ден на ретки болести

Tag Archives

Ден на Ретки Болести 28.02.2023

Почитувани,

Денот на ретки болести 2023 година, ќе се одржи на 28 февруари, во Мала станица, Национална Галерија, во 11.00 часот.

Настанот е организиран од сите здруженија за ретки болести под капата на Национална Алијанса за ретки болести на Република Северна Македонија, и ќе бидат поканети сите здруженија за ретки за заедно да го одбележиме денот  и да зборуваме за проблемите и предизвиците со кои секојдневно се соочуваме.

Поканети се претставници на институции, доктори, пациенти, семејства, медиуми, фармацевтски претставници …

Очекуваме отворање на изложбата од страна на сопругата на претседателот на Република Северна Македонија, со последователни говори од Министер за здравство, претставници на други институции (Министер за труд и социјална политика, Директор на ФЗО, Директор на Комисија за ретки болести, Институт за генетика при МАНУ, доктори од комисија за ретки болести, претставници на програма за ретки болести од Министерство за здравство, директор на пошта на Р.С. Македонија и други). Секако збор ќе земат и пациенти и смејства да зборуваат за своите проблеми и предизвици со кои се соочуваат.

Дополнително проектот „Преку деполаризација до демократски, стабилни и вклучувачки институции: Придонес на граѓанското општество“, е со поддршка на Швајцарската агенција за развој и соработка во рамки на програмата Цивика Мобилитас, воден од ИОХНС со партнерски организации: Институт за медиуми и аналитика, Балкански Институт за Регионална Соработка и Живот со предизвици. Главната цел на проектот е критички и информиран дијалог, мониторинг, анализа и застапување политики кои ќе придонесат кон јакнење на капацитетите на извршната власт за градење демократски и инклузивни институции. Повеќе за проектот на следната веб страница: https://www.depolarizirajse.org/

Активностите кои ќе се спроведат опфаќаат:

– Анализа во делот на општите акти и принципи на јавната администрација со примена на методите и анализите на политики на RESPA и СИГМА;
– Анализа на на секторски политики за географско-етнички социјално маргинализираните и маргинализираните на база на нивните физички предизвици (ableism дискриминација);
– Изработка на студии на случај за застапување политики кон подемократски институции, социјално инклузивни кон маргинализираните;
– Организирање на панели на застапување во неколку региони во земјата, каде преку практични примери ќе се презентираат вредностите, начините на примена на принципот „демократски институции“;
– Распространување на идејата преку медиумите во различни региони и на јазици различни од македонскиот;
– Директно застапување пред релевантните сектори (кои ќе произлезат од податоците од анализите);
– Медиумска анализа и мониторинг, придружена со кампања (притоа користејќи ги своите платформи на социјалните мрежи и сопствените онлајн медиуми) за поголема видливост за целта- преку деполаризација до демократски институции

Сите овие активности ќе придонесат кон: поголема свест за демократските институции меѓу граѓанските организации, пошироката јавност, но и самите институции; деполаризација на јавниот говор преку натпартиски и надетнички дијалог на информираната јавност; зајакнат граѓански сектор преку соработка и вмрежување, како и подигнување на капацитетот на самите институции за креирање политики со посебен фокус на хоризонталната вредност „демократски институции“.


Ден на ретки болести 2020

Здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ во соработка со своите членови, поддржувачи и волонтери успешно го одбележа Денот на ретки болести во 2020 година со повеќе различни активности во повеќе градови низ Република Северна Македонија.

Во Скопје:

Македонската Медицинска Студентска Асоцијација одржа анкета и споделија флаери со информации за Денот на ретки болести.

Учениците од V-3 одделение, од ООУ,, Ѓорѓија Пулевски,, – Аеродром заедно со одделенскиот наставник Маја Георгиева Павловски, го одбележаа денот на лицата со ретки болести. Имавме работилница:
*Воведен дел- објаснување на поим,, редок,,. Преку бура на идеи учениците го пронајдоа одговорот на прашањето – Зошто месец февруар е месец на лицата со ретки болести?
*Главен дел-поддршка на лицата со ретки болести преку илустрации.
*Завршен дел- запишување на пораки и поуки на табла, преку кои учениците им,, подаваат,, рака на сите, без разлика што се различни.

Во Битола:

Во рамките на годишната програма за социјална заштита на Општина Битола за одбележување на значајни датуми, со приемот во кабиентот на градоначалничката Наташа Петровска на членови на Хепар Центарот од Битола во партнерство и соработка со гимназијата „Јосип Броз Тито“ и здружението „Живот со предизвици“, беше одбележан Денот на ретки болести.

На средбата, претставниците ги образложија досегашните активности и сознанијата за ретките болести и стигмата која владее во однос на нив. Речиси 90% од ретките болести не се ниту заразни, ниту преносливи .

Градоначалничката на Општина Битола побара да бидат обезбедени бројки на лица со ретки болести во градот, со цел локалната самоуправа да може повеќе да делува кон централната власт во нивното третирање. Исто така, таа побара од младите да бидат иницијална каписла за пристап до своите соученици и другари, да бидат носители на нови вредности и димензии, без да бидат обременети со товарот на повозрасната генерација.

Петровска посочи дека Општина Битола секогаш ќе им даде поддршка во насока на реализација на нивните активности, со особен акцент на третирањето на целосниот начин на живот и нивните активности.

На крајот од средбата, симболично, во знак на поддршка, градоначалничката остави свој отисок од раката на ликовниот перформанс под мотото „Една наша обоена дланка е поддршка за пациентите со ретко болести низ целиот свет“.

Гимназијата Јосип Броз-Тито Битола, под менторство на психологот Лидија Споа, Хепар центарот-Битола и Живот со предизвици, реализира настан во рамките на одбележувањето на месецот на лицата со ретки болести. За таа цел, ЈУНАК Стефан Васиќ пред своите соученици и членовите на Младинскиот актив, ја раскажа својата приказна и борбата со неговата ретка болест-Морфеа. Стефан е одличен ученик во трета година, подпретседател на Младинскиот актив, исто така вклучен во повеќе активности во училиштето. Овој ден го посветуваме на Стефан но и на сите лица кои се борат со некоја од ретките болести. Наштети желби секогаш се насочени кон изнаоѓање на лек на СИТЕ РЕТКИ БОЛЕСТИ. Да го слушнеме на ретките гласот, во тоа е спасот!

Учениците од О.У.,,Тодор Ангелевски ” – Битола од I-4 одд. се вклучија во поддршката на лицата со ретки болести. Под менторство на одд. раководител Драгана Шерденков тие се запознаа со некои од ретките болести и на часот по општество следеа емисија наменета за ретките болести. На часот по ликовно образование си ги обоија лицата и рацете со цел да дадат поддршка на лицата со ретки болести. Потоа направија отпечатоци кои ги ставивме во катчето по ликовно како знак за поддршка.

“Rêver seul ne reste qu’un rêve, rêver ensemble devient la réalité”.
“Siamo tanti, siamo forti, siamo rari”.
Под мотото: ,,Ако сонуваш сам, тоа останува само сон, а ако сонуваме заедно, тоа ќе стане реалност ”, учениците по италијански и француски јазик од VI до IX одделение од ОУ Св.Климент Охридски од Битола, под менторство на наставничката Маја Милевска-Кулевска, се вклучија во Светската кампања за подигнување на јавната свест и одбележување на денот на ретки болести. Пораката што сакаат да ја пренесат е дека сите деца имаат право на среќно детство и притоа промовираат поддршка за 5% од ретките болести за кои има лек преку обојување на петте прсти од нивните раце.

Маичките на сликите се изработени специјално за денот на ретки болести. Благодариме на поддршката на Текстилна насока, ОСУ Таки Даскало-Битола. Ментори: Живка Танушева Ицаноска и Анита Стефановска. Секој може да придонесе во подигнување на јавната свест ❤️😁👍 #RareDiseaseDay #reframerare #rareisstrong #rarebutnotalone

Во Охрид

Клуб за подводни активности

Ротари клубот и Интеракт клубот од Охрид, во хотел Су, го одбележаа Светскиот ден на ретки болести. Тие се приклучија во кампањата за подигнување на свеста за ретки болести и помош да се сврти вниманието за постоењето на ретките болести.

Во рамките на одбележувањето на месецот на ретките болести- февруари, и оваа 2020 година ОУ.„Кочо Рацин“ се вклучува во колективно подигнатата свест за ретките болести. Учениците од предметна настава преку видео презентација беа запознаени за поимот ретка болест, светска статистика, симболиката на боите и дланките како и нивните проблеми и предизвици. -На огромно задоволство се вклучуваме во оваа кампања која од година во година зазема с`е поголема масовност. Минатите години сме обојувале лица, сме цртале дланки и реквизити со кои гордо се приклучивме на маршот на ретките болести. Нашите училници ги красат ликовни творби на истата тема. Оваа година, наставниот кадар и учениците, испраќаме посебен апел преку цртеж- пеперутка со пет крилја. Се разбира и таа е ретка! А уште поголема е симболиката на бројот пет, пет избоени крилја на едната страна на пеперутката….тоа се оние само 5% ретки болести за кои постои лек….со надеж дека наредната година ќе ги избоиме двете страни на пеперутката го цитираме Ричард Бах: ” Она што гасеницата го нарекува крај на светот, мудрецот го нарекува пеперутка”- дополна Наташа Неданоска, наставник по македонски јазик и иницијатор на акцијата за ретки болести во ОУ. „Кочо Рацин“- Охрид.

Факултетското студентско собрание при Економскиот факултет се вклучува во кампањата за поддршка на лицата со ретки болести која годинава се одвива по 13-ти пат.
Студентите се поттикнати да ја поддржат кампањата која е насочена пред се на пошироката јавност и исто така има за цел да ја подигне свеста кај јавните власти, претставниците на индустријата, истражувачите, здравствените работници и секој кој има интерес за ретки болести.

“Нашата акција започна од денеска и имаше за цел студентите повеќе да се запознаат со ретките болести и наведените застрашувачки факти поврзани за нив.” – кажуваат членовите на собранието, кои ги поттикнуваат студентите да споделат некој од фактите за ретките болести.

Учениците од ОУ”Св.Климент Охридски” Охрид, со подршка на Ретките болести.

 

Studio za tanc “BAH” и оваа година активно се вклучи во одбележување на #Rare Disease Day

Од секогаш Клуб на Млади на ОО Црвен крст – Охрид бил најголемата подршка за настаните за ретки болести… преубав ден идполнет со дружење, боење дланки и споделување на факти за ретките болести!

Tatjana Uzunoska Treneska is with FA Biseri Ohrid and 2 others at НУ Центар за култура “Григор Прличев” – Охрид.

ОУ „Дебрца“Вредни рачиња ПУ. Горенци

Зошто да стоиме настрана и да бидеме пасивни и неуки набљудувачи, кога можеме со мал гест, позитивна мисла и енергија да бидеме дел од едукативната кампања:
„Ги запознаваме ретките болести“
Учениците од одделенска настава при ОУ „Григор Прличев“ –Охрид заедно со наставниците кои им предаваат се вклучија со низа активности за ширење и поддршка на оваа кампања.
Шарените дланки од хартија, обоените дланки, постерите … се само дел од детската подадена рака. Чувството на заедништво, прифаќањето и помагањето се темел на секоја личност.
Поддршката ја даваме безрезервно…

Вработените од ЈЗУ Здравствен дом Охрид денеска ги обоија своите дланки за поддршка на пациентите со ретки болести.

Дел од медиумската покриеност и застапеност на информации за ретки болести во февруари, 2020 година:

ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ  е поддржано од:


Новости

Пиши ни

Sending your message...