Конференција ЕУРОПЛАН – Системски решенија за ретки болести
„Создаваме иднина за лицата со ретки болести“
10 Ноември, Холидеј Ин Скопје
АГЕНДА
| 10.00 – 10.10 | Отворање на конференцијата | |
| Ребека Јанковска – Ристески, НАРБМ |
Воведно обраќање | |
| 10.10 – 10.30 | Ретки болести во Македонија: Проблеми и решенија | |
| Aња Босилкова Антовска, Вилсон Македонија |
Законска регулатива за ретки болести во Македонија | |
| Весна Алексовска, Живот со Предизвици | Предлог Национален план за ретки болести во Македонија | |
| 10.30 – 11.30 | Искуство и најдобри практики од Европската Унија и регионот | |
| Ариане Винман, ЕУРОРДИС | ЕУРОПЛАН проект во земјите на ЕУ: Зошто се важни националните планови за ретки болести? | |
| Мари-Пјер Бишет, Француска алијанса за ретки болести | Достигнувања на францускиот национален план за ретки болести: Методологија, мониторинг и имплементација на националните планови | |
| Давор Дубока, Национална алијанса за ретки болести – Србија | Напредок во однос на ретките болести во последните пет години во Србија | |
| Сања Перич, Национален сојуз за ретки болести –Хрватска | Линија за помош на пациенти и семејства со ретки болести | |
| Власта Змазек, Дебра Хрватска | Иновации во социјална нега за пациенти и семејства со ретки болести | |
| Владо Томов, Национална алијанса за луѓе со ретки болести, Бугарија | Центар за ретки болести во Бугарија, напредок со национален план за ретки болести | |
| Борислав Ѓурич – Босна и Херцеговина | Напредок во однос на ретките болести во последните пет години во Босна и Херцеговина | |
| 11.30 – 11.45 | Кафе пауза | |
| 11.45 – 12.45 | Работни групи за приоритети во однос на ретки болести во Македонија | |
| тема | главни учесници* | |
| 1) Законска регулатива за ретки болести во РМ | Комисија за здравство, Влада на РМ.
Министерство за финансии |
|
| 2) Комисија и регистар за ретки болести | Министерство за здравство,
Комисија за ретки болести |
|
| 3) Дијагностика и третман (лекови, ортопедски помагала) | МАНУ, ФЗОМ, Агенција за лекови, | |
| 4) Центар за ретки болести и социјални услуги | МТСП, Институт за ретки болести Бугарија | |
| 12.45 – 13.30 | Презентации од работните групи и дискусија | |
| 13.30 – 13.45 | Заклучоци | |
| 13.45 – 14.30 | Коктел ручек | |
*распоредот за учество во тематските работни групи е предлог, истите ќе се дефинираат на самиот настан, според преференците да учесниците.
