News/Press Releases

Почитувани,

На прес конференција во петок, на 13 октомври, во 11.00 часот, во локалот „15 за 12“, во Кисела Вода во организација на здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ информиравме за резултатите од анализата на проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести. Податоците за анализата се собирани преку панел дискусии, фокус групи, студии на случаи, пријави преку линијата за помош на здружението, пријави на приказни на веб страницата на проектот (https://www.depolarizirajse.org/), и индивудални состаноци. Покрај наодите, Анализата содржи и заклучоци и препораки во однос на проблемите и можните решенија.

Анализата и прес конференцијата се дел од проектот „Преку деполаризација до демократски, стабилни и вклучувачки институции: Придонес на граѓанското општество“ што ја спроведуваат Институтот за општествени и хуманистички науки Институтот за медиуми и аналитика (ИМА), Балканскиот институт за регионална соработка (БИРС) и Здружение на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ. Проектот е поддржан од Владата на Швајцарија преку Цивика мобилитас. Неговата главната цел е критички и информиран дијалог, мониторинг, анализа и застапување политики кои ќе придонесат кон јакнење на капацитетите на извршната власт за градење демократски и инклузивни институции.

Наодите и заклучоците од анализата ги презентираа:  Весна Алексовска, претседател на ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ, Калина Лечевска, координатор во ИОХН Скопје и свои изјави дадоа и Ана Карајанова Димитрушева, претседател на Национално здружение за МС, Наташа Петровска, претседател на здружение за јувенилиен артритис И ЈАС ИМАМ АРТРИТИС.

Изјава: Калина Лечевска, ИОХН-Скопје

Проектот „Преку деполаризација до демократски, стабилни и вклучувачки институции: Придонес на граѓанското општество“ (под програмата Цивика мобилитас на Швајцарската агенција за развој и соработка) се спроведува од почетокот на 2023 година од страна на партнерите: Институтот за општествени и хуманистички науки – Скопје, Институт за медиуми и аналитика, Балкански институт за регионална соработка и Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“.

Проектот претставува важна иницијатива за подигнување на јавната свест за потребата од функционален систем на владеење на правото и добра јавна администрација. Тоа подразбира и децентрализација, но и дигитализација на услугите, достапни за сите граѓани.

Преку учеството на „Живот со предизвици“ и преку примената на студии на случај на лица со ретки болести се идентификуваа недостатоците и потребите на овие граѓани (наведени подолу), но и воопшто на сите што имаат контакт со здравствените услуги.

Со заеднички напори, има потенцијал да се донесат значителни подобрувања преку интерсекторска соработка на институциите и да создадат поинклузивно општество за сите.

Изјава: Весна Алексовска, претседател на ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ

За жал овие проблеми се покажа дека се истите кои беа вклучени во анализата во 2019 година кога се работеше предлог стратегијата за ретки болести преку вклучување на сите заинтересирани страни. Истата остана необјавена и повторно се разгледуваше во мај оваа година со цел да се стави на агенда за усвојување од Влада како релевантна стратегија.

Во дискусиите на состанокот во мај, ни беше кажано дека децентрализација ќе биде извадена од стратегијата бидејќи лековите се скапи и е потребна дополнителна контрола за да не се злоупотребуваат. Оваа анализа покажува дека децентрализација е едно од најважните работи за подобар квалитет на живот на семејствата со ретки болести, а според податоците од други здруженија, се покажува дека овој проблем е значаен и за хронично болните граѓани.

Вториот најважен проблем е недостатокот на лекови (не само кај ретки туку и кај многу други), најчесто поради ненавремено завршени тендерски постапки, поради непостоење на дополнителен буџет како можност за дополнителна набавка која би овозможила премостување на проблемот, потоа тука се и листите на чекање за примање терапија (бидејќи тендерите се планираат и реализираат еднаш годишно, како што и буџетот се планира за постоечки пациенти за дадена година).

Секако остануваат и многуте административни пречки во добивање социјални услуги, помагала и слични права. никогаш не е лесно да се оствари здравствено или социјално право. Тоа треба да ни следува и да се знае дека треба да го имаме, но секогаш треба да го бараме и да премостиме повеќе пречки за да го добиеме тоа што ни треба.

Од предивиците со кои се соочуваме е и проблемот со тоа што многу специјалисти доктори се пензионираат или одат во приватните болниици и на крај ќе немаме ни каде да одиме. А веќе и години наназад за одередени болести се оди на контрола во други соседни држави. Ако се воспостави соодветна регионална соработка овие посети ќе бидат многу полесно изводливи.

Остануваме упорни во барањето на решенија за овие проблеми затоа што квалитетот на живот може и треба да се подобри. Земјите во соседството имаат голем напредок и треба да следиме добри практики.

Изјава: Наташа Петровска, претседател на здружението на родители на деца со јувенилен артритис – И ЈАС ИМАМ АРТРИТИС

Ние сме здружение на родители на деца со јувенилен идиопатски артритис. Ревматските заболувања како и кај возрасните така и кај децата имаат системско засегање и ги засегаат не само зглобовите, туку и серозите, окото, кожата, крвните садови и многу други органи меѓу кои мозокот, срцето, белите дробови, бубрезите, итн. Се работи за хронични заболувања кои доколку брзо не се дијагностицираат и правлно не се лекуваат доведуваат до трајни последици инвалидитет и неможност заболените активно да се вклучат во животот на заедницата. За среќа во последните 20 години постои значаен прогрес во дијагностиката и терапијата на овие заболувања, со што на овие млади пациенти им се пружа еднаква шанса за нормален и здрав живот доколку имаат достапност до редовна терапија. Ние сме новоосновано здружение и ова е прво јавно објавување на проблемите со кои се соочуваме. Прв и најголем проблем е дефицит на соодветен стручен кадар и терапија. Нашите деца се лекуваат на детска клиника на одделот кардио-ревматологија но немаме доктор детски ревматолог. Секоја чест за посветеноста и грижата од страна на докторите кој што сега ни ги лекуваат децата зошто ние сме заедно во оваа борба, но тоа не е нивна специјалност и е неправедно да ги превземеме докторите на децата што имаат кардиолошки проблеми. За да има успех во лекувањето ни треба соодветен стручен доктор детски ревматолог што ќе ги води само децата со ревматолошки заболување зошто се потребни чести прегледи и будно следење на секоја промена. Примарна терапија кај оваа дијагноза е метотраксат, тоа е цитостатик што се прима за одржувње на имунолошкиот систем. Овој лек кај нас е регистриран но не е на позитивна листа и само во ретки случаи може да се најде во аптека и константно е дефицитарен. И така ние на целата мака мора да се снаоѓаме како знаеме и умееме и од соседството да набавуваме лек кој чини 600ден. а го примаат голем број на пациенти не само нашите деца. Истиот овој цитостатик веќе одамна е произведен во ликвидна форма кој што има подобра апсорбција и дава подобри резултати во лекувањето и не прави штета на дигестивниот систем. Ова е многу значајно затоа што се работи за деца и за терапија што треба да ја примаат цел живот. Овие инекции ги има во сите соседни земји да не зборувам и за подалеку само не и кај нас и истите чинат околу 1100 ден инекција. Последна верзија од овој лек е метопен истата содржина но во софистицирана амбалажа безбедна за домашно аплицирање и јас ги набавувам од Германија за 650ден по пенкало. Ова се малопродажни цени но сигурно дололку тоа се прави со официјална набавка преку министерство цената ќе биде помала. Сакам да кажам во ситуацијава не е проблем скапиот лек туку лошото менаџирање. И состојбата со биолошката терапија е слична и неповолна. Често се одложуваат примањата на терапијата поради закаснети тендери и ограничена достапност и избор на истата. Ограничената достапност предизвикува проблеми, особено кај пациентите што не реагираат на одредена биолошка терапија. Во нивен случај, треба да се менува видот на биолошката терапија, но годишните количини се ограничени и однапред се предвидуваат. Во некои случаи, ова означува дека пациентите мораат да чекаат пред да добијат нова терапија. Затоа, наместо децата да пораснат во работоспособни особи што ќе прават допринос во општеството, има деца што се завршени во количка и доживотно на терет на државата. Освен овие два преоритетни проблеми за кои што очекуваме брза реакција и позитивен исход имаме уште многу други. -Навремена дијагноза- обука на матичните доктори и ортопеди. -Тим од доктори ортопед, офтамолог, ендокринолог и други кои би ни биле матични и би имале преотитет за преглед. – За контрола на клиника да се оди со најава или договор со докторот бидејќи за упат се чека повеќе од еден месец. – Физиотерапија која е неопходна да биде како препорака и да биде достапна.

Изјава: Ана Карајанова Димитрушева, претседател на Национално здружение за МС

Голем дел од проблемите кои константно се случуваат кај ретките болести и кај сите лица со хронични болести не ги заобиколуваат и лицата со мултипла склероза.

Голем проблем претставува централизираниот начин на издавање на терапии, само и исклучиво се издаваат во Скопје. За оваа состојба неколку пати сме апелирале до релевантните чинители дека е потребно дисперзиран начин да достава на терапии, токму од причините кои се веќе спомнати: патни трошоци, губење работен ден или трошење ден од одмор, негативно влијание на пациентот на неговата здравствена состојба,  дотолку повеќе што се работи за лица со физичка попреченост и имајќи предвид дека прволиниските терапии за МС се издаваат секој месец и мора да се подигнуваат еднаш месечно. Со можноста да се доставува потребната терапија ќе се олесни на самиот пациент, ќе се намали трошокот кој го сносат секој месец, а од друга страна Клиниката за Неврологија ќе се растерети од огромната гужва и фреквенција на пациенти кои доаѓаат само да подигнат терапијата.

За остварување на правата од социјална заштита (правото на надоместок за попреченост и правото на надоместок за помош и нега од друго лице), исто така сме апелирале. Имено, во најголем број случаи, Комисиите кои ја утврдуваат потребата од помош и нега од друго лице или потребата од надоместок за попреченост издаваат наод и мислење каде утврдуваат потреба од повторен преглед на 6, 12 или 24 месеци, па поради тоа пациентите мораат постојано да вршат обновување на документацијата која се доставува до Центрите за социјална работа. Ова значи постојани специјалистички прегледи и  закажување на Комисии, а не е за занемарување и надоместокот за издавање на Конзилијарно мислење од 1.250 денари кој е на товар на пациентот. Ако се има предвид дека медицинската документација за остварување на овие права не треба да е постара од шест месеци, јасно е дека барателите практично во континуитет се изложени на собирање документација и дополнителни трошоци. Доколку се земат предвид овие предлози  значително ќе се олесни достапноста на корисниците до правото на надоместок за попреченост и правото на надоместок за помош и нега од друго лице, а од друга страна ќе ги ослободи Центрите за социјална работа од сложените процедури кои влијаат на вкупната перцепција на граѓаните за работата на министерството како сервис на граѓаните.

Често се соочуваме и со проблеми при подигнување на ортопедски и медицински помагала, во смисла на вадење на нова документација за остварување на право кое е  предходно е констатирано (имајќи предвид дека се работи за бололест која е хронична и прогресивна). Долгата процедура, одењето во повеќе институции и потребата од повеќе лица кои би помогнале на лицето со МС да ја истера целата постапка се до крајната цел подигнување на ортопедско помагало (бастун, патерица со подлактица, одалка, инвалидска количка) или медицински помагала (влошки и пелени за инконтиненција).

ГЛАВНИ ПРОБЛЕМИ СО КОИ СЕ СООЧУВААТ СЕМЕЈСТВАТА СО РЕТКИ БОЛЕСТИ:

1. Недостаток на регулатива за ран пристап до терапија.
   • Доцнење на лекови поради тендерски постапки и листи на чекање. Односно немање на посебна регулатива за тендерски постапки за лекови. Најчесто процедурата трае од 3 до 6 месеци, што прави недостаток на терапија.
   • Ако пациент се дијагностира кога тендерот е завршен иситот треба да чека нареден тендер (кој се прави еднаш годишно) за да добие терапија.

3. Недостаток на регулатива во социјални услуги за препознавање на лицата со ретки болести како посебна категорија.
   • Административните процедури се долги, комплицирани и често изискуваат повеќе работни денови за да се заврши со некое барање за некоја социјална или здравствена услуга.
   • Истите мора да се направат во тек на работно време за што мора да се земат слободни денови/ денови од одмор.
4. Доцна дијагноза поради недостиг на скрининг на новородени и недостаток на специјалисти, неможност да се дојде до термин, чекање за анализи од 3 месеци до година дена и повеќе во одредени случаи.
5. Цеттрализираните здравствени услуги се голем проблем.
   • Често патување до Скопје за контрола, тестови и подигнување на терапија. Патувањето до Скопје од неколку пати месечно до еднаш на два месеци истоштува психички, физички, емоционално, финансиски, создава проблеми во образование и на работа, стресно е и за семејството.

5. Недостаток на специјалисти за ретки болести (дополнително одлив на медицински лица во странство и приватните болници)
6. Недоволна информираност за ретки болести (непостоење на централна институција за информирање и насочување на семејствата и медицинските лица). Здруженијата се тие кои ја даваат оваа услуга моментално.

ПРЕПОРАКИ

1. Социјална инклузија и подобрување на социјалните и здравствените услуги за луѓето со ретки болести, луѓето со посебни потреби и другите маргинализирани групи.
2. Интерсекторско планирање на услугите во здравствениот сектор со цел нивна децентрализација односно регионализација: секторите за локална самоуправа, социјални политики, финансии и здравство треба да осмислат интерсекторски политики, преточени во интервенции во законските и подзаконските акти, кои ќе овозможат пристап до терапија за сите пациенти, а пред сѐ за најранливите групи, како луѓето со посебни потреби, ретки болести, хронични болести, стари и изнемоштени пациенти, деца, и луѓе кои живеат во рурални средини.

Ви благодариме на соработката и помошта за подигнување на јавната свест за потребата од подобрување на здравствениот и социјалниот систем во нашата држава.

Со почит,

Весна Алексовска,

Претседател на ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ

Rare Disease Day – February 28, was celebrated on February 28, at “Mala stanica” within the National Gallery of Macedonia, at 11:00 a.m. The day was characterized with an exhibition of pictures by children with rare diseases, and by children who dedicated their drawings to children with rare diseases, also with speeches by relevant representatives of institutions and associations, as well as with a discussion of the problems and challenges that patients face on a daily basis.

The event was organized by all associations for rare diseases under the umbrella of the National Alliance for Rare Diseases of the Republic of North Macedonia. Several associations for rare diseases were present to celebrate the day together and talk about the problems and challenges we face every day.

Of exceptional importance is the fact that, for the first time, we had a very large turnout of attendees at the celebration of the day. There were doctors from almost all of the clinics from the University Clinical Center Skopje, representatives of the Ministry of Labor and Social Policy, representatives from MASA, representatives from the Commission for Rare Diseases, representatives of rare disease associations and other associations that advocate for the rights of patients, families, patients, representatives of pharmaceutical companies and drug distributors, media, supporters… only together we can achieve more, and we can make our country to adequately care for families with rare diseases and all their rights to be available and guaranteed by law.

The event was opened bt Mrs. Elizabeta Gjorgievska, the First Lady of Republic of North Macedonia, followed by speeches by the Minister of Labor ad Social Policy, Mrs. Jovanka Trenchevska, President of the Comission for Rare Diseases, Prof. Dr Aspazija Sofijanova, Institute of Genetics at MASA, Prof. Dr. Dijana Plasheska Karanfilska, President of the National Alliance for Rare Diseases, Mrs. Rebeka Jankoska Risteski, President of Life with Challenges, Vesna Aleksovska – for the depolarization project, President of It is Rare to be Rare – Ohrid, Mrs. Gordana Loleska for the campaign “Learning about rare diseases”, Josif Mishevski, a patient with ichthyosis.

On this occasion, the project “Through depolarizations to democratic, stable and inclusive institutions: Contribution of civil society” was presented, with the support of the Swiss Agency for Development and Cooperation within the Civica Mobilitas program, led by ISSHS with partner organizations: Institute for Media and Analytics, Balkan Institute for Regional Cooperation, and Life with Challenges. The main goal of this project is critical and informed dialogue, monitoring, analysis and advocacy for policies that will contribute to strengthening the capacities of the executive power for building democratic and inclusive institutions. More about the project on the following web-page: https://www.depolarizirajse.org/

The activities that will be carried out include:

– Analysis of general acts and principles of public administration using RESPA and SIGMA methods and policy analysis;
– Analysis of sectoral policies for the geographically-ethnically socially marginalized, and the marginalized based on their physical challenges (ableism discrimination);
– Developing case studies for policy advocacy towards more democratic institutions, socially inclusive towards the marginalized;
– Organizing advocacy panels in several regions of the country, where the values and ways of applying the principle of “democratic institutions” will be presented through practical examples;
– Spreading the idea through the media in different regions and in languages other than Macedonian;
– Direct representation before the relevant sectors (which will result from the data from the analyses);
– Media analysis and monitoring, accompanied by a campaign (while using its social media platforms and its own online media) for greater visibility for the goal – through depolarization to democratic institutions

All these activities will contribute to: greater awareness of democratic institutions among civil society organizations, the general public, but also the institutions themselves; depolarization of public speech through supra-party and supra-ethnic dialogue of the informed public; strengthened civil sector through cooperation and networking, as well as raising the capacity of the institutions for policy-making with a special focus on the horizontal value “democratic institutions”.

ИОХН Скопје со поддршка на Швајцарската агенција за развој и соработка во рамки на програмата Цивика Мобилитас и во соработка со партнерите: Институт за медиуми и аналитика, Балкански Институт за Регионална Соработка и Живот со предизвици го спроведува проектот „Преку деполаризација до демократски, стабилни и вклучувачки институции: Придонес на граѓанското општество“. Главната цел на проектот е критички и информиран дијалог, мониторинг, анализа и застапување политики кои ќе придонесат кон јакнење на капацитетите на извршната власт за градење демократски и инклузивни институции.

Активностите кои ќе се спроведат опфаќаат:

– Анализа во делот на општите акти и принципи на јавната администрација со примена на методите и анализите на политики на RESPA и СИГМА;
– Анализа на на секторски политики за географско-етнички социјално маргинализираните и маргинализираните на база на нивните физички предизвици (ableism дискриминација);
– Изработка на студии на случај за застапување политики кон подемократски институции, социјално инклузивни кон маргинализираните;
– Организирање на панели на застапување во неколку региони во земјата, каде преку практични примери ќе се презентираат вредностите, начините на примена на принципот „демократски институции“;
– Распространување на идејата преку медиумите во различни региони и на јазици различни од македонскиот;
– Директно застапување пред релевантните сектори (кои ќе произлезат од податоците од анализите);
– Медиумска анализа и мониторинг, придружена со кампања (притоа користејќи ги своите платформи на социјалните мрежи и сопствените онлајн медиуми) за поголема видливост за целта- преку деполаризација до демократски институции

​
Сите овие активности ќе придонесат кон: поголема свест за демократските институции меѓу граѓанските организации, пошироката јавност, но и самите институции; деполаризација на јавниот говор преку натпартиски и надетнички дијалог на информираната јавност; зајакнат граѓански сектор преку соработка и вмрежување, како и подигнување на капацитетот на самите институции за креирање политики со посебен фокус на хоризонталната вредност „демократски институции“.

Повеќе за проектот на: https://www.depolarizirajse.org/

Press release from EURORDIS

The rare disease community calls for additional doses of the COVID-19 vaccine to protect the most vulnerable and extra measures to vaccinate more European citizens

13 October 2021, Paris – EURORDIS-Rare Diseases Europe is calling on national policymakers to consider a booster
doses for people whose immune systems have not fully responded to the initial vaccination, including people living with a rare disease, and additional measures to encourage more citizens to get vaccinated against COVID-19.

People with moderate or severe primary immunodeficiency, including many transplant recipients, dialysis patients,
people living with cancer and some rare diseases, may not build the same level of immunity to the two-dose vaccines
compared to those who are not immunocompromised.

In this regard, it is crucial that a third or even a fourth dose of the COVID-19 vaccine, when appropriate, be regarded
by all national authorities across Europe as an extension of the primary vaccination course for people with weakened
immune systems. Even though some countries have already put such a system in place, EURORDIS expresses
concerns that too few benefited from this measure.

Consideration for an additional dose of the COVID-19 vaccine should also be given to carers and health care providers in direct contact with people with moderate or severe immune conditions. For patients who remain vulnerable to the virus after the third or fourth doses, EURORDIS urges health authorities to consider the administration of monoclonal antibodies as pre-exposure or post-exposure prophylaxis, as has already been decided in some countries on a compassionate basis, pending the final evaluation of evidence. This, however, should not affect EU countries’ commitment to donate 200 million doses of vaccines to COVAX and AVAT.

With epidemiological models, estimating a winter surge in Europe by December 2021, accelerating the daily pace of
primary vaccinations is of particular importance. A high proportion of vaccination in the general population would
constitute solid protection for those who respond less to vaccines or cannot be vaccinated. More than 63 percent of Europeans have been vaccinated against COVID-19, making the EU one of the global leaders in vaccination coverage. However, when taking a closer look, most of Eastern Europe is clearly lagging far behind, with five countries having less than 40% of their population fully protected.

As the Delta variant is now circulating at a high speed in the region, an increase in intensive care bed occupancy and COVID-19 related mortality as well as mobility restrictions in the EU can be experienced as early as January 2022. This could only further the East-West divide and undermine the hard-earned progress. While the EU distribution mechanism continues to function and to deliver doses needed, the demand side is lacking.

There is an urgent need for EU countries, especially those countries falling behind with the primary vaccination course, to revise their approach to vaccination, taking extra measures to encourage more people to get vaccinated to close the East-West vaccination gap and bring the pandemic down. Countries across the continent should work together, sharing best practices and providing doses of COVID-19 vaccine to those in need.

Considering the increasing contagiousness of the virus, we need to ensure that all Europeans are protected,
regardless of where they live. European countries, collectively, need to provide additional doses to those at high risk of severe COVID-19, all the while accelerating the vaccine rollout and sharing doses with countries facing barriers to accessing vaccines.

Reference list:

Benedikt S et al., Hemodialysis Patients Show a Highly Diminished Antibody Response after COVID-19 mRNA
Vaccination Compared to Healthy Controls, medRxiv 2021.03.26.21254259; doi: https://doi.org/10.1101/2021.03.26.21254259
Boyarsky BJ, Werbel WA, Avery RK, et al. Immunogenicity of a Single Dose of SARS-CoV-2 Messenger RNA Vaccine
in Solid Organ Transplant Recipients. JAMA. Published online March 15, 2021.doi:10.1001/jama.2021.4385
Boyarski BJ et al., Antibody response to a single dose of SARS-CoV-2 mRNA vaccine in patients with rheumatic and
musculoskeletal diseases Free. ttp://dx.doi.org/10.1136/annrheumdis-2021-220289

EURORDIS-Rare Diseases Europe
EURORDIS-Rare Diseases Europe is a unique, non-profit alliance of 974 rare disease patient organizations from 74
countries that work together to improve the lives of the 30 million people living with a rare disease in Europe.
By connecting patients, families, and patient groups, as well as by bringing together all stakeholders and mobilizing
the rare disease community, EURORDIS strengthens the patient voice and shapes research, policies, and patient
services. Follow @eurordis or see the EURORDIS Facebook page. For more information, visit eurordis.org.

Rare diseases
The European Union considers a disease as rare when it affects less than 1 in 2,000 citizens. Over 6,000 different rare diseases have been identified to date, affecting an estimated 30 million people in Europe and 300 million worldwide. Due to the low prevalence of each disease, medical expertise is rare, knowledge is scarce, care offering is inadequate, and research is limited. Despite their great overall number, rare disease patients are the orphans of health systems, often denied diagnosis, treatment, and the benefits of research.

This year we focus on the theme of Early diagnosis, better lives as set by the International Gaucher Alliance – www.gaucheralliance.org.