Информации за ретки болести

Category Archives

Дописи до институции

Почитувани,

Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ и понатаму поднесува дописи до институции во однос на подобрување на квалитетот на живот на семејствата со ретки болести заедно со Националната Алијанса за Ретки Болести, за со здружени сили да ги оставриме нашите права како пациенти и семејства кои се соочуваме со ретка болест.

Со оглед дека имаме нов Министер за Здравство и нов Министер за Труд и Социјална Политика веќе се поднесени барања во кои се вклучени следните барања наведени подолу, доколку имате дополнителни предлози ве молам да пишете на zivotsopredizvici@gmail.com, info@challenges.mk.  Ви благодарам однапред.

  1. До Министерство за Труд и Социјална Политика
  • Да се оствари соработка помеѓу трите главни министерства кои можат да обезбедат решавање на проблемите на лицата со ретки болести- тоа се Министерство за здравство, Министерство за труд и социјална политика и Министерство за образование, како и со соодветни други државни агенции и центри.
  • Да се превземе Регистарот на лица со ретки болести од страна на Министерство за здравство , но не само во неговата изворна форма, туку да се обезбеди континуиран увид во промените во самиот Регистар
  • Лицата со  ретки болести треба да се одвојат како посебна група во рамките на програмските решенија за лицата за попреченост.
  • Да се направи категоризација на лицата со ретки болести според возрасната граница ( до 26 години и над 26 години)
  • Да се направи категоризација според степенот и тежината на ивалидноста (физичка и ментална)
  • Согласно претходните две категоризации да се направи категоризација на лица кои можат и се институционално згрижени и лица кои не се институционално згрижени.
  • Во правата и услуги од социјална заштита коишто гласи: „ Правото на додаток за мобилност се обезбедува за лице со 100% телесен инвалидитет кое самостојно користи инвалидска количка со навршени 26 години и  лице со квадриплегија или со умерени, тешки и длабоки пречки во менталниот развој кое користи инвалидска количка со придружник, поради создавање на услови за изедначување на нивните можности за вклучување во секојдневниот живот во заедницата на овие лица.“ , годините на возраста на лицето кое ќе биде корисник на правото за мобилност да бидат избришани, бидејќи надоместокот не треба да зависи од возраста туку од категоризацијата.
  • Доколку лицата со ретки болести имаат среден или висок степен на инвалидитет или комбинирани пречки , тогаш треба надоместот за туѓа нега да се зголеми во висина на реалните потреби за секојдневно негување на истото од страна на лични асистенти или да се обезбедат сертифицирани лица од страна на самото Министерство кои ќе ја извршуваат оваа задача (лични асистенти) , со тоа  и на родителите или старателите ќе им се помогне многу повеќе, особено кај социјално ранливите категории каде што овој додаток се користи за обезбедување на основни средства за живот за целото семејство, а се занемаруваат потребите на лицето со ретка болест со инвалидност.  Или пак да се обезбедат лични асистенти.Иницијатива , односно мерки за вработување на лица со ретки болести , како што во моментов има иницијативи за лица со попреченост. Ова особено би придонело во решавањето на личниот статус на возрасните лица со ретки болести . Освен што треба да имаат предност при вработувањето, работодавачите секогаш треба да ја имаат во предвид ретката болест на вработениот , но не со цел дискриминација, туку со цел помош и поддршка на лицето со ретка болест.Меѓу основните проблеми со кои се соочуваат децата и младите со ретки болести (до 26-годишна возраст) , а кои треба да бидат решени од страна на Министерството за труд и социјална политика се следниве:
    • Доколку посетуваат редовно образование , потребно е да се под надзор на социјален работник и психолог за надминување на дискриминацијата со која се соочуваат секојдневно и полесно вклопување во средината, доколку истото е соодветно.
    • Доколку се институционално згрижени во посебна институција за лица со попреченост, се претпоставува дека имаат надзор од социјален работник и психолог
    • Доколку не се институционално згрижени, тогаш, согласно сегашните законски прописи, имаат право на посебен додаток кој што МОРА ИТНО ДА СЕ КОРЕГИРА СПОРЕД ПРЕТХОДНО НАВЕДЕНАТА КАТЕГОРИЗАЦИЈА. Ова значи дека треба да се предвиди нова категорија на посебен додаток за лица со ретки болести , не во рамките на лицата со посебни потреби. Ниеден дефектолог, медицинско лице и сл не го згрижува, чува или едуцира лицето со ретка болест за 5000 мкд месечно колку што едвај стигнува износот на посебниот додаток во моментов. Се разбира , степенот и видот на инвалидност се од клучно значење за оваа категоризација според која треба да се загарантира посебен додаток на лицата со ретки болести. Постои можност и самото Министерство за труд и социјална политика да обезбеди сертифицирани лица негуватели на лицата со ретки болести кои не се институционално згрижени, ако се има во предвид фактот дека истото Министерство издава сертификати за негуватели на повозрасни лица .
    • Доколку лицата со ретки болести имаат среден или висок степен на инвалидитет или комбинирани пречки , тогаш треба надоместот за туѓа нега да се зголеми во висина на реалните потреби за секојдневно негување на истото од страна на лични асистенти или да се обезбедат сертифицирани лица од страна на самото Министерство кои ќе ја извршуваат оваа задача (лични асистенти) , со тоа  и на родителите или старателите ќе им се помогне многу повеќе, особено кај социјално ранливите категории каде што овој додаток се користи за обезбедување на основни средства за живот за целото семејство, а се занемаруваат потребите на лицето со ретка болест со инвалидност.  Или пак да се обезбедат лични асистенти.
    • Во правата и услуги од социјална заштита коишто гласи: „ Правото на додаток за мобилност се обезбедува за лице со 100% телесен инвалидитет кое самостојно користи инвалидска количка со навршени 26 години и  лице со квадриплегија или со умерени, тешки и длабоки пречки во менталниот развој кое користи инвалидска количка со придружник, поради создавање на услови за изедначување на нивните можности за вклучување во секојдневниот живот во заедницата на овие лица.“ , годините на возраста на лицето кое ќе биде корисник на правото за мобилност да бидат избришани, бидејќи надоместокот не треба да зависи од возраста туку од категоризацијата.
    • Иницијатива , односно мерки за вработување на лица со ретки болести , како што во моментов има иницијативи за лица со попреченост. Ова особено би придонело во решавањето на личниот статус на возрасните лица со ретки болести . Освен што треба да имаат предност при вработувањето, работодавачите секогаш треба да ја имаат во предвид ретката болест на вработениот , но не со цел дискриминација, туку со цел помош и поддршка на лицето со ретка болест.
    • Бараме и да се овозможи намалување на старосната граница за пензионирање на родителите , односно старателите на лицата со ретки болести кои се грижат за лицето со ретки болести, од причина што секојдневната грижа за оваа категорија на лица и борбата за одржување во живот потполно ги исцрпува и ја намалува нивната работна способност. Како што мерката на МТСП за доживотен надомест на мајките кои ќе имаат 4 дете е во прилог на подобрувањето и олеснувањето на животот на мајката и семејството, така и погоре предложената мерка би била во истата функција. Односно во Законот за пензиско и инвалидско осигурување во членот 18 да се додаде ставка каде ќе стои: осигуреник на дете со посебни потреби со навршени 20 години стаж може да го оствари правото на старосна пензија без оглед на годините на возраст. Или да се додаде ставка во членот 19 од истиот Закон за намалување на старосната граница каде стажот ќе се смета за полн со навршени 20 години работен стаж.

2. До Министерство за Здравство

  • Да се усвои Национална стратегија за ретки болести и законски да се обезбеди спроведувањето на истата.
  • Пациентите со ретки болести да бидат вклучени во Комисијата за ретки болести и да се консултираат при објавување на тендери во однос на лековите кои треба да набават – соодветно според болеста за која се набавува лекот. Доколку не може да присуствува пациент со одредена болест, истиот да биде застапуван од здружение, односно од НАРБМ, од каде ќе се обезбеди присуство на соодветно образован пациент, запознаен со текот на болеста и можностите за лекување на истата.
  • Лековите од Програмата за ретки болести да се набавуваат навремено, да не се доцни со тендери, да се поедностави тендерската постапка со цел да нема недостаток на лекови што доведува до состојби загрижувачки по животот на пациентите. Тендерите за лекови да не одат преку Совет за Јавни Набавки, каде нема стручни лица во однос на проблематиката. Доколку е потребно, да се формира нов совет соодветен и стручен за јавна набавка на лекови.
  • Да се направат критериуми за внесување на нови лекови, при што најниска цена не смее да биде основен критериум за набавка на истите. Да се постави соодветна постапка според која во рок од најмногу 6 месеци, а доколку е итно во рок од 1 месец, да се набават потребните лекови за одредена дијагноза.
  • Да се зголеми финансирањето на Програмата за ретки болести од 0,5 денари од кутија цигари на 2 денари од кутија цигари за ниту еден пациент да не остане без лекови, да може да се одвојат и средства за едукација на докторите, за дијагноза, и за контрола на болеста да се обезбедат соодветни тестови и реагенси.
  • Да се формира тим/ работна група во рамките на Министерството за здравство со законски дефинирана организациска структура, начин на работа, одговорности, надлежности и задачи:
    • 1 лице да го води Регистарот за ретки болести (да има искуство во статистика, анализа, информатика)
    • 1 лице да контактира со пациенти и здруженија и да ги пренесува нивните барања до претпоставените
    • 1 лице да биде задолжено за набавките на лековите, за финансиско водење (колку има на залиха, колку и што треба да се набави за нареден период, колку е потрошено, колку е потребно понатаму, дали треба дополнително финансирање и сл.)
    • 1 лице да биде задолжено за правна консултација и заштита на лични податоци
    • Лице задолжено за соработка со меѓународни организации кои спроведуваат дејност во областа на ретките болести
  • За болести каде има повеќе пациенти да се води соодветна грижа, односно доколку е потребно да се задолжи за тоа доктор, администратор посебно за да не бидат запоставени.
  • Да се тргне критериумот до 20 пациенти од болест затоа што е дискриминирачки и остава многу пациенти без потребните лекови.

Посебно како здружение поднесовме и листа за набавка на лекови за дијагнози за кои се уште не се набавени лекови и кои чекаат како што се: Спинална Мускулна Дистрофија, Фамилиална Амилоидна Полиневропатија, Миелодиспластичен синдром, Акутна миелоидна леукемија, Душене мускулна дистрофија, Системска склероза, Мултипен миелом, Пулмонална фиброза.

Сите барања ко истигнуваат до нас во однос на лекови ги доставуваме до институциите соодветно.

3. Понатамошно ќе се поднесе и допис до Фондот за Здравствено Осигурување на Р. Македонија во однос на различни проблеми и барања за подобрување на квалитет на живот на пациенти и семејства со ретки болести како што се:

  • Ослободување од партиципација на пациенти со ретки болести
  • Посебно разгледување на барања за ортопедски помагала и посебна исхрана за пациенти со ретки болести како што се:
    • За Епидермолисис Булоса, беше ветена рефундација на фластери и завои во износ од околу 10000 МКД по пациент месечно, но истото не е реализирано, а е ветено во февруари 2016 година. Се надеваме дека истото набрзо ќе стане реалност за овие пациенти кои немаат други лекови ни помагала кои им се потребни за поквалитетен живот.
    • Бараме да се стави на листа на ортпедски помагала за рефундирање млеко за бебиња кои се интолерантни на лактоза. Односно се работи за следната дијагноза: Интолеранција на лактоза Е 73.9.
  • Разгледување можности за ставање на лекови на позитивна листа наместо да се набавуваат преку клиники, како на пример за Кронова болест и Улцерозен колитис. За овие пациенти ФЗОМ во 2015-2016 ветуваше ставање на позитивна листа, односно набавка на лекот Ремикаде – Infliximab (https://www.remicade.com/).  Се надеваме дека ќе го разгледате со внимание ова барање дека ќе ги испитате можностите за поставување на овој лек на позитивна листа со што ќе се помогне на голем број на пациенти. Исто има и други биолошки лекови за оваа болест кои може да се разгледааат за ставање на позитивна листа, а се користат и кај други болести: Humira – adalimumab, Simponi – golimumab, Entyvio – vedolizumab.

Што се ретки болести?

Ретка болест е таа која се јавува кај 1 на 2000 во популацијата.

Спрема проценките има околу 8000 ретки болести (извор: www.orpha.net)

Спрема проценките на Европската Комисија, со која се служи и Македонија 6-8% од популацијата има некоја ретка болест.

Во Македонија тоа би значело дека околу 120 000 луѓе се засегнати од некоја ретка болест.

Најважни карактеристикина ретките болести:

  • 80% од ретките болести се од генетско потекло, останатите се последица на инфекција, алергија, фактори од животната средина или се дегенеративни и пролиферативни.
  • Кај 50% од лицата со ретки болести, првите симптоми се јавуваат веднаш по раѓањето или во раното детство
  • 30% од децата со ретки болести живеат помалку од 5 годинни  (globalgenes.org)
  • За повеќе од 95% од ретките болести не постои никаква регистрирана терапија  (Kakkis EveryLife foundation)
  • Најчеста последица од ретките болести е траен инвалидитет (менатлен или физички или и двете)

И покрај меѓусебната различност, лицата со ретки болести и нивните семејства се соочуваат со исти или слични потешкотии кои потекнуваат токму од реткоста на самата болест:

  • Недостапна дијагноза или повеќегодишна потрага по дијагноза  (www.eurordis.org)
  • Недостаток на информации во однос на самата болест, на тоа каде да се обратат за помош, вклучувајќи и недостаток на квалификувани експерти за самата болест.
  • Непостоење на научни истражувања, непостоење на лекови и соодветни медицински помагала
  • Висока цена на постоечките лекови и лекувањето доведува до осиромашување на семејството и намалување на достапноста на лекувањето
  • Социјални последици: стигматизација, изолација, дискриминација, намалување на професионалните можности
  • Недостаток на квалитетна здравствена заштита: исклученост од здравствен систем, дури и кога поставена вистинска дијагноза
  • Нееднаквост:соочување со административни пречки во обидите за остварување на право на лекување или остварување на права од социјална заштита

Текстот е превземен од Националната Организација за Ретки Болести на Србија – НОРБС – http://www.norbs.rs/sta-su-retke-bolesti/


Наследување на ретките болести

Се проценува дека преку 80% од ретките болести се наследни на генетска основа и за нивниот развој по правило е одговорен еден ген.

За да се разбере наследувањето на ретките болести, треба да се разберат основните карактеристики на наследниот материјал.

Човечкото тело се состои од органи, органите од клетки, а во секоја клетка се наоѓа генетски наследен материјал, односно 46 хромозоми кои носат комплетно упатство за растот и развојот на целото тело. Мажите носат 22 пара на аутосомни хромозоми, еден Х и еден Y хромозом, а жените носат 22 пара на аутосомни хромозоми и имаат и пар Х хромозоми. Односно се разликуваат мажите и жените по присуство на Х и Y хромозоми кои се нарекуваат полови хромозоми. Хромозомот е молекул на ДНК кој е свиткан на специфичен начин. Кога се вели ген, се мисли на дел од хромозомот односно на дел молекули на ДНК, кои вршат одредена функција во раст и развој.

Половина од наследниот материјал е од мајката а половина од таткото, така што за секој ген постојат две копии, по едена од секој родител.

Понекогаш постои промена во генот која оневозможува нормално функционирање. Ако генот после промената не дава точни информации на телото, доаѓа до развој на болест. Променетиот ген по правило е наследен од родителите и не може да се поправи, таков останува во тек на цел живот и може да се пренесе на потомството.

Според начинот на наследување се разликуваат доминантни и рецесивни болести. Во случај на доминантни болести, доволно е да постои промена во едната копија на генот за да дојде до развој на болест, иако другата копија на генот е нормална и функционална. Меѓутоа, ако промената се случи само кај една копија при рецесивна болест, а другата копија е нормална, тогаш не доаѓа до развој на болест. За да се дојде до развој на рецесивна болест, неопходно е двете копии на генот да бидат нефункционални.

Разликата помеѓу доминантни и рецесивни болести можеби е најлесно да се разбере кога се набљудува пренесување на болести низ генерации во едно семејство. Ако еден родител е заболен од доминантна болест, а другиот е потполно здрав, нивните деца имаат 50% веројатност да наследат болест и 50% веројатност да бидат здрави. Во случај на рецесивни болести, двата родители се здрави, без видливи симптоми на болеста, но и двајцата носат по една копија на нефункционален ген. Веројатноста е  25% дека детето ќе ги наследи двете нефункционални копии на генот по една од секој родител, што ќе доведе до развој на болеста. Во 75% од случаите, детето ќе биде здраво, односно 25% ќе наследат две копии од функционалниот ген, а 50% ќе имаат ист статус како родителите, односно ќе бидат носители на по една копија на нефункционален ген. Со други зборови, во случајот на рецесивно наследување, болеста може и да не се појави во секоја генерација, додека кај доминантните болести таа веројатност постои.

Освен тоа, доминантните и рецесивните болести се разликуваат доколку генот кој ја предизвикува болеста се наоѓа на автосомните хромозоми или на половите хромозоми. Така на пример, ако нефункционалниот ген се наоѓа на Х хромозом, болеста различно ќе се пренесува на потомството во ззависност дали се работи за доминантно или рецесивно наследување, дали нефункционалниот ген го носи мајката или таткото, дали се пренесува кај машки или кај женски. Здравите жени носители на нефункционален ген имаат веројатност од 50% да добијат болно дете. И тоа ако машко дете наледи променет ген од мајката, ќе биде болен, додека ако го наслееди женското дете, тоа ќе биде здрав носител како и мајката. Мажот кој има рецесивна болест поврзана со Х хромозомот секогаш ќе го пренесе променетиот ген на ќерката а таа ќе биде здрав носител. Меѓутоа ако се работи за доминантна болест кај мажот поврзана со Х хромозомот, тогаш ќерката ќе биде болна. Мажот не може да го пренесе Х хромозомот кој е неункционален на синовите, бидејќи тие од таткото го наследуваат само Y хромозомот.

Во некои случаи, детето може да се разболи и кога двајацата родители се здрави и не носат нефункционални гени. Во такви случаи веројатно е дека промената, односно мутацијата на генот за прв пат настанала кога детето е зачнато. Таа нова промена се нарекува  “de novo” мутација. По правило, веројатноста здрави родители да добијат болно дете е многу мала, но кога ќе се случи се пренесува во потпомството по правилата на наследување.

Луѓето често се чувствуваат виновни при појава на наследна болест во семејството. Важно е да се запамети дека никој не е одговорен и никој не е виновен, никој не можел да знае дека може да предизвика да се развие болест.

Текстот е превземен од Националната Организација за Ретки Болести на Србија – НОРБС – http://www.norbs.rs/sta-su-retke-bolesti/


Регистер за ретки болести

Зошто е важен регистар за ретки болести?

Регистарот за ретки болести е попис на дијагностицирани случаи на заболени од ретки болести во една популација.

Регистрацијата на ретките болести е процес на систематско собирање и анализирање на податоци на лица со ретки болести, со цел да овозможи поточен увид во бројот на заболени од ретки болести, и бројот на ретки болести од кои се заболени.

Зошто служи регистарот за ретки болести?

Улогата на регистарот е да овозможи:

– Пресметување на инцидденца на ретки болести по возраст, пол, место, дијагноза и.т.н.

– Континуирано пратење на инциденца во тек на времето

– Анализа на процент на преживување на пациенти со ретки болести

– Пресметка на изгубени години на живот, и години на живот со инвалидитет

– Утврдување на директни и индиректни трошоци на лекување на заболени со ретки болести (настанати поради привремена или трајна онеспособеност или предвремена смрт)

Ваков начин на набљудување и следење на заболените од ретки болести е доста значаен бидејќи обезбедува:

– Стручен пристап во планирање на здравствен

– Изработка на програма за превенција и превентивни стратегии (информирање на јавноста, здравствена едукација, рано откривње, скрининг, смалување на компликации кај ретки болести) I

– Евалуација на спроведени превентивни мерки

– Формулирање на здравствена политика и унапредување на организација на здравствена заштита на заболени од ретки болести

– Проценка на оптеретувањето на општеството кое потекнува од ретките болести

– Почетна основа за епидемиолошки и клинички истражувања

Која е моменталната ситуација во Македонија?

Во овој момент нема точна статистика во однос на податоци аз ретки болести и број на заболени, но регистарот за ретки болести започна да се изработува во 2015 година и соодветно се внесуваат пациенти во иситот кој се наоѓа при Министерство за Здравство каде постои и посебна Програма за Ретки Болести преку која се издвојуваат средства за набавка на соодветна терапија за ретки болести, дијагноза (доколку истата не е можна во Македонија), едукација на професионални кадри.

Пред внесување на податоци во регистарот, истите се разгледуваат од стручна комисија за ретки болести составена од здравствени професионалнци од клиничките центри (со различно поле на експертиза).

Се уште не може да се увиди точната финансиска импликација која произлегува од лекување на ретките болести.

Исто така освен при Министерство за Здравство, дел од пациентите со ретки болести добиваат дел од потребни лекови, ортопедски помагала, посебна исхрана и слично и при Фондот за Здравствено Осигурување на Р. Македонија. Затоа е потребно Минстерство за Здравство да соработува блиску со ФЗОМ и со здруженијата на пациенти за обезбедување на соодветна нега и лекување на пациентите со ртки болести.

Дополнително потребна е и соработка со Министерството за труд и социјална политика за спроведување на соодветни мерки од социјална природа (соодветна помош) за пациентите со ретки болести да не бидат исклучени од социјалната политика.

Секако важна и постоечка е и соработката со здравствените работници и со Македонската Акедмија за Наука и Уметност во однос на рана дијагноза, соодветни информации за пациентите и достапност до рана терапија.

Зошто е тешко да се направи овој регистар?

– Природниот тек на многу ретки болести е напознат, а многу од нив остануваат и недијагностицирани, со самото тоа не може да асе внесат во регистарот.

– Во меѓународната класификација на болести која се употребува за многу болести нема ни соодветни шифри. Заради тоа и многу ретки болести остануваат непрепознаени во системот на здравствена заштита.

Кои податоци се наоѓаат во регистарот?

– Податоци за здравствената установа каде е поставена дијагнозата или каде се спроведува терапијата за ретката болест

– Податоци за заболената личност (име, презиме, матичен број, датум на раѓање, место на раѓање и место на живеење, пол), соодветно со законот за заштита на лични податоци

– Податоци за заболувањето (појава на симптоми, дијагноза, статус, шифра, име на болест)

– Податоци за клинички/лабораториски наоди

– Податоци за терапијата (дали постои лек, име на лек, евалуација на терапија, првостепена, второстепена, третостепена терапија, симптоматска терапија)

– Податоци за резултат од болеста (датум на смрт)


Програма за ретки болести при Министерство за Здравство

Првата програма за ретки болести при Министерство за Здравство е донесена во 2009та година, истата опфаќаше само 3 пациенти со МПС 2 – Хантер синдром. Истата може да ја симнете и погледнете овде –

Програма за ретки болести 2009 година

Понатаму истата не претрпува поголеми промени во наредните години до 2015 година.

  1. Програма на Министерство за Здравство за 2012 година –   Програма за лекување на ретки болести во РМ за 2012 година – Македонски јазик
  2. Програма на Министерство за Здравство за 2013 година –   PROGRAMA ZA LEKUVAWE NA RETKI BOLESTI VO REPUBLIKA MAKEDONIJA ZA 2013 GODINA – Македонски јазик
  3. Програма на Министерство за Здравство за 2016 година –    Programa za lekuvanje na retki bolesti vo R.M. za 2016 – Македонски јазик

За прв пат дури во 2016 година се издвојуваат и средства освен за лекување и за дијагноза и за едукација.


Еднократна парична помош

Еднократна парична помош или помош во натура се доделува на лице или семејство кое се нашле во положба на социјален ризик, како и на лице и семејство заради претрпена природна непогода или епидемија и подолго лекување во здравствена установа. Под помош во натура, се подразбира обезбедување на облека, исхрана и други средства за кои центарот за социјална работа ќе утврди дека се неопходни за минимална егзистенција на граѓанинот и семејството.

Износот на еднократната парична помош може да изнесува до 15.000 денари за потребите на членот на семејството кое е лице со пречки во менталниот развој или лице со трајна телесна попреченост, кое согласно со овој закон би можело да оствари право на сместување во установа за социјална заштита.

Износот на еднократната парична помош може да изнесува до 12.000 денари за задоволување на потребите на лице или семејство кое се нашло во положба на социјален ризик во случај на подолго лекување во здравствена установа.

Износот на еднократната парична помош може да изнесува до 4.500 денари за задоволување на потребите на лице или семејство кое се нашло во положба на социјален ризик кој не остава трајни последици, а е неопходно социјално и материјално обезбедување на лицето.

Износот на еднократната парична помош изнесува 180.000 денари за дете или младинец без родители и без родителска грижа, кој по наполнување на 18-годишна возраст ја напушта установата или згрижувачкото семејство, заради негово адаптирање во социјалната средина.

Еднократната парична помош се остварува во центарот за социјална работа, а во итни и неодложни случаи министерот може да донесе решение за доделување еднократна парична помош.

Постапка

Барањето за остварување на право на еднократна парична помош се доставува до месно надлежниот центар за социјална работа.

Подносителот на барање за остварување на правото на еднократна парична помош, доколку користи право од социјална заштита, заради претрпена природна непогода, пожар, поплава, земјотрес, како и осудено лице по отпуштање од установата за извршување на казна, доставува лична карта или друга лична исправа само на увид за утврдување на адресата на живеење.

Потребна документација за остварување на правото на еднократна парична помош заради добивање на помош, доколку подносителот на барањето не користи право од социјална заштита, за него и членовите на семејството е:

  1. важечка лична карта за државјани на Република Македонија, дозвола за постојан престој на странец, лична карта за признат бегалец или лична карта за лице под супсидијарна заштита, се доставува само на увид за докажување на идентитетот и државјанството, или поднесено барање за признавање право на азил
  2. извод од матична книга на родените
  3. извод од матична книга на венчаните, доколку има склучено брачна заедница
  4. извод од матична книга на умрените, за починат член на семејството
  5. потврда за примена нето плата во последните три месеци пред поднесување на барањето
  6. чек од последна пензија, за пензионери
  7. потврда од Агенција за вработување на Република Македонија, за невработени членови во семејството
  8. уверение за пријавени или остварени нето приходи од Управата за јавни приходи

Писмената согласност на подносителот/корисникот за користење на неговите лични податоци во постапката за остварување и користење на правото на еднократна парична помош се дава на образец – Изјава

Со барањето за остварување на еднократна парична помош, за утврдување на социјалниот ризик се приложуваат и:

  1. записник од надлежен орган за претрпена природна непогода, (пожар, поплава, земјотрес)
  2. медицинска документација за подолготрајно лекување во странство и потреба од медицинска интервенција за член на семејството (конзилијарно мислење од соодветна клиника за потребата од лекување во странство и решение од Фондот за здравствено осигурување за утврдена партиципација)
  3. договор за земјоделско земјиште на плодоуживање во сопственост на Република Македонија
  4. медицинска документација за подолго лекување во здравствена установа (од матичен лекар, лекар-специјалист или отпусна листа)
  5. решение од надлежен центар за социјална работа за видот и степенот на попреченост во менталниот и телесниот развој
  6. решение за престанок на сместување во јавна установа за згрижување на деца без родители или родитеска грижа, односно згрижувачко семејство
  7. известување за потребата од помош за осудено лице по отпуштање од установата за извршување на казната, како и од донесено решение на судијата за извршување на санкции

Право на стипендии за деца со посебни потреби

Министерството за образование и наука за секоја година доделува по 50 стипендии за ученици со посебни потреби од јавните и приватните средни училишта во Република Македонија. Конкурсите редовно се објавуаат при крајот на календарската година. Сите конкурси се објавени на официјалната страница http://stipendii.mon.gov.mk/

УСЛОВИ ЗА ДОДЕЛУВАЊЕ НА СТИПЕНДИЈА

Право на стипендија имаат кандидатите кои учат во јавните и приватните средни училишта во Република Македонија, а ги исполнуваат следните услови:

  1. Да се редовни ученици од I година, кои во текот на основното образование постигнале успех од најмалку 3,00;
  2. Да се редовни ученици од II, III и IV година, кои во текот на средното образование постигнале успех од најмалку 3,00;
  3. Да имаат наод и мислење за видот и степенот на попреченоста во физичкиот или психичкиот развој и специфичните потреби;
  4. Да не повторувале година во текот на образованието;
  5. Да не се корисници на стипендија од други институции или фирми;
  6. Да се државјани на Република Македонија.

Право на додаток за мобилност

Правото на додаток за мобилност се обезбедува за лице со 100% телесен инвалидитет кое самостојно користи инвалидска количка или лице со умерени, тешки и длабоки пречки во менталниот развој кое користи инвалидска количка со придржник, со навршени 26 години.

Месечниот износ на додатокот изнесува 7.000 денари, усогласен со порастот на трошоците на живот за претходната година, објавени од Државниот завод за статистика, во јануари за тековната година.

Правото на додаток за мобилност не може да оствари лице кое што го користи правото на цивилна или воена инвалиднина, согласно со закон.

Правото на додаток за мобилност се остварува од денот на поднесување на барањето, а врз основа на конзилијарно мислење потпишано од тројца лекари специјалисти или врз основа на наод и мислење донесен од страна на првостепена комисија за утврдување на правото на додаток за мобилност, која што го утврдува видот и степенот на оштетувањето и потребата за остварување на ова право.

Во постапката по жалба против наодот и мислењето на првостепената комисија за остварување на право на мобилност, наод и мислење дава второстепена комисија.


Право на надоместок на плата за скратено работно време поради нега на дете

Правото на надоместок на плата за скратено работно време поради нега на дете со телесни или ментални пречки во развојот и со најтешки облици на хронични заболувања, утврдено со Законот за работните односи, се остварува во центарот за социјални работи.

Висината на надоместокот на плата изнесува 4.800 денари, усогласена со порастот на трошоците на живот за претходната година, објавени од Државниот завод за статистика, во јануари за тековната година.

Придонесите и другите обврски ќе се пресметуваат и наплатуваат согласно со Законот за пензиско и инвалидско осигурување.

Социјалните придонеси ќе се пресметуваат и плаќаат согласно со Законот за придонеси од задолжително социјално осигурување.


Право на посебен додаток за деца до 26 години

За дете со специфични потреби кое има пречки во телесниот или менталниот развој или комбинирани пречки во развојот до 26 години живот се обезбедува посебен додаток како паричен надоместок. Наод, оцена и мислење за потребата од остварување на посебен додаток дава стручен орган за оцена на видот и степенот на попреченоста на лицата во менталниот или телесниот развој.

Дете со пречки во развојот и со специфични потреби во смисла на Законот за заштита на децата е дете со:

  • тешки, потешки или најтешки пречки во телесниот развој;
  • умерена, тешка или длабока ментална попреченост,
  • најтешки облици на хронични заболувања;
  • најтежок степен на оштетување на видот, слухот или говорот (слепо лице и практично слепо лице; практично глуво и тотално глуво лице; лице со потполно отсуство на говорот, лице со тешко оштетен говор поради детска парализа, лице со аутизам, лице со оштетен или изгубен порано стекнат говор)
  • повеќе видови на пречки (комбинирани) во развојот.

Право на посебен додаток има еден од родителите на детето, старател или лице на кое со решение на надлежниот центар за социјална работа му е доверено детето и живее во семејството со него, со постојано место на живеење во Република Македонија, ако е детето државјанин на Република Македонија со постојано место на живеење во Република Македонија до навршени 26 години живот, доколку не е институционално згрижено на товар на државата.

Висината на посебниот додаток изнесува 4.202 денари. Износот се усогласува со порастот на трошоците на живот за претходната година објавени од Државниот завод за статистика, во јануари за тековната година.

Постапката за остварување односно продолжување на правото за посебен додаток се поведува по поднесено барање на родителот, односно старателот на детето.

Барањето за остварување на правото со потребна документација се поднесува до центарот за социјална работа, надлежен за подрачјето на кое подносителот на барањето има живеалиште.

Правото за посебен додаток се остварува од првиот ден на наредниот месец по поднесувањето на барањето.

Корисникот на правото на посебен додаток е должен надлежниот центар за социјална работа да го извести за секоја промена на фактите и околностите кои биле основа за признавање на правото најдоцна во рок од 15 дена од денот кога настанале тие промени.

Барањето за продолжување на правото на посебен додаток за наредната година се поднесува до 31 март во таа година. Доколку барањето за продолжување на правото на посебен додаток е поднесено после овој рок, барателот ќе се стекне со продолжување, односно користење на правото првиот ден на наредниот месец од месецот во кој е поднесено барањето за продолжување на правото.


Page 1 of 212

Новости

Пиши ни

Sending your message...