News/Press Releases

Category Archives

Rare disease day in Ohrid, 2021

In Ohrid with the support of the municipality and a lot of friends and companies, Gordana Loleska organized a lot of activities in support of rare diseases.

Illumination of the SAmoil fortress, 28 days in February in support of rare disease families


illumination of  the city library Grigor Prlichev in Ohrid

Schoold Debrca

A song for rare diseases


5 to 12 initiative, Ohrid

Cyril and Methodius School, Ohrid

Additional events in Ohrid and Struga are available at the following Facebook links:

All activities of LIFE WITH CHALLENGES are supported by:

Support from institutions on RDD 2021

The president of North Macedonia
The president posted a picture for RDD with his family in support of rare disease families and they also illuminated their house in RDD colors.
More than 600 families live with a rare disease in our country. We need to help them by cooperating and support them in their requests for a better quality of life.
Pothuajse 600 persona në vend jetojnë me ndonjë sëmundje të rrallë.
Bashkëpunimi midis nesh të gjithëve është i rëndësishëm që t’i ndihmojmë për një jetë më të mirë. Të japim dorën dhe të dëshmojmë se nuk janë vetë.
Government of North Macedonia
The Prime Minsiter Zoran Zaev and the Minister of Health Venko Filipche, had a meeting with the associations for rare diseases. They stated that for rare diseases we need a systematic approach and they will continue to increase the number of available medicines for rare diseases. In 2017 the budget for rare diseases was 213 million MKD, today it is 527 million MKD.
Further the plan is to adopt a national strategy for rare diseases which will mean progress in the laws according to the EU regulatives for rare diseases and it will support the education of medical professionals in our country.
Minister of health of North Macedonia, Venko Filpche  Венко Филипче
People with rare diseases are not alone. The ministry of health is always open to hear about the problems and to follow the new approach and access to treatment and care. With the increase of the budget, we increased the treatment for different diagnoses. In 3 years we managed to get 9 new medicines and there are 560 patients in the registry developed by the commission for rare diseases. With the national strategy for rare diseases, we will continue to improve the lives of families with rare diseases.  #ShowYourRareShowYouCare#РеткиСме
The First Lady of North Macedonia, Ms Elizabeta Gjorgievska 
Our First Lady organized an expert discussion for improvement of health and social services for families with rare diseases, together with doctors, researchers, psychologists, and ministry representatives.
Patients with rare diseases and their families are example for courage and hope. We have a lot of work to do, so that we can offer equity in social and health care for them.
This is not something we need to do only for RDD, every day we need to advocate for a systemic approach to treatment, care, and diagnosis. We should not allow rare diseases to be marginalized and isolated. They have the potential to contribute to our society and we need to give them a chance to participate in the improvement of health and social care.
Minister of labor and social policy, Ms Jagoda Shapapaska 
For RDD I want to say that the life of people with rare diseases and their families whould not be defined by their diseases. Social reform should offer systemic support for people with rare diseases. As a ministry for labor and social policy we have 2 priorities:
– Provision of quality social protection and services for people with rare diseases and their families
– development and practice of holistic approach in the treatment of people for rare diseases and support for their families.

New postal stamp for rare diseases 2021

For RDD this year among other events we are organizing a promotion for a postal stamp dedicated to rare diseases.

The first one was for children with rare diseases, the second for Alport syndrome and now we have another one.

We invited institutions and media together with the Macedonian post and the event will be on the internet so everyone can follow.

We will focus on newborn screening and equity in social and health services.



Rare Diseases Database

The Rare Diseases Database is a unique regional project aimed at shortening the time to diagnosis and providing broad support to patients suffering from rare diseases, their families, and doctors.

LIFE WITH CHALLENGES is involved since the beginning of this project. At this moment included countries are: Serbia, North Macedonia, Monte Negro. Republic of Srpska, Croatia. We hope others will join too. 

By entering any term in the search box, the database gives you an insight into the rare diseases that encompass that term.

By clicking on an individual disease, a description of the disease is obtained and additional data, if any, are displayed, also with the contact of association, if there is any.

Subscribing to the forum, you can exchange information and experience with people from around the whole region.

There are two forums: for patients and medical professionals. We call everyone to join the platform and start connecting with people. 

More about the base on the web site: , video is also available on: видео-база на ретки болести.

We like to thank everyone who participated in tranlsation: Goce Kalcev, Maja Tankoska, Hristina Stojmirova, Dejan Jakimovski.  

For rare diseases you need to know that:

  • – 75% of rare diseases are in child age
  • – 30% of patients do not celebrate their fifth birthday
  • – It takes between 5 and 8 years on average to come to a precise diagnose for a patient
  • – Patient changes at least eight doctors/specialists until he or she gets a correct diagnosis
  • – Until they find precise diagnosis patients have between 3 and 5 wrong diagnoses.

We call everyone to join us and make this base a center for sharing knowledge, best practice, and communication between people in the region interested in rare diseases.


This project is supported by:

Vesna Aleksovska, chair of LIFE WITH CHALLENGES

Tel: +389 (0)70 70 54 46

E-mail: ;

Information about the association:

LIFE WITH CHALLENGES is a member of:



Advocating for chronic diseases, 09.2020

All patient representatives agreed that it will be more beneficial for all of if we work together more and focus on important health initiatives that are affecting all citizens and not just one group of patients. We will continue with an increased number of the member organization in the Alliance of patient organizations – APO. Together we can change more for the better.

Raising awareness events 2020

Supporting pulmonary fibrosis patients

Recommendations for patients with rare diseases in CoVid 19 from the Ministry of Health

Препораки за пациенти со ретки болести во услови на пандемија со CoVid 19 од Министерство за здравство на Република Северна Македонија

Превземено од веб страната на Министерството за здравство –

Актуелната епидемија предизвикана од новиот коронавирус изолиран во Вухан, Кина, кон крајот
на 2019 година CoVid 19 помеѓу останатите клинички и јавно здравствени препораки го наметна и
прашањето за инфекција со овој вирус кај вулнерабилната популација. Се уште нема известувања од
критичните региони од Вухан, Кина, Италија и други региони во однос на бројот на пациенти со ретки
болести и нивната состојба. Сепак, голем дел од пациентите со ретки болести имаат мултисистемски
оштетувања на повеќе органи и заради тоа треба да се вбројат во рамките на популацијата „под ризик“.

Според известувањата кои се досега достапни, овој ризик вклучува пациенти со ретки болести кои
се екстремно вулнерабилни на инфекцијата со CoVid 19:

– прииматели на трансплантација на орган.
– луѓе со специфични карциноми: карцином кои се подложени на активна хемотерапија, рак на
белите дробови кои се подложени на радикална радиотерапија, карцином на крв или коскена
срцевина како што се леукемија, лимфом или миелом кои се во која било фаза на лекување , лица
кои имаат имунотерапија или други постојани третмани со антитела за карцином, луѓе кои имаат
други насочени третмани за карцином кои можат да влијаат на имунитетниот систем, како што се
инхибитори на протеин киназа или инхибитори на PARP, лица кои во последните 6 месеци имале
трансплантација на коскена срж или матични клетки, или кои сè уште земаат лекови за
– тешки респираторни состојби, вклучувајќи ја цистична фиброза, тешка астма и тешка ХОББ.
– ретки болести и вродени грешки во метаболизмот каде e значително зголемен ризикот од
инфекции (имунидефицити – како што се SCID, хомозиготна српеста анемија).
– -Луѓето на имуносупресивна терапија каде има значително зголемување на ризикот од инфекција.
– жените кои се бремени а имаат состојби врзани со значајни срцеви заболувања, вродени или
Според досегашните сознанија за пациентите со ретки болести и метаболни заболувања, поголем
ризик имаат оние :
– со можност за метаболна декомпензација (MSUD, органиски ацидурии, митохондријални
заболувања и др);
– оние каде има сериозно оштетување на респираторниот систем (цистична фиброза,
мукополисахаридози, Помпеова болест, ганглиозидози, идиопатска пулмонална фиброза);
– оние кои се со компромитиран имунолошки систем (имуни дефицити);
– пациенти со реуматолошки и автоимуни заболувања
– пациенти каде е компримитиран дишниот пат или абнормален облик на градниот кош
(мукополисахаридози, остеогенесис имперфекта, тежок невролошки хендикеп, скелетни
дисплазии, кифосколиоза) и слично.
– пациенти со ретки невролошки болести како амиотрофична латерална склероза (болест на
моторен неврон), спинална мускулна атрофија, фамилијарна амилоидна полиневропатија (ФАП) и
миастениа гравис.
– хередитарен Ангиоедем
– пациенти со идиопатска пулмонална хипертензија и пулмонална хипертензија Eisenmengerov
– пациенти со болест на Гоше кои се спленектомирани, како состојба со намален имунитет
– пациенти со Wilsonova болест со декомпензирана цироза

Пациент со ретка болест или родител на дете со ретка болест, доколку има потреба од
издавање на потврда за ослободување од работа за сопствената болест или за нега на дете со
ретка болест, може да се јави кај матичниот лекар.

Матичниот лекар врз основа на приложениот специјалистички извештај од тековната година
или 2019 година, ќе може да издаде потврда за ослободување од работа со напомена за
пациент/член на семејство со ретка болест.

Основни правила за пациентите и родителите на децата и ретки болести во услови на инфекција со
CoVid 19:

1. Строга примена на превентивните мерки дадени од страна на светската здравствена организација
(СЗО). Основно правило за минимизирање на ризикот е често миење на рацете, одржување
социјално растојание и спроведувајње заштитни мерки во секое време. Треба да останете дома во
секое време и да избегнувате контакт од лице в лице. Избегнувајте допирање на очите, носот и
устата. Ова се разбира важи како за пациентите со ретки болести, така и за родителите и
роднините околу нив.

2. Намалете го колку што е можно времето што другите членови на семејството го поминуваат во
заеднички простори, како што се кујни, бањи и места за седење и одржувајте ги вентилациите за
споделените простори. Држете се 2 метри (3 чекори) подалеку од луѓето со кои живеете и по
можност користете засебно легло (кај брачните партнери, децата кои спијат со родителите и сл).

3. Придржувајте се до основните хигиенски правила во домот: по можност засебна соба или параван
меѓу леглата), употреба на различни купатила за лицата со ретка болест (или, најелементарно
употреба на засебна крпа, првенство во користење на заедничкото купатило за лицето со ретка
болест), одржување на честа хигиена во просториите, употреба на засебен прибор за јадење кој
потоа ќе се измие во машина или многу жешка вода, и сл. Сите луѓе што доаѓаат во вашиот дом
треба да ги мијат рацете со сапун и вода најмалку 20 секунди при пристигнувањето во вашата куќа
и честопати додека се таму.

4. Одржувајте контакт со технологија за далечински контакт, како што се телефон, интернет и
социјални медиуми. Ако живеете сами, замолете некој пријател, сосед или член на семејството да
ги доставува вашите резерви на храна кога е можно. Одберете некој близок со кој ќе контактирате
секојдневно телефонски и кој ќе може да алармира навреме за вашата состојба.

5. Носете заштитни маски ако сте во категоријата на имунокомпромитирани пациенти, хронични
болни и сл. во случај да морате да излезете од домот.

6. Останете смирени и грижете се за својата болест посоодветно од вообичаено со што ќе спречите
појава на декомпензација на основната болест и хоспитализација. Следете ја состојбата на
организмот почесто од вообичаено (мерење крвен притисок, почитување на правилата на исхрана
и активност).

Во случај на помали проблеми со здравјето, се советува телефонски да се контактира со
матичниот лекар што ве води (или телефонскиот број за итни случаи) за да се избегне одењето во
амбуланта и можноста од заразување. Објаснете ги симптомите и следете го официјалниот
медицински совет. За повеќето благи случаи, одморот во домот во самоизолација е доволен, но
оваа одлука треба да се донесе во согласно со препораките на лекарот.

Секој пациент може телефонски да го контакира и лекарот специјалист кај кој се лекува за било
која промена во здравствената состојба.

7. За оние пациенти со ретки болести кои неопходно користат асистенција од туѓи лица (физикална
терапија, неопходни психолошки третмани, чистење и др), треба да ја проверат здравствената
состојба на лицето и да користат заштитна опрема за време на контактот. За оние активности каде
е потребен близок контакт со надворешни лица, се препорачува да не се практикуваат.
8. Онаму каде е неопходна посета на лекар, треба да се придржувате на дадените препораки
(носење маска, одржување дистанца од другите пациенти, следење на одбележаните знаци во

9. Секогаш треба да имате доволно лекови најмалку за една недела однапред. Снабдување со
лекови за време на пандемијата: не препорачуваме да складирате поголема количина лекови,
бидејќи ова може да го загрози синџирот на снабдување и да доведе до регионални или глобални
недостатоци. Подигањето на лековите по можност треба да ги врши лице од семејството, а не
лицето со ретка болест со соодветна идентификација. Ако подигањето го врши самото лице, треба
да се заштити со соодветни заштитни средства при влезот во болницата или аптеката.

10. Ако немате симптоми на болест, редовно примајте ја терапијата за вашата болест зададена од
специјалист (ензимсказаместителна терапија, метотрексат и др). Оние кои ја примаат терапијата
во болнички услови треба претходно да се договорат со службите од установата каде ја примаат
истата за да ги упатат на времето и местото во установата наменета за афебрилни пациенти
согласно патеките на установата. Ако лекот треба да се подигне од здравствена установа,
назначете полномошно лице и договорете се со установата за начинот на подигнување на лекот.

11. Во случај на појава на симптоми – треска, кашлица и/или отежнато дишење, побарајте лекарска
помош и следете ги препораките (јавување по телефон, тестирање за присуство на вирусот). При
потреба од хоспитализација, ќе бидете третирани согласно важечките патеки за лекување како и
сите други пациенти, а во договор со лекарот – специјалист што ве води за вашата основна

12. Освен за некои лекови (цитостатици, кортикотерапија, имуномодулатори и сл) во литературата не
постојат известување за прекин на специфичната терапија во случај на појава на симпптоми на

Во секој случај, за примена на специфичната терапија за време на инфекција со Covid 19
консултирајте се со специјалистот што ве води за најдобар можен совет.

Комисија за ретки болести


HELPLINE for rare diseases in COVID 19

As an active association for rare diseases, we are constantly accessible for rare disease patients and families. We share information on rare diseases, and now on rare diseases and COIVD 19 recommendations connected to specific rare diseases. We also connect families and find doctors to give advice on different subjects where it is necessary. Having in mind the current situation we are available online, e-mail, Facebook and telephone.

We also continued to give free psychological support in many cities in North Macedonia (a list of psychologists is available on our web page and Facebook page). Now in quarantine and isolation time we are aware that there is even more need for this kind of support, so our support network is available on phone and e-mail.

Rare diseases are complex chronical conditions and require multidisciplinary approach in treatment and management. In Norht Macedonia there are over 500 paitnets registred in the registry for rare diseases, with over 80 different diagnoses. This is why we ask for solutions to their problems at this difficult time.

  1. Rare diseases are not on the list of people of high risk who should be free from work.  We have a lot of patients who receive bilogical therapy, cortico-steroid therapy, imunocompromising diseases, patients without spleen, patietns with complications of lungs and respiratory distress, heart complications, kidney complications, muscular problems, transplanted patients etc. We think that the Comission for rare diseases should decide on the critical diagnoses and patients that need to be on the list of people free from work.
  2. There is a special group of rare diseases with transplanted organs. Some patients have transplanted kidneys, eyes, bone marrow, liver, hearth, lungs .. now the Ministry has only liver and kidneys on the list.
  3. There are drugs that patients were buying aborad and can’t get to them now:
  • Sibelium 5mg for Alternate Hemiplegia for a child
  • Vigabatrin for children with West syndrome
  • Captimer and Kalium citrat cor children with Cystinuria and distal renal tubular acidosis
  • Fludocortizon – Astonin H and Hydrocortizol for Adisons disease
  1. Parents of children in high risk should be free of work so they do not put their children in danger.
  2. There are parents of rare disease children who got decresead salaries and got fired becuase of the situation.
  3. There are parents of children with congennital heart defects who are not able to be at home with their children because they do not go to school so th parents can get confirmation that their child is at home and they have to take care of it.
  4.  There is no special procedure for patients with rare diseases who will become affected by COVID 19, and it is neccessary becvause of the complexity of rare diseases and the neccessity of involvement of multidisciplinary team of specialists doctors.
  5. Home infusion is not available and treatment is still distributed only in the University clinical center in Skopje.


Rare disease day 2020

The association of citizens LIFE WITH CHALLENGES in cooperation with the members, supporters, and volunteers, has successfully marked rare disease day, 2020 in the Republic of North Macedonia with a lot of different activities.

In Skopje

The Macedonian Medical Association made a survey between the students about their knowledge of rare diseases. Results will follow on another event with lectures in April or May 2020.

Students from Gjorgjija Pulevski, Aerodrom Skopje with the teacher Maja Georgieva Pavlovski, marked a rare disease day asking themselves why is February rare disease day and how can we support patients with rare diseases?

In Bitola:

Together with HEPAR center from Bitola and the gymnasium Josip Broz Tito, we had a meeting with the mayor of Bitola, Natasha Petrovska. We talked about the activities we had so far and about the stigma regarding rare diseases.

The mayor said that it would be good to make a list or a register of rare disease families in the city of Bitola so that the city can offer more services and support for rare diseases. She stated that Bitola will always be here to support the activities of the patient associations and to offer help for the families.

At the end of the meeting Ms Petrovka also put her hand impression on the poster from the students supporting the motto – One colored hand for supporting patients with rare diseases all around the world.

The gymnasium Josip Broz Tito, with the leadership of the psychologist Lidija Spoa, Hepar center, and Life with challenges, organized an event to mark RDD. A patient with the rare disease Morphea- Stefan Vaasikj, told his story in front of the other students in his school. He is a freat student and a vice president of the Youth active. The voice of rare diseases needs to be strong and loud.

Students from the school Todor Angelevski Bitola got involved in support for rare diseases. Their teacher Dragana Sherdenkov shared information with them about what Rare disease are and why we need to support these families.

“Rêver seul ne reste qu’un rêve, rêver ensemble devient la réalité”.
“Siamo tanti, siamo forti, siamo rari”.
Under the motto If you dream alone, it will stay a dream and if we dream together we can make it a reality, the students who learn Italian and French, in the school Kliment Ohridski, Bitola, lead by the teacher Maja Milevska – Kulevska, organized activities for RDD. Their message was – There are medicines for only 5% of rare diseases, support families who face life with challenges.

The T-shirts in the picture below are made especially for RDD. We are thankful for the support of the school Taki DAskalo, and the teachers Zhivka Tanusheva Icanoska and Anita Stefanovska. Everyone can contribute to raising awareness on rare disease

#RareDiseaseDay #reframerare #rareisstrong #rarebutnotalone

In Ohrid

Support from the club for underwater activities

Support from Rotari Club and Interact Club in Ohrid, in hotel Su.

The school Kocho Racin from Ohrid supported RDD. They had a video presentation on rare diseases and some activities for raising awareness and showing support.

The student assembly at the Economic faculty in Ohrid also participated in RDD activities. The students were sharing information on rare diseases and they encouraged people to talk about rare diseases.

The students from the school Kliment Ohridski Ohrid also participated in activities for RDD.

Studio za tanc “BAH” – Dancing Studio Bah, from Ohrid, this year participated actively in RDD.

The youth club of Red cross Ohrid Клуб на Млади на ОО Црвен крст – Охрид a year after year supports RDD and a lot of other activities during the year.

Tatjana Uzunoska Treneska is with FA Biseri Ohrid and 2 others at НУ Центар за култура “Григор Прличев” – Охрид. Supporting RDD.

ОУ „Дебрца“ participated in activities for RDD.

Why stand aside when we can get involved and share positive energy and acceptance. Learning about rare diseases in the school Grigor Prlichev in Ohrid.

Employees in Health home Ohrid supporting RDD.

Some of the media coverage of RDD 2020:

LIFE WITH CHALLENGES Iis supported by:

Page 2 of 11123...Last


Contact us

Sending your message...