2019

Во 2019 здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола, организираше повеќе настани за Денот на Ретки Болести.

Во Битола на 21 февруари се организираше настан соподдршка на ХЕПАР ЦенатарБитола, Општина Битола, Центар за Култура Битола, Гимназија Јосип Броз Тито Битола и средно економско училиште Јане Сандански.

Се прикажуваше филмот Лицата на Лафора, каде присуствуваше и режисерот Денис Бојиќ и се дискутираше за предизвиците на семејствата кои живеат со ретка болест за која не постои лек.

Во  Охрид на 22 февруари, се прикажа филмот Лицата на Лафора и после тоа беше организирана забава каде сите ги боеја своите лица во поддршка на лицата со ретки болести. Настанот во Охрид е организиран од Гордана Лолеска со поддршка на општина Охирд, На Институт за Филмска уметност, Супер Радио и други.

Заедно со Здружението на студенти по медицина ММСА се организирани предавања за ретки болести во Медицински Факултет во Амфитеатар 1 во 14.00 часот на 28 февруари.

ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ  исто така го поддржува и настанот во организација на Националната Алијанса за ретки болести, на 28 февруари во 14.30 часот во Младински Културен центар со цел застапување за усвојување на национална стратегија за ретки болести.

Ги запознаваме ретките болести: 28 дена во февруари со 28 ретки дијагнози

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести во Република Македонија.

Неофицијално во Република Македонија има оклолу 2000 пациенти со ретки болести со приближно 100 различни дијагнози.

Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков лек? Колку и дали воошто се пристапни и достапни лековите?…

Што всушност значи „РЕТКО“…

Ретко значи да талкаш по дијагноза од неколку месеци до над 10 години, ретко значи да знаеш дека има лек некаде таму во некоја друга земја, но ти го немаш затоа што е премогу скап, ретко значи дека нема друг со твојата болест во твојот град, во твојата земја, па го бараш прво насекаде по Балканот и потоа по целиот свет… Ретко значи кога ќе го прашаш докторот за твојата болест тој да ја бара на интернет за да ти каже, ретко значи кога ќе ја спомнеш болеста да мора да ја објаснуваш, бидејќи луѓето мислат дека измислуваш, ретко значи секој ден да ти е исполнет со борба за да ги извршиш основните секојдневни обврски… ретко значи да си еден во илјадници и кога ќе најдеш други исти како тебе како да си го нашол второто семејство, ретко е кога не можеш да ја планираш иднината…

Супер радио, Лолеска Гордана и „Живот со предизвици“ овој февруари Ве запознаваат со ретките болести во Република Македонија со надеж дека преку овие 28 ретки дијагнози сите заедно ќе научиме нешто повеќе.

28 дена од месец февруари Ве запознаваме со 28 ретки дијагнози

Првиот ден на ретки болести беше одбележан во 2008 година, точно на 29-ти февруари, „редок“ датум кој се случува само еднаш на секои четири години. Од тогаш, Денот на ретки болести се одржува секоја година на последниот ден од февруари, месец познат по тоа што има „редок“ број на денови.

Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести. Од почетокот во 2008-ма година, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана глобален феномен, со учество на над  90 земји од целиот свет во 2018 година.

Република Македонија за прв пат се вклучи во оддбележување на овој редок ден во 2012-та година.

Кампањата за Денот на Ретки Болести е за пошироката јавност, за релевантните институции и секој е добредојден да се придружи: пациенти и семејства, организации на пациенти, медицински професионалци, истражувачи, фармацевтска индустрија, јавни здравствени институции – колку повеќе не има, толку подобро.

Денот на ретките болести е можност за учесниците да бидат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести.

Темата „Поврзување на здравството и социјалната заштита“ ги води организациите на пациенти и сите учесници на Денот на ретки болести низ светот во нивните активности за застапување за Денот на ретки болести 2019 година.

Покрај тоа, и поради успехот кој го имавме во 2018 година, кампањата #ShowYourRare за социјалните медиуми продолжува и за 2019 година. Луѓето од целиот свет ќе ги насликаат своите лица и ќе покажат дека се ретки за Денот на ретки болести.

Вклучете се!

Линкови за download:

 за видео спотови:

https://www.sendtransfer.com/download.php?id=e69a2e597d48220120c7a5c3d13ff610&email=3878382

Напомена:

Линкот ќе биде активен четиринаесет (14) дена од 29.01.2019 година

за радио спотови:

https://wetransfer.com/downloads/7042c52bf627536d75735cfaf7f9619b20190129094458/d5b67070569419687398d3998af74c0220190129094459/7e72c9

Напомена:

Линкот ќе биде активен седум (7) дена од 29.01.2019 година

за материјали за веб (текстови и фотографии)

https://wetransfer.com/downloads/1e35b69305fc526f6efc90af8c3a253520190129092031/de5017cd328f0a33d239c1d979549f8620190129092031/cdf265

Напомена:

Линкот ќе биде активен седум (7) дена од 29.01.2019 година

за постер и лого на проектот:

https://wetransfer.com/downloads/283cd36259b3cee25be06e27eecb11b220190129130536/e54aba71c4008233e381e6a4111d02d720190129130536/8077c0

Напомена:

Линкот ќе биде активен седум (7) дена од 29.01.2019 година

Чест и задоволство ни е во Новата година да соопштиме дека во тек на 2019 година преку Линијата за помош за семејства со ретки болести обезбедивме психолошка и психотерапевтска поддршка за семејствата со ретки болести.

Линијата за помош на ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ е отворена комуникација на телефон, е-маил, Фејсбук, Вајбер, состаноци лице во лице, средби на семејства … линијата за помош е за информативна поддршка, за насочување и поддржување на пациентите за остварување на нивните права во однос на здравствени и социјални услуги …

Од Јануари, 2019 година потпишавме договор за соработка со НЕОКОРТЕКС – Центар за психотерапија, психодијагностика, тренинг и едукација со цел да понудиме: индивидуални психотераписки сесии, партнерска терапија и советување, семејна терапија и советување, психолошко советување за родители, психолошко тестирање со изработка на наод и мислење, и други услуги кои им се потребни на семејствата кои се соочуваат со некоја ретка болест.

Изјава Весна Алексовска, претседател на ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ:

„Поддржувајќи ги пациентите во изминатите десет години, свесни сме дека е потребна психолошка поддршка не само за пациентите, туку за целокупните семејства, бидејќи ретката болест не  е товар само на тој што ја има туку на целото семејство. Затоа решивме дел од средствата добиени од Фондација Трајче Мукаетов во 2018 година да ги насочиме токму кон обезбедување на бесплатни психолошки и психотераписки услуги за семејствата со ретки болести. Во 2019 година граѓаните кои се соочуваат со ретка болест може да се обратат директно до НЕОКОРТЕКС до M-р Ивана Хаџиванова (Психолог, психотерапевт, тренер, (076 496 496), да си закажат термин и да ја добијат поддршката која им е потребна. Се надеваме дека достапноста на услугата и гарантираната анонимност ќе придонесе кон поголема помош и поддршка за семејствата со ретки болести и подобрување на нивниот квалитет на живот. Иако започнуваме во Скопје, до крај на година ќе се одржи и работилница за и психолози од други градови да се обучат за работа со семејства со ретки болести, да се споделат искуства и да се помогне на сите на кооио им е потребно.“

Изјава, М-р Ивана Хаџиванова, Психолог, Психотерапевт, НЕОКОРТЕКС:

„Ми претставува голема чест и среќа, започнувањето на соработката со организацијата „Живот со предизвици“, кон која имам особена почит. Подготвена сум во годинава што е пред нас, да ја вложам својата хумана и професионална енергија и стручност, со цел подбрување на менталното здравје и психолошката состојба кај лицата со ретки болести и нивните семејства, воедно да бидам и дел  од поддршката во соочувањето со нивните животни предизвици.’’

2019 е годината во која ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ полни 10 години од своето постоење и ќе биде година полна со новости и настани за подобрување на квалитетот на живот на семејствата со ретки болести.

Ова се само дел од новостите во Линијата за помош за оваа година, наскоро пред Денот на ретки болести на 28 февруари, следуваат уште новости за услуги кои пациентите и семејствата ќе може да ги добиваат преку Линијата за помош, но следуваат и новости за соработка со доктори и организации на регионално ниво.

Весна Алексовска

Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести,

ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола

Тел: +389 (0)70 70 54 46

Е-маил: zivotsopredizvici@gmail.com

Информации за здружението:

• http://challenges.mk/
• https://www.youtube.com/user/lifewithchallenges
• https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi
• https://www.facebook.com/groups/312483895490987/
• https://twitter.com/ZivotPredizvici