болест

Tag Archives

Ден на Ретки Болести 28.02.2023

Почитувани,

Денот на ретки болести 2023 година, ќе се одржи на 28 февруари, во Мала станица, Национална Галерија, во 11.00 часот.

Настанот е организиран од сите здруженија за ретки болести под капата на Национална Алијанса за ретки болести на Република Северна Македонија, и ќе бидат поканети сите здруженија за ретки за заедно да го одбележиме денот  и да зборуваме за проблемите и предизвиците со кои секојдневно се соочуваме.

Поканети се претставници на институции, доктори, пациенти, семејства, медиуми, фармацевтски претставници …

Очекуваме отворање на изложбата од страна на сопругата на претседателот на Република Северна Македонија, со последователни говори од Министер за здравство, претставници на други институции (Министер за труд и социјална политика, Директор на ФЗО, Директор на Комисија за ретки болести, Институт за генетика при МАНУ, доктори од комисија за ретки болести, претставници на програма за ретки болести од Министерство за здравство, директор на пошта на Р.С. Македонија и други). Секако збор ќе земат и пациенти и смејства да зборуваат за своите проблеми и предизвици со кои се соочуваат.

Дополнително проектот „Преку деполаризација до демократски, стабилни и вклучувачки институции: Придонес на граѓанското општество“, е со поддршка на Швајцарската агенција за развој и соработка во рамки на програмата Цивика Мобилитас, воден од ИОХНС со партнерски организации: Институт за медиуми и аналитика, Балкански Институт за Регионална Соработка и Живот со предизвици. Главната цел на проектот е критички и информиран дијалог, мониторинг, анализа и застапување политики кои ќе придонесат кон јакнење на капацитетите на извршната власт за градење демократски и инклузивни институции. Повеќе за проектот на следната веб страница: https://www.depolarizirajse.org/

Активностите кои ќе се спроведат опфаќаат:

– Анализа во делот на општите акти и принципи на јавната администрација со примена на методите и анализите на политики на RESPA и СИГМА;
– Анализа на на секторски политики за географско-етнички социјално маргинализираните и маргинализираните на база на нивните физички предизвици (ableism дискриминација);
– Изработка на студии на случај за застапување политики кон подемократски институции, социјално инклузивни кон маргинализираните;
– Организирање на панели на застапување во неколку региони во земјата, каде преку практични примери ќе се презентираат вредностите, начините на примена на принципот „демократски институции“;
– Распространување на идејата преку медиумите во различни региони и на јазици различни од македонскиот;
– Директно застапување пред релевантните сектори (кои ќе произлезат од податоците од анализите);
– Медиумска анализа и мониторинг, придружена со кампања (притоа користејќи ги своите платформи на социјалните мрежи и сопствените онлајн медиуми) за поголема видливост за целта- преку деполаризација до демократски институции

Сите овие активности ќе придонесат кон: поголема свест за демократските институции меѓу граѓанските организации, пошироката јавност, но и самите институции; деполаризација на јавниот говор преку натпартиски и надетнички дијалог на информираната јавност; зајакнат граѓански сектор преку соработка и вмрежување, како и подигнување на капацитетот на самите институции за креирање политики со посебен фокус на хоризонталната вредност „демократски институции“.


Балкански регионален состанок на Гоше здруженија

Почитувани,

Од 5 до 7 Април, во Сараево (Босна и Херцеговина), ќе се одржи втора регионална средба на пациенти кои имаат ретка болест – Гоше.

Целта на средбата е пациентите и нивните членови на семејството, лекарите и медицинските сестри заедно да разговараат за животот со Гоше и за иднината.

Во исто време, ова исто така ќе биде прва средба на пациенти со лизозмални болести.

Интерактивната програма е составена околу следните теми:
– Меѓусебно разбирање и поддршка
– Размена на мислења и иксуства
– Прашања и дискусија

Средбата ќе се одржи во хотел Европа, во центарот на Сараево, и како официјален јазик е избран српско-хрватскиот со цел сите учесници да може да разговараат меѓу себе и понатамошно да одржуваат контакти за соработка и поддршка.

Оваа средба на пациенти е организирана од страна на следните организации на пациенти:
Здружение на пациенти со ретки болести од Босна и Херцеговина – http://www.rijetkebolesti.ba
Здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици – Македонија – http://challenges.think.mk/
Здружение на граѓани за помош на пациентите со Гоше – Србија – http://www.gose-srbija.rs
Здружение на пациенти со Гоше – Словенија – www.gaucher-drustvo.si

Логистичка и финансиска поддршка за организација на средбата на пациенти е обезбедена од:
Гензим (Санофи)
Асоцијација XY – www.xy.com.ba/bih

Со почит,
Весна Стојмирова,
Претседател на Здружение на
граѓани со ретки болести
„Живот со Предизвици“


Новости

Пиши ни

Sending your message...