Базата на ретки болести претставува единствен регионален проект со цел скратување на времето до дијагноза и давање на широка поддршка на пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретка болест и на докторите кои ги следат.
Здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ е вклучено во овој проект уште од самиот почеток со цел обезбедување на преводи на македонски јазик. Моментално базата е достапна на српски и македонски јазик, вклучени земји се Србија, Северна Македонија, Црна Гора, Хрватска, Република Српска, а во иднина дека ќе се вклучат и другите земји од регионот.
Со внесот на било кој поим во полето на барање, базата на ретки болести ви дава увид во ретките болести кои го опфаќаат тој поим. Со клик на поединечна болест се добива опис на болеста и се прикажуваат дополнителни податоци, доколку истите постојат. Податоците се од страницата www.orpha.net каде има податоци на седум различни европски јазици (освен англиски, достапен е француски, шпански, италијански, германски, полски, холандски, португалски). Сега конечно имаме податоци и на македонски јазик.
Базата на ретки болести претставува платформа за комуникација помеѓу докторите и пациентите во однос на ретките болести, во целиот регион, со тоа што креираме не само база на податоци туку и база на лични искуства.
Достапни се два форуми, и тоа, посебно за пациенти и членови на нивните семејства и посебно за здравствени работници. Ги повикуваме пациентите, семејствата и здравствените работници да се вклучат на форумите.
Повеќе за базата на ретки болести може да дознаете на новоотворената веб страница на базата: https://www.retkebolesti.com/mk , а достапно е и видео со соопштението: видео-база на ретки болести.
Би сакале да се заблагодариме на сите кои учествуваа во превод на информациите во базата на ретки болести: Гоце Калцев, Маја Танкоска, Христина Стојмирова, Дејан Јакимовски.
Во однос на ретките болести важно е да знаете дека:
- 75% од ретките болести се појавуваат уште во детството
- 30% од пациентите со ретки болести не доживуваат петта година
- Просечно се потребни 5-8 години за пациентот да добие точна дијагноза
- Пациентите менуваат најмалку 8 доктори специјалисти додека не добијат точна дијагноза
- Додека не се добие точната дијагноза, пациентите добиваат 3-5 погрешни дијагнози
Ги повикуваме медиумите, компаниите и заинтересираните поединци да ни се придружат.
РЕТКИ, НО НИКОГАШ САМИ
Проектот е поддржан од:
Весна Алексовска
Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести,
ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола
Е-маил: zivotsopredizvici@gmail.com
Информации за здружението:
- http://challenges.mk/
- https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi
- https://www.facebook.com/groups/312483895490987/
ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ е член на:
