Првата ЕУРОПЛАН конференција во Македонија на тема системски решенија за ретки болести, се одржа на 10 ноември 2017, од 10:00 до 14:30 часот, во хотел Холидеј Ин, Скопје. На оваа конференција се споделија примери и искуства во областа на ретки болести од Европа и регионот, како поттик за дискусии и идентификување на можности за унапредување на состојбата во Македонија. Ова конференција преку дискусија за можните решенија оди во насока на обезбедување сигурна иднина и квалитетен живот за пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретки болести во нашата земја.
Брошура ЕУРОПЛАН за симнување: Еуроплан
За прв пат на ваква конференција на едно место се присутни институции (Комисија за здравство, Влада на РМ, Министерство за финансии, Министерство за здравство, Министерство за труд и социјална политика, Фонд за здравствено осигурување на Р. Македонија, Македонска Академија за Науки и Уметности, Агенција за лекови), здравствени работници (комисија за ретки болести, универзитетска детска клиника, универзитетски клинички центар Скопје), претставници на фармацевтски компании, претставници на здруженија од Македонија, регионот и ЕУ, пациенти и родители кои се соочуваат со ретка болест.
Изјава, Ребека Јанковска – Ристески, претседател на Национална Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија
Во 2015 година, како резултат на нашите гласни заложби, пошироката заедница стана свесна за нашите маки и проблеми – тешката дијагностика во Р Македонија за ретките болести, недостапноста на лековите за лекување, уште повеќе пак и цената за терапијата. Една посветена екипа на луѓе, од кои некои и денес, на мое големо задоволство ги гледам овде, и тоа ми предизвикува чувство на долг кон нив и цела моја почит, вредно се нафатија на предизвикот да се етаблира и заживее Програмата за ретки болести. Програмата опфати повеќе лекови,поточно 29 лекови за 18 дијагнози, за кои ние, како невладин сектор предложивме , а стручните здравствени работници, одлучија дека треба да се неминовно опфатени во редовната терапија на ретките болести.
Проблеми има многу и често реагиравме до ресорните министерства за промени во законите, подзаконските акти, правилниците… Потребни се многу нешта како на пример дефинирање на поимот ретка болест со што овие пациенти ќе станат видливи и признаени како посебна категорија на луѓе за кои е потребен посебен третман и терапија, дефинирање на соодветна процедура за навремена набавка на лекови, центар за ретки болести, макар и виртуелен, кој ќе има свој тим, одговорност и начин на работа и се разбира поголем буџет за набавка на лекови и др.вид на медицинска интервенција.
Изјава, Aња Босилкова Антовска, Вилсон Македонија
Како лица со ретки болести живееме во незавидна состојба невидливи пред законот. Третманот на ретки болести е само површно регулиран. Програмата е голем чекор напред, но има уште многу работа. Апелираме системот да работи без оглед на политичката ситуација. Не смее пациентите да остануваат без лекови како до сега дури и подолго од 4 месеци. Денес сме тука да зборуваме за решенија не само за проблеми. Се бориме за рана дијагноза, рана терапија, за достапност на социјални и здравствени услуги, за независност и квалитетен живот.
Изјава, Весна Алексовска, претседател на здружение на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици
Денес сме тука да создаваме иднина за лицата со ретки болести. Денес, вие кои сте присутни на оваа конференција сте тука затоа што работите да спасите човечки животи, за да направите да биде иднината возможна за лицата со ретки болести. Заедно мислам дека може да направиме многу луѓе среќни, заедно може да им помогнеме на семејствата со ретки болести да имаат подобар квалитет на живот, да ја добијат независната иднина која ја заслужуваат. Имаме неколку приоритети за кои ќе разговараме денес во однос на предлог Национален план за ретки болести. Не сакаме да зборуваме за проблемите, сакаме да дискутираме за решенија, за конкретни акции кои треба да се превземат оваа година и наредната година и понатаму.
Рашела Мизрахи, Комисија за ретки болести изјави дека беше предизвик да се работи на програмата за ретки болести. Моравме од почеток да дискутираме за дефиниција, за пристап и за решенија.
Понатамошно ја објасни работата на комисијата за ретки болести, изработката на регистарот, предизвиците и решенијата кои се донесоа во тек на 2015 до 2017 година. За прв пат беа прикажани и статистички податоци во одонс на регистрирани пациенти, а беше образложен и патот кој го помминува еден пациетн од регистрација до добивање на терапија.
Пристуните гости од ЕУ и регионот зборуваа за нивните искуства во однос на справување и менаџирање на проблемите и предизвиците кои со себе ги носат ретките болести. Фокусот беше на усшешни приказни во однос на регулативи и на важноста на постоење на национален план за ретки болести.
Ариане Винман, од ЕУРОРДИС, зборуваше за ЕУРОПЛАН проектот во земјите на ЕУ: Зошто се важни националните планови за ретки болести?
Мари-Пјер Бишет, од Француска алијанса за ретки болести ги објасни достигнувања на францускиот национален план за ретки болести: Методологија, мониторинг и имплементација на националните планови
Давор Дубока, Национална алијанса за ретки болести – Србија го презентираше напредок во однос на ретките болести во последните пет години во Србија
Сања Перич, Национален сојуз за ретки болести –Хрватска ја презентираше Линијата за помош на пациенти и семејства со ретки болести
Власта Змазек, Дебра Хрватска, обрна внимание на Иновациите во социјална нега за пациенти и семејства со ретки болести
Владо Томов, Национална алијанса за луѓе со ретки болести, Бугарија ја презентираше работата на Центарот за ретки болести во Бугарија, и напредокот со национален план за ретки болести.
Борислав Ѓурич, Здружение за ретки болести на Босна и Херцеговина, го презентираше напредокот во однос на ретките болести во последните пет години во Босна и Херцеговина.
Конференцијата продолжува со Работни групи за приоритети во однос на ретки болести во Македонија и тоа:
- Законска регулатива за ретки болести во РМ
- 2) Комисија и регистар за ретки болести
- 3) Дијагностика и третман (лекови, ортопедски помагала)
- 4) Центар за ретки болести и социјални услуги
Заклучоците од дискусијата заедно со предлог националниот план за ретки болести ќе биде доставен до сите соодветни институции во Македонија со цел да се изнајде долгорочно решение за предизвиците со кои се соочуваат лицата и семејствата со ретки болести.
Организатори на конференцијата:
Национална Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија
Здружение на граѓани за поддршка на лица со ретка болест ВИЛСОН Македонија
Здружение на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола
