2013

Здружението на граѓани ХАЕ Македонија одржа Хуманитарен концерт по повод одбележување на светскиот ден на ХАЕ  на 18 мај, на Школка во парк. На концертот волонтерски настапија хор Св. Злата Мегленска, Наталија Славева, Ангелина Стојановска, , Игор Узунов, Ања Ветерова, Балетско студио ЕУРЕКА, Сара Маркоска, Игор Митровиќ, Наде Талевска, Бојана Антанасовска, Александар Белов, Културно уметнички работници, Тотално опуштање и dj Андреј Анчевски.

Во пријатна, опуштена и топла атмосфера на убав и забавен начин се слушна гласот на пациентите заболени од ХАЕ, и се упати апел  да се направи чекор понапред во обезбедување терапија за болеста и во Македонија.

Студентите од Медицинскиот факултет, членови на ЕМСА и активисти на Младинскиот образовен форум имаа штандови на кои се поделија информации за Хередитарниот ангиоедем, ХАЕ. Тоа  претставува ретко генетско заболување кое се манифестира со отоци на различни делови од телото (екстремитети, лице, внатрешни органи за варење грло итн.) од кои некои може да доведат до животозагрозувачка состојба. Се претпоставува дека 1 во 10000 – 50000 луѓе се заболени од ХАЕ без разлика на нивниот пол, национална припадност и сл.

Трчаме за подобар живот освои прво место во трката на 5 км во група жени

„Живот со Предизвици“, „ХАЕ Македонија“ и „ХЕМОЛОГ“, се приклучија кон Скопски Маратон на трката од 5 и 21 километар под мотото „Трчаме за подобар живот“ со 100 учесници – поддржувачи на мисијата за подигнување на јавната свест за ретките болести.

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ заедно со здружението за Хередитарен Ангиоедем – „ХАЕ Македонија“ и здружението на грѓани со хемофилија и други коагулати – „ХЕМОЛОГ“, се приклучија кон Скопскиот Маратон со група на учесници кои трчаа во име на пациенти и семејства кои се соочуваат со живот со ретки болести под мотото – „ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ!“. Во групата трчаа и родители на деца со ретки болести, и пациенти, со надеж дека еден ден ќе може да трчаат заедно со своите деца.

За групата „Трчаме за подобар живот“ трчаа стотина учесници, на трката на 5 километри и на полумаратонот од 21 километар. Со ваквиот интерес семејствата кои се соочуваат со живот со ретки болести добија нова надеж дека не се сами и дека Македонија ги поддржува. На трката во 5 км, групата Трчаме за подобар живот го освои првото место како тим во женска конкуренција со Јакимовска Мирјана, Манева Елена, Баланчевска Сања и Никодиноска Дијана.  Благодарни сме за сите што трчаа за подигнвуање на јавната свест и што придонесоа во борбата за подобар живот во однос на третман на ретките болести во Македонија.

Во Македонија има над 15 различни ретки болести и над 200 пациенти кои боледуваат од ретка болест. За некои од овие болести постои третман и лекување, додека за други сѐ уште се истражува. Еден од пациентите ќе трча на 5 км за да покаже дека кога се има третман се има и можност за нормален живот. Пациентите без третман се соочуваат со пократок животен век, со физички и психички дисабилитети и стануваат товар на општеството.

За пациентите кои боледуваат од хемофилија и други коагулопати денес во Македонија постои третман и ХЕМОЛОГ се приклучи како поддршка за другите пациенти кои се уште немаат третман, познавајќи го долгиот пат кој треба да се изоди до моментот на обезбедување терапија.

Кампањата за подигнување на јавната свест  ја поддржува и Хербалајф (http://www.herbalife.mk/), која се вклучи во организацијата на групата „Трчаме за подобар живот“ на Скопскиот Маратон.

Исто така како поддржувач се приклучи и Здружението на Физиотерапевти на Република Македонија (www.fizioterapevt.org.mk), и Средно Медицинско Училиште  од Штип (физиотерапија).

Учеството на овој маратон е дел од нашата кампања за подигнување на јавната свест за ретките болести во Македонија и за тоа како третманот придонесува кон нормален живот.

Кампањата за подигнување на јавната свест за ретки болести – Животот е сложувалка, да го составиме заедно! е поддржана од:

Информации за здружението:

Веб страна: http://challenges.mk/

Фесјбук страна: https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi

Фејсбук група: https://www.facebook.com/groups/312483895490987/

Контакт:

Весна Стојмирова,

Претседател на Здружение за ретки болести „Живот со Предизвици“

zivotsopredizvici@gmail.com, +389 70 705 446

5ти – 7ми Април 2013, Сараево, хотел Европа, Босна и Херцеговина

Овој состанок беше дефинитвно најголемиот состанок на Гоше и пациенти со лизозомни болести во Балканскиот регион.

На средбатаприсуствуваа над 100 учесници:

‐ 25 пациенти со лизозомни болести,

‐ 18 доктори, медицински сестри и истражувачи ,

‐ семејства и пријатели на пациенти,

‐ претставници на следните пациентски организации:

o Асоцијација за ретки болести на Босна и Херцеговина

o Словенската Гоше Асоцијација,

o Здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици, Македонија,

o Српската Гоше Асоцијација,

o Словеснката Фабри Асоцијација,

o Словенската Асоцијацаија за мускулна дистрофија

o Асоцијација за ретки болести Живот – Србија,

o Хантер синдром асоцијација, Србија,

o Хрватска Алијанса за ретки болести,

o Национална алијанса за ретки болести – Бугарија,

‐ претставници од Министерството за Здравство на Босна и Херцеговина,

‐ новинари.

На оваа средба се запознавме со ситуацијата во однос на третман на реткиб олести во балканските земји. Има многу големи разлики од земја до земја: како пациентите се поврзани меѓу себе, како се третираат, каков е ннивниот квалитет на живот. Споделивме примери за добра практика и искуство и дадовме ветување дека ќе се поддржуваме меѓусебе како пациенти, организации, медицински лица и институции.

Главното предавање беже подготовено и реализирано од страна на Д-р Надја Белматуг (Франција), која ја презентираше болеста на Гоше. Многу прашања следеа во делот на дисуксија после презнтацијата. Благодарни сме на Д-р Надја, која љубезно ја прифати нашата покана и го сподели со нас своето искуство во однос на третман и истражување за болеста Гоше.

Учесниците беа задоволни со работилниците каде го споделија своето лично искуство за живот со ретки болести. Пациентите, семејствата и медицинските лица, зборуваа за секојдневните предизвици со кои се соочуваат. Нашите стравови и проблеми се слични, без разлика каде живееме на Балканот. За среќа, помеѓу нас има многу храбри личности кои направија многу за добросостојбата на пациентите. Токму тоа е она што носи надеж и храброст за идните активности и соработка.

Среќни сме што многу медицински лица од сите земји во регионот присуствуваа на оваа средба. Благодарни сме што тие се упорни во своите напори за подобрување на ситуацијата во однос на ретките болести. Важно е пациентите и медицинските лица да работат заедно, бидејќи на тој начин сме посилни.

На крај би сакале да се заблагодариме на Гензим, на асоцијацијата ХY и на коалцијата  за здравство во Босна и Херцеговина за нивната логистичка и финансиска поддршка со која се овозможи реализацијата на оваа средба: транспорт, хотел, пропаганден материјал, подготовка на кференциски сали, програма за деца, тура за разгледување на Сараево и слично.

Посебно сакаме да се заблагодариме на сите што присуствуваа бидејќи со тоа придонесоа кон подобра соработка и планирање на идни активности во однос на подобрување на животот на пациентите со ретки болести.

Искрено и со желба за наредни средби,

Борислав Џуриќ, Асоцијација за ретки болести на Босна и Херцеговина,

Даринка Шулиќ, Српска Гоше асоцијација,

Давор Дубока, Српска Национална Организација за ретки болести,

Весна Стојмирова, Здружение за ретки болести Живот со Предизвици, Македонија,

Ирена Жнидар, Словенска Гоше Асоцијација

На 20 и 21 Април а 20-21 април во Парк хотел Москва во Софија, Бугарија се собраа пациенти и лекари од Балканските држави, за да ги споделат своите искуства во справувањето со животот со ретки болести и проблемите со третманот и социјаланото вклучување во општеството.

Конференцијата беше отворена од претседателот на Националната алијанса за пациенти со ретки болести, Владимир Томов, организатор на средбата. Учесниците беа поздравени и од Д-р Ташева, експерт во Министерство за здравје, со чија поддршка се спроведе и конференцијата, а присутни беа и претставници од Националниот здравствен фонд.

Проф. Румен Стефанов од Информативниот центар за ретки болести и лекови сираци од Пловдив зборуваше за европските напори и идни политики во областа на ретките болести. Ерик Ланге, ги претстави резултатите од проектот за креирање на насоки за оптимална грижа за пациентите со фенилкетонурија во еврпските држави. Лизен Мор, говореше за Норвешкиот центар за ретки болести во кој се достапни различни видови на грижа за пациентите. Во крајот на првата сесија и Власта Змазек раскажа за дејноста на ЕУРОРДИС – Европската организација за ретки болести.

Проф Стефанов во втората сесија ја претстави состојбата во областа на ретките болести во Бугарија. Четири години после донесувањето на  Национална програма за ретки болести се уште предстои работа во областа на дијагнозата и лабораториите поврзани со генетски скриниг во однос на финансирањето од фондот и Министерството. Недостасува детална анализа и проценка на постигнатото со цел преструктуирање на останатите задачи кои треба да се исполнат. Недостасува консензус помеѓу лекарите и пациентите за предстојните цели и задачи, а недостасуваат и финансии и контрола за целосно реализирање на програмата.

Проф. Угур Узбек, говореше за организацијата на здравствениот систем во Турција. Бојана Милосавлевиќ од Србија ги трогна сите со приканзата за осумте деца болни од Батенова болест во Србија, за кампањите за собирање на финансиски средства за третирање на болести и за комуникацијата со медицинските центри и борбата за живот. Д-р Борислав Борисов го претстави новиот систем кој се разработува на европско ниво за проследување на безопасноста и контраефектите од лековите за ретки болести. За прв пат не само лекарите, туку и пациентите ќе можат да го дадат своето мислење во однос на контраефкетите со што ќе се собираат актуелни информации. Димитар Валчев зборуваше за психолошката поддршка на пациентите со ретки болести, насочена кон подобрување на моменталната состојба на пациентите, а не кон промена на истото.

Следната сесија беше посветена на ситуацијата во однос на ретките болести во Балканските држави. Владимир Томов, ја отвори оваа сесија со краток историски преглед на активностите на Асоцијацијата „Болест на Гоше“ и Националната алијанса за ретки болести. Обезбедениот третман за некои заболувања и промените во институциите се добра сонова за вклучување на уште заболувања за финансирање од страна на Фондот из а подобрување на грижата на пациентите. Драган Џуровиќ од српската асоцијација за цистична фиброза, раскажа за проблемите во Србија. Сања Периќ од Хрватска ги прикажа успесите на пациентската организација за фенилкетонурија во однос на активности за младите кои страдаат од заболувањето, понатаму, издавањето на книги и списанија поврзани со заболувањето и слично. Борисла Џуриќ од Босна и Херцеговина, зборуваше за проблемите на пациентите и за фактот дека многу од нив емигрираат барајќи лекување во соседните држави. Ралица Стан и Кејт Теохари, зборуваа за состојбата во Романија и Грција.

Весна Стојмирова даде за пример успешно делување на организацијата во однос на претставување во медиумите и комуникација со државните институции за ретките болести каде во кампањата за подигнување на јавната свест им помага Г-ѓа Мери Џо Волерс, сопругата на Американскиот Амбасадор во Македонија. Сесијата ја заврши Иван Иванов со претставување на дејноста на организацијата за таласемија во Бугарија.

Учесниците од Грција, Романија, Турција, Хрватска, Црна Гора, Словенија, Србија, Боцна и Херцеговина, Македонија, Албанија и други, ја продолжија дискусијата и следниот ден кога се запознаа со последните достигнувања во областа на лекувањето на ретките болести од Прф. Михаилов, Проф. Гергелчева, Проф. Захариева, Проф. Тарнев, Проф. Стоева и Д-р Кадам.

Се надеваме дека создадените контакти и обемните информации ќе помогнат за постигнување на нови успеси во лекувањето на ретките болести и во создавање на Балканска организација на пациенти со ретки болести.

Life With Challenges,  HAE Macedonia & HEMOLOG

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ заедно со здружението за Хередитарен Ангиоедем – „ХАЕ Македонија“ и здружението на грѓани со хемофилија и други коагулати – „ХЕМОЛОГ“, ќе се приклучат кон Скопскиот Маратон со група на учесници кои ќе трчаат во име на пациенти и семејства кои се соочуваат со живот со ретки болести под мотото – „ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ!“.

Линк до страната на Скопски Маратон – http://www.skopskimaraton.com.mk/index.html

Линк за пријавување – http://www.skopskimaraton.com.mk/prijavaonline.html

Забелешка: Ако се пријавувате да трчате за групата за ретки болести, во делот на група напиште ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ, односно – Trcame za podobar zivot  (Пријавувањето се врши со пополнување на барани податоци, име презиме, контакт телефон и е-маил, име на група и слично, се пополнува со латнични букви, не со кирилични).

Исто така испратете и до нас информација дека сте сте пријавиле да трчате за нашата група за да знаеме колку луѓе трчаме за подоабр живот. (zivotsopredizvici@gmail.com)

Имаме група за трчање на 5 километри и имаме и група за на полумаратон – 21 километар.  Благодарам на сите што се пријавуваат за да ја поддржат нашата кауза.

Линк од мапата за трчање  – http://www.skopskimaraton.com.mk/images/mapa2011.jpg

Скопски маратон воведе и онлајн плаќање за стартните пакети. Сите што се пријавени можат да ја потврдат пријавата со уплаќање на котизација заради поедноставувањето на процесот при подигање на стартните пакети. Со уплатата веднаш добивате емаил со потврда кој ќе биде вашиот стартен број. Еве го линкот за онлине плаќање http://maraton.kupi.se/     

Во Македонија има над 15 различни ретки болести и над 200 пациенти кои боледуваат од ретка болест. За некои од овие болести постои третман и лекување, додека за други се уште сè истражува.

Сите што сакаат да ја поддржат оваа иницијатива како учесници или спонзори се добредојдени.

Кампањата за подигнување на јавната свест  ја поддржува и Хербалајф (http://www.herbalife.mk/), која се вклучи во организацијата за учество на групата Трчаме за подобар живот на Скопскиот Маратон.

Исто така како поддржувач се приклучи и Здружението на Физиотерапевти на Република Македонија (www.fizioterapevt.org.mk), и Средно Медицинско Училиште  од Штип (физиотерапија).

Да ја подигнеме јавната свест за ретки болести во Македонија!

Кампања за подигнување на јавната свест за ретки болести – Животот е сложувалка, да го составиме заедно!

Поддржано од:

Информации за здружението:

Веб страна: http://challenges.mk/

Фесјбук страна: https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi

Фејсбук група: https://www.facebook.com/groups/312483895490987/

Контакт:

Весна Стојмирова,

Претседател на Здружение за ретки болести „Живот со Предизвици“-Битола

zivotsopredizvici@gmail.com, +389 70 705 446