Оваа година Интернационалниот Ден на Гоше се одбележа со фокус на рана дијагноза.
Ги споделуваме приказните од светот заедно со видеото од Интернационалната Гоше Алијанса.
Почитувани,
Од 5 до 7 Април, во Сараево (Босна и Херцеговина), ќе се одржи втора регионална средба на пациенти кои имаат ретка болест – Гоше.
Целта на средбата е пациентите и нивните членови на семејството, лекарите и медицинските сестри заедно да разговараат за животот со Гоше и за иднината.
Во исто време, ова исто така ќе биде прва средба на пациенти со лизозмални болести.
Интерактивната програма е составена околу следните теми:
– Меѓусебно разбирање и поддршка
– Размена на мислења и иксуства
– Прашања и дискусија
Средбата ќе се одржи во хотел Европа, во центарот на Сараево, и како официјален јазик е избран српско-хрватскиот со цел сите учесници да може да разговараат меѓу себе и понатамошно да одржуваат контакти за соработка и поддршка.
Оваа средба на пациенти е организирана од страна на следните организации на пациенти:
Здружение на пациенти со ретки болести од Босна и Херцеговина – http://www.rijetkebolesti.ba
Здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици – Македонија – http://challenges.think.mk/
Здружение на граѓани за помош на пациентите со Гоше – Србија – http://www.gose-srbija.rs
Здружение на пациенти со Гоше – Словенија – www.gaucher-drustvo.si
Логистичка и финансиска поддршка за организација на средбата на пациенти е обезбедена од:
Гензим (Санофи)
Асоцијација XY – www.xy.com.ba/bih
Со почит,
Весна Стојмирова,
Претседател на Здружение на
граѓани со ретки болести
„Живот со Предизвици“
