мај 2021

Monthly Archives

Маратон во Струга

На трката на поезијата во Струга на 23 мај, 2021, дел од учесниците трчаа за правичност за ретките болести.

Соодветно, наши волонтери поделија информативни и едукативни материјали за ретки болести на самиот настан (според протоколи за ковид 19).


Вакцинација за ретки болести

Почитувани,

Пациентите со ретки болести кои се возрасни и родителите кои имаат деца со ретки болести, може да се вакцинираат во салата Борис Трајковски во Скопје. Таму имаат список на пациенти кој е доставен од регистарот на ретки болести од Министерство за Здравство.

За да докажат дека се пациенти или родители треба да се носи извештај од специјалист или друг документ каде што сто и болеста кој не мора да е нов (може да е постар документ). Треба да се носи и лична карта или извод или пасош за идентификација на лицето соодветно.

Се препорачува да не се оди рано наутро бидејќи има поголема гужва.

Вакцинацијата не е задолжителна, туку е избор на секој од нас.

Повеќе информации за вакцини и за Ковид 19 во однос на ретки болести може да прочитате на веб страната на Европската Организација за Ретки Болести.

https://www.eurordis.org/covid19resources

 


Живот со предизвици е членка на дледниве организации: (iapo.org.uk), (eurordis.org), (eurogaucher.org), (mds-alliance.org), (www.worldpompe.org), (NARB Makedonija), (apo.org.mk),