април 2013

Monthly Archives

Втор регионален состанок на Гоше Пациенти и Прв регионален состанок на пациенти со лизозомни болести на Балканот

април 30, 2013by admin in Соопштенија

5ти – 7ми Април 2013, Сараево, хотел Европа, Босна и Херцеговина

Овој состанок беше дефинитвно најголемиот состанок на Гоше и пациенти со лизозомни болести во Балканскиот регион.

IMG_5221

На средбатаприсуствуваа над 100 учесници:

‐ 25 пациенти со лизозомни болести,

‐ 18 доктори, медицински сестри и истражувачи ,

‐ семејства и пријатели на пациенти,

‐ претставници на следните пациентски организации:

o Асоцијација за ретки болести на Босна и Херцеговина

o Словенската Гоше Асоцијација,

o Здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици, Македонија,

o Српската Гоше Асоцијација,

o Словеснката Фабри Асоцијација,

o Словенската Асоцијацаија за мускулна дистрофија

o Асоцијација за ретки болести Живот – Србија,

o Хантер синдром асоцијација, Србија,

o Хрватска Алијанса за ретки болести,

o Национална алијанса за ретки болести – Бугарија,

‐ претставници од Министерството за Здравство на Босна и Херцеговина,

‐ новинари.

IMG_5276

На оваа средба се запознавме со ситуацијата во однос на третман на реткиб олести во балканските земји. Има многу големи разлики од земја до земја: како пациентите се поврзани меѓу себе, како се третираат, каков е ннивниот квалитет на живот. Споделивме примери за добра практика и искуство и дадовме ветување дека ќе се поддржуваме меѓусебе како пациенти, организации, медицински лица и институции.

Главното предавање беже подготовено и реализирано од страна на Д-р Надја Белматуг (Франција), која ја презентираше болеста на Гоше. Многу прашања следеа во делот на дисуксија после презнтацијата. Благодарни сме на Д-р Надја, која љубезно ја прифати нашата покана и го сподели со нас своето искуство во однос на третман и истражување за болеста Гоше.

IMG_5043

Учесниците беа задоволни со работилниците каде го споделија своето лично искуство за живот со ретки болести. Пациентите, семејствата и медицинските лица, зборуваа за секојдневните предизвици со кои се соочуваат. Нашите стравови и проблеми се слични, без разлика каде живееме на Балканот. За среќа, помеѓу нас има многу храбри личности кои направија многу за добросостојбата на пациентите. Токму тоа е она што носи надеж и храброст за идните активности и соработка.

Среќни сме што многу медицински лица од сите земји во регионот присуствуваа на оваа средба. Благодарни сме што тие се упорни во своите напори за подобрување на ситуацијата во однос на ретките болести. Важно е пациентите и медицинските лица да работат заедно, бидејќи на тој начин сме посилни.

IMG_5143

На крај би сакале да се заблагодариме на Гензим, на асоцијацијата ХY и на коалцијата  за здравство во Босна и Херцеговина за нивната логистичка и финансиска поддршка со која се овозможи реализацијата на оваа средба: транспорт, хотел, пропаганден материјал, подготовка на кференциски сали, програма за деца, тура за разгледување на Сараево и слично.

Посебно сакаме да се заблагодариме на сите што присуствуваа бидејќи со тоа придонесоа кон подобра соработка и планирање на идни активности во однос на подобрување на животот на пациентите со ретки болести.

IMG_5028

Искрено и со желба за наредни средби,

Борислав Џуриќ, Асоцијација за ретки болести на Босна и Херцеговина,

Даринка Шулиќ, Српска Гоше асоцијација,

Давор Дубока, Српска Национална Организација за ретки болести,

Весна Стојмирова, Здружение за ретки болести Живот со Предизвици, Македонија,

Ирена Жнидар, Словенска Гоше Асоцијација

Втора Балканска Конференција за ретки болести – Подобра комуникација – подобро лекување

април 29, 2013by admin in Соопштенија

На 20 и 21 Април а 20-21 април во Парк хотел Москва во Софија, Бугарија се собраа пациенти и лекари од Балканските држави, за да ги споделат своите искуства во справувањето со животот со ретки болести и проблемите со третманот и социјаланото вклучување во општеството.

2BalkanConf2013

Конференцијата беше отворена од претседателот на Националната алијанса за пациенти со ретки болести, Владимир Томов, организатор на средбата. Учесниците беа поздравени и од Д-р Ташева, експерт во Министерство за здравје, со чија поддршка се спроведе и конференцијата, а присутни беа и претставници од Националниот здравствен фонд.

Проф. Румен Стефанов од Информативниот центар за ретки болести и лекови сираци од Пловдив зборуваше за европските напори и идни политики во областа на ретките болести. Ерик Ланге, ги претстави резултатите од проектот за креирање на насоки за оптимална грижа за пациентите со фенилкетонурија во еврпските држави. Лизен Мор, говореше за Норвешкиот центар за ретки болести во кој се достапни различни видови на грижа за пациентите. Во крајот на првата сесија и Власта Змазек раскажа за дејноста на ЕУРОРДИС – Европската организација за ретки болести.

20130420-0023

Проф Стефанов во втората сесија ја претстави состојбата во областа на ретките болести во Бугарија. Четири години после донесувањето на  Национална програма за ретки болести се уште предстои работа во областа на дијагнозата и лабораториите поврзани со генетски скриниг во однос на финансирањето од фондот и Министерството. Недостасува детална анализа и проценка на постигнатото со цел преструктуирање на останатите задачи кои треба да се исполнат. Недостасува консензус помеѓу лекарите и пациентите за предстојните цели и задачи, а недостасуваат и финансии и контрола за целосно реализирање на програмата.

20130420-0217

Проф. Угур Узбек, говореше за организацијата на здравствениот систем во Турција. Бојана Милосавлевиќ од Србија ги трогна сите со приканзата за осумте деца болни од Батенова болест во Србија, за кампањите за собирање на финансиски средства за третирање на болести и за комуникацијата со медицинските центри и борбата за живот. Д-р Борислав Борисов го претстави новиот систем кој се разработува на европско ниво за проследување на безопасноста и контраефектите од лековите за ретки болести. За прв пат не само лекарите, туку и пациентите ќе можат да го дадат своето мислење во однос на контраефкетите со што ќе се собираат актуелни информации. Димитар Валчев зборуваше за психолошката поддршка на пациентите со ретки болести, насочена кон подобрување на моменталната состојба на пациентите, а не кон промена на истото.

20130420-0042

Следната сесија беше посветена на ситуацијата во однос на ретките болести во Балканските држави. Владимир Томов, ја отвори оваа сесија со краток историски преглед на активностите на Асоцијацијата „Болест на Гоше“ и Националната алијанса за ретки болести. Обезбедениот третман за некои заболувања и промените во институциите се добра сонова за вклучување на уште заболувања за финансирање од страна на Фондот из а подобрување на грижата на пациентите. Драган Џуровиќ од српската асоцијација за цистична фиброза, раскажа за проблемите во Србија. Сања Периќ од Хрватска ги прикажа успесите на пациентската организација за фенилкетонурија во однос на активности за младите кои страдаат од заболувањето, понатаму, издавањето на книги и списанија поврзани со заболувањето и слично. Борисла Џуриќ од Босна и Херцеговина, зборуваше за проблемите на пациентите и за фактот дека многу од нив емигрираат барајќи лекување во соседните држави. Ралица Стан и Кејт Теохари, зборуваа за состојбата во Романија и Грција.

20130420-0090

Весна Стојмирова даде за пример успешно делување на организацијата во однос на претставување во медиумите и комуникација со државните институции за ретките болести каде во кампањата за подигнување на јавната свест им помага Г-ѓа Мери Џо Волерс, сопругата на Американскиот Амбасадор во Македонија. Сесијата ја заврши Иван Иванов со претставување на дејноста на организацијата за таласемија во Бугарија.

Учесниците од Грција, Романија, Турција, Хрватска, Црна Гора, Словенија, Србија, Боцна и Херцеговина, Македонија, Албанија и други, ја продолжија дискусијата и следниот ден кога се запознаа со последните достигнувања во областа на лекувањето на ретките болести од Прф. Михаилов, Проф. Гергелчева, Проф. Захариева, Проф. Тарнев, Проф. Стоева и Д-р Кадам.

20130420-0036

Се надеваме дека создадените контакти и обемните информации ќе помогнат за постигнување на нови успеси во лекувањето на ретките болести и во создавање на Балканска организација на пациенти со ретки болести.

Трчаме за подобар живот!

април 16, 2013by admin in Соопштенија

Life With Challenges,  HAE Macedonia & HEMOLOG

                                     

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ заедно со здружението за Хередитарен Ангиоедем – „ХАЕ Македонија“ и здружението на грѓани со хемофилија и други коагулати – „ХЕМОЛОГ“, ќе се приклучат кон Скопскиот Маратон со група на учесници кои ќе трчаат во име на пациенти и семејства кои се соочуваат со живот со ретки болести под мотото – „ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ!“.

Линк до страната на Скопски Маратон – http://www.skopskimaraton.com.mk/index.html

Линк за пријавување – http://www.skopskimaraton.com.mk/prijavaonline.html

Забелешка: Ако се пријавувате да трчате за групата за ретки болести, во делот на група напиште ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ, односно – Trcame za podobar zivot  (Пријавувањето се врши со пополнување на барани податоци, име презиме, контакт телефон и е-маил, име на група и слично, се пополнува со латнични букви, не со кирилични).

Исто така испратете и до нас информација дека сте сте пријавиле да трчате за нашата група за да знаеме колку луѓе трчаме за подоабр живот. (zivotsopredizvici@gmail.com)

Имаме група за трчање на 5 километри и имаме и група за на полумаратон – 21 километар.  Благодарам на сите што се пријавуваат за да ја поддржат нашата кауза.

Линк од мапата за трчање  – http://www.skopskimaraton.com.mk/images/mapa2011.jpg

Скопски маратон воведе и онлајн плаќање за стартните пакети. Сите што се пријавени можат да ја потврдат пријавата со уплаќање на котизација заради поедноставувањето на процесот при подигање на стартните пакети. Со уплатата веднаш добивате емаил со потврда кој ќе биде вашиот стартен број. Еве го линкот за онлине плаќање http://maraton.kupi.se/     

Во Македонија има над 15 различни ретки болести и над 200 пациенти кои боледуваат од ретка болест. За некои од овие болести постои третман и лекување, додека за други се уште сè истражува.

Сите што сакаат да ја поддржат оваа иницијатива како учесници или спонзори се добредојдени.

Кампањата за подигнување на јавната свест  ја поддржува и Хербалајф (http://www.herbalife.mk/), која се вклучи во организацијата за учество на групата Трчаме за подобар живот на Скопскиот Маратон.

Исто така како поддржувач се приклучи и Здружението на Физиотерапевти на Република Македонија (www.fizioterapevt.org.mk), и Средно Медицинско Училиште  од Штип (физиотерапија).

Да ја подигнеме јавната свест за ретки болести во Македонија!

Кампања за подигнување на јавната свест за ретки болести – Животот е сложувалка, да го составиме заедно!

Поддржано од:

  herbalifefizoiterapiijalogo stip

Информации за здружението:

Веб страна: http://challenges.mk/

Фесјбук страна: https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi

Фејсбук група: https://www.facebook.com/groups/312483895490987/

Контакт:

Весна Стојмирова,

Претседател на Здружение за ретки болести „Живот со Предизвици“-Битола

zivotsopredizvici@gmail.com, +389 70 705 446

Соопштение за Медиуми – 28.02.2013 – Ден на Ретки Болести

април 13, 2013by admin in Соопштенија tagged ,

Соопштение
Ден на ретки болести
28 Февруари, 2013

Здружението на граѓани за ретки болести “Живот со Предизвици” го одбележа 28ми февруари, Светскиот Ден на Ретки Болести, со што воедно го означи и почетокот на кампањата за подигнување на јавната свест за ретки болести во Македонија.

Годинава, освен заболени од Гоше, Фенилкетонуриа и Алажил синдром, кон Здружението се приклучија и пациенти со Хередитарен ангиодем, Морбус леи, Епидермалисис булоса, Конгенитална катаракта и други.

Претседателот за Здружението, Весна Стојмирова истакна дека ширум ги отвораат вратите за сите оние кои имаат потреба од помош, за заедно да зачекорат кон посветла иднина и поквалитетен живот.

“Денес сме тука за да ја искажеме поддршката кон семејствата кои се соочуваат со ретки болести и да ја одржиме надежта дека правата на пациентите во делот на соодветен третман ќе бидат исполнети и во Македонија. Засега, состојбата со третман не е многу изменета во однос на минатата година. Двајца пациенти пациенти со Мукополисахаридоза се лекуваат на товар на Министерството за здравство и четворица пациенти со Гоше се лекуваат преку донација од компанијата Гензим, додека еден пациент со Гоше е на клиничка студија, исто така овозможена од страна на Гензим. Во преговорите со Министерството за Зравство успеавме да стигнеме до повторно основање и започнување со работа на Комисијата за ретки болести, на чие чело застана доктор Аспазија Софијанова, директор на Клиниката за детски болести во Скопје и се надеваме дека со работењето на комисијата ќе се зголеми соработката и напорите на министерството за обезбедување третман на пациентите со ретки болести. Исто така, за одредени лекови кои се достапни за други дијагнози од страна на Фонд за здравство, се надеваме дека ќе бидат достапни и за одредени пациенти со ретки болести на кои им е потребна специфична нега бидејќи, се соочуваат со сериозни компликации“, изјави Стојмирова.

На настанот учество зеде и сопругата на амбасадорот на Америка во Македонија, Г-ѓа Мери Џо Волерс, која изрази задоволство што е почесен член на здружението “Живот со предизвици“.

“Доколу работиме заедно, ќе можеме да изнајдеме решенија на проблемите со кои се соочуваат пациентите со ретки болести и нивните семејства. Работата на здружението е многу значајна и соработката помеѓу пациентите, организацијата и владините институции е клучна за да се дојде до долгорочно решение за третман на пациентите“, истакна Ѓ-ѓа Волерс.

За време на настанот, директорот на Клиниката за детски болести, Аспазија Софијанова со присутните ја сподели новата вест дека Министерството за здравство ќе овозможи треман за лекување на уште едно дете со ретка болест.

“Со формирањето на оваа комисија решивме да направиме чекор понапред и да се заложиме за продолжување на животот и нормален развој на оние на кои сме им најпотребни. На добар пат сме и ништо не е тешко ако се сака“, рече д-р Софијанова.

Г-ѓа Тања Колин, од Велика Британија, директор на Европската Гоше Алијанса потенцираше дека како мајка на дете кое боледува од ретка болест, има уште посилни мотиви да се бори за рамноправен третман на пациентите во Македонија.

“Иако сме Европска Гоше Алијанса, работиме буквално со целиот свет. Досега направивме многу, а особено последниве години успеавме да го придвижиме напредокот во земјите соседи на Македонија. Подигнувањето на свеста за ретките болести во вашата земја, како и наоѓањето полесен пат до третман за пациентите на кои не им е овозможено тоа, останува наш и мој личен предизвик“, изјави г-ѓа Колин.

Здружението на граѓани за ретки болести, „Живот со Предизвици“, ќе продолжи со кампањата за подигнување на јавната свест за ретките болести во Македонија и со напорите за обезбедување долгорочно решение за третман за пациентите со ретки болести во Македонија.

Голем дел од семејствата кои се соочуваат со ретки болести се приклучија кон одбележувањето на Денот на ретки болести.

*Настанот го поддржаа: Гензим, кои доделија награда за лидерство во борба за правата на пациентите, КОНЦЕПТ маркетинг и односи со јавност Медицинскиот Факултет, Детската Клиника во Скопје, Сити Мол и Пелистерка. Студенти од Факултето за фармација волонтираа при организација на настанот.

 

Соработка помеѓу ХАЕ Македонија и Живот со Предизвици

април 13, 2013by admin in Соопштенија tagged ,

„ХАЕ Македонија“ е здружение на пациенти со Хередитарен ангиодем, кое постои од 2009 година. Во Македонија досега се регистрирани десетина пациенти кои се обединети за заеднички да се справат со физичките и психичките последици од заболувањето. Водејќи се од тоа дека не е лесно да си родител, а уште потешко родител на дете со ретко заболување, здружението прави напори преку активности и собири да обезбеди поддршка и помош за овие пациенти и семејства.

ХАЕ Македонија од минатата година започна соработка со Живот со Предизвици. Обединети здруженија за ретки болести е цел која сакаме да ја постигнеме за заедно да ги бараме нашите права како пациенти.

Се надеваме дека ншата соработка ќе продолжи плодно како што и започна со кампањта за подигнување на јавната свест за ретките болести.
hae logo

Годишен извештај на активности – 2012

април 13, 2013by admin in Соопштенија tagged , ,

ГОДИШЕН ИЗВЕШТАЈ – 2012
Здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици – Битола

Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици е основано од пациенти и родители кои се соочуваат со Гоше во 2009та година. Гоше е заболување при кое недостасува еден ензим во организмот и настануваат проблеми поради таложење на Гоеше клетки, како: зголемена слезина, зголемен црн дроб, слаби коски, чести скршеници, ослабен имунитет, тромбоцитопениа, низок хемоголобин, несвестици поради губење на енергија и слично. Моментално во Македонија се дијагностицирани 12 пациенти со Гоше, од кои 5 се лекуваат со помош на донација од самата компанија, производител на лекот кој ги отстранува сите симптоми и сосем ја нормализира состојбата на пациентите. Терапијата е потребно да се прима еднаш на две недели преку инфузија.

Понатаму во 2012та година, во здружението се приклучија и родители со деца кои се заболени од Фенилкетонуриа. При ова ретко заболување настанува пореметување на организмот кој не може нормално да ја разгради хараната богата со протеини. Доаѓа до оштетувања на мозокот и ментална ретардација, придружена со заостанување на физичкиот развој. Во Македонија има околу шест пациенти дијагностицирани со оваа болест кои сами набавуваат посебни протеински препарати и специјално брашно за леб, придружено со лекови потребни за справување со компликациите, за да обезбедат нормален живот.

Со Алажил синдром во Македонија е дијагностицирано едно дете. Оваа генетско заболување се карактеризира со прогресивна загуба на функцијата на црниот дроб и доаѓа до цироза во 30 до 50% од случаите, исто така се забележува пожполтување на кожата, чешање, проблеми со очите. За да се подобри состојбата и да се одржи нормален раст и развој, потребен е третман со медикаменти за црниот дроб, кожата и очите и со посебна исхрана со млечна формула.

Во здруженито се приклучија и пациенти со Хередитарен Ангиодем, (ХАЕ), ретко заболување што се манифестира со отоци (едеми) на различни делови од телото, но и на внатрешните органи. Досега не е откриен лек, но постојат третмани за одржување на нормална состојба на пациентите. На овие пациенти им недостасува Ц1 инхибитор кој при напади (појава на отоци) треба да се прими за да се стабилизира пациентот. Во Македонија за сега се дијагностицирани околу десетина пациенти со ова заболување.

Во Македонија се дијагностицирани и други ретки заболувања како: мултипен миелом, миелодиспластичен синдром, гастроинтестинални стромални тумори, акромегалија, гастроентеропанкреасни невроенокрини тумори, мукополисахаридоза, хередитарна тироцинемија, галактоемија, хередитарна фруктоза интолеранција.

Здружението е и понатаму отворено за членство за други пациенти и родители со ретки болести и за поддржувачи. Во Македонија има ниско ниво на дијагностицирање на ретките болести и потребно е унапредување во однос на дијагноза и на третман на ретките заболувања.

Пациентите често мора да одат надвор од Македонија, за дијагноза и третман. Во Македонија од страна на програмата за ретки болести од Министерство за Здравство моментално се покриени со терапија само два пациенти со мукополисахаридоза.

Активности и случувања во 2012та година:
• Континуирана активност од 2009та година до денес е редовната комуникација со Министерство за Здравство со цел подобрување на условите за третман на пациентите со ретки болести.

• Континуирана соработка со Детската Клиника во Скопје и остварување на редовни состаноци со директорката на Детска Клиника – Аспазија Софијанова, која стана поддржувач на нашето здружение во остварување на нашите цели.

• Во 2012та година на 29ти февруари, Денот на Ретки Болести, со цел подигнување на јавната свест и информирање на граѓаните и пациентите одржавме прес конференција на која присуствуваа сите печатени и елктронски медиуми и јавно зборувавме за нашите проблеми и за предизвиците со кои се соочуваме цел наш живот. Повеќе информации може да прочитате и во медиумите за што приложувам и неколку линкови до сите медиуми кои ја објавија информацијата за денот на ретките болести и ситуацијата во Р.Македонија:
1. http://www.dnevnik.com.mk/default.asp?ItemID=6A2E3A7D78373743942077317D4FDEDB
2. http://www.denesen.mk/broj66/
3. http://kanal5.com.mk/default.aspx?mId=37&egId=13&eventId=87829
4. http://24vesti.com.mk/index.php/makedonija/293-makedonija/4774-2012-02-29-15-19-04
5. http://www.plusinfo.mk/vest/35152/Drzhavata-gi-ostavi-na-cedilo-pacientite-so-retki-bolesti
6. http://vesti.alfa.mk/default.aspx?mId=36&egId=6&eventId=46777
7. http://kurir.mk/makedonija/vesti/62626-Alarmantno-Za-deca-so-retki-bolesti-nema-pari-za-terapija
8. http://press24.mk/story/zdravje/%E2%80%9Ezhivot-so-predizvici%E2%80%9C-bara-terapija-za-site-pacienti-so-retki-bolesti
9. Телма телевизија – вести- http://telma.com.mk/index.php?task=content&cat=6
10. http://www.sky.mk/makedonija/16355.html?task=view
11. novinska agencija – http://mia.mk/default.aspx?mId=35&lId=1
12. http://vecer.com.mk/?ItemID=CF9BD888BBEDEE4AAE6F86A85D53EFA4
13. Фокус дневен весник
14. Сител – Утринска емисија и вести
15. Алфа – Вести – Портик и Утринска емисија

• Соработка со здруженија и асоцијации: Нашата соработка е на национално и на интернационално ниво. Соработуваме со здружението ХАЕ (Хередитарен Ангиодем), со Цистична Фиброза, со здружение за ЦМЛ, зо Здружение ХЕМОЛОГ, понатаму со Здружение на ретки болести од Бугарија, Србија, Словенија, Хрватска и други.
На европско ниво во 2012та година станавме членки на Европската Гоше Алијанса и сега во 2013та година стануваме официјални членки и на Еурордис – Европска организација за ретки болести.

• Проекти: Здружението минатата година стана добитник на престижната награда за лидерство во застапување на права на пациенти. Средствата ќе бидат употребени во тек на 2013та година во сооднос со планирани активности за кампањата за подингување на свеста за ретките болести (прес конференции, настани, печатење на информативен материјал).

• Веб страна: http://challenges.think.mk/ , На крај од минатата година ја пуштивме во употреба веб страната на здружението која е сега активна и се објавуваат информации за тековни активности. Понатаму ќе се објават и брошури со лични приказни и со информации за ретки болести кои бесплатно ќе може да се симнат во ПДФ формат од веб страната. Продолжуваме и со комуникација на фејсбук групата и фан страната – https://www.facebook.com/groups/312483895490987/ , https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi .

• Почесен член: Мери Џо Волерс, жената на амбасадорот на Америка, стана почесен член и поддржувач на здружението.

• Компании: соработката со Гензим (Санофи)продолжува за подингување на јавната свест за ретките болести. Како поддржувач на здружението се приклучи и КОНЦЕПТ Маркетинг Комуникации, кои помагаат во организација на настани, односи со јавност и дизајн и изработка на промотивни материјали за ретки болести. Секоја помош е добредојдена и се надеваме дека ќе ја прошириме нашата соработка со цел подигнување на јавната свест за ретки болести и подобрување на условите за третман на ретки болести.

• Медиуми: соработката со медиумите во Македонија продолжува на високо ниво. На 24 вести веќе се сними 40минутна емисија за ретки болести и наредна емисија за ретки болести ќе оди на Македонската Радио Телевизија во склоп на емисијата Тунел. Медиумската поддршка е есенцијална за подигнување на јавната свест. Ќе продолжиме и со објавување на статии и интервјуа во дневните весници и на интернет порталите.

Идни Активности:

Во текот на нашето постоење се концентриравме на тоа да ги контактираме сите пациенти и да понудиме поддршка и помош во однос на информации и третман. Веќе е пуштена во употреба и веб страна и во припрема се и брошури за ретки болести, бидејќи засега нема информации на македонски јазик за ретки болести. Во печат ќе бидат пуштени и брошури со лични приказни од родители и пациенти на почеток на кампањата за ретки болести на 28 февруари, 2013та година.

Исто така се залагаме за создавање на регистар за пациенти со ретки болести, бидејќи досега пациентите се регистрирани во Клиниката за Детски болести во Скопје, но важно е да се изготви посебен регистар за ретките болести за да може да се види колку пациенти и какви ретки болести денес постојат во Македонија. Во контакт сме со реоформената Комисија за ретки болести, Детската Клиника и Министерство за Здравство за да го реализираме креирањето на регистарот.

Други активности се планираат во соработка и комуникација со членовите на здружението и нивните потреби.
Оваа година очекуваме да дојдеме до долготрајно решение за обезбедување средства за третман на ретките болести во Македонија.

Искрено,
Весна Стојмирова,
Претседател на Здружение за ретки болести
ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ – Битола

Ден на ретки болести – 28 Фебруари

април 13, 2013by admin in Соопштенија tagged , , ,

На 28ми Фебруари – Ден на ретки болести, здружението во соработка со КОНЦЕПТ – Маркетинг агенција и со поддршка од Гензим (Санофи- PAL award) организира одбележување на денот со прес конференција, претставници од здружението, почесни членови, доктори и претставници од здравствените институции во Македонија.

Овој настан е почеток на кампањата за подигнување на јавната свест за ретките болести.

Повеќе детали за настанот ќе следат наскоро …

Балкански регионален состанок на Гоше здруженија

април 13, 2013by admin in Соопштенија tagged , , , ,

Почитувани,

Од 5 до 7 Април, во Сараево (Босна и Херцеговина), ќе се одржи втора регионална средба на пациенти кои имаат ретка болест – Гоше.

Целта на средбата е пациентите и нивните членови на семејството, лекарите и медицинските сестри заедно да разговараат за животот со Гоше и за иднината.

Во исто време, ова исто така ќе биде прва средба на пациенти со лизозмални болести.

Интерактивната програма е составена околу следните теми:
– Меѓусебно разбирање и поддршка
– Размена на мислења и иксуства
– Прашања и дискусија

Средбата ќе се одржи во хотел Европа, во центарот на Сараево, и како официјален јазик е избран српско-хрватскиот со цел сите учесници да може да разговараат меѓу себе и понатамошно да одржуваат контакти за соработка и поддршка.

Оваа средба на пациенти е организирана од страна на следните организации на пациенти:
Здружение на пациенти со ретки болести од Босна и Херцеговина – http://www.rijetkebolesti.ba
Здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици – Македонија – http://challenges.think.mk/
Здружение на граѓани за помош на пациентите со Гоше – Србија – http://www.gose-srbija.rs
Здружение на пациенти со Гоше – Словенија – www.gaucher-drustvo.si

Логистичка и финансиска поддршка за организација на средбата на пациенти е обезбедена од:
Гензим (Санофи)
Асоцијација XY – www.xy.com.ba/bih

Со почит,
Весна Стојмирова,
Претседател на Здружение на
граѓани со ретки болести
„Живот со Предизвици“

Награда за Лидерство во застапување на пациенти

април 13, 2013by admin in Соопштенија tagged , ,

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ – Битола е добитник на наградата PAL (Patient Advocacy Leadership). Како добитници на оваа награда се уште 8 други организации од светот. Наградата е признание за иновација и посветеност во помош и поддршка на индивидуалци и семејства за справување со ретки болести. (http://www.genzymeadvocacyawards.com/2012-awards.aspx)

Оваа награда е признание за одличната работа во подигнување на јавната свест за ретките болести кои влијаат на мал број на луѓе во светот. Ваквите болести се најчесто прогресивни и влијаат на намалување на квалитетот на живот.

Педесет организации од целиот свет аплицираа за PAL наградата за 2012та година со поднесување на предлог проекти за иновативни кампањи и проекти за поддршка на заедницата на пациенти со ретки болести. „Живот со предизвици“ поднесе предлог проект барајќи ресурси за нова програма која вклучува кампања за подигнување на јавната свест и лобирање до Владата и одговорните државни институции за донесување на долготрајно решение за лекување и третман на ретките болести во Македонија.

Предлог проекти беа поднесени од организации и здруженија кои ги претставуваат пациентите со Гоше, Мукополисахаридоза, Фабри, Помпе и Ниман Пик, помеѓу другите ретки болести. Апликантите беа од шест континенти и за 2012та година, како добитници на наградата се организации од Чиле, Франција, Хонг Конг, Македонија, Полска, Тајланд, Велика Британија и САД.

„Веќе три години, од почетокот на своето постоење, однсоно од донесувањето на Програмата за ретки болести во Македонија, „Живот со Предизвици“, работи на тоа да им помогне на луѓето да се едуцираат и да се справат со ретките болести. Започнавме со поддршка на пациентите болни од Гоше и понатаму откатко ја сфативме потребата на пациентите со други болести кои немаа каде да се обратат за информации и поддршка, ги приклучивме кон нашето здружение и болните од Фенилкетонуриа и Алажил Синдормот. Понатаму продолжуваме да ги поддржуваме сите пациенти со ретки болести кои ќе се приклучат кон нашето здружение. Возбудени сме за можноста што ја добивме да ги прошириме нашите активности и да влијаеме на општеството во Македонија. За нас ова е една голем чест и можност да постигнеме големи работи на полето на третман на ретките болести во Македонија. “ – Изјави Весна Стојмирова – претседател на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“- Битола.

Според Проектот Глобални Гени (Global Genes Project), се проценува дека 350 милиони луѓе во светот живеат со ретки болести. Само 5% од ретките болести моментално имаат одобрен третман и повеќе од 50% немаат фондации, лоби групи или организации и здруженија кои ќе им помогнат во подигнување на јавната свест и подобрување на пристап до соодветна грижа и третман.

„Организациите кои се избрани како добитници на PAL наградата за 2012та година, покажаа исклучително високо ниво на иновација и посветеност во помош и поддршка на другите за да се едуцираат како да се справат со ретките боелсти и да го подобрат квалитетот на живот. Гензиме (Gеnzyme), како компанија е почестена што има можност да ја поддржи работата на „Живот со Предизвици“, преку доделување на PAL наградата оваа година. – изјави Вулнет Ферати, претставник на Гензим во Македонија.

Програма за ретки болести во Македонија

април 13, 2013by admin in Информации за ретки болести tagged ,

Програма за ретки болести во Македонија

Од службен весник на Р. Макеоднија, 2009 та година

PROGRAM FOR TREATMENT OF RARE DISEASES FOR 2009 IN R. MACEDONIA

Rare or orphan diseases are diseases who appear in 5 cases in 100 000 population. The small number of cases with rare diseases is a limited circumstance for the pharmaceutical industry to undertake further research for these diseases. Although from every rare disease for now there are only few patients, treatment is socially and ethically relevant. The small number of potential patients is limiting for the economical attraction for undertaking, researching and development of treatment for rare diseases. The production process should be on a high level of safety, quality and efficiency as for the other developed treatments for other diseases.

According to the European Regulative for rare medical products (Regulative (E3) no. 141/2000) rare medicine (orphan drug) is defined as treatment a) for the condition that is life threatening and exhausting, b) condition where not more that 5 / 1000 000 persons are affected, or as treatment for which small return is expected economically and in c) condition for which there is no other alternative way of treatment or for which the new treatment will contribute a lot to the patient’s condition (benefits for the patient compared to the situation before treatment).

Unlike for other diseases, health experts have limited knowledge and skills for diagnosing and treatment for rare diseases. The small incidence of these diseases allows only limited number of health experts, usually in specialized centers, to build expertise for diagnose, care and treatment for patients with rare diseases.

Building awareness and expertise for rare diseases on EU level. Controled use of treatment can be connected with creating standardized registers for patients on international level and network of centers for expertise. Registers will allow direct estimate for number and profile of patients for research and budget purposes. Other key benefit of these kind of registers is direct knowledge about where the patients live and how they can be included in research for new treatment, what will be the benefit for them and for the company. At the same time, forming registers for the rare diseases will make easier to generate more data for benefits of further treatment.

This data will also contribute in creating basis for future decisions for prices and reimbursements. All registries and registrations should be in compliance with regulative for data protection and other relevant national regulative. For higher level of benefit, efforts should be coordinated on national and international level.

Early diagnosis for these kind of diseases, which are mostly genetic, is the best guarantee for efficient treatment from the aspect of therapy ant expenses. Therapy is mostly not curative, but usually provides limited or extensive symptomatic support.

National program for treatment of rare diseases has a purpose to provide availability of new treatment for the citizens of R. Macedonia. Until now in Macedonia there are 20 patients with rare diseases. The treatment in most cases is impossible to be provided from the family without any help from the state.

Diagnosis of rare diseases is conducted by experts in the clinics, depending of the nature of the disease, but mostly it is done in the Clinic for Children Diseases. In most cases, tests are done in highly equipped health institutions out of R. Macedonia, so the diagnosis can be confirmed.

Patients with rare diseases are treated in the Clinic for Children Diseases, and adult patients in other clinics. Most rare diseases are result of lack of certain enzymes.

In R. Macedonia the following diseases appear: Morbus Gaucher, Hereditary angioedema, multiple myeloma, phenylketonuria, myelodysplastic syndrome, gastrointestinal stromal tumors, recidivans, acromegaly, gastroenteropancreatic neuroendoc rine tumors, mucopolysaccaharidosis, hereditary tyrosinemia, galacorosemia, and hereditary fructose intolerance.

In the future there may be new diagnosis of other rare diseases and more patients with already diagnosed rare diseases, and they all should be included in treatment according to the medical criteria.

Measures and activities for treatment of patients with diagnosed rare diseases will be undertaken by public health institutions, depending form the nature and character of the diseases and the treatment. Public health institutions are obligated to report regularly to the Ministry of Health about diagnosed patients with rare diseases who are already mentioned in this program and for new diagnosed rare diseases that should be included in the program and therapy and treatment should be provided for them accordingly.

FINANCE NEEDED FOR REALIZATION OF THE PROGRAM

For realization of the program for treatment for rare diseases in R. Macedonia for 2009, with therapy and drugs that are used in treatment for rare diseases in 2009, 27 800 000 Denars are needed in the budget.

Number Activities Unit Total cost
1. Treatment for patients with rare diseases regardless of their insurance state 20 persons 27 800 000
Page 1 of 212

info@challenges.mk | 070 705 446

Живот со предизвици е членка на дледниве организации: (iapo.org.uk), (eurordis.org), (eurogaucher.org), (mds-alliance.org), (www.worldpompe.org), (NARB Makedonija), (apo.org.mk),