За денот на ретки болести оваа година помеѓу другите настани организираме и промоција на нова поштенска марка посветена на една ретка болест.
Во изминатите години се испечати марка за деца со ретки болести и за Алпорт синдром, оваа е трета по ред.
Поканети се институции и медиуми и настанот ќе биде во живо на интернет со цел да може секој да го гледа.
Настанот е во соработка со Македонска пошта.
Оваа година фокус ставаме на правичност во обезбедување на здравствени и социјални услуги за
ретките болести како што се обезбедени и за чести болести.
Продолжуваме со нашите залагања за достапност на скрининг за ретки. За пример ја земам
болеста фенилкетонурија која во светот секаде е како задолжителен скрининг за сите новородени,
некаде и со дополнителни метаболички болести за кои е важно да се откријат веднаш при самото
раѓање. Во регионот ние сме единствената земја каде овој скрининг се прави само на дел од
новородените. Од просечно 20 000 новородени годишно, кај нас се прави скрининг на 2000 или на
4000, зависно од финансиските средства во програмата за скрининг на новороденчиња. Доколку
болеста фенилкетонурија не се открие веднаш, туку на 2 месеци, 6 месеци, година или две, тогаш
веќе има застој во развој и ментално и физички. Затоа е важно да се спаси животот на овие деца и
на нивните семејства. Со рано откривање имаат нормален живот и не се потребни никакви
социјални услуги дополнително од државата.
Друг проблем на кој се фокусираме оваа година е и дисперзирањето на терапија. За ретките
болести терапијата се подигнува во клинички центар Скопје. Тоа значи дека пациентите мора да
патуваат, еднаш неделно, еднаш на две недели, еднаш месечно или еднаш на два месеци. Иако за
време на КОВИД 19 се дозволи подигање на таблетарна терапија за 2-3 месеци, тие на инфузија
сепак мораа редовно да одат на клиника за терапија. Некои од пациентите се случи да се откажат
од неколку терапии бидејќи имаа страв од КОВИД 19 и не сакаа да се изложуваат на
дополнителен ризик, бидејќи сепак се ранлива категорија. Предложивме повеќе решенија до
министерството за здравство, а и самиот Министер предложи дисперзирање на терапијата преку
инсулинските аптеки, но за сега не е направено ништо во врска со овој проблем.
Во поглед на КОВИД 19 ситуацијата, ретките болести не се соочија со недостаток на терапија која
се набавуваше преку програмата за ретки болести, но се случија проблеми кај пациенти кои
набавувале самостојно лекови од странстно и поради забраните и ограничувањата за патување не
беа во можност тоа да го прават.
Во КОВИД 19 се забележа изминатата година дека многу повеќе семејства со ретки болести
побараа психолошка помош и поддршка отколку во 2019 година кога започнавме да ја даваме
оваа услуга бесплатно за сите пациенти со ретки болести и нивните семејства. Организиравме
минатата година и два вебинари за поддршка на ретки во однос на ментално здравје и ќе
продолжиме да работиме на овој начин и во 2021 година со цел да помогнеме колку што можеме
повеќе за одржување на надеж и вера за подобро утре и подобар квалитет на живот.
Во однос на вакцинација за КОВИД 19, како и надвор од земајта, така и кај нас сметаме дека треба
ретките да се стават во ранлива група која ќе биде меѓу првите на листа на вакцинација, додека пак кај децата кои имаат ретка болест да бидат вакцинирани родителите за да се заштитат децата
како ранлива група.
