ДЕН НА РЕТКИ БОЛЕСТИ – ЖИВОТ СО РЕТКА БОЛЕСТ: ДЕН ЗА ДЕН, РАКА ЗА РАКА!
Почитувани
По повод Светскиот Ден на Ретки Болести, Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ овој пат со здружени сили со 12 организации од Националната Алијанса за Ретки Болести на Македонија, организираше настан за пригодно одбележување, со поддршка на платформата за активизам „Лице в лице“, која го издава и истоименото списание.
Г-ѓа Маја Иванова, Прва Дама на Р. Македонија, почесен покровител на Живот со Предизвици изјави:
„ …Реткоста во светот претставува уникатност и престиж. Ретките болести се исто така уникатни, а пациентите со ретка болест се подеднакво уникатни и нивните животи скапоцени. Бидејќи секој живот е подеднакво вреден за ретките болести е многу важна раната дијагноза и соодветен третман.
Ми беше чест да бидам почесен покровител на настанот во организација на ЕУРОРДИС во Брисел каде заедно дискутиравме за поддршка во областа на истражувањето, третман, рана дијагностика како и поддршка за пациентите. Ретките болести треба да бидат приоритет и на европско, но и на национално ниво. “
Г-ѓа Маја Иванова ги поздрави пациентите и нивните семејства кои со нивната секојдневна борба помагаат да се подигне свеста за ретките болести. Таа порача да не ги нагласуваме различностите туку заедно да изградиме подобар живот.
Г-дин Огнен Јаневски, јавна личност и активист на платформата „Лице в лице“
„ 29-те конци на градниот кош ме потсетуваат на мојата борба и мојата сила да издржам “.Тој потсети колку е важно да се има и да се дава сила и поддршка на пациентите со ретка болест преку примерот со Аземина девојче кое страда од ретка болест Гоше и со насмевка се бори со ретката болест. Огнен ја раскажа неговата трогателна лична приказна како, како дете бил подложен на итна хируршка интервенција која му го спасила животот и нагласи дека пациентите се пред се.
Г-ѓа Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици и НАРБМ, изјави:
„Ретките болести се комплексен предизвик кој единствено може да се надмине со заедничка соработка помеѓу институциите, пациентите, семејствата, докторите и фармацевтската индустрија. Во Р. Македонија долго време само еден дел од ретките болести беа згрижени (целосно или делумно), преку ФЗОМ, после донесувањето на Програмата за ретки болести при Министерство за Здравство во 2009 се згрижија пациентите кои боледуваа од МПС 2 – Хантер синдром. Оваа година со новиот закон за акцизи, по еден денар од кутија цигари оди директно за финансирање на програмата за ретки болести. Благодарни сме за оваа мерка и како здруженија и како пациенти и знам дека и докторите се исто благодарни бидејќи ќе можат да спасуваат повеќе животи. Со оваа промена во финансирањето на програмата, очекуваме пациентите кои до сега не беа згрижени од ниту една институција и самите се снаоѓаа во добивањето на соодветна терапија, конечно да ја добијат соодветната помош. Се работи за околу 30 различни болести и списокот на тие пациенти се составува во Министерство за Здравство во соработка со здруженијата, пациентите и докторите. Се надеваме дека сите пациенти ќе ја добијат соодветната помош со што семејствата со ретки болести конечно ќе добијат подобар квалитет на живот. И понатаму ќе продолжиме да работиме на подобрување на здравствените и социјалните услуги за пациентите и семејствата со ретки болести, знаејќи дека не се потребни само лекови , туку мултидисциплинарен пристап кој ќе обезбеди и социјална помош и соодветни ортопедски помагала и психолошка помош. “
На настанот беа доделени и благодарници на следните индивидуи, државни институции и приватни компании:
- Г-ѓа Маја Иванова, Прва Дама на Р. Македонија
- Г-дин Никола Тодоров, Министер за Здравство на Р. Македонија
- Г-дин Момир Х. Поленаковиќ, Македонска Академија на Науки и Уметности
- Проф. Д-р Аспазија Софијанова
- Агенција за лекови на Р. Македонија
- Фондација Отворено Општество Македонија
- US Embassy, Macedonia
- Genzyme – Sanofi Aventis
- Celgene International
- Central European Initiative – CEI
- Hoffmann-La Roche
- Винарија Брзанов
- Пивница Стар Град
- Фондација Македоника
- ONE
- VIP
- Контура
- КОНЦЕПТ Маркетинг и Комуникации
- АЛКАЛОИД КОНС ДООЕЛ
- АЛКАЛОИД АД Скопје
- Проф. Д-р Ацо Костовски
- Проф. Д-р Зоран Гучев
- Проф. Д-р Весна Гривчева Пановска
- Асс. Д-р Иван Милев
- Проф. Д-р Велибор Тасиќ
- Асс. Д-р Билјана Чонеска Јованова
- Сестри на оддел хематологија, Универзитетска Клиника за Детски Болести
- НаТочак
- То4ак
- Црвен Крст на Општина Гази Баба
- ЗПК Кораб
- Наташа Димитриевска Кривошеев
- Зоран Михајловски
- Драган Б.С. Костиќ
- Валентина Бачваровска
Искрено,
Весна Алексовска,
Претседатал на Здружението на граѓани за
ретки болести Живот со Предизвици
Настанот се реализира во соработка со:
Национална Алијанса за Ретки Болести на Р. Македонија, „Лице в лице“,
Целокупниот настан е поддржан од:
Гензиме – Санофи Авентис, Целгене Интернационал, Рош Македонија, Концепт Маркетинг и Комуникации
Информации за здружението:
Веб страна: http://challenges.mk/
Фесјбук страна: https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi
Фејсбук група: https://www.facebook.com/groups/312483895490987/
