Почитувани членови, колеги и соработници,
Нашиот извештај е достапен во форма на презентација на следните линкови:
Ви посакуваме среќни празници,
Управен Одбор на Живот со Предизвици
Весна Алексовска, претседател на Живот со Предизвици, оваа година во Октомври, стана член на Работната Група за Информации, Транспарентност и Достапност на Лекови, во склоп на ЕУРОРДИС.
Првиот состанок ба групата се одржа на 9ти Декември, 2013 година во Лондон.
Живот со Предизвици зеде учество во Првата Национална Конференција за Ретки Болести во Србија, во Белград, од 5 до 7 Декември, 2013 во организација на Националната Организација за Ретки Болести – Србија (НОРБС). Весна Алексовска, водеше една од работилниците за Зајакнување на Пациенти и споделување на искуства заедно со Власта Змазек (Хрватска алијанса за ретки болести), Јелена Милошевиќ (Национална Организација за Ретки Болести – Србија, Мира Грујич Бројчин (Здружение за Епидермолисис Булоса,ДЕБРА, Хрватска).
Здружението на граѓани за ретки болести, присуствуваше на Меѓународниот Самит на Хелт Групер, на 7 декември. Го поставивме прашањето за ретките болести пред националните и интернационалните гости и експерти и остваривме средба со Министерот за Здравство Г-дин Никола Тодоров, со цел понатамошно договарање на состанок за покренување чекори кон подобрување на квалитетот на животот на пациентите и семејствата кои се соочуваат со живот со ретка болест.
Во Македонската академија на науките и уметностите на 16 ноември, 2013, се одржа Конгрес за ретки болести во Југоисточна Европа, во организација на Истражувачкиот центар за генетско инженерство и биотехнологија „Г.Д. Ефремов“. Покровители на конгресот се Европската академија на педијатри, МАНУ и Лекарската комора на Македонија.
На Конгресот присуствуваа и претставнци од Живот со Предизвици со цел да се покаже и страната на пациентите во однос на ретките болести во Македонија.
Во Македонија досега официјално во Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици се регистрирани 60 пациенти со 15 различни ретки болести. Од нив само три се лекуваат на товар на државата. Од Здружението на ретки болести бараат лекувањето на овие пациенти да го покријат министерствата за труд и социјална полтика, за здравство и ФЗОМ.
– Ова е чекор напред за ретките болести, но сепак не е доволно. Има уште многу пациенти со ретки болести кои се оставени сами на себе, изјави Весна Алексовска, претседател на Живот со Предизвици.
Во педијатријата, според лекарите, освен инфекциите, сите други болести се ретки. Хрватска им ја плаќа терапијата на сите пациенти. Во рамки на тамошниот завод за осигурување постои посебен фонд за лековите за ретки болести.
– Се повеќе и повеќе лекови влегуваат во тој фонд. Постои метеж, па има потреба тоа повторно да се реформира. Во Хрватска лекувањето на сите пациенти е покриено, изјави д-р Вукашин Андриќ од Хрватска.
Во светот 350 милиони граѓани страдаат од 8000 различни ретки болести.
Почитувани членови и поддржувачи
Живот со Предизвици веќе ги планира активностите за Денот на Ретки Болести , 28ми Февруари, 2014.
На 28 ми Февруари, ќе организираме како и секоја година и оваа, прес конференција за медиумите со дискусија со пациенти/семејства/доктори/ претставници од релевантни институции под мотото „Да се здружиме заедно за подобра нега!“, бидејќи ја подготвуваме и Националната Стратегија за Ретки болести и се надеваме на подобрување на квалитетот на животот на пациентите и семејствата и нашите напори се насочени кон остварување на правата на третман и соодветна зздравствена нега.
Со оглед на тоа дека 2014та година е годината во која остваруваме 5 години од постоењето на нашето здружение ќе организираме и коктел и ќе доделуваме благодарници за нашите спонзори и поддржувачи и ќе доделиме и награда за најангажираните волонтери во здружението.
Ден пред 28 Февруари, односно на 27 Февруари ќе организирам предавања за едукација на студенти од факултетите за Медицина и Фармација во соработка со Универзитетската Детска Клиника во Скопје.
На 28 Февруари, ќе организираме и изложба под мотото: Еден ден од мојот живот со ретка болест.
Доколку имате други предлози или идеи за активности на Денот на Ретки Болести, стоиме на располагање да ги разгледаме и да ги земеме во предвид за реализација.
Во однос на активностите за Денот на Ретки Болести отворени сме за соработка со други организации во Македонија кои работат на поле на ретки боелсти, односно претставуват одредена специфична ретка болест. Заедно сме посилни – Да се здружиме за подобра нега!
Чекор 1: Ако сте организација која претставува одредена група на луѓе со ретка болест, добредојдени сте да се приклучите како партнери во одбележувањето на Денот на Ретки Болести.
Чекор2: Ако сте организација или институција која не работи специфично на поле на ретки болести, добредојдени сте да ни се приклучите како поддржувачи.
Чекор 3: Ако сте индивидуа, може да станете наш волонтер и да ги поддржите нашите активности.
Чекор 4: Контактирајте не и испратете ни информација за тоа како сакате да учествувате во активностите на Денот на Ретки Болести: zivotsopredizvici@gmail.com, info@challenges.mk
Чекор 5: Станете дел од Денот на Ретки Болести, 2014 – Да се здружиме за подобра нега!
Во однос на изложбата ни треба вашата помош и соработка за реализација на истата
Чекор 1: Дали сакате да бидете дел од изложбата?
Чекор 2: Дали имате фотографија со добра резолуција која сакате да ја споделите? (Ако не, претстојините празници и снежни активности се добра прилика да направите добра фотографија која сакате да ја споделите, или контактирајте не и ќе организираме фотограф).
Чекор 3: Напишете кратка приказна за вашиот живот со ретка болест како пациент, пријател, сопруг/а, родител, … или напишете го вашето мото кое ве охрабрува да одите напред …
Чекор 4: Контактирајте не и испратете ваша слика и приказна: zivotsopredizvici@gmail.com, info@challenges.mk
Чекор 5: Сликите ќе бидат во постер формат со приказната или мотото заедно.
Чекор 6: Учествувајте на нашите активности за Денот на Ретки Болести и помогнете во подигнување на јавната свест за ретки болести
Чекор 7: Бидете дел од Денот на Ретки Болест 2014 – Да се здружиме за подобра нега!!
Очекуваме е-маил порака или телефонски повик.
Живот со Предизивици Ви ги честита новогодишните празници и ви писакува добро здравје.
ДО ВРВОТ ЗА ПОДОБАР ЖИВОТ!
Искачување на Голем Кораб, на Ден на Независноста на Македонија
На 7ми Септември, Сабота, во 12.00 часот, во хотел ВИП, Скопје, се одржа средба на Националната Алијанса за ретки болести од Бугарија и Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици – Македонија. Претставниците од Бугарија – Владимир Томов, претседател на Националната Алијанса за ретки болести од Бугарија, Тодор Мангаров, претседател на Здружението за Пулмонарна Хипертензија од Бугарија и Вања Тотева исто од Пулмонарна Хипертензија ја искажаа својата поддршка кон Македонските пациенти со ретки болести. На средбата се дискутираше за предизвиците со кои се соочуваат пациентите, за можностите за лекување, за соработка помеѓу здруженијата, се разменаа искуства во поглед на решенија и можности за поддршка и соработка на поле на подобрување на квалитет на живот на пациенти и семејства кои се соочуваат со ретки болести.
Владимир Томов, претседател на Националната Алијанса за ретки болести од Бугарија, изјави:
„Патот кој треба да се изоди кон обезбедување на терапија за сите пациенти со ретки болести воопшто не е лесен, ниту за една држава, ниту за пациентите, но е нешто кое е од исклучително значење за да се подобрат и спасат човечки животи. Ние како Алијанса, уште од 2008ма година ги поддржуваме пацентите во Македонија. Нашата соработка започна со средба на Гоше пациенти и семејства во Охрид во 2008та година и до денес ние заеднички дискутираме, бараме решенија и заеднички делуваме на поле на подигнување на јавната свест за ретките болести и подобрување на квалитетот на животот на пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретки болести. Се надеваме дека како што се решаваат проблемите наова поле во Европа и на Балканот, дека наскоро и во Македонија ќе се донесе долгорочно решение за обезбедувње на третман на пациентите со ретки болести. Драго ни е што сме тука и што имаме можност да соработуваме.“
Весна Алексовска, претседател на Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици, изјави:
„Во Живот со Предизвици, во моментот членуваат пеесетина пациенти и родители поврзани со неколку различни ретки болести како: Гоше, Пулмонарна Хипертензија, Хередитарен Ангиоедем, Фенилкетонурија, Алажил Синдром, Прадер Вили Синдром, Ленокс Гастаут Синдром, Тирозинемија, Конгенитална Мускулна Дистрофија, Конгенитална Катаракта, Неурофибрамитозис тип 1, Адреномиелоневропатија, Карнитин палмитолитрансфераза 2 недостаток, Агромегалија, Епидермолис Булоса, Пемфигус вулгарис мукотанеоза. По донесувањето на програмата за ретки болести во Македонија од страна на Министертвото за Здравство во 2009та година, во програмата за лекување беа обезбедени само средства за лекување на Мукополисахаридоза (3 пациенти, сега 2). Пред месец дена Минситерството за Здравство превзеде обврска и за едно дете со Гоше, во критична состојба. На донација преку Гензим, Санофи денес се лекуваат 5 пациенти со болест на Гоше, тип 1. Сите други пациенти со ретки болести се без обезбеден третман и се надеваме дека Министерството за Здравство идната година ќе го зголеми буџетот за Програмата за Ретки Болести со цел да се обезбедат средства за лекување на пациентите со ретки болести. Овие пациенти имаат право на нормален живот кој терапијата може да го овозможи.“
На средбата присуствуваа и претставници од ХЕМОЛОГ, НОРА, и ЗПК Кораб, како поддршка на пациентите со ретки болести кои немаат обезбеден третман. Драги Лулевиќ од ХЕМОЛОГ изјави:
„Денес за пациентите со хемофилија третманот е обезбеден и овие пациенти се згрижени и имаат можност да водат нормален живот. Ние како пациенти знаеме што значи да има и да нема обезбеден третман и затоа ги поддржуваме пациентите со ретки болести и се надеваме дека и за нив ќе претстои светла иднина во поглед на обезбедување лекување, бидејќи секој човечки живот е вреден и значаен.“
На 8ми Септември, недела, Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“се приклучи кон искачувањето на Голем Кораб на 8ми Септември, Денот на независноста на Македонија, во организација на Планинарскиот Клуб „Кораб“ под мотото „До врвот, за подобар живот!“. Во има не пациентите со ретки болести, кои немаат третман, пеесетина луѓе го искачија највисокиот врв во Македонија – ГОЛЕМ КОРАБ (2754 мнв). „Живот со предизвици“ им благодари на сите учесници кои ја поддршаа нашата цел – подобрување на животот на пациентите со ретки болести и подигнување на јавната свест во однос на ретките болести. Освен волонтери врвот го искачија и пациенти со Пулмонарна Хипертензија од Бугарија, кои несебично ја изразија својата поддршка:
„Искачувањето на Кораб беше предизвик кој со задоволство го прифативме во име на пациентите со ретки болести. Македонија е прекрасна земја и навистина е важно да се направат вистински чекори кон подобрување на третманот за пациентите со ретки болести. Секој заслужува шанса за подобар живот.“
Весна Алексовска, претседател на Живот со Предизвици и воедно пациент со ретка болест – Гоше, тип 1, го искачи врвот со цел да покаже дека пациентите со ретки болести можат да бидат како и сите други здрави луѓе кога имаат можност за лекување:
„Како пациент со Гоше, не можев секогаш да бидам активна и енергична, поради проблемите кои ги предизвикува оваа болест. Благодарение на обезбедена терапија преку донација од ИКАП хуманитарната програма на Гензим, Санофи, веќе 4 години примам терапија и сите проблеми кои ги имав се наполно исчезнати и можам да водам нормален живот, да основам семејство, да работам и да придонесувам кон развој на општеството. Со донација денес се лекуваат уште 4 пациенти со Гоше. Го искачив Голем Кораб за да покажам дека пациентите можат да бидат многу повеќе од пациенти, со терапија секој од пациентите може да биде активен граѓанин на Р. Македонија. Го честитам празникот на Денот на Независноста и ги повикувам одговорните државни институции во Македонија да ги згрижат пациентите со ретки болести. И ние заслужуваме да добиеме шанса за нормален живот. Се надевам дека идната година и други пациенти ќе ја имаат можноста да освојуваат планински врвови.“
Оваа активност се реализира во име на пациентите со ретки болести кои немаат третман и не можат да се приклучат кон ваков спортски предизвик, и со цел подигнување на јавната свест за ретките болести и подобрување на квалитетот на животот на пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретки болести. Им благодариме на сите учесници кои се приклучија кон нашата цел и со ентузијазам ја поддржаа организацијата на оваа активност.
Планинарскиот клуб Кораб, по 22ри пат ја организираше традиционалната меѓународна планинарска акција ИСКАЧУВАЊЕ НА ГОЛЕМ КОРАБ (2754 мнв), на 8ми Септември, 2013год, недела. Патеката на искачувањето беше со должина 18.160 метри во двете насоки. Истата беше маркирана и обезбедувана од водачите на ЗПК Кораб, а на самата патека имаше три пункта за помош и превенција. Стартната позиција започна на висина од 1280 метри надморска височина. Им благодариме на ЗПК Кораб што ја поддржаа нашата активност и што ни помогнаа да застанеме на врвот на Кораб и да го развееме нашето знаме во име на пациентите со ретки болести.
Благодарение на многубројните волонтери и поддршката од други здруженија, од медиумите, спонзорите, од Детската Клиника во Скопје на чело со директорката Аспазија Софијанова, Комисијата за ретки болести, сопругата на амбасадорот на САД – Г-ѓа Мери Џо Волерс и многу други, Живот со Предизвици ќе продолжи со своите активности за подигнување на јавната свест за ретките болести и кон остварување на нашата цел – обезбедување на третман за пациентите со ретки болести во Македонија и подобрување на квалитетот на животот на пациентите и семејствата кои се соочуваат со живот со ретки болести.
Весна Алексовска, Претседател на Живот со Предизвици
070 705 446, zivotsopredizvici@gmail.com, info@challenges.mk
Инфо:
Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ е основано за помош и поддршка на пациенти и семејства. Заедно сакаме да креираме подобар живот за пациентите со ретки болести.
Shoqata e qytetarëve për sëmundje të rralla “Jeta me Sfida” u themelua me qëllim për të ndihmuar dhe mbështetur pacientët dhe familjet. Së bashku ne mund të krijojmë një jetë më të mirë për pacientët me sëmundje të rralla.
The association of citizens for rare diseases “Life With Challenges” is founded for support and help of patients and families. Together we want to create a better life for patients with rare diseases.
Придружете ни се / Bashkohu me ne / Join us:
https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi
Почитувани членови и поддржувачи,
Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ во соработка со Бугарската Алијанса за Ретки Болести организира средба на пациенти со ретки болести.
Средбата ќе се одржи на 7ми Септември, сабота, во 12 часот, во Скопје, во Хотел ВИП.
На средбата ќе разговараме за следните теми:
- Соработка на ниво на здруженија од Македонија и Бугарија
- Поддршка од Бугарската Алијанса за ретки болести за пациентите во Македонија
- Размена на искуства во однос на третман и квалитет на живот на пациентите со ретки болести
- Заеднички активности на здруженијата
- Искачување на Кораб на 8ми Септември, Недела
- Можности за поддршка и соработка
Заинтересираните за учество на средбата може да се пријават на е-маил: zivotsopredizvici@gmail.com, info@challenges.mk
Ви благодарам на вниманието,
Весна Алексовска,
Претседател на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“
Почитувани,
Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ оваа година ќе се приклучи кон искачувањето на Кораб на 8ми Септември, во организација на планинарското друштво „Кораб“.
Ги повикуваме сите заинтересирани за искачување на врвот, во име на пациентите со ретки болести и со цел подигнување на јавната свест за ретките болести и подобрување на квалитетот на животот на пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретки болести, да се пријават во нашата група „До врвот за подобар живот!“ на е-маил: zivotsopredizvici@gmail.com, info@challenges.mk и секако да се пријават во ПК Кораб со назнака дека се во групата за здружението за ретки болести.
Планинарскиот клуб Кораб, по 22ри пат ја организира традиционалната меѓународна планинарска акција ИСКАЧУВАЊЕ НА ГОЛЕМ КОРАБ (2754 мнв), на 8ми Септември, 2013год, недела. Патеката на искачувањето е со должина 18.160 метри во двете насоки. Истата е маркирана и обезбедувана од водачите на ПК Кораб, а на самата патека ќе има три пункта за помош и превенција. Стартната позиција е на висина од 1280 метри надморска височина.
Пријавувањето се врши на пунктот на ПК Кораб во ДОМ на АРМ од 18.00 до 21.00 часот, од понедленик (2 Септември), до петок (6ти Септември).
Поддршка за организација на активноста: ПК Кораб, Гензиме /Санофи Авентис, Концепт Маркетинг и Комуникации.
Повеќе информации во однос на организацијата од страна на ПК Кораб, може да најдете на http://korab.org.mk/.
Инфо:
Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ е основано за помош и поддршка на пациенти и семејства. Заедно сакаме да креираме подобар живот за пациентите со ретки болести.
Shoqata e qytetarëve për sëmundje të rralla “Jeta me Sfida” u themelua me qëllim për të ndihmuar dhe mbështetur pacientët dhe familjet. Së bashku ne mund të krijojmë një jetë më të mirë për pacientët me sëmundje të rralla.
The association of citizens for rare diseases “Life With Challenges” is founded for support and help of patients and families. Together we want to create a better life for patients with rare diseases.
Придружете ни се / Bashkohu me ne / Join us:
https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi
Здружението на граѓани за ретки болести Живот со Предизвици, заедно со Здружение на граѓани ХАЕ Македонија во соработка со Средното Медицинско Училиште Јане Сандански од Штип организираа едукативно предавање за ретки болести, на 28ми Јуни, 2013, во просториите на училиштето.
Присутните стотина ученици имаа можност да се запознаат со работата на здруженијата, и да ги добијат основните информации за препознавање, следење и лекување на ретки болести како Болест на Гоше, Алажил Синдром и Хередитарен Агиоедем.
Ова едукативно предавање е само почеток на соработката со Средното Медицинско Училиште Јане Сандански, за што сме благодарни што овозможуваат проширување на знаењето на учениците на еден вакв иновативен начин, каде предавачи се самите пациенти и родители кои најблиску можат да го пренесат искуството за тоа како е да се живее со ретка болест.
Едукацијата на учениците е важна, бидјеќи токму тие ќе бидат идните медицински професионалци во чии раце ќе се наоѓа здравјето на пациентите.
Сигурни сме дека оваа соработка ќе продолжи понатаму и се надеваме дека и други училишта и факултети ќе ја прегрнат оваа можност да го прошират своето знаење со цел да овозможат рана дијагноза и навремен и соодветен третман за пациентите со ретки болести.
Ваквите активности ќе продолжат и понатаму со цел зголемување и активирање на членство и волонтери и споделување на знаење и експертиза во областа на ретките болести.
