август 2013

Почитувани членови и поддржувачи,

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ во соработка со Бугарската Алијанса за Ретки Болести организира средба на пациенти со ретки болести.

Средбата ќе се одржи на 7ми Септември, сабота, во 12 часот, во Скопје, во Хотел ВИП.

На средбата ќе разговараме за следните теми:

1. Соработка на ниво на здруженија од Македонија и Бугарија
2. Поддршка од Бугарската Алијанса за ретки болести за пациентите во Македонија
3. Размена на искуства во однос на третман и квалитет на живот на пациентите со ретки болести
4. Заеднички активности на здруженијата
5. Искачување на Кораб на 8ми Септември, Недела
6. Можности за поддршка и соработка

Заинтересираните за учество на средбата може да се пријават на е-маил: zivotsopredizvici@gmail.com, info@challenges.mk

Ви благодарам на вниманието,

Весна Алексовска,

Претседател на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“

Почитувани,

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ оваа година ќе се приклучи кон искачувањето на Кораб на 8ми Септември, во организација на планинарското друштво „Кораб“.

Ги повикуваме сите заинтересирани за искачување на врвот, во име на пациентите со ретки болести и со цел подигнување на јавната свест за ретките болести и подобрување на квалитетот на животот на пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретки болести, да се пријават во нашата група „До врвот за подобар живот!“ на е-маил: zivotsopredizvici@gmail.com, info@challenges.mk и секако да се пријават во ПК Кораб со назнака дека се во групата за здружението за ретки болести.

Планинарскиот клуб Кораб, по 22ри пат ја организира традиционалната меѓународна планинарска акција ИСКАЧУВАЊЕ НА ГОЛЕМ КОРАБ (2754 мнв), на 8ми Септември, 2013год, недела. Патеката на искачувањето е со должина 18.160 метри во двете насоки. Истата е маркирана и обезбедувана од водачите на ПК Кораб, а на самата патека ќе има три пункта за помош и превенција. Стартната позиција е на висина од 1280 метри надморска височина.

Пријавувањето се врши на пунктот на ПК Кораб во ДОМ на АРМ од 18.00 до 21.00 часот, од понедленик (2 Септември), до петок (6ти Септември).

Поддршка за организација на активноста: ПК Кораб, Гензиме /Санофи Авентис, Концепт Маркетинг и Комуникации.

Повеќе информации во однос на организацијата од страна на ПК Кораб, може да најдете на http://korab.org.mk/.

Инфо:

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ е основано за помош и поддршка на пациенти и семејства. Заедно сакаме да креираме подобар живот за пациентите со ретки болести.

Shoqata e qytetarëve për sëmundje të rralla “Jeta me Sfida” u themelua me qëllim për të ndihmuar dhe mbështetur pacientët dhe familjet. Së bashku ne mund të krijojmë një jetë më të mirë për pacientët me sëmundje të rralla.

The association of citizens for rare diseases “Life With Challenges” is founded for support and help of patients and families. Together we want to create a better life for patients with rare diseases.

Придружете ни се / Bashkohu me ne / Join us:

http://challenges.mk/

https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi

https://www.facebook.com/groups/312483895490987/

http://www.youtube.com/user/lifewithchallenges?feature=mhee