Иако не беше едноставно да се организираат активности за време на КОВИД 19 , сепак успеавме да добиеме поддршка за организација на активности за подигнување на јавната свест за ретките болести, да ги поддржиме пациентите и семејствата и да внесеме малку повеќе надеж.

Параглајдинг за ретки болести – Охрид, 2020 – со поддршка на Гордана Лолеска

Искачување на Кораб, 6.09.2020, со помош на планинарскиот клуб Кораб

Охрид трчат, 30.08.2020

За време на Охридскиот маратон имавме тим на ретки болести кои трчаа во име на лицата со ретки болести за кои се уште нема терапија во светот. Од 8000 ретки болести само за околу 5% има некаква терапија. За другите е потребна поддршка во здравствени и социјални услуги, физиотерапија, психолошко советување и слично. Потребно е нашите институции да ги подобрат условите во здравство и социјала со цел да се обезбеди подобар квалитет на живот за пациентите со ретки болести и нивните семејства.

Заедно со Маратонот се приклучи и Струга со веслање за ретките болести со помош на Гордана Лолеска во соработка со Богард апартмани и спортскиот рекреативен клуб од Струга. Настанот беше организиран за поддршка на лицата со ретки болести и подигнување на јавната свест за тоа што значи да се живее со ретки болести.