мај 2013

Monthly Archives

Одбележување на светскиот ден на ХАЕ

Flaer HAE A5 odobren_FB-најконечен


100 учесници на Скопскиот Маратон трчаа за ретки болести

Трчаме за подобар живот освои прво место во трката на 5 км во група жени

„Живот со Предизвици“, „ХАЕ Македонија“ и „ХЕМОЛОГ“, се приклучија кон Скопски Маратон на трката од 5 и 21 километар под мотото „Трчаме за подобар живот“ со 100 учесници – поддржувачи на мисијата за подигнување на јавната свест за ретките болести.
486815_486640378075976_164144804_n

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ заедно со здружението за Хередитарен Ангиоедем – „ХАЕ Македонија“ и здружението на грѓани со хемофилија и други коагулати – „ХЕМОЛОГ“, се приклучија кон Скопскиот Маратон со група на учесници кои трчаа во име на пациенти и семејства кои се соочуваат со живот со ретки болести под мотото – „ТРЧАМЕ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ!“. Во групата трчаа и родители на деца со ретки болести, и пациенти, со надеж дека еден ден ќе може да трчаат заедно со своите деца.

За групата „Трчаме за подобар живот“ трчаа стотина учесници, на трката на 5 километри и на полумаратонот од 21 километар. Со ваквиот интерес семејствата кои се соочуваат со живот со ретки болести добија нова надеж дека не се сами и дека Македонија ги поддржува. На трката во 5 км, групата Трчаме за подобар живот го освои првото место како тим во женска конкуренција со Јакимовска Мирјана, Манева Елена, Баланчевска Сања и Никодиноска Дијана.  Благодарни сме за сите што трчаа за подигнвуање на јавната свест и што придонесоа во борбата за подобар живот во однос на третман на ретките болести во Македонија.

Во Македонија има над 15 различни ретки болести и над 200 пациенти кои боледуваат од ретка болест. За некои од овие болести постои третман и лекување, додека за други сѐ уште се истражува. Еден од пациентите ќе трча на 5 км за да покаже дека кога се има третман се има и можност за нормален живот. Пациентите без третман се соочуваат со пократок животен век, со физички и психички дисабилитети и стануваат товар на општеството.

За пациентите кои боледуваат од хемофилија и други коагулопати денес во Македонија постои третман и ХЕМОЛОГ се приклучи како поддршка за другите пациенти кои се уште немаат третман, познавајќи го долгиот пат кој треба да се изоди до моментот на обезбедување терапија.

922983_486620404744640_1525492147_n

Кампањата за подигнување на јавната свест  ја поддржува и Хербалајф (http://www.herbalife.mk/), која се вклучи во организацијата на групата „Трчаме за подобар живот“ на Скопскиот Маратон.

Исто така како поддржувач се приклучи и Здружението на Физиотерапевти на Република Македонија (www.fizioterapevt.org.mk), и Средно Медицинско Училиште  од Штип (физиотерапија).

Учеството на овој маратон е дел од нашата кампања за подигнување на јавната свест за ретките болести во Македонија и за тоа како третманот придонесува кон нормален живот.

Кампањата за подигнување на јавната свест за ретки болести – Животот е сложувалка, да го составиме заедно! е поддржана од:

genzyme logoPAL Logo for Blogkoncept logo

Информации за здружението:

Веб страна: http://challenges.mk/

Фесјбук страна: https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi

Фејсбук група: https://www.facebook.com/groups/312483895490987/

Контакт:

Весна Стојмирова,

Претседател на Здружение за ретки болести „Живот со Предизвици“

zivotsopredizvici@gmail.com, +389 70 705 446

 


Пиши ни

Sending your message...