Поминаа десет години откако прв пат во Македонија беше воведена програма за ретки болести во Министерството за здравство. Поминаа и десет години откако го основавме здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ.
Ова се фактите за тоа како се развиваше програмата:
Првата програма за ретки болести при Министерство за Здравство е донесена во 2009та година, кога Министер беше Бујар Османи, истата опфаќаше само 3 пациенти со МПС 2 – Хантер синдром. Истата може да ја симнете и погледнете овде –
Програма за ретки болести 2009 година
Понатаму истата не претрпува поголеми промени во наредните години до 2015 година, кога Никола Тодоров како Министер за Здравство прави чекор напред за ретките. За прв пат 2015 пациентите добиваат регистар на ретки болести, и комисија за ретки болести (15 доктори од клинички центар Скопје, кои волонтерски членуваат во комисијата).
- Програма на Министерство за Здравство за 2012 година – Програма за лекување на ретки болести во РМ за 2012 година – Македонски јазик
- Програма на Министерство за Здравство за 2013 година – PROGRAMA ZA LEKUVAWE NA RETKI BOLESTI VO REPUBLIKA MAKEDONIJA ZA 2013 GODINA – Македонски јазик
- Програма на Министерство за Здравство за 2016 година – Programa za lekuvanje na retki bolesti vo R.M. za 2016 – Македонски јазик
Буџет на МЗ за ретки болести 2017 – 2019:
- 2017 година – 210 милиони денари
- 2018 година – 224 милиони денари
- 2019 година – 380 милиони денари, но со заложби на Владата овој буџет ќе се зголеми на 450 милиони денари.
2017-2018 започнавме комуникација со Министерот Венко Филипче за да побараме да се оди и понатаму чекор напред секоја година за ретките болести.
Во 2018 година се воведоа 3 нови лекови, 2019 се воведуваат уште два нови лека за лицата со ретки болести.
Во 2018 регистарот на пациенти со ретки болести стана електронски.
Во 2018 година се носи закон за паралелен увоз со кој цената не е единствен услов за тендер. Со овој закон се бараат и сертификат за квалитет и документ за следливост на лекот од производител допотрошувач. После набавката на лекови со сомнителен квалитет во 2016 и појавените странични ефекти,откривањето на фалсификати, конечно во 2018 граѓаните на нашата земја се заштитени. Тргнавме од ретките, ама се заштитени сите.
Министерството за здравство е отворено за комуникација со здруженијата на пациенти и со граѓаните и сме задоволни дека нашите проблеми и предизвици се ставаат на маса за да се најде решение за истите заедно со нас. Ништо за нас без нас.
Здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ ќе продолжи да се застапува и наредните десет години за правата на пациентите со ретки болести и ќе се залага за подобар здравствен систем. Остануваме во контакт со сите пациенти и семејства на кои им е потребна помош и заедно со нив ќе бараме решенија за сите предизвици кои ќе излезат на нашиот пат кон подобра иднина. Има уште проблеми, и заедно ќе ги решаваме.
