска,

Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести

ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола

Контакт: 070 705 446, vesna.stojmirova@gmail.com, zivotsopredizvici@gmail.com


Трчаме за подобар живот – 2014

 

СООПШТЕНИЕ  

10366159_294682004027542_1264158210838223568_a

150 маратонци трчаа на 5, 21 И 42 километри на Скопски Маратон под мотото ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“, и оваа година се приклучи кон Скопскиот Маратон со група на учесници кои трчаа во име на пациенти и семејства кои се соочуваат со живот со ретки болести под мотото – „ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ!“.

pixel.mk-skopski-maraton-2014-2684

За групата „Трчаме за подобар живот“ трчаа 150 учесници, на трката на 5 километри, на полу – маратонот (21 километар) и на маратонот на 42 километри. Сите тие се луѓе кои сакаа да ја поддржат нашата мисија – остварување на правата за третман на пациентите со ретки болести, преку подигнување на јавната свест за животот со ретки болести во Македонија.

Во Македонија има над 25 различни ретки болести и над 500 пациенти кои боледуваат од ретка болест. За некои од овие болести постои третман и лекување, додека за други се уште сè истражува. Во Македонија лекување е обезбедено за одредени ретки болести, но има над 100 пациенти кои немаат никаква терапија и се соочуваат со ментален и физички дисабилитет и намален квалитет на живот. Со соодветна терапија, луѓето со ретки болести може да работат, да имаат семејства и да придонесуваат кон општеството.

DSC01223

На каузата се приклучија и ХАЕ Македонија, Здружение на Физиотерапевти на Македонија, ХЕМОЛОГ, МОМЕНТ ПЛУС и ДАЈТЕ НИ КРИЛЈА и средно училиште Јане Сандански – Штип.

 Поддржано од:

download   Celgene LOGO_moder

 

Информации за здружението:

Веб страна: http://challenges.mk/

Фесјбук страна: https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi

Фејсбук група: https://www.facebook.com/groups/312483895490987/

Е-маил: zivotsopredizvici@gmail.com


Трчаме за подобар живот! – втора година на Скопски Маратон

Почитувани,

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ , ќе се приклучи кон Скопскиот Маратон со група на учесници кои ќе трчаат во име на пациенти и семејства кои се соочуваат со живот со ретки болести под мотото – „ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ!“.

Линк до страната на Скопски Маратон – http://skopskimaraton.com.mk/ 

Линк за пријавување – http://skopskimaraton.com.mk/prijavuvanje/5km/

Забелешка: Ако се пријавувате да трчате за групата за ретки болести, во делот на група напиште ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ, односно – Trcame za podobar zivot  (Пријавувањето се врши со пополнување на барани податоци, име презиме, контакт телефон и е-маил, име на група и слично, се пополнува со латнични букви, не со кирилични).

Исто така испратете и до нас информација дека сте сте пријавиле да трчате за нашата група за да знаеме колку луѓе трчаме за подобaр живот. (zivotsopredizvici@gmail.com)

Имаме група за трчање на 5 километри и имаме и група за на полумаратон – 21 километар.  Благодарам на сите што се пријавуваат за да ја поддржат нашата кауза.

Во Македонија има над 18 различни ретки болести и над 200 пациенти кои боледуваат од ретка болест. За некои од овие болести постои третман и лекување, додека за други се уште сè истражува.

Сите што сакаат да ја поддржат оваа иницијатива како учесници или спонзори се добредојдени.

Како учесници се приклучија со поддршка Зружение на физиотерапевти на Македонија,ХАЕ Македонија, ХЕМОЛОГ, МОМЕНТ ПЛУС  и ДАЈТЕ НИ КРИЛЈА.

Сите учесници кои се дел од тимот на ретките болести ќе добијат и маички.

Трчаме за подобар живот / Running for better life

Трчаме за подобар живот / Running for better life

Оваа активност е поддржана од:

download     hm_logo


Прва ЦЕИ конференција за градење на регионална мрежа на организации за Ретки Болести

СООПШТЕНИЕ 

Прва ЦЕИ конференција за градење на регионална мрежа на организации за Ретки Болести

23-24 март, недела-понеделник, 2014, во Хотел Порта,

Скопје, Р. Македонија

 

Почитувани,

Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици,  ја одржа  „Првата ЦЕИ конференција за градење на регионална мрежа на организации за Ретки Болести“, на 23-24 Март, 2014, во Скопје, Р. Македонија.

Оваа конференција е проект кој придонесе кон зајакнување на капацитетите на организациите и зголемување на вмрежувањето и комуникацијата помеѓу организациите за ретки болести во регионот на Централна Европа. Со оваа конференција  придонесуваме кон подигнување на свеста во однос на ретките болести (во однос на јавност, институции и медицински професионалци).

DSC00544

На конференцијата говореа сопругата на Претседателот на РМ г-ѓа Маја Иванова, директорката на Бирото за Лекови на РМ г-ѓа Катерина Алксовска, проф. Д-р Аспазија Софијанова, директорка на Детската Клиника во Скопје, како и претставник од фондот за здравство Проф. Дијана Плашеска- Каранфилска од МАНУ.

Како почесен покровител на Европската организација за ретки болести г-ѓа Маја Иванова ја истакна важноста на ретките болести во здравствените политики на национално и на европско ниво „Реткоста не значи и ретко ангажирње, напротив значи големо и попсветено работење на промени во оваа област“. Таа исто така посочи дека во Македонија преку надлежните министерства редовно се донесуваат програми за лекување на заболените од ретки болести преку одредување на средства за соодветни т. Ангажираноста на властите во оваа насока се препознава и во тоа што пред две години се формираше и Комисијата за ретки болести“ Таа повика да обезбедиме подобар третман, рана дијагноза  и да помогнеме до пристапноста на ефикасни третмании. Едноставно, да работиме за подобар и поквалитетн живот на секој пациент.

Од Бирото за лекови на РМ нагласија дека ја ценат соработката со здруженијата на пациенти.Беше посочено и дека работат и на побрза регистрација на лековите за ретки болести. Преку владин проект исто така се набави и опрема за рано откривање на метаболички пореметувања. На крај г-ѓа Катерина Алексовска кажа дека преку заеднички организирани напори ќе продолжат да обезбедуваат терапија и третман за пациентите со ретки болести.

Спасувањето на детски живот нема цена. Едно е да се зборува, а друго е кога ќе се сретнете со пациентот и кога треба да се обезбеди третман. Благодарение на Весна, од „Живот со предизвици“, што не натера да размислуваме за овие пациенти и да преземеме акција за обезбедување терапија застанувам пред сите да кажам што е потребно. Со комисијата имаме мали чекори, но она што го правиме е значајно. Предизвиците не чекаат, како родител, како човек, должност ми е да направам се што можам за овие деца.- изјави директорката на Детската клиника во Скопје проф. д-р Аспазија Софијанова.

г- дин Бранко Аџигогов советник на директорката ФЗОМ, г-ѓа Маја Парнаџиева-Змејкова, изјави дека до сега имаат обезбедено безглутенски препарати за неколку ретки болести, а во наредните 30 дена ќе се обезбеди терапија и за Алажил синдром и за болеста Хантингтон.

Проф. Дијана Плашеска- Каранфилска од  МАНУ ја поздрави иницијативата во однос на ретките болести и нагаси дека за ретките болести покрај истражувањето и изучувањето она што е најважно е раната детекција и превенција. Центарот при МАНУ не престанува да ги истражува. Живееме во време на брз технолошки развој кога секвенционираното истражување ни овозможува рано да препознаеме одредени генетски мутации и полесно да препознаеме ретки пореметувања, со скрининг детекцијата и превенцијата ќе можат полесно да се спроведат, а со тоа да се обезбеди и поквалитен живот на оние кои се погодени од ретка болест.

Претседателката на здружението на пациенти со ретки болести „Живот со предизвици“ ја нагласи потребата од усвојување на Национален план за ретки болести. Целта на Националниот план за ретки болести е подобрување на квалитетот на животот на заболените од ретки болести и нивните семејства во Македонија. Здравјето e основно човеково право, без разлика дали се работи за ретка или честа болест.

Непостоењето на овој план би значело загрозување на човековите права на заболените од ретки болести и нивните семејства. Исто така би се оневозможил систематичен пристап во третманот на ретки болести, што како последица би следело намалување на квалитетот на живот на пациентите и нивните семејства, работна неспособност, пораст на физички и ментален дисабилитет и висока инциденца на раѓање на деца со ретки болести. Со тоа и би немало релевантни  планови во заштита на здравјето на поле на ретки болести.

 DSC00824

Во рамките на конференцијата беше  потпишан и манифест со кој пациентите со ретки болести бараат поскоро усвојување на Националниот план за ретки болести. Манифестот беше јавно потпишан и поддржан од организациите на пациенти од регионот. Пациентите  немаат време за чекање.

Вториот дел од конференицјата беше посветен на презентации од лекари и медицински професионалци кои работат во областа на ретки болести. Беа разменети искуства со медицински професионалци од земјава и регионот.

Конференцијата е поддржана од ЦЕИ (Централна Европска Иницијатива), Гензим – Санофи Авентис и Целгене Корпорација.

cei logo           download          Celgene LOGO_moder

Лица за контакт:

Весна Алексовска, Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици Битола, 070 705 446, info@challenges.mk, zivotsopredizivici@gmail.com , vesna.stojmirova@gmail.com


Соопштение од Конференцијата за креирање на Национална Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија

СООПШТЕНИЕ 

Конференција за креирање на Национална алијанса за ретки болести на Р. Македонија

22 март (сабота) 2014, хотел „Порта“, Скопје, Р. Македонија

9:30 – 16:00 часот

Почитувани,

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ – Битола, заедно со Здружение за Хемофилија, ретки коагулопати и Вонвилебранд – ХЕМОЛОГ и Здружение за еманципација, солидарност и еднаквост на жените на Република Македонија – ЕСЕ организираa Конференција за креирање на Национална алијанса за ретки болести на Р. Македонија, на 22 март, сабота, во хотел „Порта“, Скопје. Конференцијата е дел од проект кој се реализира во рамки на Проектот на УСАИД за граѓанско општество спроведуван од Фондацијата Отворено општество – Македонија. Воедно проектот е поддржан и од Гензим – Санофи Авентис и Целгене Корпорација.

logo-mak                                       Logo_ESE_1 kiril                                   hemolog

„Горда сум што еден ваков проект е поддржан токму од Проектот на УСАИД за граѓанско општество спроведуван од Фондацијата Отворено општество. Работејќи со Весна од Живот со предизвици ги осознав проблемите и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести во Македонија. Без разлика дали се работи за ретки, многу ретки или екстремно ретки болести има потреба од заедничка поддршка и соработка за обезбедување на потребна нега. Оваа алијанса ќе ја зајакне соработката и ќе го зајакне гласот на пациентите пред институциите. Запознав повеќе пациенти и секогаш се воодушевувам од храброста и издржливоста на овие луѓе кои не дозволуваат ретката болест да ги дефинира. Тие се хероите на денешното време. Ги охрабрувам институциите во Македонија да направат сѐ што е во нивните можности за да им помогнат на семејствата кои се соочуваат со ретки болести.“ – изјави г-ѓа Мери Џо Волерс, Амбасада на САД во Македонија, почесен член на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ – Битола

Проф. д-р Елена Ќосевска, специјалист за социјална медицина, Институт за јавно здравје на Р. Македонија, директор на Одделот за промоција на здравје, анализа и превенција на заразни болести  изјави: „Институтот за јавно здравје ќе се вклучи во активностите кои водат кон подобрување на собирање на податоци, мониторинг и анализа на ситуацијата и со поддршка на Министерството за здравство кон воспоставување на регистри кои ќе дадат база за правилно планирање на мерките за подобрување на условите во областа на ретките болести. Со заедничка работа може да тргнеме кон подобрување на состојбите со ретките болести и се надевам дека ќе направиме успешни чекори напред за доброто на сите семејства кои се соочуваат со ретки болести.“

DSC00544

Борјан Павловски, координатор на Програмата за јавно здравје и здравје на жени во Здружението за еманципација, солидарност и еднаквост на жените на Р. Македонија – ЕСЕ, изјави: „Кога прв пат со идејата за алијансата кај нас дојдоа здруженијата Хемолог и Живот со предизвици, бевме понесени од ентузијазмот со кој ја водат битката за лицата со ретки болести. Човековите права во здравствената заштита гарантираат дека секој граѓанин има право на здравје. Свесни сме дека се работи за комплексни болести и терапија која често е скапа, што не значи дека не треба да им се обезбеди за овие луѓе да може понатаму да придонесуваат во општеството како здрави граѓани. Знаеме дека не може наеднаш да се решат сите проблеми, но чекор по чекор целта може да се постигне.“

Г. Бранко Аџигогов, советник на директорот, Фонд за здравствено осигурување на Р. Македонија, изјави: „За жал во Македонија сѐ уште нема официјален регистар за ретки болести и тоа е голем проблем, особено поради фактот дека не можеме да ги знаеме финансиските импликации за да донесеме правилни одлуки во однос на третман и нега на пациентите. Успеавме да придонесеме кон обезбедување на соодветна исхрана која е лек за одредени болести како РЕТ синдромот и Фенилктонурија, и продолжуваме со напорите за обезбедување соодветни суплементи за Алажил Синдром и Тирозинемија. Се надеваме дека со вакви мали чекори ќе придонесеме кон нормализирање на ситуацијата.“

Весна Алексовска, претседател на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ – Битола, изјави: “Идејата за алијансата потекна од нашата соработка и свесни сме дека здружени ќе можеме да имаме посилен глас како ретки пациенти. Свесни сме за непостоењето на доволно епидемиолошки податоци, потреба од скрининг, потреба од подоборена дијагноза, очигледна потреба од зголемување на буџетот за ретки болести и промена на законската регулатива за ретки болести и уште многу други чекори кои треба да се направат за да стигнеме до подобар квалитет на живот за пациентите со ретки болести. Предлог Националниот план кој го создадовме според Европските регулативи е она што го сметаме за основа во подобрувањето а условите.“

Цвета Накеска, основач и член на Управниот одбор на ХЕМОЛОГ – Здружение за хемофилија, вонвилебранд и ретки коагулопати, изјави: “Влегувањето во оваа алијанса е благодет за сите. Ја креираме за да одиме кон поквалитетен живот, а не кон преживување. Мотото на Светската алијанса за хемофилија, оваа година е – Зборувај гласно, направи многу. Од мали чекори и заклучени врати одиме кон поголеми чекори и отклучени врати. Сметам и сигурна сум дека оваа алијанса ќе ја постигне целта и од хартија ќе премине во акција.“

Главната цел која се постигна со овој проект е обединување на десетина здруженија за ретки болести со цел заедничко делување за поттикнување и поддршка на реформа во здравствениот систем во областа на ретките болести. Главниот фокус при создавањето на Алијансата беше дефинирање на Национален план за ретки болести кој ќе овозможи дологорочни решенија за проблемите и предизвиците со кои се соочуваат пациентите и семејствата со ретки болести.

DSC00646

На конференцијата освен претставници на пациенти, организации на пациенти и претставници од релевантни институции од Македонија присуствуваа и претставници на ЕУРОРДИС (Европска организација за ретки болести), ЕГА (Европска Гоше Алијанса) и претставници од организации на пациенти од Бугарија, Србија, Словенија, Босна и Херцеговина и Хрватска, кои ги презентираа националните алијанси и федерации и Националните планови и стратегии за ретки болести во нивните земји соодветно.

Лица за контакт:

Борјан Павловски, ЕСЕ,  02/3298 713, 02/3298 295, bpavlovski@esem.org.mk

Весна Алексовска, Живот со Предизвици, 070 705 446, info@challenges.mk, zivotsopredizivici@gmail.com, vesna.stojmirova@gmail.com

Драги Лулевиќ, Хемолог, 071 796 247, info@hemolog.org, dragi.lulevik@yahoo.com

logo            sorosdownloadCelgene LOGO_moder


Ден на Ретки Болести – 2014, Р. Македонија

Почитувани,

За Денот на Ретки Болести (28 февруари 2014 година), Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици-Битола, организираше дискусија – трибина и прес конференција.

DSC00441

На трибината свои излагања дадоа:

  • Говор – Г-ѓа Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици

„Го одбележуваме овој ден со цел да ја подигнеме јавната свест за предизвиците со кои се соочуваат пациентите со ретки болести. Во нашето здружение денес има над 70 пациенти со над 17 различни ретки болести и сите имаат различни потреби во однос на третман и грижа за обезбедување на подобар квалитет на живот. Свесни сме дека не може сите проблеми да се решат наеднаш, но драго ни е што Фондот за Здравствено Осигурување и Министерство за Здравство ги започнаа првите чекори кон обезбедување на третман за пациентите. Се надевема дека ќе се усвои Национален План за Ретки Болести во Македонија и дека во наредните 5 години ќе се работи на имплементација на Европските Препораки за подобрување на животот на пациентите. За да се постигне напредок мора сите заедно да соработуваме, и пациентите, и здруженијата, и докторите, и истражувачите и државните институции. Затоа да се здружиме за подобра нега!“

  • Говор – Г-дин Роберт Лидл, Министер советник, Раководител на Оддел за политички прашања, правда и внатрешни работи; информации и комуникации, ЕУ делегација

„Не е важно дали се работи за 5 луѓе на 100 000 или за 10 000 на 100 000 луѓе. Секој човечки живот е вжен и доколку можеме да помогнеме да се спаси еден човеки живот треба да го направиме тоа.“

DSC00361

  • Говор – Г-ѓа Мери Џо Волерс, Амбасада на Америка (почесен член на здружението)

„Драго ми е што сум дел од здружението за реткиболестиЖивот со Предизвици. Како медицинско лице ги разбирам потешкотиите со кои се соочуваат пациентите со ретки болести и имав можност и да се сретнам со Аземина, 12 годишно девојче со болест на Гоше. Таа беше во навистина тешка состојба поради болеста и драго ми е што Министерството за Здравство започна со обезбедување на терапија за ова девојче. Исто така ми е многу мило што компанијата Гензиме, Санофи Авентис, обезбедува терапија за уште 5 други пациенти од Македонија како што тоа го прави и за околу 800 други пациенти низ светот. Само така, со заеднички напори од сите страни ќе може да постигнеме подобар квалитет на живот за пациентите со ретки болести и нивните семејства.“

  • Говор – Асс. д-р м-р Аспазија Софијанова, Директор на Универзитетска Детска Клиника, Скопје

„Работејќи заедно, со користење на заеднички ресурси, со споделување на знаење и експертиза, можеме многу повеќе да направиме за пациентите со ретки болести, односно да обезбедиме најдобра можна нега. Тешко е кога ќе се почувствува болката на родителот кој бара помош за своето дете и како претседател на комисијата за ретки болести ветувам дека ќе направиме се што можеме. Има уште многу да се направи и ќе одиме чекор по чекор.“

  • Говор – Г-ѓа Маја Парнарџиева Змејкова, Директор на Фонд за Здравствено Осигурување на Македонија

„Нјдолгиот пат почнува со еден чекор. Фондот за Здравство неодамна започна соработка со Здружението за ретки болести Живот со Предизвици и донесовме одлука за обезбедување на терапија за Фенилкетонурија и РЕТ Синдром. Заеднички ќе може да дојдеме до повеќе резултати. Секој живот е важен. Сами сме ретки но заедно сме посилни.“

  • Говор – Д-р Момир Х. Поленаковиќ, Македонска Академија на Науки и Уметности, Одделение за медицински науки

„Во последните 10-15 години има огромен напредок во поглед на дијагноза и терапија и полека фантазијата станува реалност. Истражувањето за ретките болести е ретка можност да откриеме повеќе за човештвотот. Ретките болести се предизвик на 21иот век. Како институција веќе две години по ред одржуваме Конгрес за Ретки Болести и се надеваме дека секоја година ќе се напредува во поле на третман и нега на пациентите со ретки болести во Македонија.“

  • Говор – Министерство за Здравство, Киро Салвани, Државен Советник

„Уште од 2006та година разговаравме и размислувавме што со ретките болести. Тешко беше да започнеме со програмата за ретки болести, но тоа го направивме во 2009та година и оваа година ќе ги дуплираме финансиите за програмата за ретки болести. Ништо не може да се направи наеднаш, но чекор по чекор ќе се обидеме да им помогнеме на сите пациенти.“

DSC00349

Во склоп на настанот беше поставена и изложба на тема Ретки Болести.

Информација за Денот на Ретки Болести

Денот на Ретки Болести е годишен настан за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во координација со ЕУРОРДИС на интернационално ниво и од Национални алијанси и Организации на пациенти на национално ниво.

Главната цел на Денот на Ретки Болести е подигнување на јавната свест за ретките болести и влијанието кое тие го имаат на квалитетот на живот на пациентите. За прв пат, Денот на Ретки Болести беше лансиран од ЕУРОРДИС во 2008ма година, кога повеќе од 1000 настани се организираа во светот, допирајќи до стотици илјади луѓе. Овој настан има голем придонес и во однос на застапување и лобирање за правата на пациентите со ретки болести и во напредок на креирање национални планови и закони за ретки болести во многу земји. 

Иако кампањата започна како Европски настан, се разви во светски, со над 70 земји кои учествуваа во 2013та година. Се надеваме дека многу повеќе земји ќе се приклучат оваа година. Целта е Светската Здравствена Организација да го признае последниот ден од месец Февруари како официјален Ден на Ретките Болести и да ја подигне јавната свест за ретките болести во целиот свет.

DSC00380

За дополнителни информации слободно контактирајте нè,

Искрено,

Весна Алексовска,

Претседатал на Здружението на граѓани за

ретки болести Живот со Предизвици

Тел: 070 705 446

Е-маил: vesna.stojmirova@gmail.com

Во соработка со:

 logo klinika      medicinskifarmac

Поддржано од:

                hm_logodownloadkoncept logo

Информации за здружението:

Веб страна:http://challenges.mk/

Фесјбук страна:https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi


Конференција за креирање на Национална Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонијa

Почитувани,

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“-Битола, заедно со ХЕМОЛОГ (Здружение за Хемофилија и ретки коагулопати) и ЕСЕ – Здружение за еманципација, солидарност и еднаквост на жените на Република Македонија организираат Конференција за креирање на Национална Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонијa која ќе се одржи на 22 март и ќе продолжи на 23-24 март со интернационална конференција за вмрежување, соработка и дефинирање на Национален План/Стратегија за ретки болести во Р. Македонија.Проектот е поддржан од УСАИД граѓанско општество преку Фондација Отворено Општество Македонија.

Главната цел која сакаме да ја постигнеме со овој проект е обединување на здруженија за ретки болести со цел заедничко делување за поттикнување и поддршка на реформа во здравствениот систем во областа на ретки болести (превенција, третман, нега, лекови сираци). Главниот фокус при создавањето на Алијансата е дефинирање на Национален План за ретки болести кој ќе овозможи дологорочни решенија за проблемите и предизвиците со кои се соочуваат пациентите и семејствата со ретка болест.

Logo_ESE_1 kiril    logo-makhemolog

Ве покануваме да присуствувате на националната конференција која ќе се одржи на 22 март и ќе продолжи на 23-24 март со интернационална конференција за вмрежување, соработка и дефинирање на Национален План/Стратегија за ретки болести во Р. Македонија. 

Ги повикуваме сите заинтересирани здруженија кои работат во областа на ретките болести да се приклучат кон основањето на Алијансата со цел официјално здружување и формирањена истата и креирање на одбор на директори кој ќе раководи со Алијансата. Исто така ве повикуваме како здруженија да ги известите сите пациенти/родители кои се соочуваат со ретки болести и кои се членови на вашите организации за да се приклучат активно кон формирање на цели и план за делување на Алијансата/ Во прилог испраќаме два прашалници кои ќе помогнат при формирање на целите и планот за работа на Алијансата според потребите на пациентите и семејствата со ретки болести. Во прилог на оваа покана го испраќаме и предлог Националниот План/Стратегија за ретки болести за Р. Македонија кој се надеваме дека ќе го разгледате и ќе испратите ваши забелешки, коментари и дополнувања.

Prasalnik za organizacii

Prasalnik za doktori

Prasalnik za pacienti

Nacionalen plan za retki bolesti

На конференцијата освен претставници на пациенти, организации на пациенти, претставници од релевантни институции (Медицински професионалци, Министерство за Здравство, ФЗОМ, Комисија за Здравство при собрание на Р. Македонија, Комисија за Ретки болести при Министерство за Здравство) од Македонија ќе присуствуваат и претставници на ЕУРОРДИС (Европска Организација за Ретки Болести), ЕГА (Европска Гоше Алијанса) и претставници од организации на пациенти од Бугарија, Србија, Словенија, Босна и Херцеговина, Црна Гора, Молдавија и Хрватска, каде веќе се основани национални алијанси и федерации и се усвоени предлог Национални планови за ретки болести, поради што е важен нивниот придонес.

Агенда

22ри Март, 2014, Хотел Порта, Скопје, Р. Македонија

09:30 – 11:00 ч.

Отворање на конференцијата – изјави за медиуми

Борјан Павловски,Координатор на програмата за Јавно здравје и здравје на жени во Здружение за еманципација, Солидарност и Еднаквост на Жените во Р. Македонија

Г-ѓа Мери Џо Волерс, Амбасада на САД во Македонија/ Почесен член наЗдружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици – Битола

Проф. Д-р Елена Ќосевска, Специјалист за Социјална Медицина, Институт за Јавно Здравје на Р. Македонија, Сиректор на Оддел за Промоција на Здравје, Анализа и Превенција на Заразни Болести

Г-дин Бранко Аџигогов, Фонд за Здравствено Осигурување на Р. Македонија

Весна Алексовска,Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици – Битола

Цвета Накеска, Основач и Член на Управен Одбор на ХЕМОЛОГ (Здружение за Хемофилија, Вонвилебранд и Ретки Коагулопати)

Говори од претставници на здруженија кои се приклучуваат кон основање на алијансата

11:00 – 11:15 ч.

Кафе Пауза

11:15 – 13:00 ч.

Дискусија за значењето и работата на алијансата

Модератори Борјан Павловски и Марија Гелевска

Гласање за статут, мисија и визија, цели, програма за работа, одбор на директори, извршен директор, одговорности и права.

Потпишување на меморандум за соработка, одлука за основање на алијансата и останати потребни документи

13:00 – 14:00 ч.

Пауза за Ручек

14:00 – 15:30 ч.

Дискусија за Национален План за Ретки Болести во Р. Македонија

Весна Алексовска,Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици – Битола: Презентација на Предлог Националниот План за Ретки Болести на Р. Македонија

Национални Планови за Ретки Болести во Балканскиот Регион

Давор Дубока, Извршен Директор на Националната Организација за Ретки Болести, Србија: Презентација на Националниот План за Ретки Болести на Србија

Владимир Томов, Претседател на Националната Алијанса на Луѓе со Ретки Болести, Бугарија: Презентација на Националниот План за Ретки Болести на Бугарија

Борислав Џуриќ, Претседател на Организација за Ретки Болести на Босна и Херцеговина

Власта Змазек, ЕУРОПЛАН Советник: Презентација на ЕУРОПЛАН

15:30 – 16:00 ч.

Евалуација на конференцијата, затворање на денот

Лица за контакт:

Борјан Павловски, ЕСЕ, 02/3298 713, 02/3298 295, bpavlovski@esem.org.mk

Весна Алексовска, Живот со Предизвици, 070 705 446, info@challenges.mk , zivotsopredizivici@gmail.com , vesna.stojmirova@gmail.com

Драги Лулевиќ, Хемолог, 071 796 247, info@hemolog.org , dragi.lulevik@yahoo.com

logo                                                                        soros

download                               Celgene LOGO_moder


Ден на Ретки Болести 2014 – Да се здружиме за подобра нега!

Почитувани членови и поддржувачи

Живот со Предизвици веќе ги планира активностите за Денот на Ретки Болести , 28ми Февруари, 2014. 

log rdd-email-banner

На 28 ми Февруари, ќе организираме како и секоја година и оваа, прес конференција за медиумите со дискусија со пациенти/семејства/доктори/ претставници од релевантни институции под мотото „Да се здружиме заедно за подобра нега!“, бидејќи ја подготвуваме и Националната Стратегија за Ретки болести и се надеваме на подобрување на квалитетот на животот на пациентите и семејствата и нашите напори се насочени кон остварување на правата на третман и соодветна зздравствена нега.

Со оглед на тоа дека 2014та година е годината во која остваруваме 5 години од постоењето на нашето здружение ќе организираме и коктел и ќе доделуваме благодарници за нашите спонзори и поддржувачи и ќе доделиме и награда за најангажираните волонтери во здружението.

Ден пред 28 Февруари, односно на 27 Февруари ќе организирамe предавања за едукација на студенти од факултетите за Медицина и Фармација во соработка со Универзитетската Детска Клиника во Скопје.

На 28 Февруари,  ќе организираме и изложба под мотото: Еден ден од мојот живот со ретка болест.

Доколку имате други предлози или идеи за активности на Денот на Ретки Болести, стоиме на располагање да ги разгледаме и да ги земеме во предвид за реализација.

Во однос на активностите за Денот на Ретки Болести отворени сме за соработка со други организации во Македонија кои работат на поле на ретки боелсти, односно претставуват одредена специфична ретка болест. Заедно сме посилни – Да се здружиме за подобра нега!

Чекор 1: Ако сте организација која претставува одредена група на луѓе со ретка болест, добредојдени сте да се приклучите како партнери во одбележувањето на Денот на Ретки Болести.

Чекор2: Ако сте организација или институција која не работи специфично на поле на ретки болести, добредојдени сте да ни се приклучите како поддржувачи.

Чекор 3: Ако сте индивидуа, може да станете наш волонтер и да ги поддржите нашите активности.

Чекор 4: Контактирајте не и испратете ни информација за тоа како сакате да учествувате во активностите на Денот на Ретки Болести:  zivotsopredizvici@gmail.com, info@challenges.mk

Чекор 5: Станете дел од Денот на Ретки Болести, 2014 – Да се здружиме за подобра нега!

Во однос на изложбата ни треба вашата помош и соработка за реализација на истата 

Чекор 1: Дали сакате да бидете дел од изложбата?

Чекор 2: Дали имате фотографија со добра резолуција која сакате да ја споделите?

Чекор 3: Напишете кратка приказна  за вашиот живот со ретка болест  како пациент, пријател, сопруг/а, родител, … или напишете го вашето мото кое ве охрабрува да одите напред …

Чекор 4: Контактирајте не и испратете ваша слика и приказна: zivotsopredizvici@gmail.com, info@challenges.mk

Чекор 5: Сликите ќе бидат во постер формат со приказната или мотото заедно.

Чекор 6: Учествувајте на нашите активности за Денот на Ретки Болести и помогнете во подигнување на јавната свест за ретки болести

Чекор 7: Бидете дел од Денот на Ретки Болест 2014 – Да се здружиме за подобра нега!!

log rdd-email-banner

Очекуваме е-маил порака или телефонски повик.

zivotsopredizvici@gmail.com, 070 705 446

Да се здружиме заедно, за подобра нега!

Грижата за луѓе со ретки болести е варијабилна. Некои пациенти имаат достапни лекови, додека други воопшто немаат никаков третман. Некои пациенти се доста независни, додека други имаат потребна од интензивна физичка поддршка и соодветна опрема. Грижата може да се состои од лекови, производи, направи, експерстки медицински совет, физикална терпаија, социјални услуги, помош на членови на семејството и друго. За најголемиот дел од деца и возрасни кои живеат со ретка болест, примарната нега е обезбедена од членови на најблиското семејство.

Денот на Ретки Болести, 2014 се фокусира на нега и ги охрабрува сите со ректа болест да се здружат заедно за подобра нега.

Пациентите и семејствата кои се чувствуваат изолирани од реткоста на болеста треба да знаат дека има повеќе од 6000 различни ретки болести од кои се заболени над 60 милиони луѓе низ Европа и Северна Америка и уште многу милиони низ светот. Најголемиот дел од овие болести се генетски, сериозни, хронични и дисабилитирачки. Секоја болест е различна, но тие влијаат на луѓето на сличен начин. Здружувањето може да им помогне на семејствата и пациентите да најдат заеднички решенија за нега и да ги потсети дека не се сами.

Медицинските професионалци, истражувачите, фармацевтските компании и политичарите исто често се чувствуваат изолирани во борбата да најдат и обезбедат нега за ретките болести. Искуството покажува дека здружувањето на расеаното знаење и ресурси за луѓе кои живеат со ретки болести е најефикасен и најефективен начин за мобилизирање на нега за пациенти и семејства на кои им е потребна и кои ја заслужуваат.

Во Европа има неколку области во кои пристапот кон нега за ретки болести напредува:

  • Моделирање на регулативи за подобрување на пристап до медицински продукти за ретки болести
  • Идентификување и подобрување на пристап до специјализирани социјални услуги за ретки болести
  • Центри на Експертиза и Европска Референтна Мрежа
  • Национални планови за ретки болести за земјите во Европската Унија и надвор од неа

Темата за 2014 година ги акцентира разликите во нега на ретките болести и ја претставува универзалната потреба за пациентите и семејствата низ светот. Застапување на локални и национално ниво за подобрување на животот на луѓето со ретки болести и нивните семејства е потребно и тоа на многу различни нивоа.

Интернационалната перспектива е исто така суштинска за да се испрати силна порака на надеж до милиони пациенти со ретки болести и нивните семејства низ светот кои може да ја срушат изолацијата низ широкораспространета, обединета интернационална мрежа на солидарност.

Оваа година Денот на Ретки Болести нè охрабрува да продолжиме да изнаоѓаме начини за заедничка соработка за овозможување на различни видови на не нега која им е потребна на луѓето кои живеат со ретка болест.

Да се здружиме заедно, за подобра нега!

pokana -den na retki


„Прва ЦЕИ конференција за градење на регионална мрежа на организации за Ретки Болести“

Почитувани членови и соработници,

Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици, ве поканува на „Првата ЦЕИ конференција за градење на регионална мрежа на организации за Ретки Болести“, на 23-24 Март, 2014, во Скопје, Р. Македонија.

Оваа конференција е проект кој ќе придонесе кон зајакнување на капацитетите на организациите и зголемување на вмрежувањето и комуникацијата помеѓу организациите за ретки болести во регионот на Централна Европа. Со оваа конференција ќе придонесеме кон подигнување на свеста во однос на ретките болести (во однос на јавност, институции и медицински професионалци).

Фокусот е на градење регионална мрежа на организации за Ретки Болести за зајкнување на лидерство во застапување и лобирање за правата на пациентите и споделување на информации за имплементација на Националните планови/стратегии за ретки болести во земјите од регионот.

Агенда

23ти Март, 2014, Хотел Порта, Скопје, Р. Македонија

10:00 – 10:30 ч.

Отворање на конференцијата

Весна Алексовска,Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици – Битола

Драганчо Апостоловски, NНационален Координатор за Македонија на Централната Европска Иницијатива (ЦЕИ): Презентација за ЦЕИ

10:30 – 10:45 ч.

Кафе Пауза

10:45 – 13:30 ч.

Ретките Болести во Регионот

Ања Кладар, Потпретседател на Хрватската Алијанса за Ретки Болести: Презентација за Орфанет – Хрватска

Николина Човиќ, Социјален работник во Хрватската Алијанса за Ретки Болести: Презентација за поддршка и социјална рехабилитација на пациенти со ретки болести

Тодор Мангаров, Претседател на Здружение на пациенти за Пулмонална хипертензија во Бугарија: Презентација за ситуација на ПХ пациенти во Бугарија

Марија Јолдиќ,Претседател на Управен Одбор на Национална Организација за Ретки Боелсти – Србија: Презентација за ситуацијата на пациенти со ретки болести во Србија

Јасминка Јездимировиќ,Претседател на Здружение за Ретки болести и дисабилитет во Србија: Презентација за ситуација на пациенти со Фенилкетонурија во Србија

, Босна и Херцеговина: Презентација за ситауцијата на пациентите со ретки болести во Босна и Херцеговина

Викторија Пенова,Пациент со ФОП: Презентација за живот со ФОП

Изјави од пацинети од Косово и Албанија

13:30 – 14:30 ч.

Пауза за Ручек

14:30 – 16:30 ч.

Застапување за права на пациентисподелување искуство

Власта Змазек, Членна Одбор на Директори на Европската Организација за Ретки Болести – ЕУРОРДИС: Презентација за ЕУРОРДИС

Ирена Жнидар,Член на Бордот на Директори на Европската Гоше Алијанса – ЕГА: Презентација за ЕГА

Фернанда Торквати,Претседател на Италијанската Организација за пациенти со Гоше: Презентација за зајакнување на пациентите

Нина Рацила,Претседател на Организација на пациенти со Гоше од Молдавија: Презентација за ситуацијата на пациентите со болест на Гоше во Молдавија

Сандра Павловиќ,Претседател на ДЕБРА, Србија: Презентација за ДЕБРА

Полона Закошек,Претседател на ДЕБРА, Словенија: Презентација за ДЕБРА

Дискусија

19:00 – 22.00 ч.

Вечера во Скопје со кратка прошетка / Стара Чаршија: Место на тргнување – во лобито на хотелот

Агенда

24ти Март, 2014, Хотел Порта, Скопје, Р. Македонија

10:00 – 10:45 ч.

Прес Конференција – Изјави за Медиуми

Весна Алексовска,Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици – Битола

Г-ѓа Маја Парнарџиева Змејкова, Директор на Фонд за Здравствено Осигурување на Р. Македонија

Проф. Д-р Аспазија Софијанова, Директор на Универзитетска Детска Клиника – Скопје, Претседател на Комисија за Ретки Болести на Р. Македонија

Проф. Дијана Плашеска Каранфилска, Македонска Академија за Наука и Уметност

Г-ѓа Катерина Алексоска, Директор на Биро за Лекови на Р. Македонија

Изјави од говорници на конференцијата / претставници на организации за ретки болести од земјите во регионот

10:45 – 11:00 ч.

Кафе Пауза

11:00 – 13:30 ч.

Третман и нега на пациенти со ретки болести

Д-р Вукашин Андриќ / Д-р Вулнет Ферати, Гензим, Санофи Авентис: Презентација на Програмата за Хуманитарна Помош и новости во третман на ретки болести

Г-ѓа Гордана Ленарчиќ, магистриран фармацевт, Менаџер за Медицински Работи,Целгене Интернационал: Презентација за иновација во третман на ретки болести

Д-р Бојан Вујковац: Презентација на Фабри Центар – Словенија

Асс. Д-р Билјана Чонеска Јованова, Универзитетска Детска Клиника Скопје, Оддел за Хемато-Онкологија: Презентација за Ензимска Субстициона Терапијакај пациенти со Тип 1 Гоше

Проф. Дијана Плашеска Каранфилска, Македонска Академија за Наука и Уметност: Презентација за Генетиката на ретките болести во ерата на новите секвенционирачки технологии

Проф. Д-р Зоран Гучев, Универзитетска Детска Клиника Скопје, Оддел за Ендокринологија: Презентација за третман на пациенти со Мукополисахаридоза (Хантер)

Проф. Д-р Велибор Тасиќ, Универзитетска Детска Клиника Скопје, Оддел за нефрологија: Презентација за Ретките Болести во Нефрологијата

Асс. Д-р Иван Милев, Специјална Болница за Хируршки Болести, Филип Втори, Скопје: Презентација за третман на пациенти со Пулмонална Хипертензија во Р. Македонија

Енрико Блумер,Презентација на специјален проект: Обезбедување на пристапност и достапност за пациенти со различни дисабилитети во Р. Македонија

13:30 – 14:00 ч.

Заклучоци и евалуација на конференцијата

14:00 – 15:00 ч.

Ручек и заминување на учесниците

Конференцијата е отворена за пациенти, медицински професионалци, членови на организации кои се застапуваат за правата на пациентите со ретки болести, претставници на институции.

Искрено,

Весна Алексовска

Претседател на Живот со Предизвици

cei logo           Celgene LOGO_moder       download


Новости

Пиши ни

Sending your message...