Life With Challenges,  HAE Macedonia & HEMOLOG

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ заедно со здружението за Хередитарен Ангиоедем – „ХАЕ Македонија“ и здружението на грѓани со хемофилија и други коагулати – „ХЕМОЛОГ“, ќе се приклучат кон Скопскиот Маратон со група на учесници кои ќе трчаат во име на пациенти и семејства кои се соочуваат со живот со ретки болести под мотото – „ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ!“.

Линк до страната на Скопски Маратон – http://www.skopskimaraton.com.mk/index.html

Линк за пријавување – http://www.skopskimaraton.com.mk/prijavaonline.html

Забелешка: Ако се пријавувате да трчате за групата за ретки болести, во делот на група напиште ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ, односно – Trcame za podobar zivot  (Пријавувањето се врши со пополнување на барани податоци, име презиме, контакт телефон и е-маил, име на група и слично, се пополнува со латнични букви, не со кирилични).

Исто така испратете и до нас информација дека сте сте пријавиле да трчате за нашата група за да знаеме колку луѓе трчаме за подоабр живот. (zivotsopredizvici@gmail.com)

Имаме група за трчање на 5 километри и имаме и група за на полумаратон – 21 километар.  Благодарам на сите што се пријавуваат за да ја поддржат нашата кауза.

Линк од мапата за трчање  – http://www.skopskimaraton.com.mk/images/mapa2011.jpg

Скопски маратон воведе и онлајн плаќање за стартните пакети. Сите што се пријавени можат да ја потврдат пријавата со уплаќање на котизација заради поедноставувањето на процесот при подигање на стартните пакети. Со уплатата веднаш добивате емаил со потврда кој ќе биде вашиот стартен број. Еве го линкот за онлине плаќање http://maraton.kupi.se/     

Во Македонија има над 15 различни ретки болести и над 200 пациенти кои боледуваат од ретка болест. За некои од овие болести постои третман и лекување, додека за други се уште сè истражува.

Сите што сакаат да ја поддржат оваа иницијатива како учесници или спонзори се добредојдени.

Кампањата за подигнување на јавната свест  ја поддржува и Хербалајф (http://www.herbalife.mk/), која се вклучи во организацијата за учество на групата Трчаме за подобар живот на Скопскиот Маратон.

Исто така како поддржувач се приклучи и Здружението на Физиотерапевти на Република Македонија (www.fizioterapevt.org.mk), и Средно Медицинско Училиште  од Штип (физиотерапија).

Да ја подигнеме јавната свест за ретки болести во Македонија!

Кампања за подигнување на јавната свест за ретки болести – Животот е сложувалка, да го составиме заедно!

Поддржано од:

Информации за здружението:

Веб страна: http://challenges.mk/

Фесјбук страна: https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi

Фејсбук група: https://www.facebook.com/groups/312483895490987/

Контакт:

Весна Стојмирова,

Претседател на Здружение за ретки болести „Живот со Предизвици“-Битола

zivotsopredizvici@gmail.com, +389 70 705 446