За Интернационалниот ден на Гоше, здружението на граѓани за ретки болести планира средба на семејства, но и предавање за доктори во Тетово. Деталите во однос на настанот ќе бидат објавени околу 20 октомври.
Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ од 31 август до 2 септември ја одржува Првата Балканска Средба за Алпорт Синдром, во Охрид, Македонија. Организацијата е на Гордана Лолеска, Весна Алексовска и Др Велибор Тасиќ. Отворањето запона со обраќање на мајка на дете со Алпорт Синдром, Министерот за Здравство и Градоначалникот на општина Охрид.
Изјава, Гордана Лолеска, активист во ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ, мајка на дете со Алпорт синдром, организатор на конференцијата:
Драго ми е што денес се присутни и институции и пациенти и доктори, затоа што заедно можеме да направиме повеќе за семејствата кои се соочуваат со ретка болест како Алпорт Синдром. Се надевам дека семејствата ќе имаат можност во текот на овие три дена да разговараат и искрено да прашуваат сѐ што сакаат да знаат за Алпорт синдром. Како мајка на дете со Алпорт знам што значи да ти се сруши светот пред нозе кога ќе добиеш дијагноза со која не знаеш што да правиш затоа што нема лек. Останува да носиме надеж дека ќе има нови клинички истражувања и лекови кои ќе го продолжат и подобрат животот со Алпорт Синдром.
Изјава, Венко Филипче, Министер за Здравство на Р. Македонија:
Сметам дека само на вакви состаноци каде се пристуни сите засегнати страни може заедно да се направи многу повеќе и да се добијат добри резултати. Докторите и експертите треба секогаш да им се на располагање на пациентите, а исто и инстититуциите. Ќе се обидеме да го надградиме животот на сите пациенти, граѓани во нашата земја. Со здруженијата за ретки болести започнавме соработка уште пред година дена, каде имавме состаноци на кои искрено се ставија на маса сите проблеми и предизвици. Дел од работите ги завршивме, а на дел уште работиме. Електронскиот регистар е направен, три нови лекови се набавени. Сега работиме на подобрување на дијагностика на ретки болести, и на донесување на нови лекови. На состанок со Министерот за финансии побаравме поголем буџет за здравство, и воедно за ретките болести. Исто така работиме на специјален фонд со Стопанска комора за креирање дополнителни средства за лекови за ретки болести.
Изјава, Константин Георгиевски, Заменик Градоначалник на Охрид:
Горди сме што кај нас се случува една ваква Балканска средба и тука сме да го поддржиме секој процес на соработка. Убеден сум дека во овие три дена, моите ценети колеги и експерти ќе понудат знаење и нови информации кои ќе им бидат од корист на пациентите и семејствата со Алпорт Синдром, но и воедно ќе си разменат и искуство и меѓусебе за понатамошно подобрување на третманот на Алпорт Синдром во Македонија. Ви посакувам пријатен престој во најубавиот град кај нас, Охрид.
Изјава, Весна Алексовска, претседател на здружението:
Кога прв пат ја запознав Гордана Лолеска знаев дека тоа е мајка која ќе се бори не само за болеста на своето дете, туку за сите деца со ретки болести и тоа и го направи. Со неизмерен ентузијазам Лолеска одржа многу различни настани низ Охрид за подигнување на јавната свест за ретките болести, а издејстувава и да се креира поштенска марка за ретките болести. Се надевам дека ќе се охрабрат и други семејства со ретки болести да бараат подобрување на квалитет на живот затоа што сите граѓани заслужуваат шанса за подобрар живот. Алпорт синдром е болест за која моментално нема лек, но се истражува и се надевам дека кога ќе се одобри иститот ќе биде за брзо достапен и кај нас. Мора да се стремиме кон системски, долгорони решенија кои ќе придонесат да се подобри пристап до рана дијагноза, ран третман и нега, и контрола и следење на болестите без разлика дали се ретки или чести.
Ситуација на ретки болести во Македонија моментално:
Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести во 2015 и 2016 година се овозможи набавка на над 29 лекови за над 15 различни дијагнози кои до сега беа недостапни за пациентите со ретки болести. 2017 година беше година во која ништо не се случи на поле на ретките болести. 2018 година го добивме електронскиот регистар за ретки болести кој би требало да олесни регистрација и следење на пациенти, но и следење на количини на лекови. Оваа година конечно после 7 месеци стигнаа и 3 нови лекови во програмата за ретки болести. Апелираме да не траат долго тендерските постапки (7 месеци е навистина неочекувано долго време за било каков тендер). Решавањето на недостатокот на лекови кај ретките и другите болести со итни тендерски постапки не е долгорочно решение кое го посакуваме. Недостатокот на лекови и очекувањето на набавки е дополнителен стрес и за пациентите и за семејствата. Очекуваме да се набават лекови за Спинална Мускулна Атрофија како што беше ветено и орална терапија за Гоше пациентите, дополнително потребни се и лекови за пулмонална фиброза, за конгенитална адренална хиперплазија се потребни таблети Fludrocortison, за Душен и Бекер мускулна дистрофија и други. Секогаш има нови дијагнози, а се истражуваат и се одобруваат и нови лекови во ЕУ и САД.
Од ФЗОМ сѐ уште очекуваме и одобрување на рефундација за посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, иако истите беа ветени уште во 2016 година во февруари. Исто така се надеваме дека ќе има слух во ФЗОМ да се стават во ортопедски помагала и машини кои помагаат во дишење (за пациентите чии дишни органи откажуваат и не може самостојно да се одржуваат во живот).
Секако останува и важноста на добивање на дијагноза, за што сѐ уште не постои рефундација од ФЗОМ или од Министерство за Здравство и очекуваме тоа набрзо да се оствари. Во комуникација со МАНУ и МЗ се надеваме што побрзо да се разрешат финансиските пречки за добивање на дијагноза во Македонија и надвор од неа.“
Благодарни сме на сите што нѐ поддржале до сега и ја продолжуваме соработката и понатаму. Се надеваме дека ќе придонесеме како здружение за иднината за луѓето со ретки болести да биде иднина која ја посакуваат.
Прв Блкански Состанок за Алпорт Синдром
31 август – 2 септември, 2018, Охрид, Македонија
Програма за средба на семејства со Алпорт Синдром
Организационен одбор: Проф. Д-р Велибор Тасиќ, Весна Алексовска, Гордана Лолеска
31 август, петок, 2018
- Пристигнување на учесниците до 13.00 часот
- 13.00 – 14.00 часот – ручек
- 15.00 – 15.30 – Отворање
- Весна Алексовска и Гордана Лолеска, Живот со Предизвици
- Г-дин Венко Филипче, Министер за Здравство
- Г-дин Јован Стојаноски, Градоначалник на Охрид
- 15.30 – 15.50 Д-р Лизбет Сидериус, Холандија, Ретки болести во земји во развој, предизвици и можности
- 15.50 – 16.00 Весна Алексовска, Ретки болести во Македонија од 2009 до денес
- 16.00 – 16.30 Д-р Александра Јанчевска, Д-р Велибор Тасиќ, Д-р Лилјана Тасевска Р,мус: Основи на генетско тестирање
- 16.30 – 17.00 – кафе пауза
- 17.00 – 17.40 Д-р Јулија Хофел, Германија– Гентика на Алпорт Синдром – Молекуларни резултати од пациенти од Македонија
- 17.40 – 18.00 Патрик Вокер, Алијанса на Алпорт синдром, Велика Британија, Градење на интернационална соработка
- 8.00 – 18.20 – кафе пауза
- 18.20 – 18.40 Д-р Душан Милковиќ, Србија, Алпорт Синдром во Србија
- 18.40 – 19.00 Д-р Данко Милошевиќ, Хрватска, Алпорт синдром во Хрватска
- 19.30 – 21.30 часот – вечера
1 септември, сабота, 2018
- 8.00 – 9.00 часот – доручек
- 9.00 – 11.00 часот – Средба со експертите
- 9.00 – 9.30 – Д-р Јулија Хофел: дијагностички рпедизвици кај Алпорт синдром
- 9.30 – 10.00 Д-р Лизбет Сидериус: како пациентските организации работат во Западна Европа
- 10.00 – 10.10 Д-р Велибор Тасиќ: Дали фамилиална бенигна хематуриа е настина бенигна?
- 10.10 – 10.40 Д-р Татјана Зорчец: Психлошка поддршка за Алпорт семејства
- 10.40 – 11.00 Д-р.М-р.Сци. Ана Момировска, Македонија, Преглед на резултати на Алпорт синдром преку молекуларно тестирање
- 11.00 – 11.30 часот – кафе пауза
- 11.30 – 13.00 часот
- 11.30 – 11.50 Проф. Невенка Лабан Гучева, Македонија, Офтамолошки промени кај Алпорт Синдром
- 11.50 – 12.10 Д-р Ирена Дума, Аудитивни промени Алпорт синдром
- 12.10 – 12.30 Д-р Војислав Радулов, Аудитивни помагала (технички аспект)
- 12.30 – 13.00 Д-р Татјана Зорчец, Македонија, Психолошка поддршка кај деца со хронична бубрежна болест и Алпорт синдром
- 13.00 – 14.30 часот – ручек
- 14.30 – 14.50 Д-р Данка Покрајац, Босна и Херцеговина, Алпорт Синдром во Босна и Херцеговина
- 14.50 – 15.10 Д-р Велибор Тасиќ, Македонија, Алпорт синдром во Македонија
- 15.10 – 15.30 Д-р Галија Златанова: Алпорт синдром во Бугарија
- 15.30 – 15.45 Проф. Д-р Јован Нешковски, Македонија, Извештај за семејство од Гостивар со Алпорт синдром
- 15.45 – 16.10 Д-р Ирена Бусљетиќ, Трансплантација кај Алпорт синдром
- 16.10 – 16.30 Здружение Нефрон: Важноста на донација на органи
- 30 – 17.00 часот – кафе пауза
- 1716. – 18.00 часот – Лични приказни
- Искуство од учество во раната студија за заштита
- После загуба на бубрег
- Успешна трансплантација на бубрег
2 септември, недела, 2018
- 08 – 9.00 часот – доручек
- 09 – 9.20 -Гордана Лолеска: Клинички истражувања и лекови за Алпорт – дали се достапни за пациентите во Македонија
- 09.20 – 9.40 Д-р Наташа Стајиќ и Д-р Јована Пуник, Алпорт Синдром – Искуство од Институтот за мајки и деца во Белград
- 09.40 –-10.00 Гордана Ломиќ, Алпорт Сундром – Искуство од Универзитетската педијатриска клиника во Белград, Србија
- 10.00 – 11.00 Сите учесници: Заклучоци и визија за иднината
- 11.00 – Кафе и заминување на учесниците
На 3 јуни, во недела, на Охрид ТрчаТ повторно трчаме на нов настан но со стара цел! Подигнување на јавна свест , навремена и бесплатна дијагноза,пристапност и достапност на лековите за пациентите со ретки болести!
Тимбилдингот на лицата со ретки болести на Охрид трчаТ оваа година е најброен !
Околу 60 учесници меѓу кои и сами пациенти со ретки болести и нивни семесјства и поддржувачи ке трчаат за да ја дадат поддршката!
Оваа активност е во организација на активист на здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици, Гордана Лолеска во соработка со здруженија и фирми од Охрид и општина Охрид.
Охрид трчаТ викенд претставува спортски промотивен настан при што главна цел ни е да направиме спој помеѓу трчањето, движењето, спортот, квалитетната исхрана и здравиот начин на живот.Охрид трчаТ викенд ќе се оддржува на неколку локации и во него ќе бидат вклучени неколку трки од професионален и рекреативен карактер, при тоа задоволувајќи го апетитот на повеќе социјални групи и тоа: професионални атлетичари, децата од училиштата, децата од градинките, родители, рекреативци и лица со попречености. Главните трки кои ќе се одржат на 3-ти јуни 2018 година се: градска трка 10.000 метри и рекреативна трка 5.000 метри.
Изјава Гордана Лолеска, активист во Живот со Предизвици
„За лицата со ретки болести ќе трчаат професионалци, но и самите лица, како и нивните родители. И професионалците, но и граѓаните ја поддржаа нашата идеја да трчаат за лицата со ретки болести и на тој начин да помогнат во подигање на јавната свест за проблемите и потребите на овие лица.За прв пат на Охрид трчаТ ке присуствуваат пациенти со 7 ретки дијагнози.
Тимот на ретките болести е поддржан и од министерот за здравство Венко Филипче, министерот за финансии Драган Тевдовски министерот за информатичко општевство и технологија како и дршавниот секретар при министерството за надворешни работи Виктор Димовски”
Изјава – Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици
„Гордана Лолеска е еден од нашите најактивни членови во здружението, организирајќи настани за подигнување на јавната свест во Охрид, но и покренувајќи ја постапката за креирање на поштенска марка за ретките болести. Овој настан е уште еден во низата на настани за подигнување на јавната свест за ретките болести, за да се потсетиме дека на семејствата им треба поддршка, им требаат соодветни здравствени и социјални услуги.
Ретките семејства се такви, секој подава рака на другиот, затоа што знаеме сме свесни за товарот кој го носиме. Почнувајќи од проблемите за добивање дијагноза, па продолжувајќи со потрага по информации, по третман, по контрола на болеста која ја носиме доживотно. Веќе се направени првите чекори кон подобрување на нашиот живот. Министерот Бујар Османи во 2009 година ја донесе Програмата за ретки болести (1 болест, 3 пациенти), Министерот Никола Тодоров ја зајакна финансиски, ја прошири за 30 лекови и 18 дијагнози, и започна регистар на ретки болести во 2015 година. Министерот Венко Филипче додаде три нови лекови оваа година. Очекуваме решение и за другите потребни терапии, но и за можноста за дијагноза, очекуваме да се следи план кој ќе ни донесе подобра иднина.
Остануваме на нашите барања и ги дополнуваме според потребите на пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретки болести. Сите ние заслужуваме подобро здравство и подобро општество. Заслужуваме подобар живот. Како здружение ќе продолжиме соработка со многу други организации кои работат во обалста на зздравство и со здружени сили ќе бараме долгорочни решенија за подобрување на здравствени услуги, нега и третман.“
Настанот се реализира во соработка со:
Охрид трчаТ
Целокупниот настан е поддржан од:
Гензиме – Санофи Авентис, Целгене Интернационал, Фајзер, Хофман ла Рош, Биомарин, Новартис, Медис. Општина Охрид
Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици ја продолжува традицијата на учество на Скопски Маратон и во 2018 година со заеднички сили со групата Скопско Ноќно Трчањe.
На 6 мај, 40 учесници пријавени од Скопско Ноќно Трчање ќе трчаат на 21 и 42 километри за Живот со Предизвици, а исто така ќе има и дополнително учесници и на трката од 5 километри. Гласот на ретките болести е посилен кога сме заедно.
Оваа активност се одржува за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот. Благодарни сме на сите што нѐ поддржале до сега и ја продолжуваме соработката и понатаму. Се надеваме дека ќе придонесеме за иднината за луѓето со ретки болести да биде иднина која ја посакуваат.
Изјава – Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици
„Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести се овозможи набавка на околу 30 лекови кои до сега беа недостапни за пациентите со ретки болести. Министерот Венко Филипче го одржа ветувањето од денот на ретки болести и на тековниот тендер има 3 нови лекови за ретки болести.
Сѐ уште има потреба од други лекови за новорегистрирани пациенти и за нови лекови како такви се Пулмонална фиброза, Јувенилен Артритис, биолошки лекови за авотимуни ревматолошки ретки (но и за чести) болести, потоа и за Душене и Бекер мускулна дистрофија не се достпани постоечки лекови. Исто така бараме и подобрување на квалитет на живот за пациентите со болест на Гоше со обезбедување на орална терапија наместо инфузионата терапија каде пациентите мора да одат на инфузија на секои две недели.
Од ФЗОМ сѐ уште очекуваме и одобрување на рефундација за посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, иако истите беа ветени уште во 2016 година во февруари.
Она што во последно време е загрижувачко е дијагнозата. Имавме 3 случаи во последните два месеци и тоа на бебе од 4 месеци, на дете од 10 години и на возрасен човек каде не можеше да се постави дијагноза во Македонија и сѐ уште не е поставена истата. Нажалост не се рефундираат трошоци за потрага по дијагноза во странство ниту пак во Македонија доколку дјагнозата не е на листа на дијагнози кои ФЗОМ ги плаќа (односно се плаќа само партиципација). Апелираме што поскоро да се реши овој проблем затоа што без дијагноза не е можна ни терапија и пациентите и смеејствата живеат во неизвесност за својата иднина.
Продолжуваме со комуникација со Министерството за здравство, ФЗОМ, МАНУ и со Министерството за труд и социјална политика со цел да се овозможат соодветни услуги за семејствата со ретки болести, почнувајќи од дијагноза, продолжувајќи со добивање на соодветна информација, набавка на рана терапија, достапност на соодветни здравствени и социјални услуги за пациентите.. Секој човек заслужува да добие шанса за подобар живот. Само со заедничка работа преку добра комуникација може да се овозможи подобар квалитет на живот.“
Во текот на изминатите 3 години успешно функционираме во однос на помош и поддршка на пациенти и семејства со ретки болести. Телефонскиот контакт број, е-маил конатктот и фејсбук страницата и групата се најчесто користени канали преку кои комуницираме како здружение со нашите членови и со сите кои се соочуваат со ретка болест и им е потребна помош и поддршка за да надминат одредени проблеми и предизвици.
Вообичаено имаме еден до два повици (или друг начин на контакт) во текот на работните денови, а често и за викенд. Понекогаш добиваме повици и од граѓани кои се соочуваат со друг вид на болест (не со ретка), при што ги пренасочуваме кон други здруженија кои би можеле да им помогнат, доколку не сме во можност соодветно да им помогнеме.
Со цел повеќе да може да помогнеме сме вклучени во комуникација со организации за ретки болести во регионот (Хрватска и Србија веќе имаат официјална линија за помош, додека Босна и Херцеговина, Црна Гора, Македонија и Бугарија функционираме неофицијално, но исто толку енергично, ентузијастички и упорно). Најчесто комуницираме за да поврземе паценти и родители со одредени болести, споделуваме информации кои се преведени на јазици кои полесно ги разбираме како Балкански земји, организираме регионални конференции и средби, си помагаме едни на дргуи со споделување на искуства и најдобри практики, се советуваме во делување со институции и во однос на клинички студии, споделуваме клиники и доктори каде има пациенти со ретки болести за да може да се консултираат меѓу себе и медицнските лица и слично.
Најчесто барањата за помош и поддршка се следните:
- Дали мојата болест е ретка болест?
- Каде да најдам информации за ретката болест?
- Дали може да ми преведете информации за мојата ретка болест?
- Дали има лек?
- Дали лекот е достапен во Македонија?
- Каде треба да се регистрирам за да добијам лек?
- Дали ми следува социјална помош од некаков вид?
- Дали треба да одам кај друг доктор?
- Дали познавате доктори кои подобро ќе ми објаснат за ретката болест?
- Дали може да ме поврзете со некој од Македонија кој ја има оваа ретка болест?
- Дали може да ме поврзете со некој надвор од Македонија?
- Кај која институција да се обратам за одереден проблем?
- Како да напишам барање, допис и слично?
- Дали може да однесете барање со документација во наше име?
- Колку време се чека додека да добијам лек ако истиот вече го добиваат други пациенти како мене?
- Дали би ми помогнлае матични клетки?
- Дали може да направам одредена операција во Македонија или да барам да одам во странство?
- Дали ФЗОМ покрива одредени суплеметни – дали ги рефундира?
- Каде да најдам да купам соодветна посебна исхрана која ми треба заради ретката болест?
- Како се рефундира посебна храна поради болести преку ФЗОМ?
- Дали клиниката е одговорна за набавка на моите лекови?
- Како одлучува комисијата за ретки болести за тоа дали имам ретка болест и дали ќе се лекувам?
- Кој е одоговорен во Министерство за здравство за ретки болести?
- Дали има посебна социјална помош за ретки болести?
Во рок од ден два одговараме на сите прашања на кои можеме, најчесто дури и веднаш после разговор праќаме информации електронски со цел што побрзо да стигнат информациите до семејството кое се соочува со ретка болест. Доколку за нешто немаме одговор, ги известуваме на енколку дена дали сме добиле одговор или се уште бараме соодветен одговор за да им помогнеме. Доколку не сме во можност да помогнеме, ги насочуваме кон други кои би можеле да им помогнат.
Воедно преку линијата за помош успеавме и да помогнеме во формирање на нови здруженија како што е здружението за помош на болни од Вилсон во 2015 година, здружението за таласемија, 2016 година и здружението за спинална мускулна атрофија во 2017 година.
Начинот на кој помагаме е едноставен, однасно секој кој ни се јавува и бара помош и станува наш член со пристапница е забележан во регистарот на здружението (имаме регистар на болести без контакти само со болести и број на пациенти и регистар во кој стојат и контакти кои ни биле дадени како такви за комуникација). Кога ќе забележиме дека има повеќе пациенти од една болест со повеќе проблеми и предизвици тогаш реалзираме состанок во тек на еден ден најчесто сабота или недела со цел да се запознаат меѓу себе пациентите и родителите, да се групирааат проблемите и да се одлучи какви активности треба да се превземат во иднина.
Некогаш одлучуваат да останат неформална група во зздружението, некогаш одлучуваат да оформат здружение.
Доколку останат како нефромална група, тогаш соодветно одбираат начин на комуникација и одговорно лице, каде понатаму сите информации одат преку одговорното лице до сите други и од сите други преку одговорното лице до здружението доколку треба да се превземе одредена активност или да се реагира на некој проблем.
Доколку се одлучи да се формира здружение, Живот со Предизвици помага при собирање потребни документи за регистрација на зздружение, а понатамошно дава насоки за развој на здружението. Воедно како здружение кое веќе постои 9 години, секако стоиме на располагање да помогнеме при комуникација со институции (пишување на дописи, примери за барања на спонзорства, работа на проекти и активности, договарање на состаноци со институции, припрема на дописи со барања до институции и слично).
Секако ги покануваме новите здруженија да се приклучат и кон Националната Алијанса за ретки болести на Р. Македонија со цел да бидат во тек со сите заеднички активности и барања во име на членките на алијансата за подобрување на квалитет на живот на пациенти и семејства со ретки болести во Р. Македонија.
Сметаме дека соработката и здружувањето води кон поголем успех и кон остварување на нашата мисија и цели.
Може да контактирате на телефон 070705446, на е-маил, info@challenges.mk, zivotsopredizvici@gmail.com
Изјави од семејства:
„Кога добив дијагноза не знаев што да правам со истата. Светот кој до тогаш го имавме изградено со мојата жена се сруши пред нашите нозе. Имав среќа лесно да најдам контакт од здружението Живот со предизвици, каде добив повеќе информации за болеста и веднаш ме поврзаа со други три семејства од Хрватска кои се соочуваат со истата болест. Контактирав со другите семејства и кога видов слики од другите деца кои изгледаат и живеат нормално, сфатив дека моето бебе има иднина. Моето бебе ме има мене и мојата жена и има иднина. Сега знаеме што нѐ очекува.“
„После неколку години отакако добивме дијагноза за ретка болест за која не постои лек, стигнав до здружението Живот со предизвици. Ме пречекааа како да сум дел од семејството, како да сме се знаеле веќе одамна. Ме поврзаа со доктори надвор од Македонија, и со други пациенти во и надвор од Македонија. Реалноста стана наеднаш полесна.не бев сама. Моето дете веќе не беше единствено. Станав дел од семејство. Се активирав за подогнување на јавната свест за ретките болести, јавно започнав да зборувам за сите проблеми и предизвици. Започнав да читам и клинички истражувања и мојата надеж порасна. Сега се борам за другите деца од широкото семјество на ретките, и кога ќе дојде денот да има лек за моето знам дека имам поддршка.“
„Отакако ја добивме дијагнозата за ретка болести препораките за лекување и начин на живот го прифативме животот каков што е и предизвиците кои доаѓаа со сето тоа. Тогаш немаше достапен лек во Македонијаза нашата реткост, немаше ни рефундација за специјалната исхрана. Кога слушнавме за здружението за ретки болести ги контактиравме. Тоа беше години после дијагнозата, не одевме ни на контрола, бидејќи едноставно докторите не можеа да ни помогнат. Откако разговаравме со Живот со предизвици, дознавме дека сега може да ја рефундираме храната и дека тоа се случува веќе 3 години наназад, дознавме дека препаратот кој ни треба ќе ни го донесат во најблиската аптека каде што живееме и дознавме дека сега и лекот е достапен. Исто така добивме контакти од други семејства како нас. Да не се јавевме ќе останевме во нашиот свет, затворени и осамени и ќе се боревме сами со финансиските и социјалните потешкотии кои дојдоа со дијагнозата. Сега сме дел од семејството на ретките. Наредна година нашето дете ќе оди и во камп за деца со неговата болест. Се радуваме на посветла иднина.“
Оваа година, 28 февруари, денот на ретките болести, Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола го одбележа со повеќе настани, во повеќе градови низ Македонија и тоа Битола, Охирд, Валандово, Гостивар, Струмица, Скопје …
Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести. Од почетокот на Денот на ретките болести во 2008, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана глобален феномен, со учество од 94 земји од целиот свет во 2017. Темата за 2018 е истражување. Денот на ретките болести 2018 е можност за учесниците да бидат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести.
Изјава, Весна Алексовска, претседател на Живот со Предизвици:
Денот на ретки за нас, пациентите и семејствата, кои се соочуваме со ретки болести е ден во кој ја потсетуваме јавноста што се направило до сега за нас и што треба да се направи за да може да загарантираме посреќна иднина за ретките семејства. Едно од најгорливите прашања се секако новите лекови, за новодијганостицирани и новорегистрирани болести. На листа на побарувања се лекови за Спинална мускулна атрофија, за пулмонална фиброза, за фамилијална амилоидна полиневропатија, за системска склероза, за мускулна дистрофија Душен и Бекер, за ретки ракови на хематологија и онкологија, за ретки автоимуни болести на ревматологија. Очекуваме дел лековите да се набават во најскоро можно време и да бидат дел од листата уште оваа година. За пациентите со Гоше посaкуваме и орална терапија да се набави со цел да им се олесни животот на пациентие со што наместо на две недели да доаѓаат на инфузија ќе може на 6 месеци да подигаат орална терапија која ќе ја примаат дома. За пациентите со јувенилен артритис бараме и лекот енбрел да биде достапен (до сега две други терапии се достапни преку програма и преку детска клиника). Очекуваме во центрите за социјала да се обучат вработени за ретките болести за да може соодветно да ги информираат семејствата кога ќе чукнат на нивната врата. Бараме да се подобри и дијагнозата одnoсно да се рефундираат средства за дијагноза во Македонија за болести кои не се вклучени на листа на ФЗОМ и ако нема можност да се добие дијагноза во нашата земја да се испратат соодвеетно материјали во лабораторија со која се соработува за да се стигне до дијагноза.
Ретко значи да талкаш по дијагноза од неколку месеци до над 10 години, ретко значи да знаеш дека има лек некаде таму во некоја друга земја, но ти го немаш затоа што е премогу скап, ретко значи да нема друг со твојата болест во твојот град ниту во твојата земја, па го бараш на Балкан и после во светот … ретко значи кога ќе го прашаш докторот за твојата болест тој да ја бара на интернет за да ти каже, ретко значи кога ќе ја споменеш болеста да мора да ја објаснуваш бидејќи луѓето мислат дека измислуваш, ретко значи секој ден да ти е исполнет со борба за да ги извршиш секојдневните обврски… ретко значи да си еден во илјадници и кога ќе најдеш други исти како тебе како да си го нашол второто семејство, ретко е кога не можеш да ја планираш иднината …
Од 20 до 25 февруари, понеделник, во Гостивар се одвиваше кампањата организирана од Јосиф Мишевски и Небојша Петрески, каде првата слика во боите на ретките беше направена во кабинетот на градоначалникот Арбен Таравари. Благодариме за поддршката на Гостивар и Прокам студио кои се нафатија да ги направат и објават сите фотографии од граѓаните на Гостивар кои сакаат да дадат поддршка за ретките.
На 26 февруари, понеделник, во Битола, на Плоштад Магнолија заедно со Хепар Центар Битола, се поделија едукативни материјали со цел подигнување на јавната свест за ретките болести и воедно сите граѓани имаа можност да го обојат своето лице во боите на денот на ретки болести и да покажат со тоа дека ги поддржуваат семејствата кои се соочуваат со ретки болести. Своја поддршка даде и градоначалничката на Битола, Наташа Петровска.
Благодариме што Вино бар Буре ни дозволи да го користиме нивниот простор поради лошите временски услови. И многу сме среќни што добивме поддршка од Средното економско училипте Јане Сандански и од Гимназијата Јосип Броз Тито кои испратија 30 ученици да ги поддржат семејствата со ретки болести.
Со ваквата кампања покажуваме дека Денот на ретките болести е за секого – јавноста, пациентите со ретки болести, нивните семејства, негуватели, здравствени работници, истражувачи, компании и политичари. Не мора да сте директно погодени од ретка болест, секој може да се вклучи!
На 28 февруари во Охрид , во организација на Гордана Лолеска се случија повеќе настани за поддршка на ретките болести. Основните и средните училишта од Охрид се вклучија во кампањата за подигнување на јавната свест за ретките болести со тоа што ја споделија својата креативност на социјалните мрежи. На 28 февруари во Охрид се реализираше марш за поддршка на лицата со ретки болести. Настаните во Охрид беа поддржани и од општината и градоначалникот на Охрид, Јован Стојаноски.
Во рамки на одбележувањето на Денот на ретките болести во Охрид, беше промовирана и химна насловена Сите сме исти, во изведба на најдобрите од талент шоуто Охрид СуперСтар. Химната е снимена во студиото Китрозон, музиката е на Јовица Каралиевски, текстот на Сашо Митан, а аранжманот на Јовица Каралиевски и Димче Китрозоски.
Хелен Дорон Центар се приклучи во одбележувањето на 28ми февруари Интернационалниот ден на ретките болести, како поддршка на ученичката Ива Хаџиманова, која се бори со конгенитална мускулна дистрофија (CMD). Оваа ретка болест е животно загрозувачка и за жал сѐ уште нема лек за нea. Соучениците на Ива за да ја искажат својата поддршка за нејзе,и сите деца кои се борат со разни ретки болести, со голема љубов ѝ подарија постер изработен од нивните вредни раце. #ShowYourRare #rarediseaseday #MyRare #CureCMD
Струмица и Валандово исто се приклучија кон Денот на ретки болести со помош на Љубица Проданова.
Под мотото “ Покажи ја својата реткост” (SHOW YOUR RARE) СОУ “Јане Сандански”од Струмица активно се вклучи во одбележувањето на Денот на лицата со ретки болести 2018.
И децата од Валандово ја покажаа својата поддршка
И премиерот Зоран Заев ја даде својата поддршка.
На 28 февруари во Скопје, во организација на Национална Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија и Живот со предизвици беше дел од настанот во ЕУ Инфо центар, во 10.00 часот. Прес конференцијата со говорници од институциите во Р. Македонија беше за да се потсетиме на тоа што е до сега направено за ретките болести и што треба да се направи во иднина за да се подобри животот на семејствата со ретки болести.
Им благодариме на сите што се приклучија во поддршка на лицата со ретки болести.
Настаните се поддржани од:
Искрено,
Весна Алексовска
Претседател на Здружение на граѓани за ретки болести,
ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола
Тел: +389 (0)70 70 54 46
Е-маил: zivotsopredizvici@gmail.com ; vesna.stojmirova@gmail.com
Информации за здружението:
- http://challenges.mk/
- https://www.youtube.com/user/lifewithchallenges
- https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi
- https://www.facebook.com/groups/312483895490987/
- https://twitter.com/ZivotPredizvici
Здружението на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола со помош на своите членови, поддржувачи, други организации, соработници и волонтери организира неколку настани во градовите во Македонија за одбележување на Денот на ретки болести.
На 19 февруари, во Гостивар започна кампања која ќе трае до 24 февруари со помош на општина Гостивар, Прокам студио, Небојша Петрески и Јосиф Мишевски.
На 26 февруари, со помош на Хепар центар Битола, организираме настан во Битола, на Плоштад Магнолија од 11 до 13.00 часот.
На 28 февруари во Охрид, Гордана Лолеска со помош на соработници и волонтери организира настани во Охрид. Прочитајте повеќе на – https://www.facebook.com/Retki-Bolesti-Ohrid-390287864742066/
На 28 февруари се приклучуваме на прес конференција во Скопје со Националната Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија, во ЕУ инфо центар, 10.00 часот.
Освен на настаните може да се приклучите во одбележувањето на овој ден – прочитајте како – Флаер – Ден на ретки болести 2018
Сите за Јане, Подигнување на јавната свест за ретките болести и за Спинална Мускулна Атрофија, Декември, Охрид, 2017
Во декември, во Охрид, граѓани и организации од Охрид организирани во соработка со Гордана Лолеска – Волонтер на Живот со предизвици, реализираа настан за подигнување на јавната свест за Спинална мускулна атрофија и други ретки болести за кои се чека достапност за лекување. Се надеваме дека сите нови лекови за ретки болести ќе бидат допстапни за децата во Македонија да имаат посветла иднина и поквалитетен живот.
Фудбалски натпревар, основно училиште Димитар Миладинов, Скопје, декември, 2017
Учениците од трето б одделение од основното училиште Димитар Миладинов во Скопје, организаираа фубалски натпревар со цел да се подинге јавната и институционалната свест во однос на предизивиците и проблемите на децата со ретки болести. Настан од децата за децата. На овој пријателски натпревар учество зедоа и деца со ретки болести.
Знамето на ретки болести под вода за нова година, декември, 2017, Охрид, Македонија
По 16ти пат, членовите на нуркачкиот центар амфора и клубот за подводни активности на Македонија, го декорираа божиќното дрво под вода во Охридското езеро, Македонија. Традиционално секоја година се случува овој настан и дури и најмладите учествуваат во оваа активност.
Трка на Дедо Мразовци, Охрид, декември, 2017
Во декември, 2017 во Охрид се одржа трка на Дедо Мразовци. Гордана Лолеска нарави соработка со организаторите и беше поставено на крај од трката и знамето на ретките болести со цел да се подигне свеста за ретките болести во Македонија и да се сврти вниманието кон потребите и проблемите кои треба да се решаваат за семејствата да имаат поквалитетен живот.
