март 2018

Monthly Archives

Линија за помош и поддршка на пациенти и семејства (2015-2017)

Во текот на изминатите 3 години успешно функционираме во однос на помош и поддршка на пациенти и семејства со ретки болести. Телефонскиот контакт број, е-маил конатктот и фејсбук страницата и групата се најчесто користени канали преку кои комуницираме како здружение со нашите членови и со сите кои се соочуваат со ретка болест и им е потребна помош и поддршка за да надминат одредени проблеми и предизвици.

Вообичаено имаме еден до два повици (или друг начин на контакт) во текот на работните денови, а често и за викенд. Понекогаш добиваме повици и од граѓани кои се соочуваат со друг вид на болест (не со ретка), при што ги пренасочуваме кон други здруженија кои би можеле да им помогнат, доколку не сме во можност соодветно да им помогнеме.

Со цел повеќе да може да помогнеме сме вклучени во комуникација со организации за ретки болести во регионот (Хрватска и Србија веќе имаат официјална линија за помош, додека Босна и Херцеговина, Црна Гора, Македонија и Бугарија функционираме неофицијално, но исто толку енергично, ентузијастички и упорно). Најчесто комуницираме за да поврземе паценти и родители со одредени болести, споделуваме информации кои се преведени на јазици кои полесно ги разбираме како Балкански земји, организираме регионални конференции и средби, си помагаме едни на дргуи со споделување на искуства и најдобри практики, се советуваме во делување со институции и во однос на клинички студии, споделуваме клиники и доктори каде има пациенти со ретки болести за да може да се консултираат меѓу себе и медицнските лица и слично.

Најчесто барањата за помош и поддршка се следните:

  • Дали мојата болест е ретка болест?
  • Каде да најдам информации за ретката болест?
  • Дали може да ми преведете информации за мојата ретка болест?
  • Дали има лек?
  • Дали лекот е достапен во Македонија?
  • Каде треба да се регистрирам за да добијам лек?
  • Дали ми следува социјална помош од некаков вид?
  • Дали треба да одам кај друг доктор?
  • Дали познавате доктори кои подобро ќе ми објаснат за ретката болест?
  • Дали може да ме поврзете со некој од Македонија кој ја има оваа ретка болест?
  • Дали може да ме поврзете со некој надвор од Македонија?
  • Кај која институција да се обратам за одереден проблем?
  • Како да напишам барање, допис и слично?
  • Дали може да однесете барање со документација во наше име?
  • Колку време се чека додека да добијам лек ако истиот вече го добиваат други пациенти како мене?
  • Дали би ми помогнлае матични клетки?
  • Дали може да направам одредена операција во Македонија или да барам да одам во странство?
  • Дали ФЗОМ покрива одредени суплеметни – дали ги рефундира?
  • Каде да најдам да купам соодветна посебна исхрана која ми треба заради ретката болест?
  • Како се рефундира посебна храна поради болести преку ФЗОМ?
  • Дали клиниката е одговорна за набавка на моите лекови?
  • Како одлучува комисијата за ретки болести за тоа дали имам ретка болест и дали ќе се лекувам?
  • Кој е одоговорен во Министерство за здравство за ретки болести?
  • Дали има посебна социјална помош за ретки болести?

Во рок од ден два одговараме на сите прашања на кои можеме, најчесто дури и веднаш после разговор праќаме информации електронски со цел што побрзо да стигнат информациите до семејството кое се соочува со ретка болест. Доколку за нешто немаме одговор, ги известуваме на енколку дена дали сме добиле одговор или се уште бараме соодветен одговор за да им помогнеме. Доколку не сме во можност да помогнеме, ги насочуваме кон други кои би можеле да им помогнат.

Воедно преку линијата за помош успеавме и да помогнеме во формирање на нови здруженија како што е здружението за помош на болни од Вилсон во 2015 година, здружението за таласемија, 2016 година и здружението за спинална мускулна атрофија во 2017 година.

Начинот на кој помагаме е едноставен, однасно секој кој ни се јавува и бара помош и станува наш член со пристапница е забележан во регистарот на здружението (имаме регистар на болести без контакти само со болести и број на пациенти и регистар во кој стојат и контакти кои ни биле дадени како такви за комуникација). Кога ќе забележиме дека има повеќе пациенти од една болест со повеќе проблеми и предизвици тогаш реалзираме состанок во тек на еден ден најчесто сабота или недела со цел да се запознаат меѓу себе пациентите и родителите, да се групирааат проблемите и да се одлучи какви активности треба да се превземат во иднина.

Некогаш одлучуваат да останат неформална група во зздружението, некогаш одлучуваат да оформат здружение.

Доколку останат како нефромална група, тогаш соодветно одбираат начин на комуникација и одговорно лице, каде понатаму сите информации одат преку одговорното лице до сите други и од сите други преку одговорното лице до здружението доколку треба да се превземе одредена активност или да се реагира на некој проблем.

Доколку се одлучи да се формира здружение, Живот со Предизвици помага при собирање потребни документи за регистрација на зздружение, а понатамошно дава насоки за развој на здружението. Воедно како здружение кое веќе постои 9 години, секако стоиме на располагање да помогнеме при комуникација со институции (пишување на дописи, примери за барања на спонзорства, работа на проекти и активности, договарање на состаноци со институции, припрема на дописи со барања до институции и слично).

Секако ги покануваме новите здруженија да се приклучат и кон Националната Алијанса за ретки болести на Р. Македонија со цел да бидат во тек со сите заеднички активности и барања во име на членките на алијансата за подобрување на квалитет на живот на пациенти и семејства со ретки болести во Р. Македонија.

Сметаме дека соработката и здружувањето води кон поголем успех и кон остварување на нашата мисија и цели.

Може да контактирате на телефон 070705446, на е-маил, info@challenges.mk, zivotsopredizvici@gmail.com

 

Изјави од семејства:

„Кога добив дијагноза не знаев што да правам со истата. Светот кој до тогаш го имавме изградено со мојата жена се сруши пред нашите нозе. Имав среќа лесно да најдам контакт од здружението Живот со предизвици, каде добив повеќе информации за болеста и веднаш ме поврзаа со други три семејства од Хрватска кои се соочуваат со истата болест. Контактирав со другите семејства и кога видов слики од другите деца кои изгледаат и живеат нормално, сфатив дека моето бебе има иднина. Моето бебе ме има мене и мојата жена и има иднина. Сега знаеме што нѐ очекува.“

„После неколку години отакако добивме дијагноза за ретка болест за која не постои лек, стигнав до здружението Живот со предизвици. Ме пречекааа како да сум дел од семејството, како да сме се знаеле веќе одамна. Ме поврзаа со доктори надвор од Македонија, и со други пациенти во и надвор од Македонија. Реалноста стана наеднаш полесна.не бев сама. Моето дете веќе не беше единствено. Станав дел од семејство. Се активирав за подогнување на јавната свест за ретките болести, јавно започнав да зборувам за сите проблеми и предизвици. Започнав да читам и клинички истражувања и мојата надеж порасна. Сега се борам за другите деца од широкото семјество на ретките, и кога ќе дојде денот да има лек за моето знам дека имам поддршка.“

„Отакако ја добивме дијагнозата за ретка болести препораките за лекување и начин на живот го прифативме животот каков што е и предизвиците кои доаѓаа со сето тоа. Тогаш немаше достапен лек во Македонијаза нашата реткост, немаше  ни рефундација за специјалната исхрана. Кога слушнавме за здружението за ретки болести ги контактиравме. Тоа беше години после дијагнозата, не одевме ни на контрола, бидејќи едноставно докторите не можеа да ни помогнат. Откако разговаравме со Живот со предизвици, дознавме дека сега може да ја рефундираме храната и дека тоа се случува веќе 3 години наназад, дознавме дека препаратот кој ни треба ќе ни го донесат во најблиската аптека каде што живееме и дознавме дека сега и лекот е достапен. Исто така добивме контакти од други семејства како нас. Да не се јавевме ќе останевме во нашиот свет, затворени и осамени и ќе се боревме сами со финансиските и социјалните потешкотии кои дојдоа со дијагнозата. Сега сме дел од семејството на ретките. Наредна година нашето дете ќе оди и во камп за деца со неговата болест. Се радуваме на посветла иднина.“


Ден на ретки болести, 2018

Оваа година, 28 февруари, денот на ретките болести, Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола го одбележа со повеќе настани, во повеќе градови низ Македонија и тоа Битола, Охирд, Валандово, Гостивар, Струмица, Скопје …

Денот на ретките болести  е меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести.  Од почетокот на Денот на ретките болести во 2008, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана глобален феномен, со учество од 94 земји од целиот свет во 2017. Темата за 2018 е истражување. Денот на ретките болести 2018 е можност за учесниците да бидат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести.

Изјава, Весна Алексовска, претседател на Живот со Предизвици:

Денот на ретки за нас, пациентите и семејствата, кои се соочуваме со ретки болести е ден во кој ја потсетуваме јавноста што се направило до сега за нас и што треба да се направи за да може да загарантираме посреќна иднина за ретките семејства. Едно од најгорливите прашања се секако новите лекови, за новодијганостицирани и новорегистрирани болести. На листа на побарувања се лекови за Спинална мускулна атрофија, за пулмонална фиброза, за фамилијална амилоидна полиневропатија, за системска склероза, за мускулна дистрофија Душен и Бекер, за ретки ракови на хематологија и онкологија, за ретки автоимуни болести на ревматологија. Очекуваме дел лековите да се набават во најскоро можно време и да бидат дел од листата уште оваа година. За пациентите со Гоше посaкуваме и орална терапија да се набави со цел да им се олесни животот на пациентие со што наместо на две недели да доаѓаат на инфузија ќе може на 6 месеци да подигаат орална терапија која ќе ја примаат дома. За пациентите со јувенилен артритис бараме и лекот енбрел да биде достапен (до сега две други терапии се достапни преку програма и преку детска клиника). Очекуваме во центрите за социјала да се обучат вработени за ретките болести за да може соодветно да ги информираат семејствата кога ќе чукнат на нивната врата. Бараме да се подобри и дијагнозата одnoсно да се рефундираат средства за дијагноза во Македонија за болести кои не се вклучени на листа на ФЗОМ и ако нема можност да се добие дијагноза во нашата земја да се испратат соодвеетно материјали во лабораторија со која се соработува за да се стигне до дијагноза.

Ретко значи да талкаш по дијагноза од неколку месеци до над 10 години, ретко значи да знаеш дека има лек некаде таму во некоја друга земја, но ти го немаш затоа што е премогу скап, ретко значи да нема друг со твојата болест во твојот град ниту во твојата земја, па го бараш на Балкан и после во светот … ретко значи кога ќе го прашаш докторот за твојата болест тој да ја бара на интернет за да ти каже, ретко значи кога ќе ја споменеш болеста да мора да ја објаснуваш бидејќи луѓето мислат дека измислуваш, ретко значи секој ден да ти е исполнет со борба за да ги извршиш секојдневните обврски… ретко значи да си еден во илјадници и кога ќе најдеш други исти како тебе како да си го нашол второто семејство, ретко е кога не можеш да ја планираш иднината …

Од 20 до 25 февруари, понеделник, во Гостивар се одвиваше кампањата организирана од Јосиф Мишевски и Небојша Петрески, каде првата слика во боите на ретките беше направена во кабинетот на градоначалникот Арбен Таравари. Благодариме за поддршката на Гостивар и Прокам студио кои се нафатија да ги направат и објават сите фотографии од граѓаните на Гостивар кои сакаат да дадат поддршка за ретките.

На 26 февруари, понеделник, во Битола, на Плоштад Магнолија заедно со Хепар Центар Битола, се поделија едукативни материјали со цел подигнување на јавната свест за ретките болести и воедно сите граѓани имаа можност да го обојат своето лице во боите на денот на ретки болести и да покажат со тоа дека ги поддржуваат семејствата кои се соочуваат со ретки болести. Своја поддршка даде и градоначалничката на Битола, Наташа Петровска.

Благодариме што Вино бар Буре ни дозволи да го користиме нивниот простор поради лошите временски услови. И многу сме среќни што добивме поддршка од Средното економско училипте Јане Сандански и од Гимназијата Јосип Броз Тито кои испратија 30 ученици да ги поддржат семејствата со ретки болести.

Со ваквата кампања покажуваме дека Денот на ретките болести е за секого – јавноста, пациентите со ретки болести, нивните семејства, негуватели, здравствени работници, истражувачи, компании и политичари. Не мора да сте директно погодени од ретка болест, секој може да се вклучи!

На 28 февруари во Охрид , во организација на Гордана Лолеска се случија повеќе настани за поддршка на ретките болести.  Основните и средните училишта од Охрид се вклучија во кампањата за подигнување на јавната свест за ретките болести со тоа што ја споделија својата креативност на социјалните мрежи. На 28 февруари во Охрид се реализираше марш за поддршка на лицата со ретки болести. Настаните во Охрид беа поддржани и од општината и градоначалникот на Охрид, Јован Стојаноски.

Во рамки на одбележувањето на Денот на ретките болести во Охрид, беше промовирана и химна насловена Сите сме исти, во изведба на најдобрите од талент шоуто Охрид СуперСтар. Химната е снимена во студиото Китрозон, музиката е на Јовица Каралиевски, текстот на Сашо Митан, а аранжманот на Јовица Каралиевски и Димче Китрозоски.

Хелен Дорон Центар се приклучи во одбележувањето на 28ми февруари Интернационалниот ден на ретките болести, како поддршка на ученичката Ива Хаџиманова, која се бори со конгенитална мускулна дистрофија (CMD). Оваа ретка болест е животно загрозувачка и за жал сѐ уште нема лек за нea. Соучениците на Ива за да ја искажат својата поддршка за нејзе,и сите деца кои се борат со разни ретки болести, со голема љубов ѝ подарија постер изработен од нивните вредни раце. #ShowYourRare #rarediseaseday #MyRare #CureCMD

Струмица и Валандово исто се приклучија кон Денот на ретки болести со помош на Љубица Проданова.

Под мотото “ Покажи ја својата реткост” (SHOW YOUR RARE) СОУ “Јане Сандански”од Струмица активно се вклучи во одбележувањето на Денот на лицата со ретки болести 2018.

И децата од Валандово ја покажаа својата поддршка

И премиерот Зоран Заев ја даде својата поддршка.

На 28 февруари во Скопје, во организација на Национална Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија и Живот со предизвици беше дел од настанот во ЕУ Инфо центар, во 10.00 часот. Прес конференцијата со говорници од институциите во Р. Македонија беше за да се потсетиме на тоа што е до сега направено за ретките болести и што треба да се направи во иднина за да се подобри животот на семејствата со ретки болести.

Им благодариме на сите што се приклучија во поддршка на лицата со ретки болести.

Настаните се поддржани од:

Искрено,

Весна Алексовска

Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести,

ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола

Тел: +389 (0)70 70 54 46

Е-маил: zivotsopredizvici@gmail.com ; vesna.stojmirova@gmail.com

 

Информации за здружението:

 

 


Пиши ни

Sending your message...