Како започнавме?
- Споделување на знаење
- Споделување на алатки и најдобри практики
- Учење од другите организации за работа на пациентска организација
- Добиваање на поддршка во развој на политики
- Добивање на поддршка за нови идеи за подигнување јавна и институционална свест за проблемите и предизвиците на пациентите и смејствата
- Пристап до работилници, семинари, состаноци и тренинг на теми важни за развој на силни застапници на пациенти
- Пристап до нови информации за истражување и развој на нови лекови, политики и нови начини за помош и поддршка на пациенти.
Состаноци за развој на регионална и интернационална соработка:
Втора регионална средба на пациенти со Болест на Гоше и прва регионална средба ѕа лиѕоѕомни болести, Сараево, Босна и Херцеговина, 5/7 април, 2013
Втора Балканска Конференција ѕа ретки болести / Подобра комуникација /подобар третман, 20/22 април, 2013, Софија, Бугарија
ЕУРОРДИС, состанок на членство, Мај, 2013, Дубровник, Хрватска
Средба на пациенти Бугарија / Македонија, Скопје, 7 Септември, 2013
Конгрес ѕа ретки болести во Југо Источна Европа, Скопје, Македонија, 16 Ноември, 2013
Национална органиѕација ѕа ретки болести Србија / Конференција ѕа Национален план ѕа ретки болести, Белград, Србија, 5/7 декември, 2013
ДИТА работна група, ЕУРОРДИС; Лондон, Велика Британија, 8/10 декември, 2013
EUPATI – European patients academy on therapeutic innovation – 2014 – 2015 – Европска пациентска академија за терапевтска иновација
Европска Федерација за невролошки здруженија – тренинг курс за фармацевтски политики, цена и рефундирање, Лондон Школо за Економија и политички науки, 14-14 Мај, 2014 година, Лондон, Велика Британија
EUnetHTA Training course and conference – HTA 2.0 Europe, Teaming up for value, 29th to 31st of October, 2014, Rome, Italy
Тренинг курс за Проценка на здравствена технологија, Здружување за вредност, 29-30 октомври, 2013, Рим, Италија
EURORDIS Состанок на членство на Европска организација за ретки болести, 8-10 мај, 2014, Берлин, Германија
Бугарија – Македонија, состанок на пациенти, Ќустендил, Бугарија, 1-3 мај, 2015
Партенри за прогрес, Застапување на пациенти во променлива околина, 30 јуни – 1 јули, 2015, Лисабон, Португалија
Национална Алијанса за ретки болести на Р. Македонија – НАРБМ Скопје
12 организации се основачи на алијансата, во 2014 година и НАРБМ е отворена за нови членки, во 2015 се вклучува и здружението Вилсон Македонија. Целта е унапредување на квалитетот на живот на пациентите и семејствата со ретки болести
Нашата визија е обезбедување најдобар можен квалитет на живот на луѓето кои се соочуваат со ретки болести
Нашата мисија е промовирање на принципите на еднаквост, солидарност, недискриминација, информација и заштита на правата на луѓето со ретки болести во Македонија и интернационално
Денес НАРБМ има 13 членки и ќе се приклучи уште една со што ќе станат 14: Здружение на граѓани за ректи болести Живот со предизвици Битола, Хемолог, Здружение на хемофиличари, Здружение за хередитарен ангиоедем – ХАЕ Македонија, Здружение на гражани за болест на Вилсон – Вилсон Македонија, Здружениа за Даун Синдром Трисомија 21, Здружение за пулмонална хипертензија Момент плус Гевгелија, Здружение за ретки невролошки болести кај деца – Кокичиња Скопје, Здружение за ретки болести и посебни потреби Дајте ни крилја Скопје, Здружение за Еманципација, Солидарност и еднаквост на жени – ЕСЕ, здружение за ревматизам и артртис – НОРА , Македонска асоцијација за крони улцерозен колитис МАКУК Скопје, Здружение за мотивација и посреќе попродуктивен живот за луѓе со инвалидитет Нова ИСКРА Скопје и ново – Хемо вил Скопје.
